1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 6
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Czy nie jest nam wstyd?
JustynaS1975

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 18598

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-07-10, 18:29   Temat: Czy nie jest nam wstyd?
olaczek napisał/a:
to się nazywa dojrzałość
jedni osiagają ja już w młodości, inni .... nigdy ;)


Podobno "w życiu może nas spotkać wiele klęsk i niepowodzeń, ale tylko jedna prawdziwa tragedia: przejście z dzieciństwa do starości bez osiągnięcia dojrzałości" (Sydney Harris) ;)

Pozdrawiam serdecznie :)
  Temat: Czy nie jest nam wstyd?
JustynaS1975

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 18598

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-07-03, 11:30   Temat: Czy nie jest nam wstyd?
Chciałam dodać jeszcze parę słów.

Bardzo pomogło mi zaakceptowanie mojej sytuacji, różnych ograniczeń. To bardzo ułatwiło mnie zmaganie się z chorobą. Zamiast 'walczyć z wiatrami' mogłam skupić się na aktywnym życiu w mojej sytuacji, znalezieniu różnych możliwości.
I na pewno bardzo ważni są ludzie, którzy są przy nas. Oni często dodają sił. Jestem im wdzięczna za każdą nawet najdrobniejszą pomoc, za najdrobniejszy życzliwy gest, za to, że są przy mnie. I trzeba żyć jak najdłużej, aby za ich pomoc odwdzięczyć się im. :)

Poza tym zaakceptowanie śmierci, tego, że nie jest się nieśmiertelnym ‘motywuje’, aby każdą sekundę wykorzystać w dobry sposób. Szkoda jest mi czasu na gniew, zazdrość, konflikty, kłótnie. Każdą chwilę chcę spędzić dobrze, wykorzystać ją maksymalnie, nie chcę marnować czasu z powodu fałszywej dumy, 'jakiś tam' uraz czy 'jakiejś tam małoistotnej wartości'. Nie chcę odkładać rzeczy najważniejszym na jutro ani tego aby życie przeciekło mi przez palce.

Z ELEMENTARZA ks. Twardowskiego:
"Samotność w ciężkiej chorobie, kiedy nikt nas nie rozumie i nie może pomóc, samotność wobec śmierci - niezawiniona przez nas, przychodzi od samego Boga i jest tak ważna jak miłość. Nie trzeba się bać takiej samotności, bo ona zbliża nas do ludzi, pomaga przemyśleć wiele spraw, by potem komuś lepiej służyć."

Pozdrawiam
Justyna :)
  Temat: Czy nie jest nam wstyd?
JustynaS1975

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 18598

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-06-27, 15:23   Temat: Czy nie jest nam wstyd?
olaczek napisał/a:
Mądra z Ciebie dziewczyna

::thnx:: dygam pięknie :trala:

:flower: :sun:
  Temat: Czy nie jest nam wstyd?
JustynaS1975

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 18598

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-06-26, 19:30   Temat: Czy nie jest nam wstyd?
olaczek napisał/a:
Nie lubię rozmawiać ze znajomymi na temat choroby mamy, czuję się przez nich zupełnie nie rozumiana. A pocieszanie mnie wręcz irytuje.


To mniej więcej tak jak ja. Ale trudno rozmawia się kimś kto ma wyobrażenia o czymś, a nie doświadczenia (zwłaszcza, gdy to są 'ekstremalne' doświadczenia). Gdy im znajomym coś tłumaczę, to i tak zawsze inaczej, na opak to zrozumieją. Nie jestem w stanie im opisać swoich emocji, to co myślę. To znaczy, ludzie nie są w stanie zrozumieć.
Raczej myślę racjonalnie, znam swoją chorobę, znam jej 'możliwości'. To nie oznacza, że żyję w ciągłych strachu. To nie przeszkadza cieszyć mi się w danej chwili. Wiem, że dziś jest dobrze, a jutro może być źle. I kiedy mam się cieszyć? No chyba teraz.
Ludziom jest to bardzo trudno zrozumieć. Zrozumieć całą naszą sytuację.
A najgorsze zwrot jaki słyszę to "będzie dobrze" <załamka>, lub "trzymaj się" (toć, cholera trzymam się), itp.
Bliscy, którzy są przy mnie są bardzo ważni, ale czasami... wrrr...
Panie Boże daj mi cierpliwość, również cierpliwość do ludzi. ;)
Ostatni pobyt w szpitalu. Leczę się od ponad trzech lat. Nie jest to pierwszy pobyt w szpitalu, nie jest to pierwsza chemia. Bliscy, którzy są przy mnie od początku już chyba powinni wiedzieć, że przy agresywnych chemiach mój pobyt w szpitalu to minimum 4 tygodnie (od momentu rozpoczęcia chemii to wyjścia ze szpitala). Telefon od znajomej, mówię że dziś koniec chemii. A jej odpowiedź, to może na weekend wyjdziesz ze szpitala, a jest czwartek. ;] ręce opadają
To się powtarza za każdym razem, a ja za każdym razem cierpliwie powtarza jak to jest.

-Kiedy wyjdziesz ze szpitala?
-Gdy wzrosną mi wyniki krwi.
-Kiedy wzrosną Ci wyniki krwi?
-Gdy szpikowi zechce się pracować.
-Kiedy szpikowi zechce się pracować?
-Nie wiem. Jak mu się zechce, to będzie pracować. Nie ma na to reguły.
-A co Pani Doktor mówi?
-O szpiku? Też nie wie, kiedy mu się zechce. Mniej więcej trwa to około od 2-4 tygodni.
Takie rozmówki prowadziłam chyba z 500 razy, jak nie więcej.

"Ot Panie Boże daj cierpliwość."

Pamiętam scenkę ze szpitala, znajoma tłumaczy cierpliwie i dokładnie przez telefon jakąś swoją sytuację, jej znajoma z sali krzyczy do niej: Kasia, Ty się tak nie produkuj, oni są 'z miasta' i tak nic nie zrozumieją. :)
I to mniej więcej tak mamy.

olaczek napisał/a:
kurcze gdyby tak wiedzieć czym jest to coś, co pozwala uporać się z chorobą, to "coś" co pozwala na mądry wybór ...


Też kurczę nie wie. I o wiele trudniej jest mi to powiedzieć teraz, gdy mam nawrót.
Przed nawrotem mogłam się 'mądrzyć' trzeba mocno wierzyć, ufać itp. Wierzyłam bardzo mocno, choć mam pełną świadomość o tym jaka jest moja choroba, ale mocno wierzyłam, że mnie uda się prześliznąć. Po przeszczepie szpiku wierzyłam, że to koniec leczenia. A tu w pewnym momencie trzeba zacząć od nowa. Po wznowie pierwsze dni to był koszmar, nie mogłam się pogodzić, że to znów to samo, a nawet może gorzej (organizm słabszy po poprzednim leczeniu, ponowna remisja mniej oczywista). Leczenie od nowa. Koszmar.
Teraz udało mnie się z tym "otrzaskać".
Bardzo staram się zachowywać spokój ducha. Mnie to bardzo w tej chorobie pomaga.

Justyna

[ Dodano: 2011-06-26, 19:36 ]
‎Po nawrocie zadałam sobie pytanie: czy warto?
"Życie (...) niby warto się męczyć, ale, bywa na marne" , "Życie (...) zagrać tak, aby poruszyć Ziemię, nie zniechęcić zaś Nieba" – autor A. Poniedzielski.
Przeczytałam te słowa, gdy leżałam bardzo słaba po pierwszej chemii po wznowie. I tak sobie myślałam, to prawda. Takie leczenie i takie długie i co… ??? I nic nie dało. Jestem w punkcie wyjścia.
Ale ten niecały rok od momentu wyjścia ze szpitala po przeszczepie do wznowy to chyba jeden z moich najlepszych czasów. Nic się specjalnego nie wydarzyło. Ale takiego poczucia szczęścia, radości wcześniej nie miałam. Również te półtora roku leczenia, pomimo wszystko to był dobry czas, dlatego, że moje samopoczucie, odbiór świata pomimo wszystko był dobry, pozytywny. I chyba nawet dlatego było warto się leczyć.
Ale czy teraz dalej warto się leczyć? – tak się zastanawiałam.
I teraz gdy jestem między poszczególnymi etapami leczenia, nie wiem ile będę żyła, czy się uda (nie ma dla mnie jeszcze dawcy, przeszczep szpiku daje mi szansę na przeżycie, a pierwszy dawca to teraz nie jest dobry wybór), to dla tych kilku dobry, fajnych dni, chwil, mgnień warto. Zawsze wydarza coś niespodziewanego, niezwykłego, możemy poznać kogoś niezwykłego, my możemy być dla kogoś niezwykli, pomocni, możemy na coś się przydać, być po coś (choć może się nam wydać, że po nic) itp.
Chyba warto się pomęczyć, choć być może to na marne.
Znalazłam w Internecie słowa M. Umer: „Cała składam się z nieśpieszenia i doceniania czasu, jaki pozostał.” I tak to do mnie pasują.
Kończę te swoje ‘filozofie’. Ostatnio mam takie ciągoty w tym kierunku i do dzielenia się nimi. ;]

"Życie (...) zagrać tak, aby poruszyć Ziemię, nie zniechęcić zaś Nieba"

Justyna
  Temat: Czy nie jest nam wstyd?
JustynaS1975

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 18598

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-06-26, 14:07   Temat: Czy nie jest nam wstyd?
Olaczku, absolutnie nie chcę robić rankingu jaka metoda, 'strategia' radzenia sobie z chorobą jest lepsza.
Chciałam tylko napisać, dlaczego się denerwuję, gdy mówi się, że ktoś "przegrał walkę z rakiem", wielu zaraz to łączy z "poddał się". Kojarzy się to ze słabością, czy byciem gorszym. Nie chcę o ludziach, którzy są po drugiej stronie powiedzieć, że byli gorsi, słabsi. Po prostu nie podoba mnie się ferowanie takich wyroków: słabszy - silniejszy, gorszy - lepszy w sytuacji choroby.
Znałam ludzi silnych psychicznie, którzy odeszli. Nie poddawali się do końca, byli pełni wiary i nadziei. Nie byli gorsi, ani słabsi.
Ale to tylko moje takie 'odczucia' i przemyślenia.

Strategia "bambusa" :-D , hehehe... (ale znów ta 'strategia' ;) ), ja sobie nazwę 'metoda bambusa' - podoba mi się. :)
Ja po prostu się leczę, do szpitala jadę na leczenie (które mam nadzieję wróci mi zdrowie), ... ot tak po prostu.
Ale każdy wybiera taki sposób jaki mu odpowiada. Metodę, która mu pomaga poradzić sobie w trudnej sytuacji.
Justyna
  Temat: Czy nie jest nam wstyd?
JustynaS1975

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 18598

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-06-25, 23:14   Temat: Czy nie jest nam wstyd?
Jestem nowa na tym forum. Choć na ostrą białaczkę szpikową choruję od sierpnia 2008. W lutym 2011 miałam wznowę po przeszczepie szpiku. Chciałam ‘trochę’ dołączyć do dyskusji, opisać swoje ‘wrażenia. Dyskusja bardzo ciekawa i przeczytałam wiele fajnych myśli i postów, które czasami w ‘bełkocie’ medialnym uciekają, albo ich nie ma.
Tzn. np. jest przyjęta ‘strategia wojenna’ (walka, przegrana, wygrana itp.). Absolutnie nie chcę deprecjonować żadnego sposobu radzenia sobie z chorobą, każdy musi sobie znaleźć swój sposób na tę trudną sytuację.
Słyszę w TV ‘przegrał walkę z rakiem’, ‘wiara czyni cuda’, ‘musisz wierzyć, wtedy wygrasz’. Nie chcę przez to powiedzieć, że psychika i dobre nastawienie nie jest ważne. Pozytywne nastawienie, wiara na pewno bardzo pomaga żyć.
Ale wygrana/przegrana powoduje, że odbieramy jako silny/słabszy, lepszy/gorszy.
Trochę już choruję, przebywam dość często w szpitalach, obracam się również wśród ludzi chorych, obserwuje, widzę, słyszę. Wielu bardzo wierzyło, było bardzo dobrze nastawionych, bardzo silnych, jednak już są po drugiej stronie. I co? Byli słabsi? Gorsi? Na pewno NIE.
Nawet jeśli ktoś był słabszy psychicznie, to nie był gorszy.

Gdy usłyszałam o swojej chorobie, to nie wiem skąd wzięłam w sobie tyle siły, skąd się wzięła we mnie taka wola. Zawsze uważałam siebie za osobę ‘depresyjną’ (czasami powtarzałam, że żyję, bo żyje, ale gdybym tak umarła to byłoby nie tak źle). Gdy zachorowałam to nagle bardzo chciałam żyć, wszelkie myśli depresyjne jak ręką odjął. Być może trzeba było mną wstrząsnąć, abym doceniła życie. I paradoksalnie kiedy zachorowałam to je doceniłam. Życie zaczęłam odbierać bardziej intensywnie, nowe doznania, nowe smaki życia, jakich wcześniej nie odczuwałam. Nowy odbiór życia, całkiem nowe odczucie radości z życia.

Chwile słabości? Owszem. Największy dół, po pierwszej chemii po wznowie. Spadek siłki, bardzo kiepskie samopoczucie, i prosiłam Boga, aby się to skończyło. Byle jak, ale żeby się to skończyło. Zaczęło szukać w Internecie pomocy (leżałam w izolatce), ‘wpadłam’ na bloga chłopaka, który przygotowywał się do trzeciego przeszczepu szpiku kostnego (był po drugim nawrocie). „Rozmowy” z nim (człowiekiem w podobnej sytuacji) bardzo pomogły mi. Jego siły, pozytywna energia, słowa, które do mnie kierował były bardzo pomocne. Powoli zaczęłam podnosić się ‘psychicznie’.
Teraz pomiędzy kolejnymi etapami leczenia znów cieszę się z życia jak ‘głupia’.
:)

Chciałam załączyć jeszcze link do wywiadu:
http://wyborcza.pl/1,7547...chorowania.html


Pozdrawiam
Justyna
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group