Znalezionych wyników: 2

Basiu, Ty z jednego brzegu, ja z drugiego - tak samo oceniamy wartość forum. To budujące.

po prostu muszę sie tu wypowiedzieć:
Po 1. nie znam innego tak profesjonalnego forum dla chorych więc piszę tylko o DSS.
Po 2. jest bardzo potrzebne - co udowodnię na swoim przykładzie.
Od 3 lat podczytuję bardzo regularnie forum, zarejestrowałam się niedawno - po diagnozie i 1. operacji bo i mnie się przytrafił rak. Dzięki wiedzy zdobytej w zasadzie wyłącznie tutaj poradziłam sobie koncertowo (bez fałszywej skromności ) z diagnozowaniem, "ogarnięciem psychicznym" i rozpoczęciem leczenia. Wiem co przede mną może być i przygotowuję się. Przekonałam się jaki komfort daje mi wiedza podczas pobytów na chirurgii, gdzie spotkałam się z kobietami zagubionymi, przestraszonymi.
Może wypunktuję najważniejsze rzeczy, które dzięki forum wydają mi się teraz oczywiste, ale wcale takimi nie są dla osób świeżo dotkniętych chorobą:
1. Nowotwory leczy onkolog.
2. Bez wykonania biopsji (bronchoskopii, kolonoskopii, mediastinoskopii itp) nie można rozpocząć leczenia - trzeba cierpliwie czekać na wynik.
3. Leczenie chirurgiczne podejmowane jest czasem bez pełnego rozpoznania nowotworu - ale nie zawsze z korzyścią dla pacjenta. Generalnie przy rzadko spotykanych nowotworach i/lub brakach w diagnostyce lepiej leczenie prowadzić w ośrodkach referencyjnych.
4. Nie musisz cierpieć, masz prawo do informacji, posiadania wszystkich swoich wyników, zmiany ośrodka. Zasięgnij "second opinion" jeśli masz watpliwości co do leczenia.
5. Przygotuj się na wizytę - pisemnie!
6. Niektóre leki NFZ przydziela dopiero przy pewnym stopniu zaawansowania choroby, jeśli jednak jest ono zbyt wysokie - znowu leku nie dostaniesz ( np. Herceptyna ). Ekonomicznie uzasadnione działanie, z punktu widzenia chorego trudne do zaakceptowania - gdzie szukać ośrodków, programów badawczych.
7. Odstąpienie od leczenia radykalnego - jak to zrozumieć, zaakceptować, co można jeszcze zrobić.

Liczne wpisy DSS i adminów, lekarzy, "szperaczy" takich jak Majkelek to skarbnica dla mnie. Do tego wpisy forumowiczów z wynikami, które można poznać, porównać, przeczytać komentarz... nic porównywalnego nie spotkałam nigdzie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-04-19, 21:22 ]
Wierz mi, że takie posty dają człowiekowi wiarę, że to, co robi, jest jednak w jakiś sposób potrzebne.
Dzięki, że to napisałaś :tull: