Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
śluzak rzekomy otrzewnej
Autor Wiadomość
moli 


Dołączyła: 19 Kwi 2010
Posty: 24

 #61  Wysłany: 2010-07-12, 12:07  


Wiki sledzę twój watek, bo u mojego Taty stwierdzono nowotwór rozsiany jamy brzusznej i wodobrzusze w kwietniu. Tata jest po 2 seriach dootrzewnowej chemioterapi w hipertermii, w sierpniu 3 zabieg. Szczerze powiem, że narazie efektów nie ma zaraz po zabiegu ( przy którym zawsze spuszczaja kilka litrów płynów) markery poprawiaja sie, brzuch maleje i po kilku tygodniach wszytsko wraca, markery na poziomie 1800. Mam pytanie, czy twój Tata miał badanie PET? Polecam tez konstultacje u Prof. Strzylika w Warszawie, jedzie sie tam z wynikami bez pacjenta.
Pozdr. M.
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #62  Wysłany: 2010-07-12, 19:50  


witaj moli :)

Dobrze, że się odezwałaś, bo trochę czasu Cię nie było. Gdzie Twój tato jest leczony? Tak sobie myślę, że może na efekt końcowy chemioterapii dootrzewnowej w hipertemii trzeba jeszcze poczekać. Może to cholerne wodobrzusze w końcu się cofnie. |kill|
Jak tato znosi leczenie dootrzewnowe w hipertemii?

Nasi tatkowie są w podobnym wieku, a moze nawet w takim samym ;) Niestety u nas jeszcze nie ma diagnozy, bo trafił się nam skorupiak rzadki :?ale?:
Wodobrzusze jak było, tak jest i co miesiąc tatko jest odbarczany. Leczenia onkologicznego nie wdrożono, bo nie ma rozpoznania, a poza tym tatko jest wyniszczony. Innymi słowy tatko jest za słaby na chemię, bo mogła by go zabić. Trzeba go wzmocnić. I takie to wszystko do niczego.

Dzisiaj byliśmy na prywatnej konsultacji, chcemy mieć onkologa, który się tatką zajmie, a nam wyjaśni wszelkie niejasności. Ma przeglądnąć dokumentacje szpitalną tatki, zastanowić się nad tokiem dalszej diagnostyki, przed nami pobyt tatki związany z odbarczaniem, obiecana TK. Profesor powiedział, że jeśli to śluzak to rokowania są lepsze niż w przypadku międzybłoniaka. Na razie czekamy na wynik :<:

Buziaki wiki

[ Dodano: 2010-07-13, 14:53 ]
Nie napiszę co ciśnie mi się na usta w związku z oczekiwaniem na wynik. To już dwa tygodnie, jak rzekomo miał być oddany materiał do badania. My oddaliśmy, wynik miał być po tygodniu, po tygodniu dzwonimy i nic, takie tam hocki klocki, że niby trudno stwierdzić, coś o ściąganiu odczynników, o konsultacjach... A tak naprawdę to materiał do badania przeleżał sobie i do zakładu pat. oddany został po naszym telefonie w zeszłym tygodniu. Oczekiwaliśmy wtedy już na wynik :<:

Dzisiaj kolejny telefon i uprzejma pani sekretarka chyba poinformowała nas, żeby pytać jutro, bo badanie jest na cito, ale materiał dostali 7 lipca. Gdzie był przez poprzednie 7 dni, tego nie wiemy i pewnie sie nie dowiemy :?ale?: Tak wyglada diagnostyka w CO. :shock:

Rece opadają i brakuje słów. Tyle dobrego, że po wczorajszej wizycie prywatnej pan dr stwierdził, że wyniki tatki nie są złe i sam był zdziwiony, że od 4 miesięcy w obrazie klinicznym nie ma istotnych zmian. A jak jest naprawdę pokaże TK :?ale?:

Na pocieszenie powiedział, że w swojej praktyce spotkał 1 pacjenta, który sam się wyleczył ze śluzaka :roll: Wodobrzusze się samoistnie cofnęło. Jednym słowem cuda się zdarzają, szkoda, że tak rzadko :|

U nas po staremu, pracujemy nad poprawą parametrów tatki, bo na chemię jest jednak za słaby :?ale?: Cieszy Jego stan ogólny; ogląda filmy, słucha ksiązek, które Mu nagrywamy i lubi być z nami. Nie zostawiamy Mu wiele czasu na myślenie ;)

