[Johanka]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

---

Witam pięknie Wszystkich.
Dziś odważyłam się umieścić historię, która dzieje się w mojej Rodzinie. Otóż Antoni, mój mąż leczy się onkologicznie. Teraz już wiem, że to DRP. Może od początku...
W połowie lipca bardzo źle się czuł. Duszności, "pełna" klatka piersiowa, siniejąca twarz, nabrzmiałe żyły z boku szyi, opuchnięta twarz i malutkie, dziwne oczy. Prosiłam Go, by udał się do lekarza, jednak, jak to mężczyzna: "Daj spokój, samo przejdzie, muszę tylko odpcząć". Wreszcie, 30lipca poszedł do lekarza rodzinnego. Lekarka dała Mu natychmiast skierowanie na konsultację laryngologiczną i RTG klatki piersiowej. Tego samego dnia pojechał na ostry dyżur do szpitala, i... zaczęła się nasza gehenna. Po raz pierwszy w życiu musiał pozostać w szpitalu. Lekarka podejrzewała Zespół Żyły Głównej Górnej. Miał od razu zrobione badania RTG klatki i TK klatki.

RTG klatki piersiowej PA- bok
Poszerzenie cienia śródpiersia górnego po stronie prawej, dobrze odgraniczone-w różnicowaniu należy wziąć pod uwagę powiększony prawy płat tarczycy, zmianę guzowatą w śródpiersiu, mało prawdopodobny tętniak aorty wstępującej. W celu dalszej diagnostyki wskazane badanie CT klatki piersiowej. Poza tym płuca bez zmian ogniskowych. Przepona i kąty wolne. Serce w granicach normy.

TK klatki piersiowej
wW jednofazowym badaniu TK klatki piersiowej po podaniu środka cieniującego na granicy segmentu 2 i 6 płuca prawego widoczny cień okrągły wielkości 19 mm odpowiadający meta. Poza tym pola płucne bez zmian ogniskowych. Powiększone węzły chłonne przytchawicze górnego piętra po stronie prawej wielkości 14mm oraz masa węzłowa po stronie prawej wielkości ok. 56x40mm naciekające ŻGG. Powiększone węzły chłonne w okienku aortalno-płucnym wielkości do do 17mm oraz okołoaortalne wielkości 11mm. Jamy opłucnowe wolne.
W lewym płacie tarczycy widoczne ognisko hypendensyjne wielkości 11mm. Wątroba w zakresie objętym badaniem i nadnercze prawe bez zmian ogniskowych. W odnodze bocznej lewego nadnercza widoczne ognisko o gęstości ok. 70j.H mogące odpowiadać meta. W n. lewej widoczna torbiel korowa 13mm. Na zewnętrznym zarysie nerki prawej, w górnym biegunie widoczne ognisko hyperdensyjne wielkości 9mm- torbielka wypełniona gęstą treścią? gruczolak? meta?
Części kostne w zakresie objętym badaniem bez zmian ogniskowych typu meta.


Obydwa badania były wykonane 30 lipca 2010 roku

Leczenie na Odziale Chemioterapii od 30 lipca do 09 sierpnia 2010 roku
KARTA INFORMACYJNA
Rozpoznanie: - Guz górnego śródpiersia
- Zespół żyły głównej górnej
- Stan po chemioterapii
Leczenie: I cykl KE
Carboplatyna- 600mg, Vepesid- 200mg,
Zofran

Dx, Altramet, Mannitol, Furosemid, Clexane, Mf, PWE, NaCl,

Zalecenia lekarskie
Przeniesiony do Kliniki Terakochirurgii w celu wykonania wideotorakoskopii.


KARTA INFORMACYJNA
ODDZIAŁ KLINICZNY CHIRURGII KLATKI PIERSIOWEJ
09 sierpnia- 10 sierpnia 2010 roku
ROZPOZNANIE OPISOWE:
Powiększenie węzłów chłonnych śródpiersia. Zespół Żyły Głównej Górnej

LECZENIE:
Wideomediastinoscopia cervicaalis, Excisio fragm. infiltrationis.

EPIKRYZA:
Pacjent przeniesiony z oddz. ChT w celu diagnostyki powiększonych w.chł. śródpiersia z zespołem żyły głównej górnej. Wykonano VM. Przebieg bez powikłań. Wypisany do domu w stanie ogólnym dość dobrym.

HISOPATOLOGIA
Materiał: Wycinki z guza śródpiersia
Rozpoznanie: Tu mediastini

OPIS MAKROSKOPOWY
Materiał pofragmentowany o łącznej średnicy 2cm.

OPIS MIKROSKOPOWY
Carcinoma microcellulare- wycinki.


KARTA INFORMACYJNAA LECZENIA NAPROMIENIANIEM
Leczony w Zakładzie Radioterapii od 30 sierpnia 2010 do 10 września 2010

ROZPOZNANIE
Guz górnego śródpiersia. ZŻGG, Stan po chemioterapii. Hist. pat. Carcinoma microcellulare postać ED

LECZENIE
Radioterapia paliatywna fotonami 6MV na obszar śródpiersia do dawki 30.0Gy/p.ref/10frakcji

Był jeszcze dwukrotnie w szpitalu na trzydniowych chemiach, ale kart na razie nie mam. Na dzień dzisiejszy jesteśmy umówieni na TK głowy i klatki piersiowej, i USG jamy brzusznej. Pierwsze TK jest 2 października, a kolejne 9 października. USG też wykonamy w tym czasie.
Na czwarty cykl chemii Antoni ma zgłosić się ósmego października. Dziewiątego po prostu opuści na godzinkę szpital i zawiozę Go na TK.
Wiem, że ma też mieć napromienianie głowy. Podobno ma to być 15 spotkań, ale szczegółów jeszcze nie znam.

Antoni ma 52 lata, pali od prawie 35 lat ponad paczkę papierosów dziennie. POMIMO CHOROBY PALI NADAL! Nie umiem Go przekonać, by rzucił tę truciznę! ( Z resztą nigdy mi się to nie udawało!)


Proszę, napiszcie mi co dalej z Nim będzie. Proszę.
Dziękuję cierpliwym, którzy przebrnęli przez mój "list".
Kłaniam się Wszystkim. Johanka

[billyb]

Bardzo Wam współczuję, bo dopadła Was najgorsza i zupełnie niewyleczalna odmiana raka płuc. Nie wiem, czy znane Ci są statystyki dotyczące tej choroby, bo te mówią właściwie wszystko. Mniej niż 5% pacjentów dożywa drugiej rocznicy od postawienia diagnozy, a większość nie przeżywa 9 miesięcy.

Chciałbym napisać coś bardziej wesołego, ale tak wyglądają fakty.

[Johanka]

Dziękuję Ci billyb. Wiem, że jest źle, ale łudziłam się, że może jednak... Od dwóch miesięcy praktycznie nie ma dnia, bym nie szukała informacji w internecie na ten temat. Od jakiegoś czasu bywam na tym forum i staram się zrozumieć wszystko co dotyczy DRP. Ciężko jest przyjąć do wiadomości, że to wyrok, bez możliwości amnestii. Chemioterapia nie przeszła bez koszmarów, a i napromienianie też swoje zdziałało. Boli Go gardło, połyka z wielkim wysiłkiem, wciąż odbija Mu się, ciężko oddycha, szybko męczy się, mało sypia i jest bardzo nadpobudliwy. Jest przy tym bardzo zajęty, stara się wyprzedzić czas.
Okłamuję Go, bo gdyby wiedział, to nie wiem do czego mogłoby dojść. Moje szczęście, że On nie potrafi korzystać ani ciut ciut z komputera.
Dziękuję Ci raz jeszcze za informacje. Pozdrawiam ciepło.

[awilem]

Niestety całą smutną prawdę o stanie zaawansowania choroby Twojego męża napisał Ci billyb. Zaawansowany DRP nie pozostawia raczej złudzeń.
Choroba jest zaawansowana, paliatywne leczenie może dać chwilową poprawę.
Leczenie onkologiczne obciąża znacząco organizm chorującego, występuje wiele dolegliwości ale choroba, na którą zapadł Twój mąż wymusza wytoczenie najcięższych dział.

Przykro mi bardzo.
Trzymaj się.

[Johanka]

awilem. Dziękuję za zainteresowanie. Od momentu gdy tu jestem, jakoś jest mi lżej, może nie łatwiej, ale inaczej. Ciężko pogodzić się z Losem. Na razie daję, dajemy radę, jednak kompletnie nie wiem jak będzie dalej...
Dzięki za to forum.

[awilem]

Niestety przebieg choroby będzie zależał od odpowiedzi nowotworu na leczenie onkologiczne, kiedy nastąpi progresja, ewentualne przerzuty.
Niestety bardzo często sami sobie pracujemy na nasze choroby.
Jakby co to pisz to pomaga.
Pozdrawiam

[ela1]

Johanka, witaj na forum, przykro że tutaj się znalazłaś.

