DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 3
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: znikający i pojawiający się znowu bolesny guz w pachwinie
effcien

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 1096

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2018-12-06, 09:03   Temat: znikający i pojawiający się znowu bolesny guz w pachwinie
@Ola Olka, dziękuję za odpowiedź. Ja zdaję sobie sprawę, że stan mamy jest poważny. Po prostu jestem rozżalona, że żaden lekarz z nami merytorycznie nie rozmawiał i wszystkiego musiałam dowiedzieć się z internetu.

Zobaczymy, czy będzie sens w ogóle robić usg. Bo jeśli okaże się, że to infekcja powoduje powiększenie węzła chłonnego, wątpię, że jakikolwiek lekarz zdecyduje się na dalszą diagnostykę i ewentualne leczenie. O to właśnie mi chodzi, że nikt nie docieka, co to może być.

Co do chemioterapii - po prywatnej konsultacji z drem z poradni medycyny paliatywnej przy hospicjum na Ursynowie w lipcu, gdy mama miała naświetlania, lekarz dość mocno zdziwił się, że nie było chemii, bo wyniki nie wskazywały na niewydolność nerek.

Odnośnie mojego pytania o wyniki, które byłyby przydatne, chodziło mi o to, czy zamieścić tylko w miarę najnowsze czy wszystkie. Raczej wszystkich nie, bo niepotrzebnie zalałabym forum wielką falą plików. To niemalże spamowanie.

Mama odmówiła psychologa. Na oddziale medycyny paliatywnej miała 7 konsultacji psychologicznych, 3 psychiatryczne i w HS 3 psychologiczne. Stwierdziła, że woli, by lekarz zlecił badania niż to, bo chciałaby konkretnie wiedzieć, jaki jest jej stan a nie domyślać się po opisach z netu i tu ją rozumiem. Nie zmuszam jej tak jak lekarka z oddziału paliatywnego, bo więcej buntu to przynosi i wściekłości niż pożytku.

Spełniam jej wszystkie zachcianki, naprawdę. Nigdzie nie wychodzę, spędzam z nią 24 godziny na dobę. Jesteśmy tylko we dwie, nie mamy innej rodziny, ja jestem niepełnosprawna. Znajomi odwrócili się ode mnie, gdy przestałam być dobrym kompanem do zabawy. Mój mąż wyprowadził się półtora roku temu. Więc łatwo nie jest.
  Temat: znikający i pojawiający się znowu bolesny guz w pachwinie
effcien

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 1096

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2018-12-06, 07:41   Temat: znikający i pojawiający się znowu bolesny guz w pachwinie
@Ola Olka, dziękuję za wyrazy empatii. W ciągu tych wielu miesięcy walki nie spotkałam się z taką postawą zbyt często. Mam wrażenie, że na tym etapie lekarze wychodzą z założenia, że nie opłaca się już nic robić.

Co zrobili z tym w szpitalu? Nic. Mama była na SOR-ze, bo znowu, kolejny raz zatrzymał się mocz. W opisie usg jest napisane, że zgrubienie do różnicowania z naciekiem.

Nie zaproponowano nam usg węzła chłonnego na SOR-ze ani nie wydano skierowania na usg. Przyjęcia na oddział na 1-2 dni w celu jakiejś diagnostyki, przynajmniej podstawowej, kategorycznie odmówiono.
Ja bym z mamą poszła na usg prywatnie, tylko że ona już głównie leży, bardzo mało je, nogi ma jak patyczki. Kacheksja w pełni rozwinięta. Nie ma siły jeździć po mieście na badania, dlatego diagnostyka w szpitalu jest prostsza, bo przy jednym wysiłku można wiele badań zrobić.

Właśnie problem w tym, że żaden lekarz wprost nam nigdy nie powiedział, jakie są rokowania, co trzeba robić, jak mamie pomóc, jaki jest plan leczenia, jaka jest wielkość guza. Ja wiem wszystko z Internetu, nie od lekarzy. Mamę onkolog z Centrum Onkologii w Warszawie widziała w sumie 3 razy. Nie powiedziała, jaki jest stan mamy. Tylko że będzie kilka naświetlań (po tym wywnioskowałam, że to paliatywna terapia), a chemii nie będzie, bo mama jest chuda i ma nefrostomię. Potem na drugiej wizycie wysłała mamę na oddział ginekologii, bo nie była w stanie codziennie dojeżdżać na naświetlania. Kolejna wizyta po 6 tygodniach od zakończenia rth - nie było żadnego badania, całość trwała może z 5 minut. Na moje pytanie, co teraz i czy będzie kolejna runda rth, dostałam odpowiedź, że nie bardzo można już mamę naświetlić. Dała receptę na furaginę. Żadnych przeciwbóli, skierowania do hospicjum itp. Po kłótni dostałyśmy świstek papieru, na którym jest napisane, że ewentualne naświetlania będą tylko w razie krwawienia. Kolejna wizyta w przyszłym tygodniu. Ostatnia była w sierpniu.

Poszłam do rodzinnego błagać o skierowanie do hospicjum albo przynajmniej poradni medycyny paliatywnej. Nie dostałam, bo onkolożka nie wydała zaświadczenia, że terapia onkol. jest zakończona. Poszłam do innego i w wielkich bólach lekarz wydał skierowanie do poradni medycyny paliatywnej. We wrześniu mama była tydzień na oddziale medycyny paliatywnej w CO, gdzie dostała taką mieszankę leków, która zwaliła ją z nóg. Była zamulona, ciągle spała, kręciło jej się w głowie, była apatyczna. Ale przynajmniej dostałyśmy skierowanie do hospicjum domowego i stacjonarnego. W stacjonarnym mama była 3 dni i chciała do domu, więc jest teraz pod opieką hd.

@marzena66, dziękuję za zainteresowanie tematem. Trudno zmienić lekarzy urologów, bo w innych szpitalach nie chcą jej leczyć. Każą jeździć do uniwersyteckiego, gdzie mama trafiła w lutym z kolką nerkową i wodonerczem. Po kilku miesiącach wyszło dopiero, że to rak szyjki macicy. Teraz nie bardzo wiem, jak zmienić onkologa, karta DiLO jest w CO i powiedzieli nam, że można leczyć się z DiLO tylko w jednym miejscu i nie ma opcji zmiany.

Ja też nie mam żadnych wyników obrazowych tego węzła chłonnego. Jakby mama była w lepszym stanie, to bym ją zabrała na usg prywatnie.

Przepraszam za rozwlekły post, mam nadzieję, że to nie problem.

I jeszcze pytanie z mojej strony - które wyniki i wypisy byłyby przydatne? Z CO jest tylko kilka stron, ale już z urologii będzie ze 100.
  Temat: znikający i pojawiający się znowu bolesny guz w pachwinie
effcien

Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 1096

PostDział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny   Wysłany: 2018-12-04, 06:20   Temat: znikający i pojawiający się znowu bolesny guz w pachwinie
Szanowni forumowicze,

Moja mama ma raka szyjki macicy w stadium IIIB, w obu nerkach ma dreny nefrostomijne ze wzgl. na wodonercze i zablokowane przed nacieki nowotworowe moczowody. Diagnoza w czerwcu, w lipcu tydzień radioterapii (w sumie 20 Gy) i tyle. Żadne inne leczenie paliatywne nie jest zaplanowane. Ostatnia wizyta była w sierpniu, mama dostala od onkolożki tylko receptę na furaginę. Była tylko jedna tomografia przed radioterapią, która nie jest nawet opisana (dowiedziałam się od specjalisty medycyny paliatywnej w poradni w CO). Żadnego usg po rth, nic.
Mama od lutego zmaga się z wielkimi problemami nerkowymi, wiele razy doszło do zatrzymania moczu i poważnych infekcji opornymi szczepami bakterii (ostatnio mama była w szpitalu w listopadzie, ponieważ miała zakażenie czterema bakteriami).
W usg jamy brzusznej kilka dni temu wyszło pogrubienie do 17 mm tylnej ściany pęcherza - prawdopodobnie naciek, ale nikt nie będzie tego dokładnie sprawdzał.
Potem mamie wyskoczył bardzo bolesny guz w lewej pachwinie. Wielkość śliwki. Sprawa jest intrygująca, bo ten guz pojawia się i znika co 2-3 dni i tak w kółko. Oczywiście nikt usg nie zrobi, tym bardziej wycinka, więc muszę się opierać na informacjach z Internetu. Lekarz stwierdził, że po co to sprawdzać.

Tu moje pytanie - czy taki znikający guz w pachwinie to przerzut do węzła chłonnego czy objaw infekcji? Mama oczywiście ma non stop podwyższone CRP, dużo bakterii w moczu, pełno leukocytów, białka 300.

Będę wdzięczna za podpowiedź.[/center]
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group