Dzisiaj zamówił sobie wizytę wspaniałej pani dr z hospicjum, tak żeby pogawędzić sobie i popytać. W przyszłym tygodniu pora na szpital i wtedy "zaglądnie" do niego pan dr u którego wczoraj byliśmy. Taka konsultacja przy okazji pobytu w szpitalu, żeby nie musiał stać w kolejkach, ani wychodzić z domu w te straszne upały. Innymi słowy 2w1 ;)

:tull: wiki
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #63  Wysłany: 2010-07-14, 19:50  


No i mamy wyniki badania, tzn. jutro idziemy do CO je odebrać :?ale?:
Pani do której dzwoniliśmy z zapytaniem spytała nas czy było to badanie FISH :?ale?:

Z tego co wyczytałam to "pogłębione" badanie immunohistochemiczne. Czy dobrze myślę?
Mam nadzieję, że coś wyjaśni w naszej sytuacji. Czy ktoś mi wyjaśni dokładniej co kryje się pod tym badaniem (metodą) FISH?

Może w końcu te schody z tatki diagnozą się skończą :?ale?: Same znaki :?:

No to do jutra <luzik>
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #64  Wysłany: 2010-07-16, 15:25  


Wczoraj wystałyśmy się z mamą 3 godziny w CO i odebrałyśmy wynik :<:
badanie HPC w toku.

Mama z nerwów narobiła takiego szumu, że p. dr aż zadzwoniła do patomorfologii i okazało się, że wynik jest tylko czeka na autoryzowanie :?:
Wszystko ok, tylko dlaczego w środę zapewniali, że wynik czeka? Nie napiszę o oczekiwaniu tatki, jego nerwach, bezsennej nocy. Jak usłyszał i zobaczyl kartkę z "diagnozą" klął jak szewc, chociaż tak normalnie nie ma. Dobrze, że pod nosem, a mnie te Jego przekleństwa w tej całej sytuacji rozbawiły :) Takie odreagowanie stresu ;)

Co dalej, czekamy do wtorku :roll:

buziaczki, wiki
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
madziorek
[konto usunięte]



Posty: 0

 #65  Wysłany: 2010-07-16, 23:45  


wiki, naprawdę nie zdziwiłabym się gdyby Tato wykrzyczał te przekleństwa. Ostatnio wpadłam na opracowanie o śluzaku otrzewnej i przyznam się w pierwszej chwili zabrakło mi jakiegoś wyrazu, dopiero po chwili załapałam, że to słowo to "rzekomy". Trzymam nieustannie kciuki za szybki wynik i leczenie.
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #66  Wysłany: 2010-07-17, 00:39  


Dzięki madziorek :)

Wiesz tak sobie pomyślałam, że praktycznie od początku roku nie miałam na ustach takiego rozbawienia, do tej pory jak sobie przypomnę przeklinajacego tatkę, to wraca uśmiech. Tak mało przecież mamy tych radosnych i wesołych chwil w naszym życiu. Więc trzeba je łapać i pielęgnować, oby ich było jak najwięcej :lol:

Pozdrawiam, wiki
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
Cyntia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Kwi 2010
Posty: 183
Pomogła: 39 razy

 #67  Wysłany: 2010-07-17, 08:54  


Wiki, myślę że w Waszej sytuacji nawet hinduski fakir pozwoliłby sobie na niecenzuralne wyrazy ;) Myślę , że wykrzyczenie swoich emocji troszeczkę ulżyło Tatce. Sytuacji wolę nie komentować, bo i ja napiszę jeszcze coś niezbyt ladnego. Cały czas czytam Wasz wątek i mocno trzymam kciuki. Zyczę Wam dużo cierpliwości i pogody ducha. Koniecznie daj znać we wtorek, jak wypadły badania. _itsme_
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #68  Wysłany: 2010-07-18, 17:20  


Oki :-D
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
irena5519 



Dołączyła: 30 Mar 2010
Posty: 131
Skąd: Śląskie
Pomogła: 5 razy

 #69  Wysłany: 2010-07-18, 19:59  


Ja również trzymam kciuki. Pozdrawiam
:okok" :okok"
 
 
schatz 



Dołączyła: 01 Cze 2010
Posty: 53
Pomogła: 2 razy

 #70  Wysłany: 2010-07-18, 20:02  


Trzymam kciuki!
 
