1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Votrient Pazopanib
Autor Wiadomość
Xeope 


Dołączyła: 13 Lis 2016
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2016-11-13, 14:18  Votrient Pazopanib


Witam.
Od niedawna stosuję Votrient jako leczenie drugiego rzutu. Nie obserwuję jeszcze licznych skutków ubocznych oprócz białych włosów ;)
Czy ktoś z was stosuje ten lek? Jakie są wasze doświadczenia z pazopanibem? Jak długo stosujecie lub stosowaliście Votrient?

Pozdrawiam
 
Xeope 


Dołączyła: 13 Lis 2016
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #2  Wysłany: 2016-11-18, 11:30  Jak długo żyjecie z diagnozą?


witam.

Na początku tego roku zdiagnozowano u mnie mięsaka nabłonkowego w dłoni. Dłoń została amputowana.
Proszę podzielcie się ze mną informacja jak długo żyjecie juz z diagnoza.
Pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-11-18, 12:39 ]
Wątki scalone.

 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #3  Wysłany: 2016-11-18, 12:45  


Xeope,
Scaliłam wątki bo dotyczą jednej historii choroby.
Rozumiem, że po pierwotnym leczeniu operacyjnym nastąpił rozsiew? Napisz może więcej n/t przebiegu choroby.
A co do osób z rozpoznaniem mięsaka ( różne typy) to najlepiej przejrzeć wątki w tym dziale.
Pozdrawiam serdecznie.
 
Xeope 


Dołączyła: 13 Lis 2016
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2016-11-18, 20:29  


Witam.
Przeglądałam wątki - brak jakichkolwiek informacji o pazopanibie a przecież nawet prof Rutkowski życzyłby sobie aby był leczeniem pierwszego rzutu w wielu podtypach miesaka (oraz raka nerwice) stad moje zdziwienie że nikt go nie stosował/stosuje.
Tak, nastąpił rozsiew do płuc. Zmiany meta raz się pojawiają raz znikają lub jedne giną a pojawiają się jednocześnie inne- tak było przy doksurbicynie i ifo.
Zobaczymy co po voltriencie.
Szkoda ze tak mało jest inf o tej substancji i osób ją stosujących.
 
beata jestem 


Dołączyła: 19 Lis 2016
Posty: 1

 #5  Wysłany: 2016-11-19, 21:06  


Witaj, moja 21 letnia siostrzenica( Nowotwór Kości Mięsak EWinga) przyjmowała Votrient, ściągaliśmy lek z Indii, niestety choroba dalej postępowała, także leczenie zostało przerwane- W tej chwili jest pod opieka hospicjum.... zyczę duzo zdrówka

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2016-11-23, 08:19 ]
Nie cytuj całości postów. Wprowadza to niepotrzebne zamieszanie.
Zacytowany post usunięto.


 
abigail 


Dołączyła: 05 Gru 2011
Posty: 246
Pomogła: 16 razy

 #6  Wysłany: 2016-11-22, 08:41  


Moja babcia brała przez chwilę pazopanib,zerknij do wątku. Brała w grudniu chyba 2015. Przed gabinetem rozmawialiśmy z dwoma osobami tym leczonymi,nie ma ich tu na forum.
_________________
Babcia - Leiomyosarcoma, przerzuty na płucach, wątrobie, mostku i śledzionie
Moja najdzielniejsza na świecie(*)kiedyś wyjdzie mi na spotkanie
 
Xeope 


Dołączyła: 13 Lis 2016
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #7  Wysłany: 2016-11-24, 12:44  Pomoc w interpretacji tomografii


Witam was!
Proszę o pomoc w interpretacji wyniku tomografii ponieważ po wycięciu węzła wartowniczego pod pachą urosło mi jakieś zgrubienie dosyć bolesne a w tomografiach jest taka informacja
1. Zatarcie tkanki tłuszczowej lewego dołu pachowego z obecnością struktury gęstości do 22jH -zbiornik płytowy?
2. W lewej pasze widoczne hypodensyjne struktury wielkości 22x15 mm i 20x13 mm - ww. chłonne? Zmiany pooperacyjne?
Lekarze rehabilitanci nie mają pojęcia co to jest może Wy macie jakieś pomysły?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-11-24, 15:01 ]
Czy wycięcie węzła i opis tk mają związek z Twoim mięsakiem? Czy to nowa historia?

[ Dodano: 2016-11-24, 18:05 ]
Tak, wycięcie węzła było profilaktyką przy amputacji dłoni przez miesaka.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-11-24, 18:19 ]
Wątek ponownie został scalony. Masz swój wątek i całą swoją historię opowiadaj w jednym i tym samym wątku.

[ Dodano: 2016-11-25, 11:55 ]
Nie rozumiem po co są scalane moje wątki. Za każdym razem proszę o pomoc w innej sprawie - raptem 3 wątki, nie uważam żeby to był spam!
Gdybym opisała całą swoją historię choroby to byłby dopiero spam niż pytanie o konkretne rzeczy.
Już się nie dziwię że nie otrzymuję odpowiedzi skoro pod wątkiem voltrient pazopanib są scalone inne posty wogole nie związane z pazopanibem.
Do widzenia.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 5198
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1336 razy


 #8  Wysłany: 2016-11-25, 13:03  


Xeope,
Scalamy wątki dotyczące jednej historii choroby. Chodzi nam o to, że daje to zrozumiały kontekst/bazę dla Twoich pytań i naszych ewentualnych odpowiedzi.
Nikt nie traktuje rozrzuconych wątków jak spam. Dla Ciebie Twoje pytania są oczywiste, ale dla nas nie bo nie wiemy co i kiedy się wydarzyło, kiedy miałaś jakies badanie, wszystkie informacje powolutku z Ciebie wyciągamy. Gdybyś ten opis tk pokazała znienacka jakiemukolwiek lekarzowi, który nie wie nic o Twojej chorobie to też zacząłby od wypytywania i prób ustalenia wydarzeń.
Nie miej do nas pretensji, chcemy udzielać wartościowych odpowiedzi i w tym celu potrzebujemy po prostu informacji.
 
TP53 


Dołączył: 10 Maj 2016
Posty: 548
Pomógł: 73 razy

 #9  Wysłany: 2016-11-25, 13:47  


Proponuję zmienić nazwę tematu na taki który będzie opisywał dokładniej co w nim jest.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #10  Wysłany: 2016-11-25, 18:10  


Regulamin forum
pkt. 3
"Każda historia powinna być opisana we "własnym" wątku, założonym przez Ciebie w Dziale właściwym tematycznie (np. dla problemu dotyczącego guza płuca będzie to Dział "Nowotwory płuca i opłucnej") i w nim kontynuowana. Załóż swój wątek, opisz w nim historię/swój problem i w tym wątku kontynuuj dodawanie kolejnych informacji."

pkt. 8
" Korzystając z zasobów tego Forum akceptujesz politykę i sposób prowadzenia i moderowania Forum przez Administratorów oraz Moderatorów.
Forum realizuje w tym względzie wytyczne Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO-SPERO i nie mogą być one podważane czy kwestionowane."

pozdrawiam
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #11  Wysłany: 2016-11-30, 20:41  


Xeope,
brałam pazopanib przez miesiąc. Pojawiła się reakcja alergiczna - gorączka z wysypką i musiałam odstawić. Dlatego nie umiem się wypowiedzieć na temat skuteczności. Jeśli będziesz w klinice i zobaczysz osoby z białymi włosami, to prawdopodobnie lecenie pazobanibem. Możesz ich zapytać.

Pozdrawiam
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
Xeope 


Dołączyła: 13 Lis 2016
Posty: 6
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2016-12-10, 16:23  


panterkka, i jakie dalsze leczenie Ci zaproponowano?
P.s mam białe włosy :)
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #13  Wysłany: 2016-12-20, 23:23  


Xeope, ten biały kolor całkiem ciekawy. Można dołożyć trochę pigmentu czarnego i będzie modna pieprz i sól :) .
Wróciłam do doxorubicyny i dakarbazyny. Na razie nie widzę efektu, może potrzeba czasu.
Pozdrawiam
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
Dobra 


Dołączyła: 26 Maj 2016
Posty: 19

 #14  Wysłany: 2017-06-29, 18:24  


Odnawiam wątek, czy ktoś jeszcze bierze/brał votrient ? Moja mama złe go toleruje. Nie może jeść, nie ma siły i jest jakaś taka niespokojna, ma krótki oddech. Wezwaliśmy pogotowie bo myśleliśmy, ze to od serca, ale nie. Jesteśmy zdezorientowani.
 
panterkka 



Dołączyła: 10 Maj 2013
Posty: 93
Pomogła: 2 razy

 #15  Wysłany: 2017-06-29, 23:10  


_itsme_
_________________
Jak się człowiek uprze, żeby żyć, to medycyna jest bezsilna :P
Leyomyosarcoma G2
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group