1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 19
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2018-01-04, 11:05   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Można zauważyć, że przede wszystkim spada hemoglobina i rbc.
I ALAT jest powyżej normy.
Lekarz ostatnie wyniki widział? Czy lekarz przepisał/zalecił coś na wątrobę?
Kiedy będzie następna wizyta?
Pozdrawiam
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-01-08, 13:39   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Misiek napisał, to w 'ostrzejszych' słowach niż ja ;)
M. jest młodym człowiekiem i powinien mieć zapewnione dobrze prowadzone leczenie PBS (zresztą jak każdy inny człowiek bez względu na wiek).
Tutaj widać, że leczenie (i w związku z tym odpowiedź na leczenie) "nie idzie książkowo". Oczywiście 'choroba nie zawsze przebiega książkowo'. Jednak zawsze warto postarać się o 'sensowniejsze' leczenie, czy przynajmniej skonsultować. Bo tu idzie 'gra o Wasze dalsze życie.'
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-01-08, 13:19   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
To nic dziwnego, że te wyniki nie są najlepsze.
W takim razie czekamy na informacje po wizycie M. u lekarza.
I cały czas będę mocno zachęcać do konsultacji z innym hematologiem (hematoonkologiem), z innym ośrodkiem.
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2016-01-08, 11:58   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
MisiekW napisał/a:
Dziwi mnie za to fakt, że badanie jest wykonane nie - ilościowo

Czyli jest badanie, o którym pisał Misiek. Czyli ilościowe oznaczenie genu BCR-ABL.
Rozumiem, że jest to wynik badania wykonanego już w czasie leczenia, nie sprzed zdiagnozowania?

W wyniku krwi, to co się rzuca w oczy to przede wszystkim ilość wbc i % monocytów ponad normę.
Abata89, proszę przypomnij, Mąż miał 2 czy 3 chemie i czy upłynęły 3 miesiące od czasu zaczęcia leczenia (kiedy była pierwsza chemia)?

Pozdrawiam

[ Dodano: 2016-01-08, 12:17 ]
WG zaleceń PUO
http://www.onkologia.zale..._przewlekla.pdf
(od stron. 691)
po 3 miesiącach terapii powinna być ocena odpowiedzi na leczenie, czy uzyskano remisję całkowitą lub częściową, czy nie ma odpowiedzi na leczenie I linii.
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-12-18, 10:33   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Ostatni wynik morfologii krwi jest OK i tym razem mąż powinien dostać chemię.
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-11-30, 14:54   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
został wydzielony dla Ciebie wątek 'kciukowy' :) => Tutaj <= można pisać o sprawach 'różnych'. Pozdrawiam serdecznie :tull:
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-11-26, 15:03   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Tak jak widać, jest leukopenia (czyli poziom wbc poniżej normy i to dość znacznie), z tymże nie jest rozmazu, nie wiadomo nam jaki jest poziom neutrofilii
oraz jest niedokrwistość (rbc i hemoglobina poniżej normy).
Od poziomu neutrofilii zależy dalsze postępowanie w leczeniu.
Innych badań nie było? Nie było biochemii?
Daj znać jak Mąż będzie po wizycie.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2015-11-26, 15:05 ]
Właśnie pisałyśmy w tym samym czasie.
abata89 napisał/a:
Nie dostał kolejnego opakowania leku
abata89 napisał/a:
Kolejna wizyta za 2tyg ze świeżymi wynikami morfologi.

Byłam ciekawa.
Prawdopodobnie poziom neutrofilii jest zbyt niski. I należy poczekać aż wzrośnie do odpowiedniego poziomu. I po to są te 2 tygodnie przerwy.
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-11-05, 12:02   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Ponieważ Mąż jest młodym człowiekiem, to warto się w tej sprawie konsultować.
Jesteście z Wielkopolski, ośrodek w Poznaniu na Szamarzewskiego to doświadczony ośrodek.
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-11-04, 15:42   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Abata89, chwilę poczekaj. Ocena możliwości wykonania alloprzeszczepu szpiku kostnego po po uzyskaniu poprawy hematologicznej i cytogenetycznej.
Tutaj są wszelkie informacje: http://www.onkologia.zale..._przewlekla.pdf
Gdy tylko będę miała więcej czasu napiszę więcej.
Pozdrawiam :)