moli 


Dołączyła: 19 Kwi 2010
Posty: 24

 #71  Wysłany: 2010-07-21, 13:14  


Wiki, Tata dzisiaj wychodzi ze szpitala (oddział płucny) po kilku dniach, spędzonych ze wzgledu na słaba wydolnośc oddechowa około 50%. W szpitalu odciągneli mu 2 lity płynu z płuc ( to juz 2 raz pierwszy przed 2 chemią), w brzuchu z usg wychodzi że płynu jest ok. 3l. Cyli sytuacja sie powtarza, po chemii dootrzewnowej, przy której ubywa klika litrów z brzucha, mija 3-4 tyg i płyn na nowo sie gromadzi. Jak nie bedzie miał wydolnosci płuc 80%, to dr Meyer, nie wykona zabiegu (DCWH). Po odprowadzeniu płunów z płu i opłucnej wydolnosc poprawiła sie tylko o kilka procent. Generalnie ja juz powoli odpuszczam, tata jest taki chudy tylko ten powiekszony brzuch maskuje jego chudą postawę. Co do tej dootrzewnowej chemii to znosi ja bardzo dobrze, no włosy teraz zaczęły wypadać, dodatkowo bierze codziennie XELODĘ.
Wiki napisz ile litrów płynów Tata miał już odprowadzoen z brzucha i czy cięzko mu sie oddycha.
Pozdr. moli

[ Dodano: 2010-07-21, 13:23 ]
Wiki jaki ma twój Tata aktualny poziom markerów? U nas teraz około 1000, a 2 miesiace temu były 3,5 w normie!!!

[ Dodano: 2010-07-21, 14:41 ]
Mam karte z pobytu szpitalnego, dzis tat wyszedł do domu. Płyn z jamy opłucnej - CELLULAE ADENOCARCINOMATIS. Czy oznacza to ze mamy przerzut w płucach?
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #72  Wysłany: 2010-07-23, 23:14  


Witajcie, badanie immunohistchem wykazało międzybłoniaka otrzewnej :| To gorsza opcja od śluzaka. W poniedziałek wizyta prywatna u profesora :?ale?:

A tatko? Siedzi sobie w domu, apetyt dalej dopisuje, płyn się zbiera i we wtorek wybiera się do szpitala.

Przytoczę wynik badania:

CEA -
CK 5/6 +
karletylina +
mesothelina +

Rozpoznanie: mesothelioma.

Wiem, że rozpoznanie międzybłoniaka jest trudne, czy myślicie, że warto powtórzyć badania w innym ośrodku?

Pozdrawiam, wiki :-(

[ Dodano: 2010-07-23, 23:30 ]
moli,
teraz tatko nie ma duszności, ale w maju, kiedy zebrało mu się ponad 15 litrów! miał baaardzo poważne problemy, bo wskutek ucisku zebrała się woda w płucach. Teraz płuca czyste, bo lekarka z hospicjum kontroluje :)

pozdrawiam, wiki
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
Cyntia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Kwi 2010
Posty: 183
Pomogła: 39 razy

 #73  Wysłany: 2010-07-25, 12:43  


Wiki nie jestem w stanie Ci doradzić, ale cały czas ślędzę Twój wątek.Myślę że z pewnością odezwie się tutaj ktoś z większą wiedzą, kto skutecznie Ci pomoże Napisz jak wypadnie poniedziałkowa wizyta. Pozdrawiam.
 
wiki 



Dołączyła: 15 Maj 2010
Posty: 207
Pomogła: 16 razy

 #74  Wysłany: 2010-07-25, 23:16  


Cyntia. wielkie dzięki kochana. Miło, że zaglądasz i sekundujesz :heart:

A tak wogóle to tatko powiedział dzisiaj, że czuje się silniejszy i chyba odłoży szpital. Lekarka z hospicjum poradziła mu, żeby zbyt często nie spuszczał płynu, bo traci wtedy dużo białka. Apetyt mu nadal dopisuje, zażywa megalię i może waga już nie będzie spadać. :) Na chemię ponoć jest za słaby, więc cóż mamy robić :?ale?: Cieszymy się każdym dniem, jego apetytem, dogadzamy mu i żyjemy dalej. Tylko nie uciekniemy od panicznego strachu i pytania KIEDY?

Sami lekarze są zdziwieni przebiegiem choroby taty, dobry apetyt, brak zaparć przy morfinie, niezłe wyniki, a przy tym to wodobrzusze i wyniszczenie :?ale?: Taki stan trwa już od początku roku :?ale?:

Tatko zna diagnozę, wie, że ma nowotwór, pogodził się, że nie wróci do pracy, ale nie czyta w internecie o raku, nie bywa na forach i wierzy, że jeszcze wiele przed nim. I niech tak zostanie :)

Jutro wizyta u lekarza, bez tatki, ale z wynikami. Trzymajcie kciuki :oops:

pozdrawiam, wiki
_________________
Pomiędzy ziemią a niebem kwitną pola nadziei
 
kaja115 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Lut 2009
Posty: 735
Pomogła: 125 razy

 #75  Wysłany: 2010-07-26, 18:33  


:okok" :okok"
_________________
kaja
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group