1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 15
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-10-07, 14:46   Temat: Rak trzustkki
karalajna napisał/a:
Boże bardzo mi przykro. Codziennie wchodziłam na Twój post, czekając na lepsze wieści o Twojej Mamie. Nie ma wątpliwości, że operacja się nie udała i to jest chyba odpowiedź na pytanie, co się stało. Zrobiłeś wszystko, co było można.


Dziękuje wszystkim za ciepłe słowa. Niestety ta sytuacja jest po prostu totalnie ponad moje siły, byliśmy z mamą bardzo blisko, bardzo źle się czują też moje dzieci (6 i 3 lata). Starszy syn napisał list-laurkę do babci który włożyliśmy do trumny. Napisał "bardzo Cię kochałem babciu chciałbym się jeszcze z Tobą pobawić i mam nadzieję że jest ci teraz fajnie". Na górze narysował babcie w okularach na dole swoją buźkę i strzałkę, że idzie do góry do babci. Wymyślił też że chciałby napisac list do świętego mikołaja że bardzo kocha babcie i żeby ten list mu dać, to on zawiezie ten list babci do nieba.Po prostu serce mi pękło jak to wszystko powiedział i narysował nie wiem jak mam dzieciom wytłumaczyć taką tragedię , starszy co rano ma mokre oczy bo myśli o babci, młodszy też już pyta "Dlaczego nie ma babusi która dawała mi zawsze gumeczki?"

Z mamą przeżyliśmy wiele lat pod jednym dachem (ostatnie 8 lat ja z żoną na górze domu z dziećmi, ona mieszkała na dole i nam pomagała). Mieliśmy osobne wejścia, mama się nie wtrącała ale jak prosiliśmy zawsze pomagała, wnuczki były jej oczkiem w głowie, żona powiedziała mi kiedyś że woli z nią przebywać niż z własną mamą ale w tym roku na działce obok zbudowałem dla niej dom bo na górze robiło się już ciasno. Chociaż tak strasznie się cieszyła z tego domu i ze wszystkiego co tam sobie powybierała, to zabrakło jej raptem miesiąca żeby się wprowadzić, bo zabił ją rak - wszystko tam jest praktycznie gotowe! Nie wiem co z tym domem teraz zrobić jak tam wczoraj wszedłem i zobaczyłem to wszystko co to myślałem że mnie stamtąd wyniosą, przed samą operacją wybierałem z nią jeszcze jakieś detale kontakty itp. ona miała w tym roku wigilię tam robić...

Zamiast tego dostała na 67 urodziny raka z najgorszymi rokowaniami i jeszcze operacja której rzekomo ten szpital robi 250 rocznie akurat im tym razem nie wyszła i zmarła później na oiomie...Życie jest podłe robi mi się po prostu niedobrze jak o tym wszystkim myślę...

Najgorsze, że dzień wcześniej była totalna poprawa poprosiła o kosmetyki, gazety, nie miała już respiratora. To była sobota myślałem że odlece ze szczęścia zostawiłem jej na nosie okulary i obok gazety, kazałem jej żeby się szykowała do wyjścia na górę na normalny oddział... Następnego dnia w niedziele rano zabrałem dzieci do kina na ninjago, bo ostatnio nie miały taty bo tylko szpital i szpital, w trakcie seansu dostałem telefon z oiom że zmarła i wyszliśmy. Jak odbierałem jej rzeczy to te okulary były całe połamane i porysowane na szkłach, gazeta porwana, nie chcę myśleć co tam się działo... Z tego co wiem to wysiadło serce a potem oddech.. Pamiętam że jak wychodziłęm to pomimo że nie miała już resp ani morfiny i wszystko szło dobrze to ciągle nie było przepływu w tętnicy wątrobowej i powiedzieli, że bardzo mocno zwiększają teraz leki rozpuszczające krew żeby rozpuściły się te zakrzepy... może coś się odczepiło i powędrowało do serca, nie wiem...Tłumaczenie profesora po operacji było takie : "był to twardy guz i takie guzy tworzą zwykle własne naczynia krwionośne i jak przecięliśmy to wszystko się posypało". Nie polecam niestety Łodzi jeśli chodzi o chirurgię, trzymajcie się z daleka od tego miasta, mogłem mamę zawieźć do Katowic albo do Warszawy, ale mieliśmy szybko termin a tłumaczyli nam że "czas jest ważny trzeba szybko wycinać bo to daje szybko przerzuty" a oni przecież tyle tych operacji robią i to jedyna szansa na wyleczenie...

Nie ma to wszystko już znaczenia w tej chwili żadnego, myślałem że jestem bardziej zahartowany bo w 2013 pochowałem ojca ale jak pomyśle o tym jak musiałem parę dni temu zawieźć do skrzydlewskiej dla mamy sukienkę buty wybrać biżuterię itp. to po prostu zastanawiam się czy to nie jest po prostu jakiś zły sen i że może mnie ktoś z tego złego snu obudzi?

