Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Czego się możemy spodziewać?
Autor Wiadomość
Kołysanka 


Dołączyła: 18 Gru 2014
Posty: 22
Skąd: Lublin
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2015-11-13, 02:03  Czego się możemy spodziewać?


Kochani,
chorobę mojej mamy opisałam w tym wątku:
http://www.forum-onkologi...pic.php?t=12204

Moja mama przez kilka miesięcy była chudzinką z wielkim brzuszkiem (przed pojawieniem się wodobrzusza ważyła 37 kg!). Brzuch się powiększał, mama nie czuła właściwie żadnego bólu poza dyskomfortem związanym z tym brzuchem. Kiedy dyskomfort stał się nieznośny, rodzice wybrali się do przychodni paliatywnej. Tam chirurg obejrzał mamę pod usg i stwierdził, że nie da się tego brzucha odbarczyć, że tam nie ma płynu (?!).
Mama wróciła do domu, załamana. W pewnym momencie zaczęła wymiotować bardzo intensywnie, zwracała prawie wszystko, nie mogła spać. Równocześnie odczuwała wilczy głód, ciągle chciała jeść. Pewnego dnia dostała ataku padaczki. Byliśmy przekonani, że to przerzuty do mózgu, ale nie - jak zrozumiałam z tłumaczenia lekarzy mógł to być brak cukru lub potasu.
Mama po pobycie w szpitalu i wyrównaniu poziomu potasu przestała wymiotować i wróciła do domu.
Wszystko się niestety powtórzyło. Trafiła do szpitala, gdzie odbarczyli jej brzuch (a jednak się dało! ale byłam zła na tamtego lekarza...), co przyniosło mamię wielką ulgę. Chirurg stwierdził niedrożność jelit i zaproponował operację, jak powiedział bardzo ryzykowną w mamy stanie. Mama podjęła decyzję, że woli umrzeć w czasie operacji niż przez niedrożność. Mówiąc szczerze myślę, że ta operacja to był bardzo zły pomysł, ale to była decyzja mamy.
Mama przeżyła operację. Okazało się, że nic nie udało się zrobić, rak w otrzewnej jest rozrośnięty tak, że nawet nie udało się wyłonić stomii. Chirurg powiedział, że jelito "pękło" w jego rękach i on do tej dziurki włożył dren, ale nie miał jak go przyszyć, więc rurka nie jest odpowiednio umocowana.

Na początku wszystko przebiegało w miarę spokojnie, chociaż oczywiście wiedzieliśmy, że stan mamy jest ciężki. Szew się goił, mama zaczęła spożywać jakieś kaszki i kleiki. Codziennie podłączali ją do masy kroplówek.
Którejś nocy obudziła mamę wilgoć - okazało się, że szef się rozszedł i zaczął sączyć się z niego płyn - w tak dużej ilości, że całą tę dziurę w szwie zaklejono stomią, którą dwa razy dziennie trzeba opróżniać. Płyn, który się w niej zbiera jest mętny, raz zielonkawy, raz żółty, raz pomarańczowy...
Mama ma w tej chwili stomię na tej ranie, dren spomiędzy wnętrzności, cewnik. W szpitalu mama dostała kilka razy ataków duszności i drgawek/dreszczy - podano jej tlen.

Przenieśliśmy ją ze szpitala do hospicjum stacjonarnego, mając nadzieję, że uda nam się zabrać mamę do domu - ale lekarze w hospicjum odradzają, twierdząc, że stan jest "hospicyjny" -cokolwiek to znaczy. Napady duszności w hospicjum już się nie pojawiły. Mama nie wstaje, jest bardzo słabiutka i spuchnięta - nogi, ręce, tułów. Ta opuchlizna bardzo jej dokucza, skóra jest bolesna. Masujemy oczywiście jej nogi i ręce, ale to pomaga tylko na chwilę.
Na ból skarży się jedynie w czasie zabiegów higienicznych - gdy trzeba ją obrócić, podnieść nogę. Poza kroplówką z glukozą, dostaje też plastry z morfiną.

Mama jest kontaktowa, w bardzo dobrym humorze, żartuje, rozmawia, wszyscy są zadziwieni jej pogodą ducha. Dużo śpi, ma krótki oddech. Wie, że umiera, na spokojnie i z poczuciem humoru planuje swój pogrzeb, rozmawia z nami o tym, co mamy zrobić po jej śmierci, komu co przekazać, co napisać na jej profilu na facebooku...
Codziennie je zupkę na śniadanie i kaszkę na kolację. Oddaje bardzo dużo moczu - mocz jest mętny, bywa czerwonawy. Ostatnio nie mogła się załatwić przez kilka dni - podano jej czopek, który pomógł.

Czy taki stan mamy może się utrzymać jeszcze kilka miesięcy? Czy możliwe, że może być z nami do Świąt?

Przyznam, że czuję się w tym wszystkim bardzo zagubiona.
 
Paulina12 


Dołączyła: 04 Lis 2015
Posty: 70
Skąd: kraków
Pomogła: 1 raz

 #2  Wysłany: 2015-11-13, 08:58  


Cześć, mogę Ci powiedzieć na samym początku, że na pytania, które zadałaś nikt Ci nie odpowie. Bo tego nikt nie wie. Wiem jakie splątanie i zagubienie Ci towarzyszy, też mam bardzo chorą Mamę i też z każdym dniem zastanawiam się co będzie ze świętami, na które zawsze bardzo czekałam- teraz jak nigdy w życiu ich nie chce. Staraj się nie myśleć o tym, wiem, że to trudne bo ja tez mierze się z tym każdego dnia od kiedy otwieram oczy praktycznie do czasu aż zasne. Ciesz się nastrojem Twojej Mamy, że nie płacze, nie rozpacza. Pozdrawiam Cie bardzo ciepło i trzymam kciuki, za Ciebie, Twoją Mamę oraz Waszych najbliższych bo to bardzo smutny i trudny czas. Pisz do nas, opisuj swoją historię, ja tak robię i to jest jedyna rzecz jaka mi pomaga w tej chwili. Nic innego nie działa
_________________
Paulina
 
BEATASO 


Dołączyła: 17 Mar 2015
Posty: 197
Pomogła: 21 razy

 #3  Wysłany: 2015-11-13, 09:54  


Witaj. Jedyne co mogę Ci doradzić to nie myśl jak będzie. I tak nic nie wymyślisz i nic nie przewidzisz. W tej chorobie już tak jest że nie da się być przed nią. Co najwyżej można być w najlepszym wypadku krok za.
Mi pomagał tak to sobie nazwałam " tryb przetrwanie" . Nie masz wpływu na to co będzie I jak będzie. Cokolwiek by nie było dasz radę. Innego wyjścia nie masz jakoś musisz przetrwać.

Trzymaj się. I pisz jak coś ktoś tu zawsze jest. :tull:
 
Kołysanka 


Dołączyła: 18 Gru 2014
Posty: 22
Skąd: Lublin
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2015-11-13, 17:05  


Dziękuję bardzo, dziewczyny.
Ja nazywam ten trybem "trybem zadaniowym" - działamy, robimy, co możemy, spędzamy z mamą jak najwięcej czasu, a płaczemy - cóż, ja jedynie do poduszki nocą.

Dzisiaj rozmawiałam z lekarzem w hospicjum - zapytałam, jak ocenia stan mamy, co się właściwie dzieje. Lekarz powiedział, że stan uważa za krytyczny. Że przetoka powoduje, że wszystko, co mama zjada, i tak za chwilę z niej wypływa, a nerki powoli przestają działać. Zapytałam, jak to możliwe, że nerki wysiadają, a produkują tyle moczu? Podobno to od kroplówek. Rokowania bardzo złe, co oczywiste. W brzuchu jest wielki guz, w każdej chwili może być kolejny zator i niedrożność.

Mamie odrobinę rośnie temperatura. Bardzo powoli, ale tendencja jest zwyżkowa. W tej chwili ma 37,2, co jest dużą zmianą, bo wcześniej przez długi czas miała temperaturę 35,8 - 36,00. Zastanawiam się, co to może oznaczać?

Mój tata ponownie pytał o możliwość zabrania mamy do domu, ale w hospicjum twierdzą, że tylko, jeśli moglibyśmy jej zapewnić stałą opiekę, bo stan jest bardzo ciężki.

