Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 7
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-05-29, 22:29   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Ale to zleciało ;)
Jaki teraz macie plan działania?
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-03-18, 09:31   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Moim zdaniem hospicjum to przesada. Mówimy o kimś, kto czuje się niemal zupełnie zdrowy i ma nadzieję się wyleczyć.
Wiem, że HD to sama korzyść i zero złych stron, ale gdy potrzeba nie jest nagła aspekt psychiczny wyrządzić może więcej szkody niż opieka pożytku.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-12, 00:05   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Gruba awaria. Dobrze że była kopia bazy danych choć z przed 2 dni.
Pozwolę sobie na tyle ile jestem w stanie odtworzyć post moderatorki Marzeny:
Missy, hm ;)

1. Pytała czy wiecie w jakim celu Zakopane prosiło o próbki, co chce dodatkowo zbadać.

2. Pisała też (co z resztą pisałem w moim pierwszym poście), że końcem 2018 roku zakończyła się 3 faza badań nad Nintendanibem (Ofevem), która niestety nie potwierdziła działania leku pomimo niezwykle obiecujących wyników 2 fazy badań. Co dziwi w kontekście tego co pisał prof Krzakowski

3. Oraz wysłała linka do jakichś badań klinicznych, które być może mają miejsce w Bydgoszczy z tego co pamiętam.

Ja zapytam od siebie tylko jakie są Wasze dalsze plany? Wysłałaś przetłumaczone wyniki do europejskich ośrodków? Moim zdaniem nie byłoby najgorzej zrobić to jeszcze przed rozpoczęciem chemioterapii w Polsce. Jest zawsze tak, że powiedzmy połowa badań rekrutuje tylko ludzi, którzy nie mieli żadnego leczenia, więc jak zaczniecie leczenie tu to pewna ilość drzwi się zamyka.

Możesz też skonsultować się z doktorem Gregiem Kalemkerianen, M.D. z University of Michigan (kalemker@umich.edu) - jako jeden z nielicznych z USA mi odpisał i sumiennie przeanalizował wysłaną mu dokumentację.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-07, 15:47   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Fajnie że w Zakopanem się Wam spodobało. Pamiętajcie tylko żeby do Warszawy też zabrać wycinki. Nie wiem czy będą chcieli wziąć i przebadać ale warto mieć.
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-05, 12:29   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Niech się wypowiedzą forumowi specjaliści ale póki co zobacz sobie ten PDF:
http://www.wbc.poznan.pl/Content/232746/index.pdf
Tutaj masz tabelkę z zestawieniem stopni zaawansowania. Operuje się z tego co kojarzę stopnie zaawansowanie I oraz II.
Stopień zaawansowania narzeczonego określili jako T3NxM0 (czyli z tabelki stopień III) ale z pytajnikiem. Ja bym się dobijał do Zakopanego jak najszybciej. Oni chwalą się nawet na swojej stronie że specjalizują się w radykalnym leczeniu złośliwego międzybłoniaka, taką operację ma mieć mama jednej z forumowiczek: http://www.forum-onkologi...nej-vt16968.htm

Jeśli by jednak nie dało się zrobić operacji to oprócz tych wszystkich rzeczy które napisałem w poście wyżej może zgłosisz się do fundacji alivia.org.pl ? nie korzystałem nigdy, więc osobiście nie polecam, ale obecnie fundacja ta zbiera pieniądze dla 2 osób z nieoperacyjnym międzybłoniakiem. Może jest w tej fundacji ktoś, kto coś więcej doradzi, znajdziecie jakieś dodatkowe leczenie i zorganizuje zbiórkę?
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-04, 16:25   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Klikając na "odpowiedz" masz możliwość wstawić pliki do posta.
jeśli nie masz skanera to najprościej weź telefon, idź obok jasnego okna i zrób zdjęcia. Dane osobowe zasłoń czymś w momencie robienia zdjęcia albo po zrobieniu zdjęcia w paincie. Żeby tylko było czytelne. Czyli żeby było jasne i nie rozmazane
  Temat: Międzybłoniak opłucnej
6aj787c

Odpowiedzi: 170
Wyświetleń: 37540

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2019-02-01, 16:34   Temat: Międzybłoniak opłucnej
Dlaczego operacja nie wchodzi w grę? Najskuteczniejszym leczeniem jest obecnie usunięcie całego płuca z opłucną. Czy obie strony są zajęte? Czy może są zajęte węzły chłonne? Jaki jest stopień zaawansowania choroby? Wklej na forum wyniki tomografii, badania wycinków i innych badań. Ja tam się na tym nie znam, ale są tutaj ludzie co ogarniają lepiej.

Sytuacja nie jest dobra. Bliska mi osoba chorowała na międzybłoniaka. Nie jestem lekarzem, więc proszę moich rad nie traktować jako rad lekarza. Piszę z doświadczenia członka rodziny.

Jedźcie do Zakopanego. Tamtejszy szpital jest chyba jeśli chodzi o chirurgiczne leczenie najbardziej doświadczony w Polsce. Może oni podejmą się operacji, której nie chciał się podjąć nikt inny.

