[sylwiazbch]

Mam 27 lat i właśnie dowiedziałam się że mam czerwienice. Szukam osób które też chorują na to, jak sobie radzą, jak żyją

[zufed]

sylwiazbch, Witam serdecznie.

Nie wiem czy znajdziesz tutaj kogoś z ta chorobą, ponieważ jest to forum o tematyce onkologicznej.


Czerwienica nie należy do grupy chorób nowotworowych, jedynie w jej przebiegu istnieje zwiększone ryzyko wystąpienia ostrej białaczki.


pozdrawiam i życzę zdrowia
zuza

[sylwiazbch]

witaj,
to jeśli ta choroba nie jest zaliczana do chorób nowotworowych czemu w leczeniu stosuje się chemię? coś znalazłam na temat kwalifikacji tej choroby:
Tabela 1. Klasyfikacja nowotworów mieloproliferacyjnych
według kryteriów Światowej Organizacji
Zdrowia (WHO) z 2008 roku [25]
1. Ostra białaczka szpikowa
2. Zespoły mielodysplastyczne (MDS)
3. Nowotwory mieloproliferacyjne (MPN)
3.1. Przewlekła białaczka szpikowa (CML)
3.2. Czerwienica prawdziwa (PV)
3.3. Nadpłytkowość samoistna (ET)
3.4. Pierwotne zwłóknienie szpiku (PMF)
3.5. Przewlekła białaczka neutrofilowa (CNL)
3.6. Przewlekła białaczka ezoynofilowa
niesklasyfikowana inaczej (CEL-NOC)
3.7. Zespół hipereozynofilowy (HES)
3.8. Mastocytoza (MCD)
3.9. MPN niesklasyfikowane
4. MDS/MPN
4.1. Przewlekła białaczka mielomonocytowa
4.2. Młodzieńcza postać białaczki mielomonocytowej
4.3. Atypowa przewlekła białaczka szpikowa
4.4. MPN/MDS niesklasyfikowany
5. Nowotwory mieloproliferacyjne przebiegające z eozynofilią
i zaburzeniami PDGFRA, PDGFRB lub FGFR1
5.1. Nowotwory mieloproliferacyjne przebiegające
z eozynofilią i rearanżacją PDGFRA
5.2. Nowotwory mieloproliferacyjne przebiegające
z eozynofilią i rearanżacją PDGFRB
5.3. Nowotwory mieloproliferacyjne przebiegające
z eozynofilią i rearanżacją FGFR1 (zespół mieloproliferacyjny
8p11)

[vioom]

Chemioterapia to nie tylko leczenie lekami przeciwnowotworowymi

[ela1]

sylwiazbch, nie słyszałam o stosowaniu chemioterapi w tej chorobie, chyba że wystąpiła białaczka.
Własnie pod tym kątem powinnaś mieć przeprowadzone badania.
Czerwienica prawdziwa wykryta wcześnie, a jesteś młodą osobą, jest do opanowania. Musisz być jednak pod stałą kontrolą lekarza najlepiej hematologa.

[sylwiazbch]

może od początku powinnam zacząć. W maju trafiłam do szpitala, na oddział gastroenterologiczny z powodu powiększenia wątroby i śledziony, bólów brzucha i powiększonego obwodu brzucha. Dopiero po tygodniu bo wszystkich badaniach nastąpiła diagnoza "zespół Budda-Chiarego" zakrzepica żyły wątrobowej. Z tego powodu powstało nadciśnienie wrotne i wodobrzusze. Gdy mój stan się poprawił wypisali mnie do domu, kazali brać leki na wątrobę,na rozrzedzenie krwi(dali tez skierowanie na konsultacje hematologiczną)i miałam się oszczędzać, na L4. Ale po dwóch miesiącach na zwolnieniu wróciłam do pracy. Po miesiącu w pracy trafiłam spowrotem do szpitala z infekcją górnych dróg oddechowych i nawrotem wodobrzusza(bólem w jamie brzusznej). Miałam byc tylko przez tydzień a przedłużył mi sie pobyt do miesiąca, zaczeli coś mówić o przeszczepie, zostałam przetransportowana do Wawy. Tam zaczęła się cała procedura kwalifikacji do przeszczepu. Tylko był jeden problem, nie znali powodu powstania tego zespołu. Więc o żadnym przeszczepie nie było mowy. Zrobili badania i wróciłam do domu. Teraz jestem pod stałą kontrolą hematologa, który zrobił mi wszystkie badania, łącznie z molekularnymi. Wyjaśniło się dlaczego powstała ta zakrzepica, to czerwienica, która rozwijała się przez dłuższy czas, pewnie po tym jak przestałam oddawać honorowo krew. Aktualnie jestem po jednym upuście krwi i mam HGB 15,5 (wcześniej była ponad 17). I tak wygląda moja choroba

[JustynaS1975]

sylwiazbch, jestem pacjentką hematologiczną od ponad 3 lat (ostra białaczka szpikowa). I tylko raz spotkałam osobę z czerwienicą, no może dwa razy. I wydaje mi się, że na tym forum nie ma osoby z taką chorobą.
Tą panią z czerwienicą spotkałam na oddziale. Przywieźli ją i upuszczali jej krew. I ogólnie było spore zdziwienie na oddziale, ponieważ ogromna większość, która tam leżała to krew miała toczoną. A tu osoba, której upuszczają krew.
Również ta pani miała zakrzep w pachwinie. I potem przeniesioną ją na chirurgię naczyniową.
Ale już o tym wiesz, że w Twoim przypadku jednym z zagrożeń jest tworzenie się zakrzepów.
Merytorycznie Ci nie pomogę.
Pozdrawiam serdecznie

[sylwiazbch]

dziękuję
również pozdrawiam

[ela1]

sylwiazbch, chodzi o to, że krew jest za gęsta i aby szybko ją rozrzedzić przeprowadzane są upusty krwii.
Możesz mieć ich pare, podawane też są leki.
Potem co miesiąc kontrola krwii i wizyta u hematologa.
Nie martw się z tą chorobą można żyć długo, w/g statystyk, wiekowo między chorymi, a ich rówieśnikami nie ma różnicy.
Mój wójcio jest chory na tą chorobę, ma 77 lat, został późno zdiagnozowany i ma objawy tej choroby, ale ma sie dobrze.
Nie martw się na zapas.
pozdrawiam

[kalarepka]

Mam pytanie ,jak odbywa się upuszczenie krwi przy czerwienicy prawdziwej?