Znalezionych wyników: 38

Lidko, jesteś niesamowita. osobiście nie potrafię merytorycznie podpowiedzieć ale wiem jedno, dociekaj ile się da, ja sama jestem w takiej sytuacji, że nie wiemy co się dzieje z Mamą (ma zmiany w kręgosłupie - złamanie kompresyjne i tym samym podejrzenie o meta) a lekarze, każdy mówi co innego. Musimy ich dręczyć! mam na myśli lekarzy! nie odpuszczać tak łatwo! Czytam Twój wątek i już nie pierwszy raz Twoja czujność doprowadza do trafnej diagnozy. Tym razem też nie odpuszczaj.
Pozwalam sobie wiadomość prywatną do Ciebie wysłać.

Bardzo Was proszę o pomoc. Wynik badania PET z glukozą mojej Mamy jest dobry - załączam. Jedyny wychwyt glukozy w ukł.kostnym, mierny, a we wnioskach : bez zmian, bez procesu rozrostowego i bez cech meta. Jakim cudem neurochirurg udał się że coś się dzieje. Twierdzi że PET mógł nie pokazać! Jakim cudem? Czy zróżnicowanie raka ma wpływ na to jaki jest wychwyt glukozy.??Ta lekarka zrobiła chyba błąd dając na pet z glukozą. Czy ten fluorek byłby lepszy ??

Tak się traktuje w tym kraju wszystkich chorych - zło konieczne.

Absolutnie moim celem nie było by ktokolwiek z uczestniczących w tym forum poczuł się obrażony lub odebrał moje słowa jako obrażliwe. Za wyrażanie się w ten a nie inny sposób bardzo przepraszam. Zdaję sobie sprawę, że udzielacie pomocy merytorycznej w wiadomych kwestiach, więc moja złość jest nie na miejscu i niczemu nie służy.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-19, 06:17 ]
nie ma tematu

, to najmniej teraz ważne, liczy się pomoc merytoryczna.

Marzena, wcale jej nie obraziłam, to jest bardzo delikatne określenie na nią. Pani dr prowadząca nie pamiętając mamy przypadku, uczyniła nam "niedźwiedzią przysługę", zadzwoniła i podała Mamy nazwisko żeby dali termin na Pet, no to dali na glukozę, później rozmawiałam z lekarką z Pet i powiedziała, że w Mamy przypadku lepszy będzie FDG. Tak ustaliły z panią dr prowadzącą. To jakim cudem do tej pory lepszy był fluorek sodu.
To są badania które mają orzec o Mamy życiu, więc jak można podejmować decyzję ot tak. Ta pani dr nie pierwszy raz zmienia zdanie z dnia na dzień. Chodzimy do niej prywatnie i konsultujemy na oddziale, nigdy nie chodzę do niej z pustymi rękami. I jeśli ona teraz podjęła złą decyzję to ja tego tak nie zostawię. Ona nie robi łaski, za tyle pieniędzy ile u niej zostawiłam,powinna zrobić badanie, które pomoże w diagnozie, a nie przedłuży oczekiwanie na leczenie. No bo jeśli badanie nie będzie dokładnie stwierdzało co się dzieje to po co ono ??? Zapewne to że przybyłam dziś do niej właśnie z pustymi rękami spowodowało niechęć do mojej osoby
Ona żyje z pieniędzy takich osób jak ja, osób które walczą o życie swoich najbliższych i ona ma nas głęboko w dupie. Chorych niestety nigdy nie braknie, więc ona żyć będzie w dostatku lata. A że nie ma sumienia to i w doskonałym nastroju.

Bardzo proszę pomóżcie, czy badanie PET z glukozą wystarczy jeśli chodzi o ocenę kości??
Mama miała zlecone z fluorkiem sodu ale dziś zmienili na glukozę, przez pomyłkę durnej lekarki!!
CZY PET z glukozą wystarczy do oceny zmian w kościach ????
Proszę Moderatorów o pomoc !!

Marzena66, masz rację ze na raka pracujemy całe życie, nie mniej jednak zawsze musi być jakieś medyczne wytłumaczenie. Ja jestem po badaniach genetycznych i mam mutację w genie NOD2, które zwiękasza ryzyko zachorowania na raka płuc, piersi,jelita grubego. Otrzymałam informację od pani genetyk, czego mi nie wolno, a co wolno i ja jestem świadoma że jeśli nie będę przestrzegać powyższych to zwiększam ryzyko zachorowania u siebie. Bardzo ważne są nasze geny i profilaktyka bez względu na obciążenia genetyczne. Niektóre nowowtwory tak jak rak jelita grubego rozwija się latami,a im wcześniej wykryty tym lepsze rokowania. Ta wczesna wykrywalność dotyczy chyba wszystkich nowotworów. Im wcześniej tym lepiej.
Mam świadomość jak duże zaawansowanie choroby miała Mama, dziękuję za każdy dzień który został nam podarowany i chcę, BŁAGAM o to dziękować dalej.
Bardzo proszę wszystkich forumowiczów którzy czytają mój wątek oraz moderatorów o podpowiedź lub wskazanie podobnego wątku gdzie mogłąbym dowiedzieć się jakie objawy przemawiały by za zmianami meta w kości biodrowej. Mama nie tyle odczuwa ból, co przykurcz nogi, od pośladka do kolana i od pachwiny do kolana. Z trudem się porusza, łyka dicloduo i doretę i troszkę jej przechodzi. Nie chodzi nigdzie daleko, po żadne zakupy. Jak chodzi (po domu) jest jej lżej, bo wtedy troszeczkę rozchodzi sobie tą nogę i ten przykurcz jest mniejszy, ale chwila siedzenia i znowu robi się przykurcz. proszę podpowiedzcie.

[ Dodano: 2016-08-15, 15:08 ]
Czy same bifosfoniany pomogłyby w przypadku ewentualnych podejrzanych zmian?

Marzena66, w tamtym tygodniu obdzwoniłam większość ośrodków w naszym kraju w którym robione jest badanie PET z fluorkiem sodu, bo takie Mama ma zlecone. Czyli sprawdzenie tylko kości. Wychodzi na to że jednak najszybciej będzie w naszym lokalnym ośrodku onkologicznym. Marzena66 TK o którym piszesz w którym pojawiało się mnóstwo podejrzanych densyjności było robione w lutym tego roku, następnie w kwietniu było MR miednicy małej - cytuję: Stan po usunięciu guza odbytnicy.Okolice zespolenia bez zmian patologicznych i cech wznowy miejscowej. Nie uwidoczniono powiększonych węzłów chłonnych.
17 czerwca 2016 roku kontrolna TK klp i jb - cytuję:W seg 2 płuca prawego guzek 3 mm, poprzednio 4 mm, płuco lewe bez zmian ogniskowych.Powiększonych węzłów chłonnych w śródpiersiu nie uwidoczniono. Wątroba bez podejrzanych zmian ogniskowych, powiększona dł.16 cm. Nerki bez zastoju i złogów, lewa o niedokonanym zwrocie. Trzustka, śledziona niepowiększona. W trzonie trzustki zwapnienia. Stan po usunięciu odbytnicy, bez cech wznowy. Węzły chłonne okołoaortalne,biodrowe niepowiększone. Wn. Stan stacjonarny. (!!!!)
Oczywiście jesteśmy po wizycie też u torakochirurga - nic niepokojącego.
To jest wynik ostatniej tomografii. Tylko dlatego że mamę bolał krzyż i ma jakby zesztywniałą nogę, na własną ręke zrobiłyśmy MR lędźwiowego, w którym te zmiany meta rzekomo w kręgosłupie, onkolog mówi że może w kości biodrowej a nie w kręgosłupie. A jeszcze m-c temu inny onkolog kazał mi się uspokoić po opisanej wyżej tomografii i dać Mamie spokój z badaniami. Kazał robić raz na pół roku usg i zdjęcie klatki. Orzekli że tamte zmiany w jamie brzusznej o których piszesz Marzena66 to był stan zapalny po radioterapii (28 naświetlań zakończonych w listopadzie 2015)
Czy powyższy opis TK świadczy o rozsiewie choroby ???
Stąd moje zdenerwowanie i brak zaufania do lekarzy. W co w końcu mam wierzyć ??
Jesteśmy pod opieką HD już od listopada 2015, jak tylko Mama wróciła z chemii i naświetlań. Teraz nawet żartowała do lekarza, że musi się wypisać z HD bo jest zdrowa :( Stan stacjonarny w ostatnim TK. (!!!)
Fakt jest taki że noga boli w biodrze i promieniuje do dołu. :(
Pet - koniec sierpnia.
Boję się tylko, że marnujemy ten czas - jeśli coś się dzieje to można by już działać.
Mam jeszcze jedno pytanie do Was. Mama ma Hashimoto - niedoczynność tarczycy. TSH po ustawieniu leków dwa lata temu utrzymywało się w normie - Mama przyjmuje hormon Letrox. Teraz nagle zrobiło się TSH 28. W czerwcu było 4. Czy ta podła choroba - rak mógł spowodować podwyższenie hormonu ? Słyszałąm że hormonami dokarmia się tego ...... raka. Czy to prawda ??

[ Dodano: 2016-08-10, 23:11 ]

według mnie mama się do tego nie nadaje, zbyt zaawansowana choroba, przykro mi.

Marzena66 co to znaczy, jakie zaawansowanie masz na myśli ?

Czy ktokolwiek jest mi w stanie poradzić cokolwiek ???
Marzena66 co z cyber knife, można próbować zamiast naświetlań ???

Marcu5 zgadzam się z Tobą w 100 % w kwestii nierówności pacjentów wobec choroby i leczenia. Musisz być kimś, bo same pieniądze nic nie znaczą. Znam przypadki, że lekarz biezre pieniądze za opiekę nad pacjentem, a ten umiera następnego dnia. Ci, którzy biorą kasę i za nią pomagają, to tak na wpół nie mają sumienia. Ja mam to pierońskie szczęście, że tylko daje i daje i nic z tego. Ostatnio pan dr zainkasował 200 zł za to że obejrzał Mamy płytkę z rezonansu. Zaleceń żadnych, iść do onkologa. Onkolog - robić powtórne badania. A czas leci. Sam wiesz co dzieje się w przypadku przezrzutu do kości, CZAS!
Przyrzekam tu uroczyście jeśli nie pomogą mojej Mamie pozwę do sądu za opieszałość i niedopełnienie obowiązku. Mamy prokuratorów teraz od popełnianych błędów lekarskich.
Marcu5 co się dzieje z Twoim tatą ?

Jak mam powiedzieć Mamie że jeszcze miesiąc temu powychodziły jej dobre wyniki badań, a teraz czekamy na śmierć ???
Muszą być jakieś metody, ona stoi w kuchni i lepi pierogi, a moje serce chce wyskoczyć. Ja nie mam nikogo innego, ja muszę mieć Ją !!!! Ona musi żyć! To jest za dobry człowiek, by nie było go na tym świecie!! Jeśli Pan Bóg ma sumienie, nie pozwoli na to. Albo zabierze nas obie.
Wczoraj byłam u pani dr onkolog, a przed wczoraj u mało chyba zorientowanego neurochirurga, bo ten nasz jest na urlopie. Onkolog po rzekomym skonsultowaniu MR kręgosłupa lędźwiowego z radiologami "onkologicznymi" mówi mi że mogą być przerzuty w kości biodrowej, czy w kręgosłupie nie wiadomo. Musi być Pet! Mamę faktycznie boli noga od biodra do kolana. Ma ją całkiem zesztywniał, ma problemy z chodzeniem. Z tym że nie ta o której mówi pani dr. Miesiąc temu był tomograf klp i jbrzusznej, jak oni to odczytywali ??? W kwietniu rezonans miednicy małej, na którym raczej biodra widać. Jak można się leczyć skoro nie są dokładnie robione opisy.
Jak można walczyć o NAJWAŻNIEJSZĄ OSOBĘ skoro wszędzie wali się głową w mur! Dlaczego to właśnie lekarze utrudniają leczenie i szybkie diagnozowanie! Dziś mija tydzień od kiedy odebrałąm wynik, byłam u 4 lekarzy i nic nie wiem. Dostałąm skierowanie na PET i mam czekać nie wiadomo dokąd bo nie przewidują w przyszłym tygodniu takowego badania. I nie wiedzą na kiedy przewidują. Terminy w innych miastach są odległe. Pani dr onkolog nie ma pomysłu na leczenie, bo nie wiadomo co Mamie podać (zła tolerancja chemii i naświetlań).
Mówi może to może tamto podamy.
PROSZĘ O POMOC! Gdzie jeszcze mogę pytać o szybszy termin na PET.
Jeśli chodzi o leczenie które Centrum Onkologii polecacie bardziej Gliwice czy W-wę ???? Czy ktoś z Was jest pod opieką prawdziwego lekarza, kompetentnego, któremu naprawdę można zaufać. Po tym jak zrobimy PET, musimy zmienić lekarza.

Lidio, bardzo dziękuję za odpowiedź.
U Mamy sa, bynajmniej tyle wiemy nacieki na dwa kręgi, które są obniżone. Byłam u pani dr onkolog. Oczywiście kazała zrobić Pet, ale to jest nie taka prosta sprawa. Pet z chlorkiem sodu, termin u nas może za miesiąc, w Lublinie na październik, a w Wwie na Szaserów nie robią. Pozostaje Bydgoszcz, tam podobno terminy ciut lżejsze. Ale to jest cała Polska do przejechania. Czy ktokolwiek mógłby podpowiedzieć gdzie jeszcze mogę pytać o PET ???
Pani dr powiedziała, że Mama nie może mieć naświetlań, bo wejdą w pole tych które już były. Chemia chyba nie działa zbyt przy takich przerzutach, a poza tym Mama chemii boi się jak ognia, ze względu na powikłania, które były poprzednio. Poprzednie kursy były wstrzymane.
Nerurochirurg zaproponował cementowanie, ale dopiero po naświetlaniach. Nie wiedziałąm na wizycie u neurologa że naświetlań nie można, a teraz ten lekarz jest na urlopie. Onkolog powiedziała że cokolwiek by nie było cementowanie jest jak najbardziej wskazane.
Ratujcie proszę i pomóżcie. Czy w tej sytuacji nie ma leczenia dla mojej Mamy ?????
Błagam, jakieś eksperymentalne leczenie, cokolwiek, gdzie ja mogę pojść, co ja mam robić ??
Gdzie szukać pomocy ?

Marzena proszę podpowiedz co innego jeśli nie naświetlania ??? Ci lekarze są mega opornii, chcę wiedzieć, jeśli cokolwiek zaproponują, czy to odpowiednie i czy wyczerpane bedą wszystkie możliwośći. Są jakieś zastrzyki podobno. Zapewne powinna mieć zrobiony PET, przecież nie wiadomo co się dzieje dalej. Miesiąc temu była tomografia jamy i płuc, czyściutko ,czy nie widzieliby zmian na kręgosłupie ??? czy one dopiero się pojawiły ???Czy to postępuje tak szybko ???? Jezu, Mama o niczym nie wie. Powiedziała kiedyś że nie zgodzi się już na żadne leczenie jak cokolwiek bedzie się działo. Ja od trzech dni nawet nie jadłam, szaleje z rozpaczy, nie moge w to uwierzyc.
Od początku miała podwyższony poziom fosfatazy i nikt nie zwracał na to uwagi. Wymuszałam na lekarzach badania, a wreszcie same zrobiłyśmy rezonans lędżwiowego. Czego mam jutro żądać od nich.?

Bardzo Was proszę, błagam o pomoc. Mama ma najprawdopodobniej przezrzuty do kości. Wiemy tylko o kręgosłupie, nie wiemy jak dalej. do tej pory były dwa badania kontrolne TK jamy brzusznej i klatki piersiowej i jeden rezonas miednicy. Wszystko wychodziło ok. tzn zmiany o których pisałam w oststnich postach nie potwierdziły się w badaniu z czerwca.Jama brzuszna i klatka piersiowa w porządku. Ponieważ Mamę bolał krzyż i miała trudności z chodzeniem, zdrętwiałe jakby nogi, na własną rękę byłyśmy u neurologa, zrobiłyśmy rezonans kręgosłupa lędźwiowego, a tu szok totalny. Tak bardzo cieszyłam się że wszystko w porządku.Jezu, wszystko było już ok. Mama przytyła i zaczęła troszkę cieszyć się życiem. jak ja jej to powiem. Proszę powiedzcie jak leczy się przerzuty do kości?? Jakim cidem z jelita grubego dał przerzut do kości ????
Opis MR lędźwiowego poniżej:
Zniesienie fizjologicznej lordozy lędżwiowej odcinka kręgosłupa z wygięciem w lewo.Obniżenie wysokości trzonów kręgów L3 i L5 o około 1/2 -kompresyjne złamania. W trzonach tych kręgów obszary hypointensywne w obrazch T1,niejednorodne w T2 orz hyperintensywne w obrazach T2 TIRM - obraz odpowiada najpewniej zminom o charakterze meta.
Potwierdził mi to neurochirurg, z którym rozmwiłam wczoraj, a badanie było we wtorek.
Dokładnie miesiąc temu TK jamy brzusznej i klatki piersiowej i wszystko było ok.
Co teraz, proszę powiedzcie. Jutro jadę do lekarki, która prowadzi Mamę na onkologii. Bez umawiania, musi mnie przyjąć.
Przerzuty do kości to najgorsza na świecie rzecz chyba. Straciłam już racjonalność myślenia, to straszny cios. Błagam podpowiedzcie coś.

Missy, bardzo Ci dziękuję za te wszystkie informacje. Pocieszać mnie nie miały, ale jestem ciut mądrzejsza.
W tej okropnej chorobie Mama ma cały czas pod górkę. Żadnej taryfy ulgowej.
Najgorsza na świecie choroba, chce wszystko