Okazało się, że wypożyczanie bloczka nie będzie konieczne.. Dziś ciocia miała biopsję guza w mięśniu, który się niedawno i nagle pojawił (przerzut?). Widoczny był już na TK z 19 lutego (11mm), ale wtedy zupełnie niewyczuwalny, a teraz na oko ma ok. 5cm.. z tego materiału dr zleci badanie również w kierunku mutacji EGFR.
Dodatkowo ciocia dostała skierowanie na TK głowy (rzadkie ale jednak bóle głowy), a od kilku dni po 3 miesiącach przerwy pojawia się krew podczas kaszlu.. Po chwili wytchnienia znów jest niewesoło.
Kolejną wizytę ciocia ma wyznaczoną na 16 kwietnia, kiedy to powinny być znane wyniki biopsji i TK głowy. Czy np. zrobienie morfologii nie byłoby pomocne? Ostatnią ciocia miała robioną 29 stycznia, więc pomyślałam że może dałoby to pani dr jakąś dodatkową informację?
Nie robi się morfologii z ciekawości, tylko w uzasadnionych przypadkach, dla chorego każda kropla krwi jest na wagę złota bo trudno u takiej osoby się odbudowuje. Poczekaj z morfologią, jak będzie potrzebna to lekarz to zleci i wtedy zrobicie, chyba, że zauważasz jakiś znaczne zmiany u cioci typu osłabienie jakieś inne niepokojące objawy, które do tej pory nie występowały to wtedy można to rozważyć, jeśli nic się nie zmieniło to nie ma co wyprzedzać lekarzy.
Jedyne o czym myslalam to przyspieszenie procesu. Lekarz, z ktorym konsultowalismy sie prywatnie (w szpitalu przy kilkugodzinnych opoznieniach nie ma czasu na dyskusje czy wyjasnienia), uwaza ze prawdopodobne jest ze guz w miesniu jest przerzutowy, a jesli tak to jak najszybciej nalezaloby go wyciac. Tymczasem na wizycie w szpitalu okazalo sie, ze przed ciocia miesiac oczekiwania na wyniki. Kaszel wrocil juz jakis czas temu, teraz wrocilo krwioplucie, do tego doszedl (ponownie) spadek sil i jeszcze goraczka prawie 38 stopni. Ech do 16go jeszcze sporo czasu, czekamy..
venda,
Czy temperatura spada po podaniu leków obniżających temperaturę?, czy jest to gorączka non stop.
venda napisał/a:
do 16go jeszcze sporo czasu,
Rzeczywiście przy takich dolegliwościach, krwioplucie, gorączka, spadek sił to trochę ten termin zbyt odległy, nie możecie się "wbić" szybciej do lekarza?
I ja pomyślałam, że napiszę co u nas.... Chyba nawet nie mam żadnych pytań....
Od ostatniego wpisu ustąpiła gorączka i krwioplucie - to te pozytywne zmiany, natomiast:
- biopsja guza w boku (mięśniu?) nie wykazała nic; została zrobiona kolejna, na wyniki której czekamy; w międzyczasie guz wyraźnie się powiększył i doskwiera;
- pojawił się przerzut w głowie, który został usunięty operacyjnie - stan po operacji super (jak na operację na mózgu wydaje mi się; w każdym razie wszystko się udało a dodatkowo podczas pobytu w szpitalu w ogóle ustąpił kaszel; w domu co prawda wrócił ale nie tak męczący jak to bywało wcześniej)
- po operacji ciocia przeszła naświetlania mózgu w dniach 7-18 maja ("15MV w 10 frakcjach po 3Gy do dawki całkowitej 30Gy w osłonie GKS") i tutaj zaczęła się jakby równia pochyła; ciocia całkowicie straciła apetyt i bardzo schudła, mam wrażenie jakby przekroczona została jakaś granica i organizm nie ma już siły na walkę; ciocia porusza się z trudem, boję się że już się nie zregeneruje :(
- doskwierają też potężne bóle w krzyżu/kości udowej - dr zapisała morfinę (MST 2x20mg),
- na domiar złego pojawił się jeszcze jeden guz podskórny, tym razem na plecach...
Straszne to. Taki powolny rozkład całego ciała a ciocia w 100% sprawna umysłowo :( jak patrzeć w oczy takiej osobie.
Dr rozwiała też wątpliwości, jeśli chodzi o nivolumab przy NOS. Nie wiem co będzie dalej. Kolejna wizyta 18/06 po kontrolnym TK.
To prawda... To oczywiste, ze robimy wszystko, walczymy o naszych bliskich, ale w pewnym momencie gdzies z tylu glowy pojawia sie taka nie do konca wyartykulowana nieprzyjemna refleksja: w imie czego? Jaki jest komfort zycia chorego..? Tymczasem u nas kolejny zwrot: powtorzona biopsja wykazala raka plaskonablonkowego i dr planuje zastosowac nivolumab. Zdaje sobie sprawe, ze to tez zaden cudowny lek, ale pojawila sie jakas iskierka. Zobaczymy tylko czy stan cioci pozoli na kolejne leczenie..
Jeżeli pacjent chce się leczyć, ma siłe do leczenia, ma w miarę dobre wyniki (jakkolwiek to brzmi przy tej chorobie) to należy leczyć. Przychodzi moment, że pacjent jest juz tak słaby, że lekarze kończa leczenie albo pacjent sam rezygnuje z braku sił z dalszej jakby nie było obciążającej terapii. Leczymy do jakiegoś momentu i na pewno zauważysz, kiedy nastapi ta chwila w której trzeba dac cioci odpocząć, dać przeżyć życie już tylko dbając o leczenie objawowe.
Witajcie, niestety nie udało się... Ciocia dostała trzy wlewy, czwartego już nie. Nivolumab nie zadziałał, choroba postępuje... jest źle, chyba bardzo. Na potrzeby czwartego wlewu ciocia miała robione badania krwi, prawie wszystkie parametry wyszly zle. Hemoglobina 7,9, fosfataza zasadzie 516 przy normie 30-120, kreatynina 0,28 przy normie 0,51-0,95. Jakże cenne były wskazówki żeby nie liczyć na cud, a nawet jeśli liczyć to nie skupiać się wyłącznie na leczeniu, a przede wszystkim na życiu dopoki jeszcze choroba pozwalała
Jakże cenne były wskazówki żeby nie liczyć na cud, a nawet jeśli liczyć to nie skupiać się wyłącznie na leczeniu, a przede wszystkim na życiu
Dokładnie tak, to co napisałam post wyżej.leczy się do jakiegoś momentu a jak leczenie nie przynosi efektu to się je przerywa i trzeba wtedy zadbać o jakoś i komfort życia, które choremu pozostało.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