Dziękuje Wam jeszcze raz za wsparcie. Droga naszej ukochanej mamy i babci dobiegła końca i nic nam jej nie zastąpi, może Wam i Waszym bliskim ta walka lepiej się ułoży i nie skończy taką tragedią, życzę Wam tego z całego serca...Mnie zostało tylko udawanie że ona nadal tam jest na dole , jak tam schodzę do jej części domu to wszędzie czuje jej zapach, stoją jej rzeczy i mogę sobie wyobrażać, że jest w pokoju obok albo śpi w swojej sypialni...
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-10-01, 19:04   Temat: Rak trzustkki
Aga35 napisał/a:
Dużo siły życzę...korzystajcie z każdego dnia...


mama zmarła dzisiaj na oiomie, 12 dnia po operacji whipple
chciałem chociaż kilka miesięcy razem po szpitalu, nie udało się.
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-28, 18:04   Temat: Rak trzustkki
Ola Olka napisał/a:

Tak wyniki mówią o tym jednoznacznie - niestety. Adenocarcinoma g2 pancreatic - gruczolakorak trzustki. Opis pT3N1Mx - gdzie oznacza T3 - guz przekraczający granice trzustki, ale bez naciekania pnia trzewnego i tętnicy krezkowej górnej, N1 - stwierdza się przerzuty w regionalnych węzłach chłonnych a Mx - nie dało się określić przerzutów odległych.


Witam, rozszyfrowałem te terminy ale jedno ważne pytanie - dlaczego skoro węzły chłonne są zajęte, to można powiedzieć że komórki nowotworowe krążą po całym organizmie? Czy koniecznie zawsze tak musi być? A może coś tam narosło na te węzły, ale się nie rozsiało i nie rozsieje?

Niestety czytałem dużo opracowań i badań też tych zagranicznych i zajęcie węzłów chłonnych to spadek szansy na to kilkuletnie przeżycie o połowę, do jakiś 20%. Przy wolnych węzłach wygląda to naprawdę dużo lepiej. Ale znowu są Ci którzy mają więcej niż 2 węzły chłonne i Ci mają gorsze rokowanie, także trzeba się cieszyć że są tylko dwa zajęte a nie wszystkie :) Gorzej że wysoki 19,9 też jest parametrem skracającym życie po whipple. No ale wiadomo przy raku to na zbyt wiele pozytywnych wiadomości nie ma co liczyć, w zasadzie każdy jeden przeżyty dzień mamy to już jest pozytywna wiadomość.

pozdrawiam - Maciek[/quote]
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-27, 19:15   Temat: Rak trzustkki
Witam dzisiejszy dzień przynosi kolejne odpowiedzi na temat stanu zdrowia mamy ale także i kilka ważnych pytań, może ktoś będzie umiał odpowiedzieć.

Po pierwsze wykonano badanie przepływu krwi w wątrobie dopplerem i brak jest przepływu w żyle wrotnej :( Próbują to opanować podając leki rozrzedzające krew (wychodz na to że jakiś zakrzep w wątrobie?). Niestety usłyszałem że jeśli to się nie poprawi to stan ogólny zacznie się pogarszać. Nie wiem czy to zakrzep czy nie daj boże nie udało się czegoś zespolić?

Po drugie dzisiaj wstrzeliłem się w dzień bez morfiny, kiedy organizm mamy wypłukał to z siebie. Mam jest w pełni kontaktowa ale ma respirator. Mam pytanie czy ktoś ma jakiś patent na komunikacje z kimś kto jest pod respiratorem? Lekarze sugerowali kartkę i ołówek ale nie dało się - mama ledwo utrzymuje ołówek. Czytałem że można przystawić do gardła tą maszynkę która wydaje dźwięk - ktoś wie jak to się nazywa? Lekarz sugerował też żeby wydrukować alfabet i niech mama pokazuje literki.

Wreszcie mamy wyniki badania guza. Nie był to guz łagodny i niestety są dwa przerzuty do węzłów chłonnych. Spytałem że prawdoodobnie rak jest już w organiźmie a prof mi na to wszedł w słowo "NA PEWNO JEST". Ale i tak się ciesze że G2 a nie najbardziej złośliwy G4. Myślę, że w raku trzeba umieć się cieszyć z takich pozornie małych rzeczy. Że odłączą mamie rurkę, że jest przytomna, że jest G2 a nie G4 itd. I tak inni mają dużo, dużo gorzej dzisiaj też widziałem młodą kobietę z mężem, którzy żebrali o operacji ale po 2 minutach wyproszono ich z gabinetu (rak z przerzutami na wątrobie).

W tej historii nie będzie happy endu, ale zamierzam cieszyć się z tego co mam (bo zaraz też może tego nie być).

  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-26, 21:55   Temat: Rak trzustkki
agata35 napisał/a:
Witam. Bardzo mi przykro z powodu mamy..........


Witam, ogromnie Tobie współczuje, nawet nie mogę sobie wyobrazić tego co Ciebie spotkało.
Co do tego artykułu to jest w nim jedna ważna rzecz zawarta. Tak jak powiedział nasz radiolog, żeby poprawnie wykonać badanie radiologiczne, trzeba najpierw obejrzeć poprzednie badania pacjenta Po pierwsze żeby wiedzieć gdzie szukać a przede wszystkim sądzę że jest wtedy kolejna kontrola zapisu i szansa na wyłapanie czegoś co poprzedni lekarz nie zauważył. Gdyby tak było w przypadku mojej mamy, gdyby chciało się tym leniom to obejrzeć, wtedy by nie było problemu jaki mamy teraz bo byśmy usuwali guza 1cm a nie 4cm. Jak widać po tym artykule a także po niektórych postach jest to ogromny problem który nie spotkał tylko moją matkę ale wiele innych osób.

Mogę od siebie napisać że ja tego tak nie zostawię. Jeszcze zobaczycie jak się zrobi o tym głośno tylko ja muszę mieć odpowiedni moment, bo moja mama jest w tej chwili ciągle na oiom i po prostu nie mogę podjąć tej sprawy teraz.

Ciekawi mnie też bardzo kto wymyślił żeby znieść przepis mówiący że trzeba natychmiast wykonywać badania obrazowe i Ci ludzie czekają aż im ładnie rak urośnie. U mojej mamy od lutego do sierpnia z 1cm urosło do 4cm. Ludzie ja nie rozumiem o co chodzi przecież nawet idiota i kompletny laik zrozumie, że czas decyduje tu o życiu lub śmierci człowieka. Chory kraj.

pozdrawiam - Maciek
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-25, 20:47   Temat: Pogorszenie stanu?
Witam, jest już 4 dzień kiedy praktycznie nie mam żadnego kontaktu z mamą. Patrzy gdzieś daleko jest jakby w śpiączce, minimalnie reaguje mrugnięciem czasami ale jakby nie miała siły albo nie słyszała. Feedback ze strony lekarzy jest sprzeczny. Jeden powiedział nam że wszystko idzie ku dobremu itd. za chwilę drugi mówi że ok wskaźniki wątroby się polepszyły niektóre ale np. inny jeden bardzo ważny się bardzo pogorszył. Dzisiaj ustaliłem że mama ma bardzo wysoki amoniak coś było wspominane o niewydolności wątroby. W dalszym ciągu nie działa nerka (jest stale dializowana). Pytałem ten stan jakby w śpiączce usłyszałem że może to od tej wątroby. Ponoć stan zapalny nadal utrzymuje się wysoki.
Jeszcze niedawno mówili mi że może za 4-5 dni spróbują odłączyć rurkę, dzisiaj usłyszałem że mama musi to mieć bo nie oddych sama (?) sam już nie wiem co o tym myśleć, co chwila są inne informacje. Podobno krążenie się ustabilizowało i to jest chyba jedyna dobra wiadomość.
Od operacji jutro mija tydzień.
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-23, 22:08   Temat: Rak trzustkki
karalajna napisał/a:
Mama jest dzielna i się nie poddaje, ma dla kogo walczyć :) Na pewno w Łodzi nie ma żadnej innej alternatywy, jeżeli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego, niż szpital Barlickiego, więc nie chciałam swoim poprzednim postem dawać do zrozumienia, że powinniście wybrać inny szpital. Moja Mama też leżała w Barlickim, potem w Jonscherze, bo była zbyt słaba, by ją zawieść do Warszawy do Kliniki na Banacha, chociaż wszyscy ją zachwalali. Więc zrobiliście wszystko co było można, reszta w rękach Boga. Trzymamy kciuki, aby Twoja Mama jak najszybciej zdrowiała :-)


Wielu lekarzy polecało nam też właśnie Banacha, albo Lampe w katowicach, ja do tej pory nie wiem czy nie trzeba było jej tam wieźć, ale termin operacji dostaliśmy szybko... Po tym jak zobaczyłem jak wygląda mama na oiom zacząłem się obwiniać że trzeba było jechać najpierw w te dwa miejsca a później decydować. To wszystko nie są łatwe decyzję kiedy masz wyrok dla bliskiej osoby p.t. kilka miesięcy życia i śmierć w męczarniach.

Tymczasem, dziękuje za życzenia zdrowia dla mamy:) Jeśli się uda to nadal będziemy w grze, jednocześnie we wtorek dostaniemy badanie histopatologiczne. A więc równolegle do walki na oiom jeszcze nas czeka zmierzenie się z tym wynikiem, znowu te procenty, że 20% przeżywa 5 lat po udanym whipple, a jak węzły chłonne zajęte to szanse maleją, jak złośliwy to zaraz chemia a mama ma już 67 lat itd....

Wiecie co, fajnie się żyje na tym świecie ale jak nadjedzie pociąg z napisem RAK, to człowiek po prostu nakrywa się kopytami.
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-23, 20:20   Temat: Rak trzustkki
karalajna napisał/a:
Tak, to jest bardzo ciężki zabieg, a nie oszukujmy się, szpital Barlickiego jest bardzo kiepskim szpitalem (nie chce naruszać przepisów regulaminu :-), ale mówię z doświadczenia swojej rodziny). Niestety w Łodzi nie ma dobrej alternatywy, jeżeli chodzi o nowotwory przewodu pokarmowego (Jonscher to też porażka). Myślę, że te 150 zabiegów rocznie, o których Ci mówiono, to po prostu uczenie się na pacjentach. Oni tam nie potrafią nawet biopsji dobrze zrobić. Czekamy na jakieś dobre wieści o Twojej Mamie.


Witam, ja ten szpital oceniam bardzo pozytywnie pod względem organizacji. To jak tam zorganizowany jest SOR, jak przebiega sama procedura przyjmowania pacjentów , jaki Panuje porządek - to naprawdę robi wrażenie, jak porównaliśmy to z innymi szpitalami.
Z tego co wiem to dyrektor tego szpitala zbiera regularnie wszystkie możliwe nagrody dla najlepszego menadżera za ten szpital i ja patrząc na to jak to wygląda (jestem tam codziennie czasem kilka razy), myślę że w pełni zasłużenie.
Niestety nie zawsze ma to związek z tym kto leczy :-) Od super organizacji najważniejsze żeby wyleczyli, wiadomo.
Z moich obserwacji faktycznie robią whiple praktyczne codziennie.

[ Dodano: 2017-09-23, 20:31 ]
marzena66 napisał/a:
Nawet nie winiłabym szpitala dobry/zły w każdym może się to zdarzyć jak i każdemu lekarzowi mającymi mnóstwo tytułów. To jest żywy organizm, wszystkiego nie jest się w stanie przewidzieć.

OK rozumiem Twój punkt widzenia a co sądzisz o tym lekarzu, który dał opis MRCP mojej mamie w którym nie zobaczył żadnego guza? Nie widzisz w tym nic strasznego że dopiero drugi radiolog to zauważył i mamie "na gębe" bez opisu zrobili taką operacje jak whiple?
Ile jeszcze osób ma tak jak ja radiologa w rodzinie?

Zapytam tak : masz świadomość, że prawdopodobnie w ostatnich dniach ten facet który źle opisał wyniki mojej matki, również źle opisał wyniki kolejnym ludziom? Ci ludzie poszli do domów pewni że są zdrowi, a za kilka miesięcy dowiedzą się, że mają już bardzo duże guzy nieresekcyjne i umrą w męczarniach. Nie widzisz tu problemu? Bo ja widzę sprawę dla prokuratora i ważny temat do poruszenia na tym forum. Otóż są zawody gdzie niestety nie możesz się pomylić bo kogoś zabijesz, a jak to nie pasuje to trzeba po prostu iśc na otropedie albo okulistykę. Nie sądzisz że jest naszym obowiązkiem ostrzegać o takich lekarzach, nie sądzisz że powinien tu być dział "opinie o lekarzach i szpitalach" ? Bo ja bardzo bym chciał wskazać to miejsce gdzie ta sytuacja miała miejsce. Nasz radiolog twierdzi że nie było możliwości żadnej żeby przegapić tego guza, był widoczny jak krowa na granicy, rozumiesz co to znaczy?

pozdrawiam i dziękuje za słowa współczucia - Maciek

[ Dodano: 2017-09-23, 20:43 ]
G-a napisał/a:

Z doświadczenia zawodowego (pracuję w służbie zdrowia) wiem, że niestety w tym przypadku niezwykle rzadko pacjent wraca do sił. Niestety musisz przygotować siebie i rodzinę na odejście mamusi :cry:


Na szczęście jest lepiej niż piszesz, ale może to dlatego że ja napisałem "operacja nieudana" i wprowadziłem Cię niechcący w błąd - tak zrozumiałem słowa lekarza, który podejrzewał że mama nie przeżyje kolejnej nocy.

Sytuacja wygląda tak - mama jest nadal w stanie ciężkim ale zyje i jej wskaźniki rosną! Jest to 4 dzień po operacji. Operacja od strony chirurgicznej była udana w tym sensie że do końca przeprowadzono zabieg whipple. Dzisiaj kolejny raz chirurdzy oglądali moją mamę i wygląda że jest OK, niedługo chcą wyjąć dreny! Dwa dni temu siadła wątroba i nerki, ale wątroba już robi się OK. Konsultowałem się z jednym profesorem kardiologiem i powiedział, że nerki mają prawo paść na chwilę po wstrząsie krwotocznym ale tym mamy się nie przejmować. Wczoraj usłyszałem na oiom że "jak tak dalej pójdzie to za kilka dni spróbujemy usunąć rurkę do oddychania, może za tydzień da się przenieść mamę na normalny oddział" :) to był najszczęśliwszy dzień dla mnie i dla rodziny... Lekarze nie chcą zapeszać ale jest duża szansa, że mama jakoś się z tego wyturla, ponoć najważniejsze jest to że w 1 dniu po operacji nie było krwawienia i nie trzeba reoperować...