Dodatkowym problemem jest dla mnie praca. Jak sobie z tym radzicie? Nie pracuję w Polsce, wykorzystałam już prawie cały urlop i urlop na opiekę nad umiejącym członkiem rodziny, teraz myślę o wzięciu urlopu bezpłatnego. Kiedy jestem w biurze i tak pracuję na pół gwizdka, bo nie mogę się skupić na niczym i wciąż myślę o mamie. Idę na spotkania biznesowe i myślę o mamie. Ale przecież nie mogę być na urlopie przez 2 miesiące... A co będzie, jeśli wykorzystam wszystkie możliwości, wrócę do pracy i właśnie wtedy przyjdą mamy ostatnie dni? Będę musiała rzucić pracę? Nawet tego nie mogę, bo jestem na etacie i nie mogę złożyć wypowiedzenia z dnia na dzień.

Pozdrawiam Was czytających serdecznie. (to ciekawe, jak słowo "pozdrawiam" nagle nabiera prawdziwego znaczenia i jak żarliwie i prawdziwie zaczynamy życzyć innym zdrowia...)
 
BEATASO 


Dołączyła: 17 Mar 2015
Posty: 197
Pomogła: 21 razy

 #5  Wysłany: 2015-11-13, 18:00  


Już kiedyś tu pisałam I powtarzam znowu bo szczerze w to wierzę. Dom to nie mury to ludzie, czasem bywa tak , że jedynie HS jest w stanie zapewnić choremu jako taki komfort. Odnośnie urlopu porozmawiaj szczerze z lekarzem, coś mi się wydaje , że mamie zbyt wiele czasu nie zostało. Przepraszam Cię za moje słowa. Naprawdę wolałabym żeby Twoja mama była zdrowa ale się nie da.
Trzymaj się.
 
tęcza 


Dołączyła: 19 Mar 2013
Posty: 754
Pomogła: 169 razy

 #6  Wysłany: 2015-11-13, 21:43  


Kołysanka, niestety niedrożność jelit jest niebezpieczna. Mieliśmy podobną sytuację u taty. Stan taty nie pozwalał na operację, ale musieli operować w nocy, mimo ryzyka, by ratować życie. Operacja się udała, ale tak jak piszesz-wszystko, co jeszcze zdołał wówczas zjeść, dosłownie po chwili "przelatywało" przez niego. Nerki zaczęły siadać. Moczu z czasem było coraz mniej. Sytuacja jest poważna. Bądź z mamą, ile się da. Może się uda z tym urlopem bezpłatnym. Jestem z Wami myślami. Trzymaj się :/pociesza:/
 
Kołysanka 


Dołączyła: 18 Gru 2014
Posty: 22
Skąd: Lublin
Pomogła: 1 raz

 #7  Wysłany: 2015-11-15, 01:53  


Dziękuję bardzo za Wasze odpowiedzi. Dodają sił.

tęcza, czy mogę zapytać, co spowodowało śmierć Twojego taty? Czy byla to właśnie niedrożność? Przepraszam, jeśli moje pytanie jest zbyt bezpośrednie.

Mama wciąż w stanie stabilnym. Trochę jakby żółkła na twarzy, zeszła jej opuchlizna z ramion, ale nogi wciąż bardzo ciężkie i opuchnięte. Nie ma siły sama nimi ruszać.
 
Sensej 


Dołączył: 18 Sie 2014
Posty: 84
Pomógł: 16 razy

 #8  Wysłany: 2015-11-15, 08:05  


Witaj. w dość podobnych okolicznościach umierał mój wujek z tym że miał stomię.
Niedrożność prowadzi do perforacji jelita a to do sepsy. Tyle o ile jest to pocieszające że chory w takim stanie praktycznie traci przytomność (spadek ciśnienia spowodowany sepsą) i umiera w przeciągu "doby". Niedrożność zaczyna się od wymiotów - czegokolwiek, nawet wypitej wody, później zaczyna się ból a później dość szybko przychodzi utrata przytomności.
Od silnego bólu do jego _ustąpienia_ nie zostaje już wiele, bo właśnie jelito pękło od tego momentu jest już pędzenie z wielkiej górki. U każdego może być trochę inaczej, zależnie od miejsca perforacji ale tak to wygląda(ło).

Wybacz że to brzmi jak notatnik pielęgniarki z OIOMu - ale sama chciałaś, może coś się przyda.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #9  Wysłany: 2015-11-15, 11:25  


Kołysanka napisał/a:
Trochę jakby żółkła na twarzy


Może być coś z wątrobą i zaczyna pojawiać się żółtaczka. Całe ciało żółte, gałki oczne żółte?
 
Kołysanka 


Dołączyła: 18 Gru 2014
Posty: 22
Skąd: Lublin
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2015-11-15, 14:32  


marzena66 napisał/a:
(...)


Nie, gałki jeszcze nie, nogi i brzuch - czyli miejsca objęte obrzękiem - białe, ale twarz i dekolt takie lekko zażółcone, jakby była lekko opalona:/

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-11-15, 16:29 ]
Proszę nie cytować cały poprzednich wątków. Niepotrzebnie zabiera miejsce i nic nie wnosi do dyskusji.

 
tęcza 


Dołączyła: 19 Mar 2013
Posty: 754
Pomogła: 169 razy

 #11  Wysłany: 2015-11-15, 21:00  


Kołysanka, u mojego taty niedrożność objawiła się wymiotami brunatnego koloru. Początkowo lekarze myśleli, że to krwawienie z przewodu pokarmowego. Właściwie to nasza nieoceniona Madzia70 postawiła diagnozę na podstawie opisywanych dolegliwości. Operacja się udała, tata miał drugą stomię, ale tak jak pisałam, wszystko co zjadł przez niego "przelatywało". Miałam wrażenie, że umiera śmiercią głodową :-( Mimo, że wciąż nie umiem się pogodzić z jego odejściem, to pewnie przyczyną śmierci był postęp choroby. Tata całe dnie spał, nie jadł, mało pił, kontakt stawał się coraz słabszy... Twarz miał lekko żółtą, USG wykazało drobne przerzuty na wątrobie.
Trzymaj się Kołysanko, dużo siły życzę i pamiętaj, że nie jesteś sama. Wspieram Cię myślami _itsme_
 
JarJar 


Dołączył: 15 Lis 2015
Posty: 13
Pomógł: 2 razy

 #12  Wysłany: 2015-11-16, 08:26  


Kołysanka napisał/a:
Nie, gałki jeszcze nie, nogi i brzuch - czyli miejsca objęte obrzękiem - białe, ale twarz i dekolt takie lekko zażółcone, jakby była lekko opalona:/


Witaj, takie objawy jakie opisujesz mają fachową nazwę woskowa twarz , wynika po części ze wszystkiego po trochę, słabsze krążenie, wątroba która słabiej działa, zanik tkanki tłuszczowej, odwodnienie.
Przykro mi bardzo, zostało wam na prawdę mało czasu. Wykorzystaj go mądrze.
 
jussti 


Dołączyła: 16 Wrz 2015
Posty: 81
Skąd: Łódź

 #13  Wysłany: 2015-11-20, 14:21  


Kołysanka jak sobie radzisz?
_________________
Boję się
 
Kołysanka 


Dołączyła: 18 Gru 2014
Posty: 22
Skąd: Lublin
Pomogła: 1 raz

 #14  Wysłany: 2015-11-26, 22:31  


Radzimy sobie jakoś:)

Mama wciąż w hospicjum, schudła jeszcze bardziej, a myślałam, że to już niemożliwe... Do szwu pooperacyjnego, który jest otwarty, wdała się też infekcja (do tej części niby zasklepionej)... Ale mama ma wciąż dobry nastrój i marzy o doczekaniu świąt. Cała jest chudziutka jak wróbelek, jedynie brzuch jest napięty, gładki, śliski, bardzo szeroki... Jest też jakby bardziej kontaktowa, można z nią zupełnie normalnie rozmawiać. Jeszcze dwa tygodnie temu trudno mi było ją zrozumieć, nie mogłam porozmawiać z nią przez telefon. Teraz znowu mówi wyraźnie, żartuje...

W międzyczasie do sali mojej mamy przyszła druga pacjentka, w dniu przyjęcia była kontaktowa, wstawała z łóżka, ale jej stan niesamowicie szybko się pogarszał. Zmarła dwa dni temu, co było wstrząsem dla mojej mamy. Źle to zniosła.

Mam też wrażenie, że lekarze są zdziwieni, że mama wciąż jest z nami.
 
Karina Święch 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 16 Lut 2015
Posty: 334
Skąd: Kraków
Pomogła: 83 razy

 #15  Wysłany: 2015-11-26, 22:54  


Trzymaj się dzielnie a dobry nastrój i kontaktowość mamy ...tak się niestety zdarza. Taki ostatni zryw., przykro mi. Bądź z nią, mów do niej jak bardzo ją kochasz, pozdrawiam
_________________
Zbyt szybko się to potoczyło 08.12.14 -18.02.15
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group