Znalezionych wyników: 6

Generalnie chodzi o to żeby wykorzystać wszystkie możliwości uzyskania leczenia celowanego, klasyczna chemioterapia jest mniej skuteczna, więcej skutków ubocznych. Niestety za mało wiem o sarcoma żeby coś konkretnego doradzić. Jest stowarzyszenie chorych na mięsaki u nich możesz dowiedzieć się dużo o leczeniu i konkretnych lekach. Niekwestionowanym guru w Polsce w tym temacie jest prof Rutkowski. Podobno odpisuje na maile. Ale musisz być bardzo konkretna skany wyników to podstawa. Nie wiem czy masz ale powinnaś się postarać o ten wynik z Bostonu, jeżeli nie, to powinnaś mieć pełny his-pat po operacji i tym operować.
Walczysz o życie, nie chcę Cię za bardzo buntować ale kilka pojedynczych dni wagarów kiedy pojedziesz czegoś konkretnego się dowiedzieć da się usprawiedliwić. Ale czytaj o sarcoma żeby dowiedzieć się ogólnie jak to przebiega i jakie są możliwości leczenia w Polsce (dlatego raczej polskie źródła). Rób notatki jeżeli znajdziesz coś konkretnego, powinnaś już być na etapie że Ki67 to nie jest abrakadabra.

Jeżeli chodzi o płuca to często i to z dobrym skutkiem stosuje się radioterapię, operacja raczej u Ciebie nie jest możliwa. Nie tyle ze względu na wielkość co rozłożenie zmian. Musisz być konkretna, tak jak opisałaś te zmiany w płucach to nikomu nic nie mówią, trzeba się domyślać, a pytania to masz konkretne. Jak cytujesz wyniki to przepisuj je w całości koniecznie z datą omijając tylko dane osobowe i nazwy szpitali/oddziałów.
Takie stwierdzenie "meta z ginekologii" jest zwykłym popisywaniem się (zrobieniem wrażenia na pacjencie) tego nie da się ustalić. Doświadczony radiolog może z dużym prawdopodobieństwem (ale nie 100%) stwierdzić że meta ale skąd to już nie. Ja na tym forum czytałam już (a nie czytam wszystkiego) o 2 przypadkach: pani u której zoperowany rak płuca okazał się po zbadaniu meta i inna pani u której stwierdzono przerzut do płuc wcześniejszego raka piersi i zaproponowano chemię, córka się zaparła, znalazła innego lekarza i po diagnostyce okazało się że to niezależny rak płuc. A tak ogólnie to chirurdzy nie podejmują się operacji jeżeli jest większe niż 3% ryzyko śmierci pacjenta w ciągu 30 dni po operacji. Wyjątkiem są sytuacje jeżeli pacjent umrze bez operacji w krótkim czasie.

Skupiaj się na możliwościach leczenia, nie szukaj teraz informacji o przeżyciu bo nie znajdziesz. Wszystko zależy od tego jak uda się wycelować z leczeniem, znajdą jakąś konkretną mutację, będzie lek celowany i życiorys się wydłuża.

Twój powrót jest dla mnie jednym z najsmutniejszych wydarzeń na forum.
Jesteś już pełnoletnia (albo prawie), oczytana onkologicznie to radzę przejąć kontrolę nad Swoim leczeniem. Pierwsza rzecz to pilnowanie wyników, musisz mieć wszystkie (skanuj też wszystko). To co chciałabym Ci doradzić to poczytaj sobie opisy przypadków pisane przez chorych żeby wiedzieć jak to ogólnie przebiega, jaka jest diagnostyka itd. Te zmiany w płucach niekoniecznie muszą być rozsiewem wcześniejszego mięsaka. Niestety wyciągnęłaś zły los na loterii genowej i Twój organizm może być ogólnie podatny na nowotwory i to może być nowy niezależny nowotwór. Przed wynikiem biopsji nie podejmuj żadnej decyzji. Porozmawiaj z lekarzem (mam nadzieję że leczysz się w Gdańsku) nt badań genetycznych. Może załapiesz się na leczenie immunologiczne. Poczytaj o badaniach genetycznych na stronie firmy ROCHE. Oni teraz sponsorują szerokie badania genetyczne, zapytaj o te badania na Oddziale Badań Wczesnych Faz na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym (tel. 58 584 44 75).
Dawaj znać co u Ciebie.

margareta

Po co zarejestrowałaś się na tym forum? Żeby napisać 2 nieprzyjemne posty? Co w nich sugerujesz?
My tu przyjmujemy każdego jak się przedstawia i każdy ma prawo odkryć się na tyle na ile chce, jeżeli jest coś nie tak to załatwiają to administratorzy, TY nie jesteś upoważniona do wysuwania takich sugestii.

Też na pewnym etapie walczyłaś o życie, więc nie różnisz się niczym od nas. Ciesz się życiem i dużo się ruszaj - siedzenie w pokoju to powinna być przeszłość.

Co 3 mies to na pewno będziesz na wizytach kontrolnych. Badania obrazowe rzadko są ustalane w jednolitych odstępach czasu. Na ostatnich badaniach miałaś czysto, więc gdyby miało coś być (odpukuję) to musi urosnąć żeby było widoczne w TK, lekarz ocenił że to rosłoby wolno więc TK za 6 mies. Jak nic się nie pokaże to jeszcze będą wydłużane okresy między badaniami.

Powinnaś dokładnie notować objawy i później wypisać te które się ciągle pojawiają i to pokazać lekarzowi - lekarze tak mają że bardzo lubią dostawać coś na piśmie.

Nie piszesz jaki lek hormonalny bierzesz ale niektóre mogą dawać opisane objawy.

Przykre jest to że tak wcześnie zaczęłaś edukację onkologiczną, ale niestety nic nie wskazuje że to się tak zaraz skończy, a ty już jesteś blisko dorosłości. Porozmawiaj poważnie z rodzicami że trzymanie Ciebie w nieświadomości bardzo źle wpływa na Twoją psychikę, że chcesz wszystko wiedzieć i mieć swoje własne zdanie, że nie jesteś już małym dzieckiem, że musisz zdobyć rozeznanie w tym wszystkim. Niestety samodzielność trzeba sobie wynegocjować z rodzicami, jak będziesz dostatecznie często drążyć to: "kropla drąży skałę"

Trzymaj się