Mama jest w kontakcie ale oczywiście z powodu rurki nie może mówić. Może tylko mrugać na "tak" ale idzie jej to słabo, czasami ten kontakt jest lichy, wiadomo dostaje sporo dragów w tym takich mocno narkotycznych :)

Zorientowałem się też że zrobiliśmy mały błąd. Mama przez rurkę do oddychania nie jest konsultowana z lekarzami, tzn. oni jej nie mówią co się dzieje w ogóle (bo ona nie może i tak odpowiedzieć). Więc z jej strony wygląda to tak : obudziała się na oiom, podłaczona do tych maszyn leżąca bez ruchu z rurką do oddychania, nikt nic nie mówi, przychodzi rodzina i zalewamy się łzami "mamo kocham Cię itd!". Biedaczka pewnie myślała że nie ma żadnej nadziei więc zacząłem jej tłumaczyć co i jak, ale co ona z tego zrozumie i spamięta to nie wiadomo...
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-20, 10:14   Temat: Nieudana operacja Whipple
Witam wczoraj moja mamusia miała operacje Whipple w Łodzi w Barlickim.
Operacja okazała się totalną porazką, mama miała ogromne krwawienie, przetoczono jej 1,5L krwi, przez 3 godziny miała śladowe niemierzalne ciśnienie. Zaszyli jej brzuch nie będąc pewnym, czy dobrze pozszywali narządy, bo jak nie było ciśnienia to nie widzieli gdzie leci krew. Dostała też zator płucny i całą masę powikłań, jak zjechała na oiom to miała 33 stopnie tak była wychłodzona. Oddycha przez respirator i jest w letargu nawet nie mogłem z nią porozmawiać.

Rozmowa po operacji z chirurgiem który nas na ten zabieg zapisał też mnie zaskoczyła. Usłyszałem że w zasadzie tylko 20% procent pacjentów po udanym whipple przeżywa , przekaz był taki że "i tak by pewnie zmarła na raka", nawet mi przeczytał kilka wyników badań guzów które ostatnio wycieli i wszędzie rak, rak itd. Jestem załamany, zawiozłem mamę w stanie bardzo dobrym, chodzącą, uśmiechniętą, jak się rozstawaliśmy powiedziała jeszcze "kocham,kocham,kocham". Jak to się zestawi z tym jak wygląda teraz, to po prost nie mogę uwierzyć co oni z nią zrobili. Dlaczego tak namawiano nas na ten zabieg, tłumaczono że tych zabiegów robia tam 150 rocznie, a nikt się nie zająknął że sprawa może przybrać tak straszliwy obrót?

Walczyliśmy najpierw o to żeby mama wyzdrowiała. Potem żeby przeżyła 5 lat. Potem kalkulowaliśmy żeby to było chociaż rok albo pół roku. Teraz walczymy żeby móc z nią porozmawiać i ją przytulić...

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-20, 17:32 ]
Proszę nie zakładać kolejnych wątków, masz już jeden i w nim piszesz wszystko co dotyczy mamy choroby.
Regulamin forum pkt. pkt.3
"Każda historia powinna być opisana we "własnym" wątku, założonym przez Ciebie w Dziale właściwym tematycznie (np. dla problemu dotyczącego guza płuca będzie to Dział "Nowotwory płuca i opłucnej") i w nim kontynuowana. Załóż swój wątek, opisz w nim historię/swój problem i w tym wątku kontynuuj dodawanie kolejnych informacji."

Posty scalone.


  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-13, 00:13   Temat: Rak trzustkki
karalajna napisał/a:
Ale jeśli ktoś nie potrafi na zdjęciach z tomografii zobaczyć dużego guza trzustki, to powinien znaleźć sobie inne zajęcie. Jeśli powie się pacjentowi, że wszystko jest w porządku, to wiadomo że człowiek się uspokaja i nawet jak już bardzo boli, to nie pójdzie na powtórną diagnostykę (zresztą nie dostanie w ramach NFZ powtórnego skierowania na badanie, skoro w opisie nic nie wyszło).


Dokładnie, zgadzam się i my nie odpuścimy tego tematu. Ktoś musi się puknąć w pusty łeb, że diagnozowanie badań to jest ważne i odpowiedzialne zadanie, bo można kogoś łatwo uśmiercić. Płytki z badaniami mam, potrzebuje jeszcze nazwisko tej osoby która robiła wtedy opis i zobaczymy co z tego wyniknie jak zaniosę to do prokuratury.

Dzisiaj byłem sam na rozmowie z profesorem który będzie operował mamę. Spytałem go o kilka rzeczy. Uświadomił mi, że nawet jeśli badanie obrazowe pokazuje że nie ma nacieków i jest guz na RM resekcyjny, będzie to wiadomo niestety dopiero ok. 30 minut od rozpoczęcia operacji. Na trzy ostatnie operacje które robił w ostatnim tyg, tylko jedna trzustka się nadawała do usunięcia, pozostałe osoby dostały dren i je zaszył... Ale i tak jesteśmy farciarzami, że mamy guz jest chociaż resekcyjny na obrazie z RM. Bo w wielu przypadkach tak nie jest. Czytałem na różnych stronach statystyki. 40% osób ma przerzuty i odpadają a 40% osób nacieki widoczne na badaniu i też od razu ich skreślają. Jesteśmy w 20% tych którzy mają na razie farta i są zapisani na operacje. Teraz z tych 20% , -13% odpada bo są nieresekcyjni chirurgicznie. Zostaje mamie 7%. I jeszcze trzeba się załapać na te kilka procent, żeby po operacji nie było powikłań niezbezpiecznych i jeszcze guz nie był złośliwy bo inaczej chemia. A jeśli niestety będzie (na ogół jest) , to później jeszcze żeby nie było przerzutów, a te się zdarzają nawet po whipple i to często...

Tak jak wypowiedział się dr Lampe w wywiadzie - na zjazdach, sympozjach dot. raka trzustki przyjeżdża malutko lekarzy, bo według większości z nich "leczenie raka trzustki przypomina kopanie się koniem". Wolą pewnie zając się czymś co lepiej rokuje, no bo jak tu odnosić sukcesy jak ilość zachorowań praktycznie równia się ilości zgonów?

Staramy się doceniać każdy dzień i nie tracić go na użalanie się, zamiast tego zachęcać mamę do walki, do normalnego funkcjonowania, to jedyna droga. Mama powiedziała mi wczoraj że jest najszczęśliwszą osobą w życiu, bo czuje się kochana, widzi że się bardzo staramy - ja, moja żona, są przy niej nasze dzieciaki, moja siostra itd. Staram się zagrzewać ją do walki ale też czasami szczerze rozmawiamy. Nasze marzenie to żeby mama zorganizowała wigilie, nieśmiało marzy się nam chociaż 1 rok spokoju po operacji.

A co do badań obrazowych. Los bywa okrutny. Nasz chirurg powiedział mi, że ma pacjentów - małżeństwo. Żona dopilnowuje, żeby mąż robił sobie regularnie równo co 6 m-cy usg, krew itd - po prostu miała świra na punkcie tych badań. Cały czas robili mu to usg i wszystko było OK. Aż do ostatniego gdzie od razu wywaliło mu guza trzustki z trzydziestoma przerzutami do wątroby i jak się wyraził profesor , "było pozamiatane"...

To jest trudny przeciwnik, ciężko z nim podjąć walkę ale nie poddamy się, trzeba się tylko modlić żeby 19.09 ten guz okazał się resekcyjny...

[ Dodano: 2017-09-13, 00:23 ]
aleksandra1124 napisał/a:
Maciek 8791, czytam i nie wierzę, a pomyślałeś o tym, że nie zdiagnozowanie guza było celowe? Mój mąż miał guza 2 cm na głowie trzustki, market 19.9 zaraz po diagnozie 227, zadnych naciekow na sąsiednie tkanki, a lekarz prowadzący leczenie / właściwie nieleczenie,/ cały czas sugerował że to może być guz zapalny, bo mąż po drenażu dróg żółciowych poczuł się dobrze.


Wiesz na takie zachowanie lekarza to nie wiadomo co powiedzieć, co napisać. Przecież jak miał guza 2 cm to może dałoby się to wyciąć. Pozbawili go tej szansy. Ale ja myślę że to zwyczajnie głupota albo brak wyobraźni.

My jak teraz mama miała żółtaczkę, to przy ecrp czyli wsadzaniu stena w drogi żółciowe chirurg wyszedł do mnie i mówi :Proszę Pana, nie ma kamieni, a nie mogłem wcisnąć stena bo ucisk jest - myślę że to jakieś zmiany nowotworowe". Tydzień później wyczytaliśmy na google że są markery nowotworowe. A lekarz dowódca oddziału na moje pytanie wtedy o te markery wybałuszył oczy i spytał się jakiejś dziuni lekarki czy robiła markery nowotworowe - no nie, nie robiła jeszcze - to zrób dzisiaj! To było już po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu, gdzie mama miała żółtaczkę mechaniczną na wejściu stwierdzoną a ma też cukrzyce, czyli powinno im się zapalić czerwone światło że jest podejrzenie na rak trzustki!

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-13, 09:29 ]
Ja rozumiem Twoje rozgoryczenie i na pewno masz dużo racji ale forum ma swoje zasady i proszę się do tego stosować, zaakceptowałeś Regulamin.
pkt. 9
"Wszyscy traktujemy się z szacunkiem i życzliwością. Jesteśmy tu by pomagać lub uzyskać pomoc - nie ma więc na tym Forum miejsca na niespokojne, roszczeniowe dyskusje - autorzy takich wypowiedzi zostaną czasowo lub na stałe pozbawieni możliwości korzystania z zasobów Forum."

po części pkt. 17
"Na Forum obowiązuje zakaz krytyki wszelkich osób trzecich z użyciem danych mogących te osoby jednoznacznie identyfikować (w szczególności mowa o imieniu i nazwisku, ale i o miejscu pracy etc.) w sposób anonimowy.
Jeśli kogoś imiennie krytykujesz - podpisz się (tj. również ujawnij swoje dane osobowe) oraz zadbaj o to, by umożliwić kontakt z Tobą (w profilu oznacz swój adres email jako jawny)."


  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-12, 10:34   Temat: Rak trzustkki
marzena66 napisał/a:

Zawsze człowiek ma nadzieję, właściwie ma ją do końca, ona nas trzyma w ryzach ale na pewno musicie być przygotowani i na tą najgorszą opcję.



Otrzymaliśmy info odnośnie RM trzustki - guz ma ok 2,5 cm w najszerszym miejscu, żadnych przerzutów nigdzie nie widać, nie ma też żadnych nacieków a tym samym nie podejrzewają problemów przy operacji. Wydaje mi się że to bardzo dobre informacje, jesteśmy farciarzami jeśli można to tak ująć. Rozważamy kroki prawne przeciwko szpitalowi który dał dobry opis TK (ponieważ ponoć bardzo wyraźnie widać na TK ten guz jak miał 1cm - gdyby wtedy poprawnio zrobiono opis, mama dawno byłaby po zabiegu) Pozostaje czekać do 19.09.
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-12, 00:25   Temat: Rak trzustkki
Cytat:

Jednak tak jak zaznaczyłam wyżej mama nie ma jeszcze diagnozy więc nie będziemy gdybać.

Diagnozą jest niestety guz, który potwierdziło kolejne badanie rezonansem dzisiaj późnym wieczorem. Niestety lekarz który będzie robił opis tego badania potwierdził w zasadzie to co wiedzieliśmy, że guz jest i to jak się wyraził "niemały". Jak najbardziej rozumiem, że to ma sens dla wielu osób jak publikują tutaj opis swojego badania, bo może ktoś np. miał podobny opis i coś może powiedzieć. Ale my mamy takie doświadczenia że lekarze w dwóch szpitalach opisywali po 2 razy USG i TK, a teraz RM, i wszyscy Ci w sumie 3 lekarze nie znaleźli guza. A nasz "rodzinny" radiolog znalazł go od razu na 1 usg w lutym (guz ok 1 cm) i na RM który robiliśmy niedawno,. Dzisiaj kolejny RM samej trzustki potwierdził, że miał 100% racji. Więc co są warte opisy tych lekarzy? Jaki sens je publikować, skoro oni tak to partolą, ten nasz radiolog mówi że powinno się takim lekarzom łby ucinać bo oni uśmiercają ludzi. Gdyby nie on i ego interwencja to byśmy zanieśli ten RM chirurgowi a on by NIE WYZNACZYŁ OPERACJI MAMIE. Myślę o tym ilu innych ludzi tak załatwili...To jest uśmiercanie ludzi swoim nieuctwem i nic więcej.

Cytat:

Życzę mamie żeby jak najłagodniej przeszła operację i okres po i życzę żeby wszystko poszło po Waszej myśli.

Bardzo dziękuje to bardzo miłe słowa w trudnej sytuacji. Czekamy teraz jak na wyrok na dokładny opis tego RM trzustki z kontrastem, oby nie było przerzutów (na poprzednich badaniach ich nie widział). Cieszę się, że chociaż nie skreslili mamy od razu że jest nieresekcyjna.

Czytałem też dzisiaj ciekawe materiały na forum o guzach SPT że niby dają bardzo duże szanse przeżycia po usunięciu chirurgicznym, ale tam kobitka miała w normie 19.9. Mam pytanie, orientuje się może czy 19.9 wysokie to na pewno nowotwór złośliwy, czy niekoniecznie? Mama ma ok. 500, aczkolwiek ma świąd skóry i prawpodobnie dren się jej przytyka, to może przekłamywać 19.9 ale nie musi... Pewnie się łudzimy jak zwykle, ale to chyba normalne że człowiek ciągle się próbuje czegoś złapać...
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-10, 14:52   Temat: Rak trzustkki
marzena66 napisał/a:
Pacjent zostanie otworzony i okaże się, że są nacieki na sąsiadujące struktury, nacieki, które dochodzą do ważnych arterii, są maleńkie mikroprzerzuty. Lekarz usunie wtedy główny guz, usunie co może ale nie jest w stanie usunąć nacieków, które nachodzą na jakieś newralgiczne miejsca, lub jest tyle maleńkich mikroprzerzutów, że nie da rady ich "wyskrobać", wtedy mówimy, że operacja nie była radykalna.

Dzięki za wyjaśnienie, teraz rozumiem różnice radykalna/nieradykalna
Cytat:

ani nie mamy wstawionych przez Ciebie chociażby wyników TK, RM, więc tylko sobie gdybamy.

Wiesz szanuję to że ktoś to wkleja ale w mojej ocenie wklejanie tutaj wyników TK czy RM nie ma sensu. Pomijając to że nie jesteśmy lekarzami, wielu Panów doktorów którzy robią te opisy to partacze, co widać na naszym przykładzie (jeden widzi guz wyraźnie na 2 badanich drugi się zarzeka że nic nie ma). Ocenę takich wyników TK czy RM pozostawiłbym specjalistom, tym bardziej że trzeba mieć chyba przed sobą całą dokumentacje dot. chorego żeby coś wyrokować, żeby nie wspomniać o wieloletnim doświadczeniu. Natomiast ogromną wartością forum dla mnie są doświadczenia osób związane z opieką paliatywną i generalnie wsparcie jakie ludzie dają sobie tutaj wzajemnie.
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-09, 23:51   Temat: Rak trzustkki
Cytat:

Trudno w tej chwilo cokolwiek rokować lub przewidywać. Czy był pobierany materiał do badań histopatologicznych, żeby określić zmianę na trzustce, złośliwa/łagodna?