Jeśli nie będzie dało się zrobić operacji można rozejrzeć się za jakimś leczeniem. Jakimś oprócz standardowej chemioterapii. Leczenie eksperymentalne nie musi działać, ale daje nadzieję. Najlepiej załapać się na badania kliniczne. Wtedy testowany lek jest za darmo i dokładniej człowieka badają. A zwykłe leczenie... cóż... póki co jest najskuteczniejsze, ale rzeczywiście nie daje szans na wyleczenie. U niektórych pomniejsza lub całkowicie pozbywa się guza na dłuższy czas, u innych działanie jest niewielkie, nie sposób przewidzieć jak będzie.

Rok temu kontaktowałem się z profesorem z COI w Warszawie. W Polsce raczej nikt nie prowadzi obecnie badań klinicznych, ale musicie się upewnić. Sprawdźcie w Poznaniu, Warszawie, Gdańsku.
W ramach standardowego leczenia stosuje się chemioterapię z użyciem cisplatyny i pemetreksedu. W badanaich klinicznych wykazano wartość w/w schematu chemioterapii uzupełnionego bewacyzumabem, ale toksyczność leczenia była znacznie większa.
Bardziej obiecujące były wyniki w/w chemioterapii z dodatkiem nintedanibu. To chyba się jednak niedawno zmieniło, bo jak podaje strona https://survivingmesothelioma.com/ofev-fails-to-boost-mesothelioma-survival-in-new-study/ po kolejnej fazie testów uznano, że nintedanib nie działa jak oczekiwano.

Ogólnie immunoterapia to jedno z bardziej obiecujących odkryć ostatnich lat w walce z nowotworami. Profesor jeszcze napisał mi że informacje pochodzące z badań klinicznych na temat wartości immunoterapii są wstępne. Wydaje się, że immunoterapia ma wartość w międzybłoniakach o wysokiej ekspresji PDL1.

Pamiętajcie, że jeśli nie załapiecie się na badania kliniczne (których w Polsce może nie być) to koszty leczenia będą wysokie: kilkadziesiąt-kilkaset tysięcy złotych. Oczywiście mówię o leczeniu eksperymentalnym, standardowe leczenie jest za darmo. Warto byłoby odpalić jakąś zbiórkę w internecie. W praktyce niestety jest tak, że idziecie do lekarza, mówicie że chcielibyście kupić za swoją kasę jakiś lek. Lekarz na to że nie, nie zarejestrowany, nie podam tego, w publicznym szpitalu nie wolno, itp itd. Więc trzeba szukać kogoś kto jest otwarty. Słyszałem o pewnym lekarzu z Opola, który podaje takie eksperymentalne leki ale jest to postać kontrowersyjna, niektórzy profesorowie mówią wprost że to naciągacz (czytałem o tym na tym forum), więc wolę bez nazwisk.

Jeśli chodzi o immunoterapię jedyny lek który przychodzi mi do głowy to nivolumab. Zainteresujcie się tym, najwięcej informacji jest na anglojęzycznych stronach.

Badań klinicznych w Polsce obecnie (chyba) nie ma, ale mogą być jednak prowadzone za granicą. Jest taka strona https://clinicaltrials.gov/ - tam w wyszukiwarcie wpiszcie "mesothelioma" i znajdźcie badania w toku. Następnie przetłumaczcie dokumentację medyczną na angielski i wyślijcie wszystkim maile. Wysłanie maila nic nie kosztuje a może ktoś zechce was przyjąć. Warto to zrobić zanim rozpoczniecie leczenie w Polsce. Bo po rozpoczęciu leczenia już nie wolno go przerywać i rozpocząć innego. Narzeczony jest bardzo młody, może to być wyzwanie dla zagranicznych ośrodków i przyjmą go chętniej.

Kolejna rada. Wypożyczcie sobie próbki z opłucnej ze szpitala i zabierajcie je na konsultacje z lekarzami. Może któryś zechce przebadać je genetycznie. Lekarka w COI w Warszawie bierze takie próbki i wysyła na badania.

No i cóż by jeszcze dodać... Nowotwór ten raczej niechętnie daje odległe przerzuty, ale się one zdarzają. Warto obserwować np. czy nie zbiera się woda w brzuchu, czy nie pęcznieje on, czy nie boli brzuch bardziej niż zwykle. W razie obaw lećcie na USG. Warto też zrobić tomografię głowy.

Na koniec taka mała uwaga: skuteczność leczenia w Polsce i na świecie nie jest jakaś drastycznie inna. Standardowe schematy leczenia są niemal takie same, więc nie wychodźcie z założenia że pojedziemy sobie do Niemiec/USA/Anglii - tam będą leczyć lepiej. Obecny schemat leczenia ma kilkanaście lat i nie było niestety przez ten czas spektakularnych sukcesów i przełomów.

Z naszych doświadczeń wiem też, że choroba początkowo postępuje dość wolno by pod koniec niesamowicie przyspieszyć. Dlatego nie dajcie się spławiać lekarzom, nie odkładajcie rzeczy na później, działajcie jak najszybciej i walczcie o terminy.

No i powtarzam jeszcze raz: piszę to co ja bym zrobił jakbym mógł cofnąć czas lecząc bliską mi osobę. Autorytety w Polsce to prof Dziadziuszko z Gdańska, prof Maciej Bryl, prof Krzakowski, prof Dariusz Kowalski. Zapisujcie się nawet z wyprzedzeniem "na wszelki wypadek".
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group