1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: dluga diagnoza i chyba Hodgkin
JustynaS1975 Odpowiedzi: 6 Wyświetleń: 6307	Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2011-08-10, 18:04   Temat: dluga diagnoza i chyba Hodgkin
	andromeda napisał/a: trzymam za siebie kciuki żeby nie odrosło też trzymam za Ciebie kciuki, aby nie odrosło
Temat: dluga diagnoza i chyba Hodgkin
JustynaS1975 Odpowiedzi: 6 Wyświetleń: 6307	Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2011-08-10, 16:06   Temat: dluga diagnoza i chyba Hodgkin
	monalisa76 napisał/a: Doktor na razie daleki od decyzji o zalozeniu portu, natomiast pielegniarki z oddzialu chemioterapii bardzo chwala to urzadzenie... U nas leczenie przebiega trochę inaczej. Wpierw 3-4 agresywne chemie (w zależności od wyników szpiku, czasami 5). W czasie tych chemii i po chemii leżenie w szpitalu (pobyt ok. 4-6 tygodni i to często w izolatce, w zależności od powikłań i wyników). Na ten czas bardzo często zakładane jest wkucie centralne, urządzenie bardzo fajne, gdy nie ma powikłań. Na pewno nie ma ciągłego 'jeżdżenia' po żyłach. Po tych 3-4 chemiach agresywnych jest leczenie podtrzymujące (oczywiście chemia), które trwa 2 lata (nie ma ilości chemii, tylko czas) lub/i przeszczep szpiku kostnego. W czasie leczenia podtrzymującego nie miałam zakładanego wkucia centralnego. W czasie leczenia podtrzymującego nie każda chemia to wlew. Niestety każda chemia wiąże się z leżeniem w szpitalu. Cewnik centralny jest wyjmowany przy każdym wyjściu ze szpitala. Z tym urządzeniem nie można być poza szpitalem. Natomiast port jest na jakieś 3 lata (tak słyszałam), o ile nie ma powikłań i nic złego się nie dzieje. Można z nim być poza szpitalem. Trzeba go przemywać (chyba co dzień) i dbać. U nas lekarze założenie portu bardzo rzadko zlecają. Niestety mojej koleżance jakoś kiepski założyli port, że coś się oderwało, tzn. chyba ta rurka wprowadzona do żyły. Rurka popłynęła i zatrzymała się w żyle w pachwinie w nodze. Chirurdzy jakoś wyciągnęli jej tę rurkę. Ale nerwy były. Czasami nawet przy takich 'prostych' sprawach zdarzają się 'niefajne' historie. Już już założenie portu to większa ingerencja w organizm (tak mówią u nas pielęgniarki, dlatego lekarze tak często ich nie zlecają). [ Dodano: 2011-08-10, 16:08 ] Jeśli chodzi o ‘wykrywanie’ nawrotu to już nie wyglądało tak ‘świetnie’. Tak ok. 6 miesięcy po przeszczepie szpiku wyczułam guzek w prawej piersi (wielkości dwuzłotówki). Poszłam do ginekologa, dostałam skierowanie od lekarza od piersi. Skierowanie na USG, mammografię, biopsję cienkoigłową (wynik: stan zapalny, guzek łagodny). Ale guzek się powiększał dość szybko i to nie był już guzek, ale guz. Drugi raz USG – zmiana łagodna, być może torbiel zapalna. Dostałam antybiotyki, guz się nie zmniejszył. Dostałam skierowanie do CO na biopsję gruboigłową. Pan Doktor na ‘wyczucie’ i patrząc na wcześniejsze wyniki, stwierdził stan zapalny. Wynik biopsji gruboigłowej: naciek limfocytarny. Guz łagodny (już wtedy to guzisko wielkości pięści). Ale Pan Doktor w CO pomyślał, że może to co innego i drugi raz biopsja gruboigłowa. Wynik tej biopsji: prawdopodobnie wznowa ostrej białaczki szpikowej. Potem operacyjne pobranie wycinka z guza i potwierdzenie nawrotu. Ta cała ‘wędrówka’ po lekarzach trwała około pół roku. Mój Pan Doktor od kontroli po przeszczepach cały czas był informowany o moim guzie w piersi. Ale tylko przyjmował to do wiadomości i nic więcej nie robił, nie wpadło mu do głowy, że to może naciek białaczkowy. Fakt, że wyniki morfologii krwi oraz szpiku (podstawowe, tzn. mielogram) nie wskazywały na nawrót. W szpiku nie było blastów. Natomiast była wznowa na poziomie molekularnym (o czym mówiły wyniki badań trepanobiopsji i wtedy nic nie zrobił). Chimeryzm 100% (czyli 100% szpiku dawcy) i tak jakby szpik dawcy bronił przed wejściem blastów. Natomiast blasty rozrastały się w innych tkankach. Ale ja nie jestem pierwszym takim przypadkiem, nie jestem ewenementem i z takimi przypadkami białaczki pozaszpikowej lekarz miał do czynienia. [ Dodano: 2011-08-10, 16:12 ] monalisa76 napisał/a: Staram sie tez jak moge nie upadac na duchu, dzialac, pracowac, w miare normalnie funkcjonowac. tak trzymać
Temat: dluga diagnoza i chyba Hodgkin
JustynaS1975 Odpowiedzi: 6 Wyświetleń: 6307	Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2011-08-10, 14:38   Temat: dluga diagnoza i chyba Hodgkin
	Przeczytałam Twoją całą historię diagnozowania. Nic mi nie wpadło do głowy. Ale gdy czytam podobne historie (na tym forum jest sporo) i gdy czasami słyszę w salach szpitalnych o długim diagnozowaniu, to ja miałam ogromne 'szczęście'. Właściwie już na trzeciej wizycie lekarz pierwszego kontaktu dała mi skierowanie do szpitala z podejrzeniem ostrej białaczki szpikowej i pokierował do Instytutu Hematologii w W-wie. Poszłam do lekarza z gorączką. Poza tym duże osłabienie, nocne poty. Takie objawy grypopodobne. Lekarz przebadał, powiedział, że nic bakteryjnego nie słyszy. Dał lekarstwa na zbicie temperatury itp. Żadnych antybiotyków. Gorączka trwała, poszła po kilku dniach do lekarza (troszku wściekła, ponieważ twierdziłam, że powinnam dostać antybiotyki, natomiast lekarze w mojej przychodni jeśli chodzi o przepisywanie antybiotyków, to są bardzo 'oszczędni' w tej kwestii). Znów przebadał, powiedział, że nic bakteryjnego nie słyszy i antybiotyków nie przepisze. Wrrr... Dał skierowanie na badanie krwi. I w wynikach morfologii wyszło: białych 100 tys./mm3, płytki 27tys./mm3. Na wyniku z morfologii krwi laborantka napisała: 'konieczna natychmiastowa wizyta u lekarza'. Natychmiastowa wizyta, od lekarza dostałam skierowanie do szpitala. Od momentu wystąpienia objawów do momentu dostania skierowania do szpitala upłynął tydzień. W szpitalu po tygodnia potwierdzone podejrzenia lekarza pierwszego kontaktu. I na następny dzień chemia. Diagnozowanie OBS trwało u mnie dwa tygodnie. Natomiast diagnozowanie wznowy ok. pół roku. I to osobna historia.

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group