1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
|
| Autor |
Wiadomość |
 Temat: ukrywanie choroby przed światem |
lukaszandrzejewski
Odpowiedzi: 11
Wyświetleń: 8971
|
 Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2009-11-09, 21:02 Temat: Re: ukrywanie choroby przed światem |
| rafaltvn napisał/a: | Byłem niedawno służbowo w poradni w Centrum Onkologii w Warszawie, współprzygotowywałem materiał do Faktów TVN o nowopowstającym Centrum Profilaktyki Nowotworowej. Gdy filmowaliśmy kolejkę ludzi oczekujących na wizytę do lekarza, kilka osób zaczęło protestować, prosząc by ich nie pokazywać, bojąc się utraty pracy gdyby w telewizji zobaczyli ich pracodawcy. Zdawałem sobie sprawę, że choroba nowotworowa jest w Polsce sprawą dosyć wstydliwą, ale nie spodziewałem się aż tak gwałtownej reakcji ludzi, autentycznie przerażonych ujawnieniem ich choroby. Spotkałem m.in kobietę, nauczycielkę akademicką, która na komisji zdrowia zataja wyniki badań, które mogłyby ją zdyskwalifikować w pracy. Spotkałem też emerytkę, która bardzo aktywnie działa we wspólnocie mieszkaniowej, ale boi się komukolwiek powiedzieć, że ma raka w obawie, że ludzie zaczęliby się nad nią litować i straciłaby autorytet. Takich historii jest więcej, niestety - esprit d'escalier - nie pomyślałem wówczas, że może warto by było zrobić o takich ludziach reportaż, więc nie wziąłem od nich żadnych namiarów.
Szukam ludzi, którzy są w podobnej sytuacji, chcielibyśmy opowiedzieć ich historie, oczywiście gwarantując pełną anonimowość - nie pokazujemy twarzy, nie ujawniamy żadnych danych personalnych, ani czegokolwiek, co mogłoby doprowadzić do identyfikacji osoby. Jeśli jesteś w podobnej sytuacji - napisz proszę na priva. Może dzięki takiemu reportażowi uda się zrobić coś dobrego. |
Bardzo trudno mi oceniać czy nawet "diagnozować reakcje innych chorych, ale sam nieźle pamiętam swoją. I było w niej coś ze wstydu. Strach zmieszany ze wstydem, który wynikał wówczas z poczucia klęski, jaką był dla mnie nowotwór. Wstydziłem się, że akurat mnie to spotkało. To takie pierwsze wrażenia. Wydawało mi się - i to podobno normalnie jak ma się dwadzieścia kilka lat - że moje poczucie nieśmiertelności nie jest niczym zagrożone. A nagle zupełnie nowy świat: bardzo ważne wiadomości dotyczące tego, co ze mną będzie, mieszały się z poczuciem jakiegoś totalnego odrealnienia, że to nie mogę być. Dopiero potem, wracając na ziemię, łapałem się na tym, że się po prostu choroby wstydzę, że to nie pasuje do moich sukcesów, do wszystkiego tego, co dotychczas wiązałem ze sobą.
Potem przyszedł kolejny etap, kiedy musiałem przyjąć już nie tyle, że jestem, ale na co jestem konkretnie chory. Długie tygodnie, jak mnie ktoś pytał, co mi jest, odpowiadałem, że mam "nowotwór układu moczowego", co było bzdurą - bo byłem chory na raka jądra. Mimo jakiejś świadomości społecznej, akurat taka choroba, wśród ludzi w moim wieku i nie tylko, budziła skojarzenia, choć wiedziałem od początku, że absurdalne (że to koniec mnie jako faceta, albo że to niby zaraźliwe na przykład etc.), to jednak potęgujące we mnie poczucie wstydu. Bywało też gorzej: twardo, jak mogłem, między chemiami, chodziłem na zajęcia, do pracy. Wygladając jak wyglądałem, sam prosiłem się o pytanie - i naprawdę nie było mi łatwo powiedzieć, co się mną dzieje. A reakcje - były różne. Niektóre życzliwe, niektóre mniej, bardzo często protekcjonalne, albo ja je tak wtedy oceniałem. Jakkolwiek zdarzało mi się odpowiadać, że nie, nie jestem chory, tylko po prostu się założyłem: przegrałem, więc jestem łysy. Pamiętam też, że jak w przypływie sił chciałem coś zrobić w pracy, usłyszałem: jak to, przecież jesteś chory. Nowotwór wciąż postrzegany jest jako dyskwalifikacja, a nie problem, którego rozwiązanie wymaga ogromnej pracy. Zrozumiałem to nie tyle wtedy, kiedy wyczynem tygodnia było dla mnie ubranie się i przejście 300 metrów do sklepu, ale kiedy robiły to osoby starsze ode mnie o pięćdziesiąt lat. Mi samemu Odwaga w mówieniu chorobie rosła wraz z zatarciem śladów chemioterapii. Im mniej byłem blady, im więcej miałem włosów, tym głośniej mówiłem o swojej chorobie.
Mimo, że się o chorobie nowotworowej mówi coraz więcej, daleko nam jeszcze do sytuacji normalnej. Nie wiem do tej pory, dlaczego choroba nowotworowa jest identyfikowana jako wstydliwa, a nie traktowana po prostu, jako choroba przewlekła, którą przecież jest. Nie spotkałem się z tym, by ktoś wstydził się np. choroby wieńcowej. Pamiętam też, że bardzo chciałem być traktowany jak zwykły pacjent, jak stałem z innym pacjentem z onkologii np. w kolejce po sok w szpitalnym sklepiku. Mimo że większość osób była tam chora, wszyscy w szpitalnych szlafrokach, to jednak na łysych głowach koncentrował się wzrok wszystkich. I te brednie, które pewnie zna każdy pacjent onkologiczny, że rak to coś "metafizycznego", że "jak to on, taki młody, to takie niesprawiedliwe". Wstyd związany z chorobą, o czym rozmawiałem w szpitalu dziesiątki razy, bierze się właśniej z tej, moim zdaniem, niepotrzebnie "dorabianej" metafizyki. Wtedy boimy się podwójnie: raz, z powodu faktycznej choroby, a dwa z powodu całej tej mitologii, którą choroba nowotworowa obrasta. Tego naprawdę można mieć dość. |
| |
|
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj