[Marek62]

Witam.
Wiem, że w chwili postawienia diagnozy, szanse mojej żony na wyleczenie zbliżyły się do zera.
Żona jednak walczy z chorobą trzeci rok i jak mi się wydaje, kończą się możliwości dalszego leczenia, lekarze sugerują hospicjum i co? mam bezczynnie patrzeć jak umiera?
Cykle chemioterapii jedynie "wykończyły", a choroba i tak się rozwijała.
Szukam jakiejkolwiek pomocy, informacji.

Marek[/b]

[mufaso83]

żeby Ci konkretnie odpowiedzieć i pomóc potrzebujemy wyników badań i informacji, jakie leczenie żona przeszła

[marzena66]

Marek62,

Nie jesteśmy w stanie odpowiedzieć na Twoje pytania i cokolwiek doradzić.
Jeśli oczekujesz od nas pomocy to proszę wstaw/przepisz dokumentację żony/wyniki badań, sposób leczenia.

Tu inf. jak to zrobić http://www.forum-onkologi...orum/faq.php#35 (bez danych lekarza i pacjenta)

Ile żona ma lat, jak obecnie się czuje, jakie są obecnie wyniki badań?

pozdrawiam i witam na forum.

[Marek62]

Dziękuję serdecznie za odpowiedzi.

Rozpoznanie z ostatniej karty informacyjnej leczenia szpitalnego: /cytuję/
Rak szyjki macicy IVB. Przerzuty do węzłów chłonnych nadobojczykowych.Hist-pat: z węzłów chłonnych: niskodojrzały gruczolakorak. Wycinek z szyjki macicy: niskodojrzały gruczolakorak. Przerzuty do węzłów chłonnych zaotrzewnowych. Stan po paliatywnej RTH na obszar narządu rodnego. Stan chth wg PCL+DDP. Progresja choroby. Stan po chemioterapii wg programu Topotekan+Cisplatyna. Uczulenie na Cisplatynę. Stan po chth wg Folfiri. Progresja choroby. Stan po chth wg Paklitaksel+Karboplatyna. Progresja choroby. Stan po RTH paliatywnej na obszar przerzutu w okolicy lewego moczowodu.

Choroby współistniejące:
C53.9 - Nowotwór złośliwy szyjki macicy; Nowotwór złośliwy szyjki macicy, nie określony.

Tyle z dokumentacji. Żona leczenie podjęła w sierpniu 2014 roku /pierwsza RTH/ a pierwsze dolegliwości zaczęła odczuwać w marcu, zdiagnozowanie choroby to była droga przez mękę, nie chcę o tym pisać, bo mi się nóż w kieszeni otwiera. Po naświetlaniach było 6 cykli chemii zakończonych w styczniu 2015 i kilka miesięcy względnego spokoju. Następna chemia była w lipcu, ale tylko 3 cykle /uczulenie/, potem następne również przerywane po 3 cyklach z powodu progresji. Ostatnie naświetlania zakończyły się 28.06.16. wg programu SHORT fot X 15 MeV w dawce frakcyjnej 4 Gy do dawki całkowitej 20 Gy. Kolejna wizyta u lekarki od chemi 19.07.16. i ponowne skierowanie na naświetlania z powodu znacznie powiekszonych węzłów w prawej pachwinie oraz skierowanie na tomografię.

Dalej była wizyta i konsultacja u pani radiolog oraz tomografia. Wybaczcie, że opiszę to w następnym poście, mam również trochę obowiązków, ale każdą wolną chwilę wykorzystam, aby tu powrócić.

[ Dodano: 2016-08-06, 13:43 ]
Przepraszam, przeoczyłem.
Żona ma 52 lata.

[ Dodano: 2016-08-06, 18:23 ]
Witam ponownie.

Konsultacja u pani radiolog miała miejsce 27.07.16.
Cytuję z dokumentacji:
Badanie:
Obwodowe węzły chłonne - w lewy dole nadob. mały w/ch L śr 1 cm, twardy. Ponadto- powiększony w/ch pachwinowy L do ok 2 cm, miękki, przesuwalny względem podłoża. Osłuchowo - czynność serca miarowa. Nad polami płucnymi szmer pęcherzykowy prawidłowy. Brzuch miękki, niebolesny, bez patologicznych oporów.
Obrzęki - niewielki - L podudzia.

Rozpoznanie: ...................
.......... Stan po RTH paliatywnej na obszar przerzutu w okolicy lewego moczowodu /05 i 06.2016./
Zalecenia: Zgłosi się z wynikiem CT, wówczas będzie podjęta ostateczna decyzja.

Koniec cytowania.
Następnie, tj. 01 sierpnia była wykonana tomografia a 3 - go pojechałem do pani radiolog w celu zapoznania się z decyzją odnośnie dalszego leczenia. Oczywiście wyniki badania tomografem były już dostępne. Pojechałem sam, gdyż żona po zastosowaniu transtecu w plastrach fatalnie się czuła /wymioty, nudności/. Rozmowa z panią doktor nie natchnęła mnie otuchą. Naświetleń nie może być, węzły pachwinowe nie są w tej chwili problemem, problemem są płuca, dlatego proszę zgłosić się do pani.......czyli pani od chemii.

Cytuję wynik tomografu:

Badanie: TK: badanie dwóch lub więcej okolic anatomicznych.
Data badania: 01.08.2016.
Lekarz zlecający:-------------
Jednostka zlecająca:-----------------

Rak szyjki macicy, meta do węzłów chłonnych nadobojczykowych, CHTH
Badanie wykonano bez CM /reakcja niepożądana po poprzednim badaniu/
Porównano z badaniem z dnia 11-05-2016 /szyja, KLP+JB+MM/
Węzły chłonne szyi niepowiększone. Kilka węzłów 2A po lewej do wymiaru ap 7mm- podobnie jak poprzednio.
Węzeł nadobojczykowy lewy 10mm /17mm/.
Węzły przytchawicze: do 12mm /11mm/, przy aorcie 12mm /12mm/, podostrogowe 13mm /6mm/.
Duże, rozsiane zmiany w postaci pogrubienie przegród międzyzrazikowych w płacie górnym PL i S1 PP oraz w płacie dolnym PP, z drobnymi guzkami do 3mm; w płacie górnym PP obszary matowej szyby i guzki o typie matowej szyby śr. do 8mm. Guzek 7mm podopłucnowo w S 1 PP /0/
Płyn w jamach opłucnowych - 15mm po str. prawej 25mm po str. lewej. Obraz rozsiewu płucnego drogą chłonną.
Wątroba bez widocznych zmian ogniskowych. Drogi żółciowe nieposzerzone. Pęcherzyk żółciowy cienkościenny. Śledziona powiększona dł. 14cm /jak poprzednio/.
Trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych.
Nadnercza bez zmian.
Nerka lewa z poszerzeniem UKM-u, moczowodu do 10mm do poziomu rozwidlenia naczyń. Więcej licznych wszczepów wokół nerki lewej - warstwa na powięzi Geroty grubości do 27mm.
Liczniejsze węzły chłonne zaotrzewnowe w wymiarze poprzecznym do 22mm /10mm/ Węzły CM /++/ w lewej pachwinie - kilka do 17mm w SAD - jak poprzednio.
Macica niepowiększona. Pęcherz moczowy gładki w obrysach. W lewym jajniku torbiel ok 24mm /26mm/. Bez wolnego płynu w jamie otrzewnej.
Elementy kostne: ognisko osteolityczne w trzonie kręgu L3 - jak poprzednio.
WNIOSEK - PD

Koniec cytatu z tomografii.
Nie rozumiem tylko, dlaczego w opisie nie ma nic o węzłach w prawej pachwinie, które są widoczne gołym okiem, sprawiają wiele bólu /dlatego transtec/, o czym żona informowała lekarzy i z tego też powodu było ponowne skierowanie na radiologię.
Zostały jeszcze wyniki badania krwi, które były wykonane 19.07.2016.
Cytuję:

WBC 5,6 K/ul 4,0-10,0

4,05 K/ul
NEU 72,81% 2,5-5,00
72,80%
NEU% /4,046 46,0-75,0
x10^9/l/
1,02 K/ul
LYM 18,37% 1,50-3,50
18,40%
LYM% (1,021 20,0-45,0
x10^9/l)
0,406 K/ul
MONO 7,3% 0,00-0,90
7,30%
MONO% (0,405 0,00-12,00
x16^9/l)
EOS 0,040 K/ul 0,00-0,70
0,71%
0,714%
EOS% (0,039 0,00-7,00
x17^9/l)
BASO 0,045 K/ul 0,00-0,20
0,81%
0,813%
BASO% (0,045 0,00-2,50
x12^9/l)
RBC 4,47 M/ul 3,80-5,00
HGB 13,0 g/dl 12,0-16,0
HCT 39,6% 37,0-47,0
MCV 88,7 fl 80,0-98,0
MCH 29,0 pg 27,0-32,0
MCHC 32,7 g/dL 32,0-36,0
RDW 14,5% 11,5-15,5
PLT 202,2 K/ul 130,0-440,0
MPV 6,34 fl 6,0-10,0

Bilirubina 0,29 0,00-1,00
całkowita mg/dl
Kreatynina 0,89 0,50-1,30
mg/dl
EGFR 89,8 ml/min
Mocznik 21,7 mg/dl 16,7-45,9
Sód 140 mEq/l 135-145
Potas 4,3 mEq/l 3,5-5,0
Wapń 10,28 mg/dl 8,6-10,0
AST 20 U/l 10-35
ALT 8 U/l 5-33
Ca 125 5031,0 U/ml 0,0-35,0


To tyle z wyników krwi. Ostatni wskaźnik /marker/ jest dla mnie przerażający.

Obecnie czekamy na wizytę u pani od chemii. Jest o wszystkim poinformowana, żona rozmawiała telefonicznie /oczywiście z asystentką/ w czwartek, pani doktor miała odpowiedzieć w piątek, ale nikt się nie odezwał.
Jestem również po wstępnej rozmowie z prof. Sawickim odnośnie konsultacji /był na urlopie/, mam nadzieję, że jutro uda mi się ustalić termin, przynajmniej tak się umawialiśmy, więc będę dzwonił.
Nie wiem co jeszcze mogę do tego dodać.
Szukam jakiejkolwiek informacji, kierunku, specjalisty, terapii i sam nie wiem czego jeszcze.
Na pewno nie brakuje mi wiary i pokory, ale bezczynność jest porażająca.

[mufaso83]

doskonale Cię rozumiem, moja Mamcia kiedy wkroczyła w stadium IV choroby nowotworowej tez miała nadzieję, chciała walczyć. Ja chyba bardziej niż ona. Przeczytałam masę, zmarnowałam czas na szukanie cudu, bo myślałam, że "bezczynność" jest najgorszym wyjściem z sytuacji. dzisiaj wiem, że powinnam wtedy być z Mamcią, po prostu. Szukać pomocy w poprawie Jej stanu psychicznego, swojego.
Specjaliśtą nie jestem, i na pewno ktos fachowy zaraz się wypowie, ale z własnego doświadczenia, poszukaj dobrej opieki hospicyjnej, może hospicjum domowe. To nie jest umieralnia, to nie jest poddanie się, ale zapewnienie żonie komfortu i życia w miarę bez bólu. To konieczność. Lekarze z hospicjum potrafią genialnie pomóc. Nawet jeśli jeszcze hospicjum nie potrzebujecie

[Marek62]

Dziękuję Ci serdecznie.

