1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 13
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-10-05, 09:36   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
Wczoraj pochowalam swoją Mamę. Mój biedny Aniołek umarł mi na rękach. Dałabym wszystko by mogła żyć. Doświadczeniem moim życiowym jest to że śmierć jest dużo łatwiejsza niż życie. Pocieszeniem dla mnie jest fakt że Oba wiedziała że na Nią czekam aż przyjdzie do mnie po śmierci i drugiej nocy po śmierci przysnila mi się. Mówiła że wcale nie umarła, że "oni" tylko tak piszą, że teraz jest szczęśliwa może wszystko zjeść, pokazywała mi jak jej schodzą wszystkie obrzęki które miała w ostatnim czasie. Ten sen, fakt że byłam z Nią przez całą chorobę nawet w godzinie śmierci oraz to że już nie cierpi daje mi spokój ducha. Ale serce pęka i czuje się bez niej jak sierota chociaż mam już 29 lat. Tak bardzo tęsknię....
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-08-08, 06:26   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
Przegrywamy ta walkę :((((( proszę pomóżcie co zrobić jeśli w naszej okolicy nie ma hospicjum domowego. Jest tylko stacjonarne ale ja nie chcę oddawać tam mamy i dokąd będzie to możliwe chcę żeby ona była w domu. I ona też chcę być w domu. Do kogo zwrócić się o pomoc? Wiem że jest jeszcze lekarz rodzinny ale niestety mamy lekarz rodzinny generalnie potrafi tylko przepisać recepty wypisane przez innych lekarzy A chcę żeby mama była dobrze zabezpieczona i mogła spokojnie przechodzić ten ostatni etap:((((( lekarz rodzinny będzie nas namawial na hospicjum stacjonarne - już przerabialam ten temat z babcią.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-06-03, 07:59   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
patrycjacha, no to bardzo dobrze, narzeczony jest młody wiec na pewno ma silny organizm. Życzę Wam jak najlepiej i pozdrawiam serdecznie ;)
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-06-03, 06:36   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
trev, gaba, karolinka.k, dziekuje bardzo za odp.patrycjacha, mama czuje się w miare tzn jest słaba ma trochę problemy ze "skaczącym" ciśnieniem i najgorsze jest fakt, ze ma grzybice przełyku, na którą musi brać antybiotyk i który utrudnia jej przełykanie. Ale generalnie jest samowystarczalna i jeśli chodzi o objawy choroby nowotworowej to póki co nie występują. psychicznie też nieźle, zadowolona jest głownie z tego, ze może będzie miała jakiś czas spokój od szpitali itp. A jak się czuje Twój narzeczony? Jak przeszedł tą chemię? Ostatnio od pielęgniarki słyszałam, że przejście 6 cykli chemii w przypadku tego typu nowotworu to już jej sukces, bo niewiele organizmów jest na tyle silnym by można było wziaśc aż tyle wlewów tej chemii.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-05-31, 10:41   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
karolinka.k, mamy zrobić tomografie na początku sierpnia lub gdy coś będzie nie tak dzwonić do instytutu. Ale w tej chorobie zawsze coś jest " nie tak" więc nie wiem na jakiej podstawie można stwierdzić, ze akurat teraz jest to "NIE TAK". zauważyłam, że lekarze zawsze przedstawiają ta lepszą opcję natomiast boje się że 3 miesiące to za długo. Czy takie są standardowe procedury?
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-05-31, 10:00   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
mama skończyła chemioterapię ( 6 cykli). obraz w tomografii po 2, 4 i 6 cyklach taki sam tzn stabilizacja. Wczoraj dostała informację że za 3 miesiące ma się zgłosić do kontroli. czy to wg was nie za długo? Boje sie ze w międzyczasie choroba da o sobie znak a później będzie za późno na jakiekolwiek działanie. Wiem, ze tego nikt nie przewidzi, pani onkolog twierdzi, ze to leczenie daje gwarancje 3 miesięcy bez choroby (nie wiem na jakiej podstawie - może doświadczeń?), mama bardzo ise cieszy ze może chociaż te 3 miesiące pożyje normalnie, ja tez się cieszę ale boje się że to długi okres czasu bez kontroli. Co o tym sądzicie?
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-03-29, 20:31   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
Niestety tomografia przyniosła tylko złe wiadomości. Jesteśmy mocno przybici i rozczarowani. Operacja stała się niemozliwa. Jedynie pocieszający jest fakt że stan fizyczny mamy jest zadowalający.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-22, 13:48   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
strasznie mnie wykańcza ten strach o wynik (aktualnie tomografii). Absolutnie nie mogę z tym normalnie funkcjonować, właściwie dominującym uczuciem w moim życiu jest teraz strach :-(
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-13, 20:20   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
missy dziękuje bardzo za odp. Mama faktycznie dostaje sterydy przed wlewem więc pewnie i one jej pomagają. Chociaż np zmienił się jej charakter kaszlu z mokrego na prawie suchy. Poza tym podczas procesu diagnozowania miała 3 razy ściągany płyn z opłucnej który bardzo szybko nawracał. Teraz od grudnia ( po v-torakoskopii) jest z tym spokój. czemu możemy to zawdzięczać? Mama ma za sobą 2 cykle chemii, teraz została zlecona tk i albo dalej chemia albo już operacja. Co do rodzaju bólu nie jestem w stanie go określić, bolało ją za 1 - szym razem kilka dni i teraz za drugim ok 1-2 dni. Później ból mija. Mama ma chemie podawaną do "ręki" przy pomocy pompki. Generalnie pomijając fakt, że przez pierwsze 3 -4 dni jest słaba i dużo wtedy śpi czuje się dobrze.
6aj787c nie liczymy bardzo na zmniejszenie się guzów, bo to płuco wraz z opłucną ma zostać usunięte, natomiast chemia ma za zadanie zniszczyć ewentualne mikro przerzuty.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-13, 13:52   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
Czy istnieją jakieś przesłanki (pomijając wszelkie badania diagnostyczne) że chemioterapia działa i pomaga? Czy np lepsze samopoczucie chorego, łatwiejsze oddychanie, mniejszy kaszel może świadczyć o tym że chemia działa. Wiem, ze na należy zrobić badania typu tomografia itp żeby potwierdzić działanie chemii ale chciałabym wiedzieć czy w takich " domowych warunkach" można mieć nadzieje ze chemia faktycznie działa?

Drugie pytanie - kupiłam mamie olej cbd o stężeniu 10% - jakie macie opinie o nim? Czy on może coś pomóc? Wiem, ze istnieją badania na zwierzętach sztucznie wypreparowanych komórkach nowotworowych, które potwierdzają jego działanie, wiem że w przypadku ludzi potrzebne są lata badań ale czy ktoś ma może jakieś doświadczenie z tym olejem?

Trzecie pytanie - czy ból zaraz po wlewie chemii w miejscu lokalizacji nowotworu może świadczyć o tym, ze jest on w jakiś sposób niszczony?

[ Dodano: 2019-02-13, 13:52 ]
i jeszcze prośba do moderatorów o przeniesienie mojego wątku do zakładki choroby płuc i opłucnej.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-01-14, 18:50   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
Masz rację. Tylko po prostu bardzo boje się tej operacji bo wiem, że obarczona jest nie małym ryzykiem. Ale teraz przed nami jeszcze chemia :( Kolejna wielka niewiadoma, bo nie wiem jak mama będzie to znosić.
Ostatnia tomografia była robiona w listopadzie i wtedy nie wykryto zajętych węzłów. Boje się że jednak przez ten czas mogło to już niestety ulec zmianie.

Pierwsza chemia już we czwartek.
Kolejnym problemem jest fakt ze mieszkam 40 km od rodziców i chociaż jestem u nich przez wszystkie weekendy to jednak muszę pracować i nie wiem jak to wszystko logistycznie rozwiązać. Staram się oszczędzać urlop, bo nie wiem co mnie czeka a dodatkowo mama leczy się w Warszawie wiec muszę brać urlop żeby ja zawieźć/przywieźć.

ech... nie wiem czemu to życie ludzie musi tak wyglądać, czemu ludzie muszą tak cierpieć....
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-01-09, 14:06   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
witam ponownie. Aktualizuje nasza sytuację. Po wsyztskich konsultacjach w Warszawie i Zakopanym mamie zaproponowali następująca ścieżkę postępowania:
1. 2-3 cykle chemii przed operacja
2. Operacja z usunięciem całego płuca w Zakopanym
3. radioterapia celowana
Wiem, ze dostała cały możliwy pakiet przy tej chorobie i właściwie trzeba się z tego cieszyć, jednakże bardzo się boje jak ona to wszystko będzie znosić. Pierwotnie po konsultacjach z ordynatorem w Zakopanym najpierw miała być operacja usunięcia opłucnej a później chemia. Teraz po konsultacjach w Warszawie podana jest ścieżka jak wyżej.
ALe pytanie do Was JAK WYGLĄDA życie bez płuca, czy da się z tym normalnie funkcjonować? Mama najbardziej obawia się tego, ze bez płuca nie będzie w stanie wykonywać zwykłych prostych czynności.
  Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
dominit1990

Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 20482

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2018-12-17, 17:06   Temat: tak się boje - międzybłoniak opłucnej
nie wiem nawet jak zacząć. Od początku listopada moje życie runęło. Mam 28 lat moja mama 56. Była okazem zdrowia, praktycznie nie chorowała. Pod koniec października zaczęła kaszleć, było jej słabo, poprosiłam ją by poszła do lekarza po antybiotyk. i tak to co mogło być co najgorzej zapaleniem płuc okazało się międzybłoniakiem opłucnej. Nowotworem który praktycznie oznacza tylko jedno. Wyniki histo - pato przyszły w czwartek, które ostatecznie potwierdziły tą chorobę. Mama jest załamana. Ja przed nią udaje ale jestem naprawdę przerażona. Nie mogę spać, jeść, pracować. Do nikogo w pracy się praktycznie nie odzywam. Najgorszy jest jednak strach który widzę w oczach mamy. Nie wiem jak z nią rozmawiać jak ją motywować żeby już nie mówiła tylko o jednym. Wiem, ze tak naprawde to dopiero początek zmagań z tą chorobą ale może ktoś pomoże mi jak powinnam się zachować, jak sobie radzić ze swoim bólem i strachem, a przede wszystkim jak mam pomóc mamie. Jak być dla niej wsparciem?
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group