Witam był pobierany wymaz szczoteczkowy przy ecrp jak zakładali stena i nie wykazał żadnego raka. USG i TG też nic nie pokazały. W lutym jak miała pierwsze zapalenie trzustki też w opisach nie było nic o guzach ani USG ani TG. I wreszczcie robione w zeszłym tyg mcrp czyli rezonans dróg żółciowych nie wykazał guza. Ale ten radiolog którego my znamy i do którego przesłaliśmy badania uznał że zdecydowanie jest guz na wyrostku haczykowatym trzustkim, w lutym mały teraz większy. Pokazał to swojem szefowi, ten zadzwonił do naszego chirurga i jest operacja zaplanowana w zasadzie bez żadnego oficjalnego opisu - na podstawie rozmowy z tamtymi radiologami oraz 19.9 wynoszącym ok 500 (chociaż żółtaczka może to przekłamywać).
Chirurg uważa że wątpliwości nie ma "przecież z czegoś to zapelenie trzustki się wzięło", to samo twierdził ten co zakładał stena "nie mogę włożyć stena bo coś uciska". W poniedziałek mamy RM samej trzustki może to rozwieje ostatnie nadzieje i wątpliwości.


Cytat:

Następna sprawa jeśli operacja jest nieradykalna to jak chemioterapia zadziała na raka/pacjenta.


Mam pytanie jakto operacja może być nieradykalna co masz na myśli. Ja rozpatruje dwie możliwości - albo lecą whipple i wycinają wszystko albo oglądają że się nie da nic zrobić, zamykają i dają chemię (ewentualnie drenaż jakiś kanałów żółciowych).

Cytat:
Rokowania w raku trzustki
U tych chorych, u których możliwe było przeprowadzenie resekcji leczniczej i operacja zakończyła się powodzeniem, średni czas przeżycia mieści się w przedziale od 12 do 19 miesięcy, a przeżycie 5-letnie wynosi 15-20%.


Powiem szczerze, że statystyki które przytoczyłaś są lepsze niż to co do tej pory czytałem. Można się załamać czytając o tej chorobie ja się dzisiaj posypałem zupełnie. Jeżeli oparacja się uda, nie będzie powikłań - 20% to jest jakaś szansa. Boje się że ma 67 lat, ale ja podejrzewam że u starszych osób rak rozwija się wolniej niż u młodych ludzi.
  Temat: Rak trzustkki
maciek8791

Odpowiedzi: 58
Wyświetleń: 18025

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2017-09-08, 22:11   Temat: Rak trzustkki
Witam, niestety dzisiaj otrzymaliśmy diagnozę u mojej mamy (67l) na guza trzustki. Na szczęście jest operacyjny na ten moment i obecne badania nie ujawiniły przerzutów na wątrobę ani dalszych przerzutów. 19 września mama przejdzie operacje whipple. Niestety mam już świadomość że operacyjność tego guza często okazuje się dopiero na stole jak zobaczą co jest w środku. Widzę też także po wypowiedziach na forum że jest to bardzo, bardzo agresywny i niebezpieczny przeciwnik. Łudziłem się troszkę że może to łagodny guz ale z tego co poczytałem to chyba zdarza się to bardzo rzadko.

Co ciekawe to mama miała pierwsze zapelenie trzustki w lutym. Wtedy też robiony był tomograf i usg, opisujący te badania lekarze nie znaleźli nic ciekawego. W sierpniu mieliśmy kolejne zapalenie trzustki, już z żółtaczką. Kolejne usg i tomograf które wyszły dobrze. Jednak marker 19,9 osiągnął 500, co przy żółtaczce może być normale ale nie musi, a także nie można było wsadzić stena żeby zdrenować przewody żółciowe (udało się z trudem bo coś blokowało jego włożenie). Lekarz zarządił mcrp - badanie dróg żółciowych rezonansem mag. I teraz uwaga : to badania też wyszło w opisie że wszystko OK. Ale my mamy w rodzinie radiologa. Ten radiolog poprosił najpierw o stare badania z lutego i z sierpnia przy obu zapaleniach trzustki. I wiecie co? Zadzwonił że widzi wyraźnie małego guza z tej tomografii w lutym, a na obecnym badaniu rezonansem (z którego my mamy opis że jest OK) widzi już dużo większego guza.

Mamy więc 3 opisy lekarskie gdzie nic nie widzieli i jeden opis od radiologa który diagnozuje raka głowy trzustki bardzo wyraźnego!

Po zaangażaniu w sprawę szefa radiologi gdzie pracuje nasz znajomy radiolog, chirurg który nas prowadzi zarządził operacje. Według naszego radiologa, przy badaniu rezonansem bezwględnie powinny być najpierw obejrzane wcześniejsze badania tomografii i tylko jako całość należy to oceniać.

Daje to bardzo zły obraz tego na jakim poziomie jest diagnostyka, na jakim poziomie pracują lekarze którzy zajmują się diagnostyką obrazową.

Chciałem jeszcze zapytać czy ktoś orientuje się jakie są szanse na życie po zabiegu whipla i jak długo ludzie żyją po tym zabiegu? Czytałem różne opinie w internecie że średnio tylko 1 rok, albo że znowu można życ i 8 lat. Jesteśmy podobnie jak pewnie inni na forum zdewastowani ale staramy się nie okazywać tego sobie, chcemy walczyć. Pozdrawiam Maciek
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group