[ Dodano: 2015-11-04, 20:35 ]
Tak jak jest napisane w zalinkowanych wyżej zalecaniach PUO
Cytat:
Odmiennym zagadnieniem jest przebieg choroby u chorych na CML poddanych allo-HSCT, które jest leczeniem z wyboru u osób wykazujących oporność na TKI. Przeprowadzenie allo-HSCT w tej grupie chorych umożliwia uzyskanie wieloletnich przeżyć bez wznowy choroby. Trzeba jednak pamiętać, że 5-letnie OS jest wyraźnie niższe niż u chorych leczonych za pomocą TKI (60% vs. 90%). Możliwy jest także nawrót choroby po allo-HSCT. Skumulowana częstość wznów po 15 latach wynosi 8%, a w przypadku dawcy niespokrewnionego — 2%. W ocenie szans na uzyskanie wyleczenia i/lub długotrwałego przeżycia należy także uwzględnić śmiertelność okołoprzeszczepową, ryzyko transplantacyjne według EBMT (European Group for Blood and Morrow Transplantation) oraz jakość życia po allo-HSCT, często obniżoną wskutek występowania objawów choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi

Tzn., że alloprzeszczep (allo-HSCT - czyli przeszczep komórek macierzystych od dawcy <odróżnienie od autoprzeszczep, gdzie dawca i biorca ta sama osoba> - czyli popularnie zwany przeszczepem szpiku kostnego) u osób chorych na przewlekłą białaczkę szpikowa (CML) jest przeprowadzany w przypadku, gdy jest odporność na zastosowane leczenie (Inhibitory kinazy tyrozynowej (TKI) - imatynib jest takim lekiem).
Jeśli u Twojego Męża okaże się, że nie będzie optymalnej odpowiedzi po zażywaniu imatynibu, to należy rozważyć allo-HSCT.
Pierwsza taka ocena po 3. miesiącach zażywania leku.

Pozdrawiam serdecznie

[ Dodano: 2015-11-05, 10:49 ]
Na stronie strony https://hematoonkologia.pl/info-o-chorobach/przewlekla-bialaczka-szpikowa-faq (tak jak jest tam zapisane jest to tekst z 2007 r. )

Cytat:
Przeszczep szpiku czyli transplantacja komórek hematopoetycznych (krwiotwórczych) jest rozważany na początku choroby u tych pacjentów, którzy mają:

wysokie ryzyko progresji choroby (ocenione wskaźnikami Sokala i Hasforda),
niskie ryzyko samego zabiegu (wskaźnik Grathwola).


Przed wprowadzeniem do leczenia inhibitorów kinazy tyrozynowej (TKI) jak Glivec, Sprycel czy Tasigna, częściej podejmowano decyzję o przeszczepieniu szpiku ponieważ tylko ten zabieg mógł realnie wydłużyć przeżycie.

Obecnie podejmuje się ją ostrożniej mając na uwadze następujące fakty (niektóre świadczą za, niektóre przeciw przeszczepowi):

20% pacjentów okazuje się opornymi na Glivec a część z tych również opornymi na Sprycel i Tasignę,
przeszczep jest jedyną szansą na całkowite wyleczenie się z choroby,
wcześniejsze leczenie Glivekiem nie ma niekorzystnego wpływu na efekty przeszczepienia,
20% pacjentów umiera z powodu powikłań w krótkim czasie po przeszczepie,
u 20 % pacjentów, u których wykonano przeszczep - choroba nawraca, czasem nawet w kilka lat po przeszczepie.


Trwają spory światowych autorytetów dotyczące miejsca przeszczepu szpiku w standardach leczenia przewlekłej białaczki szpikowej w dobie dostępności inhibitorów kinazy tyrozynowej. Czas obserwacji pacjentów leczonych tymi lekami nie przekracza na chwilę obecną (2007) dziewięciu lat i trudno jest z całą pewnością przewidzieć jaki model leczenia okaże się skuteczniejszy.

Przypadek każdego pacjenta bardzo starannie analizuje się pod tym kątem i rozważa indywidualnie.

Przeszczep szpiku rozważa się z całą pewnością jeśli leczenie nie przebiega optymalnie to znaczy jeśli choroba okazuje się oporna na stosowane leczenie co widać w badaniach molekularnych i cytogenetycznych oraz gdy ulega klinicznie jawnej progresji do akceleracji czy kryzy blastycznej. W tych ostatnich przypadkach przeszczep można wykonać dopiero po leczeniu chemioterapią kiedy choroba "cofnie się" do fazy przewlekłej.

Jeśli pacjent jest osobą młodą, lekarz prowadzący z pewnością na jednej z pierwszych wizyt zapytał czy pacjent posiada rodzeństwo, które - w razie stwierdzenia zgodności w zakresie antygenów zgodności tkankowej HLA - mogłoby być potencjalnym dawcą szpiku. Prawdopodobnie w większości z tych przypadków przeszczep nie będzie natychmiast rozważany ale ważne aby posiadać tą wiedzę gdyby leczenie nie przebiegało optymalnie.


Moja rada jest taka, że należy po pierwsze porozmawiać z lekarzem prowadzącym na ten temat (wiem, pamiętam pisałaś jak Mąż jest rozmowy na tych wizytach, jednak ... ) oraz jechać na konsultacje do specjalisty do innych (dobrych) ośrodków. Powiedzą 'za i przeciw', które muszą być rozważone, jak i również do takiego przeszczepu trzeba się zakwalifikować.
I zawsze warto zasięgnąć tzw. drugiej opinii.
I wśród lekarzy zdania są podzielone.

Wiem, pisałaś , ale jednak zapytać lekarza i dobrze byłoby abyś Ty też poszła z Mężem na wizytę (i zadała pytania) :-D

Pozdrawiam
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-10-28, 15:25   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Cytat:
(np. czy wa razie choroby w trakcie przyjmowania leku powinien się zgłosić do nich czy do rodzinnego itp??)

Niech Mąż się o to zapyta? Niech się zapyta o jakiś kontakt (telefoniczny) z nimi tak 'w razie czego'.
Np. o interakcje z innymi lekarstwami (choć w ulotce, to pewnie jest, ale zapytać nie zaszkodzi).
W razie "przeziębienia'/infekcji do 'rodzinnego'. Choć wszystko zależy od lekarza (i np. dlatego warto wiedzieć co można brać, a czego nie można). I dobrze jest mieć świadomość, że można skonsultować się z lekarzem 'prowadzącym białaczkę" i w razie czego zadzwonić.

Na pewno to nie są głupie pytania. Jesteście 'na początku drogi', skąd macie to wiedzieć. Lepiej się zapytać. Nie martw się o to, że ktoś pomyśli, że to głupie. Jak nie wiesz, to głupio się nie zapytać ;) .
Pozdrawiam i życzę Ci mnóstwa siły i cierpliwości (również tej do męża ;) )
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-10-22, 09:20   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Ad. 1 - Rzeczywiście nie mając 'szczegółowych' danych o chorobie, to trudno mówić o rokowaniach u Twojej Męża.
Ogólnie (bardzo ogólnie) przewlekła białaczka szpikowa jest chorobą, z którą się żyje latami.
Może ten post pomocny http://www.forum-onkologi...8457.htm#195047

O czynnikach rokowniczych i rokowaniach możesz przeczytać tutaj:
http://onkologia.zaleceni..._przewlekla.pdf

Póki co Mąż jest przed rozpoczęciem leczenia, dlatego też trzeba poczekać jaka będzie odpowiedź na leczenie
Cytat:
3. Czy faktycznie z tym rozpoznaniem można w miarę normalnie żyć, tylko pod ścisłą kontrolą lekarza? - tak mniej więcej powiedział lekarz.

TAK

Pozdrawiam
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-10-13, 12:55   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Zerknęłam na wyniki, które załączyłaś i hemoglobina jest poniżej normy, jest jakaś anemia. To 'osłabienie'/senność może być związane z tym obniżonym poziomem hemoglobiny.
abata89 napisał/a:
Czy powinnam dzwonić i dopytać o wyniki (czy są) przed wizytą??

Próbować można, czemu by nie :)
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-10-13, 12:13   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
abata89 napisał/a:
Czy mógłby mi ktoś powiedzieć czy gdyby wyniki byłyby bardzo złe czy szpital/poradnia kontaktowałaby się z pacjentem??

Niektóre 'jednostki' mają taką praktykę, ale chyba jednak nie wszystkie :?ale?:
Przeziębienie o osłabienie męża może mieć związek z 'kiepskimi' wynikami, ale także np.: z przesileniem jesiennym, osłabieniem organizmu oraz tym, że teraz jest czas infekcji <b. dużo osób jest 'przeziębionych'>.
Pozdrawiam serdecznie
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-09-23, 20:38   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Podpisze się pod tym co napisał MisiekW, że jeśli jest jakaś białaczka, to prawdopodobnie przewlekła.
Ale wyniki nie są typowe i jednoznaczne. I przede wszystkim mało danych.
  Temat: przewlekła białaczka szpikowa
JustynaS1975

Odpowiedzi: 83
Wyświetleń: 40753

PostDział: Nowotwory układu krwiotwórczego   Wysłany: 2015-09-23, 15:27   Temat: przewlekła białaczka szpikowa
Tak jak pisałam wcześniej skonsultujcie się jeszcze gdzie indziej.
Rozumiem, że się martwisz, ale nie znając konkretów, a opierając się tylko na Twoim przekazie o słowach i zachowaniu laborantki, nie jesteśmy w stanie pomóc nic ponadto co zostało napisane.
Gdybologii nie robimy.

WBC nie rośnie w galopującym tempie (a to jest podstawowa/typowa cecha dla ostrych białaczek).
Nie znamy rozmazu ręcznego (być może są napisane jakieś uwagi).
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group