Johanka napisał/a:

kompletnie nie wiem jak będzie dalej...

bedzie bardzo ciężko,raz pod górke raz z górki, ale trzeba kraść losowi każdy dzień.
pozdrawiam

[cleo33]

Johanka

Moze wyda Ci sie to nidorzeczne ale..

Johanka napisał/a:

POMIMO CHOROBY PALI NADAL! Nie umiem Go przekonać, by rzucił tę truciznę! ( Z resztą nigdy mi się to nie udawało!)

Nie zmuszaj Go teraz to i tak nie pomoze (ograniczaj jedynie)


Sciskam

[Johanka]

Witam.
Dziękuję za słowa wsparcia. Nawet nie wiecie, jak bardzo pomaga mi ta "rozmowa" na forum. Cóż, jest jak jest. Wiem ,że na pewno sam zapracował sobie na tę chorobę. Jednak tak bardzo trudno uwierzyć, że to właśnie Go spotkało. Zdaję sobie sprawę, że To moje narzekanie nic nie da. Jutro (w sobotę) jedziemy na TK klatki piersiowej i jamy brzusznej. Zobaczymy co teraz się dzieje .

awilem, ela1 , cleo33, dziękuję Wam za dobre słowa. Dzięki, że jesteście.

[ Dodano: 2010-10-03, 00:06 ]
Witam.
Dziś od momentu powrotu do domu po tomografii zaczęło się. Antoni wciąż narzekał, że jest zmęczony, że zimno w domu (23 stopnie), że nie ma truskawek i poziomek i że tak strasznie szaro na dworze. Czepiał się wszystkiego. Zjadł obiad ( Zupa ogórkowa z makaronem, bo drugiego dania nie chciał ), potem położył się spać. Wstał o 20-stej, wciąż w paskudnym humorze. Boli Go gardło, ma bóle w lewej stronie barku, czka Mu się i wciąż Mu zimno. Dałam Mu Tramal. Pomoże?

[Patii]

Co do skuteczności leku to na pewno wypowiedza sie kompetentne osoby.Jezeli chodzi o zachowanie to naprawde to typowe.Moj tatko też miewa i miewał rózne humory.nie ukrywam,ze czasami jest to dla nas bardzo ciężkie i bolesne.Musimy być silni dla naszych Boliskich.Trzymam za Was kciuki.

[Johanka]

Dziś ma mieć wyniki TK klatki piersiowej i jamy brzusznej. (Antoni). Mam nikłą szansę na to, że wiara uczyni mi cuda. Zna ktoś CUDA? Potrzebne od zaraz!

[boralis]

Johanko, może zorientujesz się gdzie w Twojej okolicy działa hospicjum domowe? Jak(by) Tramal przestał wystarczać, będą potrzebne silniejsze środki. A z rzeczy, które można teraz dla męża zrobić, to ograniczyć ból.

[ Dodano: 2010-10-06, 11:11 ]
trzymam kciuki za wyniki

[Johanka]

Dzień dobry.
Mam dzisiejsze wyniki TK jamy brzusznej i klatki piersiowej. Bardzo proszę o ich interpretację i porównanie z wcześniejszym badaniem TK.

W jednofazowym badaniu TK klatki piersiowej po podaniu środka cieniującego i dwyfazowym badaniu jamy brzusznej stwierdzam w porównaniu z badaniem TK z VII'10 całkowitą remisję (CR) zmian w klatce piersiowej i jamie brzusznej.
Pola płucne bez zmian ogniskowych. W śródpiersiu pojedyncze resztkowe śr poniżej 1cm, węzły chłonne przytchawiczo i w okienku aortalno-płucnym. Torbiel lewego płata tarczycy.
Torbiel lewej nerki. W dolnych kielichach obu nerek b.drobne złogi. Śledziona dodatkowa. Pozostałe narządy miąższowe jamy brzusznej bez zmian patologicznych, bez zmian ogniskowych opisywanych poprzednio.

Bardzo serdecznie dziękuję za pomoc i niecierpliwie czekam na odpowiedź.
Pozdrawiam. Johanka

[billyb]

Niestety, taki przebieg jest normalny.
DRP jest wrażliwy na chemię i dopóki chemia trwa, zanika, ale bardzo szybko się regeneruje i wraca. Przy wznowie jest już odporny na chemię i lekarze nie mają nic więcej w zanadrzu poza łagodzącymi naświetlaniami.
Przykro mi, że psuję dobry nastrój.

[awilem]

Niestety billyb ma rację. Dobra odpowiedź drobnokomórkowego raka na chemioterapię była do przewidzenia.
Chemiooporność DRP jest z reguły tylko kwestią czasu.
Pozdrawiam