1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 181
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-09, 18:55   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dziękuję raz jeszcze za wszystko. Wasze rady były drogowskazem najpierw przez leczenie ran pooperacyjnych, potem przez ciężką chemioterapię indukcyjną, następnie radioterapię (dobre leczenie i zapobieganie poparzeniom to też Wasza zasługa). Informacje związane z opieką hospicyjną, której bardzo się bałam, a bez której mój tata umierałby w cierpieniu były mi naprawdę potrzebne. Wsparcie przy wznowie, sposoby łagodzenia skutków ubocznych chemioterapii paliatywnej... Wasza wiedza, doświadczenie i ogromne serca pozwoliły mi to jakoś przetrwać. Szczególne podziękowania składam Madzi70, jest mi szczególnie bliska, bo dzięki Niej nabrałam odwagi i poczułam,ze jestem pod fachową opieką - to bezcenne (a w głosie masz tyle ciepła i dobra!). Miałam możliwość konsultacji, porad, zaczerpnięcia wiedzy u praktyka - bardzo Ci Madziu dziękuję ::thnx:: Szanownych moderatorów proszę o zamknięcie mojego i taty wątku. Może wiadomości tu zawarte pomogą komuś przejść przez raka, z jakim zmagał się mój tata. Odezwę się niebawem.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-08, 15:18   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Mój tata odszedł w nocy, we śnie. Był bardzo umęczony, wyniszczony. Ciężko było patrzeć jak cierpi, nie wiem jak żyć bez Niego. Zdążyliśmy się pożegnać, wszystko uporządkować. Dziękuję za każde okazane wsparcie, dobrą myśl. Otrzymane od Was dobro podam dalej. Dziękuję.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-07, 19:33   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dziękuję. Wiem, ze jesteście. Dzieki Wam jakos siebie i mame z siostrą przygotowalam. Dzieki Wam mielismy moxliwosc powalczyc, bo wiedzielismy jak. Nie wiem jak pp zajrzeniu smierci w oczy mozna dalej żyć.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-07, 19:23   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Rozmawialam wczoraj z lekarka w sprawie wracania polykanych leków i jedzenia. Pani doktor rozważać zaczęła nawet pega. Miała porozmawiać z tata. Nie zdążyła. W nocy tata zaslabl. Mama zastala Go nieprzytomnego, z wywróconym okiem. Gdy odzyskuje swiadomosc jest bardzo niespokojny. Ma zlecone dawki morfiny bez ograniczeń i leki wyciszajace. Gdy był taki niespokojny, nim leki zaczęły działać puscilam Mu ulubioną relaksacyjna muzyke. Mocz zatrzymany. Plamy bordowe na udach i lokciu. Oddech regularny. Gleboki. Nie pocieszajcie. Czekamy tylko na ulgę w tym cierpieniu. O 22 ide do domu. Rano pogrzeb teścia siostry. Muszę się zająć ich synem. Tata i tak mnie wyrzucal zawsze o 18. Pewnie bylby zly, gdyby wiedział iletu ssiedzę. Zabezpiecze ho przeciwbolowo inasennie. Opiekę mamy doskonalą. Ile agonia może potrwać?
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-05, 19:00   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dziękuję za wszelki odzew. Wszystko jest trudne choćby logistycznie - mam dwie małe córki, zdołowaną mamę, kończą mi się tabletki uspokajające i jak pójdę do lekarza, to nie pójdę do taty... Proza życia zakłóca mi pełne oddanie się tacie... Jakoś to połatam na zasadzie odfajkowania.
Tata dużo śpi, większość leków dostaje podskórnie, tabletki ma wszystkie potrzaskane i zlecenie, by je podać tacie (więc rano nie muszę gnać do hospicjum, ma to być dopilnowane), choć wszystkie treści spożywane-wypijane wracają i wyciekają. Dostaje zastrzyki co 4 godziny, jeśli coś będzie bolało-może dostawać co dwie. Wstaje do toalety. Paznokcie sine. Świadomość zdaje się dobrze zaburzona-dziś nie zarejestrował, ze była moja siostra (swoją drogą zmarł jej dziś teść - taka niespodzianka, w czwartek mamy pogrzeb), choć nadal obsługuje swoje mp3, radia, discmana itd. - jest tym obwarowany. Lekarz powiedział, że w ciągu dwóch ostatnich dni nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Właściwie tata zjadł dzisiaj 100 ml śmietany z truskawkami i 3/4 loda śnieżki. Nie męczę go piciem i jedzeniem - i tak wszystko wraca. Gorączki nie ma. Tata maniakalnie trzyma ręce na tym wyciągu, nawet przysypiając je tam ma, przypuszczam, że lepiej mu się oddycha. Chyba zostało mi tylko być przy tacie i zmieniać mamę. I nie oszaleć.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-04, 21:09   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Tak, tata jest specyficznym pacjentem. W dodatku zaczyna się plątać w zeznaniach, każdemu mówi co innego. Mama rozmawiała z lekarzami, ale co chwilę ktoś się zmienia, każdy mówi co innego. Nie wiem czemu, ale ciągle czuję niepokój, cały czas mam wrażenie, że można więcej, lepiej. Boli mnie Jego cierpienie i naturalne wydaje mi się niepodawanie tabletek w takiej sytuacji. Ale rzeczywiście - może z perspektywy lekarza wygląda to inaczej. I wiem jedno, że ludzie tam pracujący, pomimo ogromnej empatii, muszą też "cierpieć na znieczulenie". Nie umniejszam nikomu, uważam, ze zarówno lekarze, jak i pielęgniarki z hospicjum to Anioły, chyba spokój odzyskam po rozmowie z lekarzem. Chce tylko, by mój tata już nie cierpiał. A każdy łyk sprawia mu ból. Nie umiem na to patrzeć, ale wytrwam wszystko. To, co we mnie najlepsze mam po nim.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-04, 20:08   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Marzenko, powiedz mi tylko, jak to możliwe, że ja to wiem, Ty to wiesz, więc na co czeka lekarz? Pani pielęgniarka podaje to, co ma w zleceniu. Przecież tata ma zaatakowane gardło, szyję, ma duszności, nie umie odkrztusić wydzieliny, która zalega od sierpnia, ledwo siorbie, nic nie widzi, nie dość, że dostaje tabletki to takie, z którymi - gdyby był sam - nie poradzi sobie (taką wielką na odkrztuszanie i lirycę rozpuszczam). Mam poczucie, że przeszkadzam tam swoją namolnością, ale sposób leczenia, na moje laickie oko, jest niedostosowany do potrzeb taty. Czy to możliwe, że lekarz tego nie widzi? Madziu, nie myśl, że to osąd, po prostu naprawdę nie wiem jak to ugryźć. Dlaczego PEG jest związany z koniecznością wykonania tracheotomii?
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-04, 19:29   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Szłam do hospicjum na miękkich nogach - nigdy nie wiem co tam zastanę. Strach niemalże paraliżujący.Tata cały dzień spał, bardzo mało je, trzęsie się, kaszle. Dziś weszłam jak zwykle o 16, poprosił wcześniej o tabletkę na duszności, ale mu wypadła. Zgubił ją (znalazłam na podłodze). Podałam własną (mamy zapas) - tę samą - popił, ale nagle znalazłam ja na spodniach - nie ma czucia w j.ustnej, wypadła mu.... Jest taki nieporadny, stara się być samodzielny (nie da się zaprowadzić do toalety, nie da się podciągnąć na łóżku),. Opisałam sytuację Pani pielęgniarce, poprosiłam o zamienienie wszystkiego co się da na zastrzyki (tata ma motylka, po co go męczyć tabletką, jeśli można walnąć morfinę w zastrzyku) - obiecała porozmawiać z lekarzem. Nie widzi, nie czuje. Jedzenie wypada mu z buzi, ścieka, przy każdym łyku się dusi/krztusi/dławi-sama nie wiem. Dziś przespał obiad, zjada po 100, nawet niecałe, ml na posiłek. Zaopatrzyłam go w ulubione lody śnieżki - tylko one wchodzą z apetytem (?). Przed moim wyjściem tata znów miał uczucie niemożności odkrztuszenia, dostał do motylka coś, po czym miał się wyciszyć. Niech śpi, niech się już nie męczy. Wciągam pramolan przy tym karmieniu go. I zaraz po wyjściu też, żeby jakoś dotrzeć do domu. Wiem, że dam radę, ale przy okazji chyba wyłysieję. Mama wysiada, siostra nie daje rady. Hospicjum mam po drodze do pracy, chyba będę jeździła rano dać tacie leki, to chyba dobry pomysł widząc, jak ciężko mu je zjeść.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-03, 21:06   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Tata zapomina, na pytanie, czy zjadł np.podwieczorek, odpowiada "nie wiem". Opiernicza pielęgniarki, że mu nie zmieniły opatrunku, a jak mówią, że przed chwilą były i pytały,to przeprasza, ale zapomniał, że były. Zaczyna się gubić, ale to dobrze, niech nie wie. Krzyżówki za to ze mną śmiga. Właściwie nie wiem, co ten mój tata kuma, a czego nie. Przyjął tydzień temu namaszczenie chorych. To dobrze. Generalnie żyjemy na huśtawce. Wiem niewiele. Źle mi z tym, bo do tej pory wszystko miałam pod większa kontrolą.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-03, 18:37   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Co do saturacji - nie wiem, nikt tego nie badał (chyba, że nam nie powiedziano). W poniedziałek zwolnię się z pracy, może mi się uda porozmawiać z lekarzem (lekarz przyjmuje do 14, czyli tak, jak i ja kończę). Ponieważ ciężko nam doktora zastać, mama poprosiła, by lekarz dał coś na te duszności. Kiedy przyszedł do taty, ten powiedział, że oddycha mu się dobrze, tylko jest słaby - dostał glukozę na wzmocnienie. Ręce opadają, bo jak przyszłam o 16 - szybko leciałam po sevredol (wczoraj dostał 20, a dziś 10 - nie wiem czemu raz tak, raz siak podawane) na duszności właśnie (mi mówi, że ma je cały czas). Trochę tacie pomaga - na tyle, że mniej kaszle przy kolacji (pokarmy tylko płynne, nawet nie za gęste). Przeszkadza mu głównie ta wydzielina (próbowanie odkrztuszania jej). Słaby jest bardzo, ale chodzi sam, choć niewiele. Bardzo trzęsą się ręce. Nie ma siły ciągnąć płynów przez grubą (krótką) słomkę. Jakiś koszmar.
Co do troski o mamę - ile umiem, tyle pomagam i jej, do tej pory wizytowała ją cała rodzina, wiec miała odskocznie, teraz będę podrzucać dziewczynki, bo skutecznie odwracają uwagę. A ja sobie poradzę. dziękuję wszystkim za wszystko.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-10-02, 20:09   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Siedzę tu codziennie wieczorem, bo cały dzień biegam (praca, dzieci, hospicjum). Z tatą źle. Każdy łyk jedzenia/picia wywołuje duszności, w przełyku aż bulgocze, wszystko się cofa. Do tego tata dostaje leki częściowo w postaci tabletek (kładzie je na łyżkę i zjada z tym jedzeniem). Jest bardzo nerwowy, niespokojny, bywa nieprzyjemny. Mama dziś skapitulowała, wyszła do domu wcześniej, bo powiedziała, że inaczej by tam siedziała i wyła, bo on nie jest sobą, bo cierpi tak, ze nie można na to patrzeć. Pokonuje nas bezsilność. Tata przechodzi po prostu męczarnie. Paznokcie taty raz sine, raz różowe, guz rozrasta się bardzo, cała prawa strona szyi jest aż granatowa aż po obojczyk. O moich emocjach pisać nie będę, bo nie umiem. Bo chciałabym ich nie czuć.

[ Dodano: 2015-10-02, 21:42 ]
Na te duszności tata dostaje głównie sevredol 20 mg. Plastry odstawione. Tlen nie pomaga. Dziś miał inhalacje z soli fizjologicznej. (?!) Co jeszcze można mu podać, choćby przed posiłkami, żeby mógł parę łyków zrobić bez duszności? To konanie jest nie do wytrzymania.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-09-26, 20:57   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Jestem chora - krtań, gardło, kaszel - klasyka we wrześniu. Nie odwiedzam taty już drugi dzień, za to mama siedzi prawie cały dzień. Jest mi więc podwójnie smutno. Tata cały wczorajszy dzień przespał (ja dzisiejszy), zmartwił nas, za to dziś znowu odrobinę lepiej. nie umiał odkrztusić, dostał tabletkę, przeszło po chwili. Nie wiem co za specyfiki mają w tym HS, ale naprawdę tacie pomagają, co sam przyznaje. Dostaje kroplówki, tabletki, jedzenie dajemy swoje (picie-rzadki kompot - lepiej przepływa przez zwężone gardło, miksowane zupy z dobrej jakości mięsem, lody, mieszanki jogurtowo-śmietanowe). Dziś przywiozłam tacie desery z bitej śmietany z najlepszej cukierni w Gliwicach. Mama kąpie tatę pod prysznicem, ale ciągle mu zimno, może grzejnik mu zawiozę? Choćby do kąpieli.
W HS spotkałam młodego mężczyznę, który siedzi tam od 8.miesięcy - przeraziło mnie to. Chłopiec ma odleżyny, może macie coś sprawdzonego? Tatę wspieramy tym: http://www.apo-discounter...an-p-58795.html
Może i na odleżyny ny pomogło?
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-09-24, 18:45   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Nie wiem, czy jestem taka dobra, nie wiem, czy nie powinnam być przy tacie non stop, ale on nie chce tego. Wyrzuca mnie do domu. Wyrzuca mamę. A serce... Pękło już dawno, a teraz pękają wszystkie kawałki, w proch się rozsypuję. A mój tata się rozchodził, kupiłam mu wczoraj lody (cztery rodzaje, bo nie wiedziałam na co go najdzie smak) i dziś nie wytrzymał i sam dzielnie pomaszerował do lodówki, znalazł, skonsumował. Wkurza go to, że nie widzi, walczy z tym brakiem samodzielności, które odebrał mu zły wzrok przede wszystkim. Dziś mnie ochrzanił, że jedzenie ma w woreczkach w lodówce, a nie w pojemniku (pojechałam i wykonałam polecenie:), złości się o byle co, ale to chyba te sterydy. Zgrałam mu dwie mp3 (jak ładuje jedną, słucha drugiej). Załadował (oczywiście samodzielnie) dwa czopki, GAZDO - DZIĘKI ZA TEN BISACODYL, przestał się dusić, na sobotę umówił się z księdzem na ostatnie namaszczenie... PPpfff...
Tata nie ma duszności, lekarze wyprowadzili go z tego niemożliwie. Psioczy na tlen, że nic nie daje i go nie chce, ale też nie ma takiej potrzeby. Znalazł sposób na tabletki - kładzie na łyżce i je z tym swoim daniem (jogurtem waniliowym wymieszanym ze śmietaną 30%).
Cieszy się, że trafił do hospicjum, które staram się i tak nazywać szpitalem, powiedział, ze mu bardzo pomagają (oczywiście psioczy na pielęgniarki, ze nie przychodzą, kiedy wciskają te guziki). Generalnie chodzi przy pomocy chodzika, sam je, ma apetyt i chęć do życia. I to jest najtrudniejsze.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-09-23, 21:41   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Lekadz odstawił plastry. W zastępstwie sevredol, choć tata i tak go miał wxześniej podawany. Plastry podobno blokowaly wchlanianie leków na duszności. Tata agresywny i z aprtytem-zjada lody, obstawiam, że to działanie dożylnych sterydów. Dłuższe mówienie go męczy. Poeiedział mi dziś, że chciałby pożyc jeszcze ze 2 lata. Codziennie otrzymuje na duszności morfinę i leki 2 rzutu-liczę, że skutecznie go oglupiają. Pracuję, bo tata się podniosł. Jeżdżę po pracy, zmieniam mamę, siedzę do kolacji i konsumpcji leków-tata nie widzi, wolę podac tabletki, czasem są pokruszone i tara sam się nie obsłuży, nie wymiesza, wyleje.. Żyjemy dziko, w pędzie. A w HD czas się zatrzymuje.
  Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Dronka82

Odpowiedzi: 411
Wyświetleń: 118240

PostDział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi   Wysłany: 2015-09-22, 18:30   Temat: Rak śluzówki policzka z przerzutami, rekonstrukcja
Tata się dźwiga, mniej kaszle, lepiej wygląda i mówi. Rehabilitant każe mu dmuchać w butelkę z wodą przez rurkę (wąską), ma dostać schodki do ćwiczeń, zjada ze smakiem miks: jogurt waniliowy (Pilos - bez grudek) ze śmietaną 30 %. Łyka leki, pije rzadki kisiel, sam siada i chodzi do toalety, dostał okulary na to jedno oko, odrobinę lepiej widzi i... nie jest źle. Bo w sobotę i niedzielę było tragicznie. Pielęgniarki w hospicjum przecudne, sporo wolontariuszy - chodzą z chorymi na spacery, zaglądają, czy w czymś nie trzeba pomóc - w tygodniu opieka wspaniała.
 
Strona 1 z 13
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group