1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

Czat Mapa forum Formularz kontaktowy FAQ  Szukaj  Użytkownicy  Grupy  Album Rejestracja  Zaloguj

Autor	Wiadomość
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-06-14, 14:39   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: boire ten lek az 4 razy dziennie czy to nie za dużo?? Zalecenia zawarte w programie lekowym: Cytat: Zalecana dawka wemurafenibu wynosi 960 mg (cztery tabletki po 240 mg) dwa razy na dobę (równowartość dobowej dawki wynoszącej 1 920 mg). Pierwsza dawka powinna zostać przyjęta rano, a druga dawka po około 12 godzinach - wieczorem. ccc11 napisał/a: mam bóle głowy i okropny świąd Świąd może wróżyć wystąpienie wysypki (lekarz podpowie jak sobie z nią radzić), a to akurat objaw pożądany. Stwierdzono korelację pomiędzy pojawieniem się wysypki a skutecznością leczenia; wysypka obecna - dobrze, nieobecna - gorzej.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-06-02, 14:59   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: Czy są możliwe przerzuty do szpiku kostnego? Tak. ccc11 napisał/a: jak wygląda takie leczenie? Dokładnie tak samo jak w przypadku zmian w innych organach - kluczowe jest rozpoczęcie systemowego leczenia przeciwnowotworowego (inhibitor BRAF, immunoterapia, chemioterapia). ccc11 napisał/a: gdyby się okazało,ze sa nacieki komorek rakoych do szpiku to moje rokowania sa znacznie pogorszone? Niekoniecznie, pod warunkiem jednak, że zajęcie szpiku kostnego nie spowoduje znacznego pogorszenia parametrów krwi (m.in. leukocyty, hemoglobina, płytki), bo to może uniemożliwić podjęcie leczenia onkologicznego. Jak obecnie pracuje Twój szpik kostny tego nie wiemy, rozumiem, że badania są w toku. Sama niedokrwistość nie musi dyskwalifikować od leczenia, np. przed rozpoczęciem leczenia wemurafenibem dopuszczalne jest przetoczenie krwi poprawiające sytuację. ccc11 napisał/a: Pytam bo slowo nacieki kojarzą mi się jedynie z przerzutami,skoro lekarz podejrzewa ze sa nacieki na szpik kostny i dlatego zlecil podnowne badanie krwi to niestty biore pod uwagę taka mozliwosc.. Słowo "przerzut" nie jest już w tej sytuacji dla nas nowością. Wiemy, że Twoja choroba jest rozsiana i niezależnie od ilości przerzutów czy miejsc w jakich są one obecne - podstawowa forma leczenia będzie wyglądała tak samo. Najważniejsze by na rozpoczęcie terapii pozwolił Twój stan ogólny. Ponieważ teraz naprawdę bardzo liczy się czas - zapytaj lekarza kiedy można oczekiwać wyniku badania na obecność mutacji BRAF. Możesz zadać również pytanie czy jeśli taka mutacja zostanie potwierdzona lekarz nie widzi przeciwwskazań do podjęcia leczenia? Lekarz wykonał Ci odpowiednie badania, więc wie. Lista koniecznych badań i wymaganych do rozpoczęcia leczenia wyników tutaj: http://onkologia-online.p...4.25/b/b.48.pdf Myślę, że oczekiwanie w niepewności (co się dzieje, co z leczeniem i kiedy może się rozpocząć) pogłębia Twoje złe samopoczucie. Porozmawiaj z lekarzem - może nie wie, że chciałbyś coś wiedzieć i co konkretnie. pozdrawiam ciepło.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-31, 20:34   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: WIem tylko tyle ze przerzut w kosci ramiennej urósł Urósł, bo nie jest leczony. Nieleczony nowotwór = progresja. Zacznie się leczenie - będzie szansa na remisję. Jeśli to czerniak z mutacją BRAF - być może zobaczymy jak "znika" w oczach...
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-25, 22:11   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: Rozumiem ,że to będzie jedynie "przedłużanie życia" i nie ma mowy o całkowitym wyleczeniu.. (...) jeżeli źle zrozumiałem artykuł to przepraszam i proszę o poprawkę No to czas na poprawkę... Inhibitor BRAF (wemurafenib, dabrafenib) działa spektakularnie (szybko, z wysoką skutecznością). Zmiany zazwyczaj cofają się "w oczach". Aż trudno uwierzyć. Nie jest to jednak niestety lek powodujący wyleczenie. Prędzej czy później mamy nawrót choroby. Odpowiedź na ten lek bywa różna: żadna (rzadko), kilkumiesięczna (najczęściej), ale nawet i dwuletnia. Plus leku: działa bardzo szybko, u bardzo dużego odsetka osób z mutacją BRAF. Minus: jest to działanie nietrwałe. Nowoczesna immunoterapia natomiast jest obecnie uważana za przyszłość onkologii. Dzięki niej w nowotworze litym (czerniak) odnotowano wieloletnie przeżycia. Badania kliniczne z jej udziałem trwają do dziś - wielu chorych, którym podano te leki wciąż żyje, i funkcjonuje normalnie, jak każdy inny zdrowy człowiek. Ponieważ od rozpoczęcia badań nad ipilimumabem minęło już prawie 10 lat to uważa się, że osoby, u których nawrót nie nastąpił prawdopodobnie są wyleczone. Plus leku: daje szansę na trwałą odpowiedź, czyli na wyleczenie. Minus: w przypadku ipilimumabu szansę na wyleczenie ma 20% chorych, czyli co 5 chory z rozsiewem czerniaka. Inne, nowsze leki (jeszcze w Polsce nierefundowane) dadzą szansę prawdopodobnie ok. połowie chorych. Lek nie działa natychmiast. Bywa, że na odpowiedź na leczenie trzeba poczekać i ponad 2 miesiące. I nie ma pewności czy ona nastąpi. Pytań nigdy za wiele. Dam radę odpowiedzieć na dalsze
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-25, 21:28   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: A co jeżeli nie będzie mutacji? Czy mam jakiekolwiek szanse na wyjście z tego ? Taki post, przepraszam za kolokwializm, "wysmarowałam" kilka miesięcy temu na facebookowej stronie naszej fundacji: https://www.facebook.com/...171855516196376 Zaglądajcie tam, wrzucamy tam różne newsy i ciekawostki. Ponieważ jednak nie mam pojęcia czy osoba niezalogowana może ten post zobaczyć to na wszelki wypadek kopiuję jego treść tutaj: Cytat: Kolejny, wielki krok na przód w leczeniu nieoperacyjnych czerniaków skóry - oczekujemy na decyzję refundacyjną już czwartego, nowoczesnego leku. Czy wiecie, że od 1975 roku, przez 36 lat (!) leczono czerniaki wyłącznie nieskuteczną w tym typie nowotworu złośliwego, klasyczną chemioterapią? Wydłużała ona czas do progresji o... niewiele ponad 1,5 miesiąca, a całkowitego czasu przeżycia w ogóle. W leczeniu innych nowotworów osiągano postęp, stopniowo pojawiały się różne nowe, skuteczne leki - tymczasem czerniak był zmorą onkologów. Dla chorych diagnoza nieoperacyjnego czerniaka skóry oznaczała zazwyczaj kilka miesięcy życia. Jednak ok. 5 lat temu nastąpił tak długo oczekiwany przełom i pojawiły się leki dedykowane leczeniu czerniaka - inhibitory BRAF oraz immunoterapia nowej generacji. W Polsce refundowane są: wemurafenib, dabrafenib oraz ipilimumab. Ten ostatni daje szansę na 2-letnie przeżycie ok. 40% chorych, 20% chorych żyje 4 lata i więcej, z szansą na wyleczenie. Dziś oczekujemy na decyzję refundacyjną niwolumabu (58% szans na 2-letnie przeżycie). Trwają badania nad próbą łączenia nowych leków - wykazano już na przykład, że kombinacja ipilimumabu z niwolumabem pozwala na przeżycie roku 82% chorych. Możliwe, że przełom w leczeniu czerniaka skóry, jednego z najbardziej agresywnych i nieprzewidywalnych nowotworów złośliwych, doprowadzi do tego, iż, pomimo, że nieoperacyjny - stanie się uleczalny. W innych nowotworach litych, narządowych (np. rak płuca, piersi, jelita grubego, trzustki, żołądka, przełyku, nerki, gardła, krtani i innych) żaden lek, stosowany samodzielnie lub w kombinacji z innym, nie jest w stanie doprowadzić do wyleczenia. Ta treść powinna Ci dać jako taki pogląd na szanse na wyleczenie. Dodam jedynie, że szansa ta jest dokładnie taka sama dla osób z mutacją BRAF jak i bez niej (immunoterapia działa tak samo na obydwie w/w grupy chorych). Żyjesz, walczysz i masz szansę.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-25, 20:09   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: Moja siostra ma wiele znamion niektóre duże odstające inne płaskie malutkie Twoja siostra powinna się poddać badaniu dermatoskopem (u dermatologa). Nie jest to przesądzone, jednak możliwe, że zwiększone ryzyko zachorowania na czerniaka jest u Was rodzinne. ccc11 napisał/a: Mam pytanie odnośnie nawadniania i brania leków czy dzięki tym lekom to wapno się obniży ? Lekarz twierdzi ,że najpierw trzeba wyleczyć przyczynę czyli przerzut do kosci Lekarz ma rację o tyle, że rzeczywiście najskuteczniejszym leczeniem jest leczenie przyczynowe. A przyczyną narastającego poziomu wapnia we krwi jest nowotwór. Czyli leczeniem przyczynowym będzie leczenie przeciwnowotworowe. Jeśli masz czerniaka z mutacją BRAF to rozpoczęcie leczenia wemurafenibem może przynieść dobry i szybki efekt. Leczenie, które stosowane jest w tej chwili to leczenie nie przyczynowe, a objawowe. Nie redukuje przyczyny, próbuje jedynie powstrzymać narastanie jej objawu. W takich sytuacjach udaje się to lepiej lub gorzej. Jest to takie postępowanie "ratujące": może obniżyć poziom wapnia we krwi do poziomu referencyjnego (norma), ale jedynie na krótki czas (potem znów zacznie on rosnąć) może obniżyć poziom wapnia jedynie nieznacznie może nie obniżyć poziomu wapnia we krwi, ale zapobiec temu by ów poziom dalej nie rósł. Opcji jest tyle ile indywidualnych przypadków. Efekt terapeutyczny zależy na pewno od zaawansowania procesu nowotworowego w układzie kostnym oraz od agresji nowotworu, bo bez leczenia przyczynowego zmiany kostne będą postępowały. Podsumowując: bez leczenia przeciwnowotworowego problem nie zniknie. Leczenie objawowe ma pomóc Ci dotrwać do rozpoczęcia leczenia onkologicznego i poprawić kondycję na "tu i teraz". Możliwe również, że obecnie po prostu ratuje Ci ono życie.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-24, 23:44   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: mam za dużo wapnia we krwi ogólnie coś z płytkami i białymi krwinkami ,że to wina przerzutów do kosci,teraz jestem "nawadniany" aby wydalić wszystko z moczem Tak jest. Mogła Ci zagrażać hiperkalcemia. Teraz to zagrożenie musisz wysiusiać . ccc11 napisał/a: Chcą mi zrobić badania jakies tylko nie wiem jak to się nazywa ma taka dziwna nazwe chodzi o jakiś tunel.. Chodzi o badanie obrazowe? Rezonans magnetyczny? Scyntygrafia? ccc11 napisał/a: zapytałem o badania na mutacje,lekarz odparł,że takie badania będą wykonane Jak by trzeba było coś zakupić, podwieźć, czy zwyczajnie potowarzyszyć, pogadać - to polecam się (Halo, tu Wrocław ).
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-24, 14:40   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	TP53 napisał/a: Jeśli komórki czerniaka pierwotnego u ccc11 nie mają mutacji a melanocyty tak Czerniak wywodzi się z melanocytów. To te same melanocyty, tylko uległy one mutacji i inaczej się zachowują. Leczymy komórki czerniaka, a nie melanocyty zdrowe. TP53 napisał/a: jest ryzyko fałszywie pozytywnego rezultatu. Chyba negatywnego? Cytat: Najlepiej by było gdyby ccc11 miał oznaczonego wartownika i dopiero na nim zrobiony test na mutację V600E w genie Braf. Na oznaczenie wartownika jest zdecydowanie za późno (proszę przestudiować wątek i daty). Poza tym nie oznacza się węzła wartowniczego w przypadku zidentyfikowania przerzutów odległych, bo mija się to z celem.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-24, 10:35   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: Zostałem odesłany do Wrocławia "Dolnoślaskie centrum onkologii" wyniki nie są zadowalające do tego został znaleziony kolejny przerzut tym razem do kręgosłupa zmiana jest ponoć mała, ale jest.. Jutro z samego rana mam się wstawić na oddział tam zostanie prawdopodobnie podjęte leczenie naświetlanie Doskonale. Szpital spisał się. To co jest Ci w tej chwili potrzebne najbardziej to opanowanie bólu. Czyli radioterapia (bóle kostne). DCO, jeśli jest bliżej Twego miejsca zamieszkania niż CO-I w Warszawie to jest to właściwy adres. Pamiętaj proszę - przebadanie wycinka w kierunku mutacji BRAF jest teraz niezmiernie ważne. Przydałoby się wypożyczenie materiału z pierwszej operacji (guzka, którego Ci wycięto z uda) i oddanie do pracowni histpat np. w DCO. Nie ma bowiem potrzeby pobierania innego materiału, tamten wystarczy. Porozmawiaj z lekarzem w DCO na ten temat. O dalszym leczeniu systemowym będziemy myśleć później. Teraz liczą się przede wszystkim: 1) opanowanie bólu (bo bez tego nic sensownego ani nie zrobisz ani nie zorganizujesz) 2) badanie wycinka pod kątem mutacji BRAF. Potem przejdziemy do kolejnych etapów działania.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-05-23, 00:24   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: nie wiem po co skoro wszystko jest już jasne Zgłosiłeś się do szpitala, zatem muszą Cię przebadać by nic im potem nie zarzucono... Sytucja na tę chwilę wygląda następująco. Postępowanie objawowe może pomóc częściowo i niezadowalająco (niecałkowicie). Najskuteczniejszym leczeniem p/bólowym będzie teraz leczenie przeciwnowotworowe, czyli: 1) napromienianie przerzutu do kości 2) podanie inhibitora BRAF (jeśli to czerniak z mutacją BRAF). Pozostałe działania to jak gaszenie pożaru, który i tak wciąż wybucha (bo non stop jest podlewany naftą) - to tak obrazowo. Nie wiem jaki szpital obecnie Cię przyjął i jakie ma możliwości. Jeśli nie dysponuje możliwością leczenia onkologicznego to powinieneś być jak najszybciej wypisany i trafić do CO-I w Warszawie. Tylko tak otrzymasz właściwą pomoc. Proszę o prywatną wiadomość, pomogę w skoordynowaniu ponownej, pilnej wizyty w CO-I. Pozdrawiam serdecznie.
Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
DumSpiro-Spero Odpowiedzi: 294 Wyświetleń: 162646	Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka   Wysłany: 2016-04-17, 22:57   Temat: Podejrzenie czerniaka, negatywny wynik histopatologiczny
	ccc11 napisał/a: " w szczycie płuca lewego niecharakterystyczne mało owalne zacienienie o wym.44/8 mm" Podejrzewam, że opis miał brzmieć: "małe, owalne zacienienie o wym. 4,4/8 mm". Gdyby było to zacienienie o wym. 44/8 mm to nie byłaby to zmiana ani mała, ani owalna. Byłaby to spora zmiana o bardzo nietypowym kształcie bo podłużnym. Poprosiłabym radiologa o weryfikację opisu lub pokazała kliszę (a nie opis) w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w CO-I w Warszawie, którą również bardzo polecam. Ten czerniak jest obciążony dużym ryzykiem nawrotu/rozsiewu. Sprawa jest poważna i tak należy ją potraktować. Każdy błąd lub zwłoka w prawidłowej diagnostyce i leczeniu mogą być nie do naprawienia i kosztować życie. Wspomniana wyżej klinika to jedyny ośrodek w Polsce, który zajmuje się wyłącznie czerniakami i nowotworami tkanek miękkich i kości; doświadczenie tych lekarzy jest zatem zgoła inne niż w pozostałych częściach kraju. Pozdrawiam ciepło.

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group