U nas nie ma typowego hospicjum, ale jest tzw domowa opieka paliatywna, pielęgniarki, lekarz itd. Zgłosiłem tam żonę już jakiś czas temu, ale okazało się, że jest kolejka. Musimy czekać aż cztery osoby pożegnają się z tym padołem, aby żona mogła być objęta opieką, czyli jest limit narzucony przez ............ cholera, nie chcę używać wulgarnych słów, ale dbając o psychikę żony, z moją bywa różnie. Mogę zrozumieć wiele łajdactwa, z jakim spotykamy się w życiu, ale "granie" zdrowiem i życiem ludzi wykracza poza normy mojego pojmowania. Niestety, w trakcie leczenia spotkałem się z różnymi sytuacjami, ale ta ostatnia jest jak dolewanie oliwy do ognia.

[marzena66]

Marek62,

Wiem, że pomoc potrzebna jest wielokrotnie przy chorobach nowotworowych na już ale i tam mają ograniczenia, chorych jest mnóstwo i ograniczeń ogrom, brak funduszy, brak zapewne odpowiedniej ilości lekarzy, pielęgniarek. W większości hospicjum czeka się w długich kolejkach na objęcie opieką, później jest już sprawniej. Są szczęściarze, którzy objęci są taką opieką prawie od ręki ale to raczej wyjątki.

Próbuj z nimi porozmawiać, żeby przyśpieszyli pierwszą wizytę jeżeli żona bardzo źle się czuje, może coś się uda.

Bardzo współczuję tej całej trudnej sytuacji i choroby, pozdrawiam ciepło.

[mufaso83]

No niestety nas też spotkało wiele przykrości, olewania człowieka i jego zdrowia. Chyba większość z nas miała niestety co najmniej "nieprzyjemne" zdarzenia związane ze służbą zdrowia. Jednak, kiedy w grę wchodzi ludzkie życie, nie powinno być mowy o limitach czy pieniądzach. A bardzo często tak jest. Temat rzeka, wiele ludzkich cierpień......
Teraz powinieneś się skupić zdecydowanie na zorganizowaniu Żonie opieki hospicyjnej, może warto pomyśleć z racji braku opieki stacjonarnej, nad wypożyczeniem sprzętu (łóżko, materac przeciwodleżynowy itp). Często na taki sprzęt też trzeba czekać w kolejce. Joanici w większych miastach wypożyczają, może podpytaj tutaj podając miejscowość.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-07, 19:36 ]
Na pewno tak nie powinno być ale ze smutkiem i żalem można stwierdzić, że tak niestety jest. Przykre ale prawdziwe.

[Marek62]

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi, ale nie będę ukrywał, że oczekiwałem coś innego. Potrafię zadbać o najbliższą mi osobę i w tym względzie doskonale sobie radzę.
Pisałem: "Szukam jakiejkolwiek informacji, kierunku, specjalisty, terapii", a odnoszę wrażenie, że jedynie mogę pogodzić się z zaistniała sytuacją.
Przykład z ostatniej chwili.
Wczorajsze Wydarzenia na Polsacie i informacja o fundacji Pani Urszuli Jaworskiej. Ona 20 lat temu chora na białaczkę, jej córka na stwardnienie rozsiane, dzisiaj w ósmym miesiącu ciąży, a jej mąż obecnie z diagnozą rak trzustki, i co? Otóż padła informacja, że zbierają pieniądze na terapię, no ale jak, przecież tak zalecane przez medycynę terapie są refundowane. Czyli co? jak to interpretować? Poddać się, bo tak doradza tzw świat medyczny? Miłość i radość całego życia skwitować słowami - nic nie mogę zrobić?
Człowiek, który nie walczy o miłość i dobro dla innych, staje się nikim.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-08-08, 16:57 ]
Post został wysłany do Administracji, poczekaj proszę.

[mufaso83]

Marek62 napisał/a:

Czyli co? jak to interpretować? Poddać się, bo tak doradza tzw świat medyczny? Miłość i radość całego życia skwitować słowami - nic nie mogę zrobić?

że istnieją terapie nierefundowane w Polsce. Wystarczy wejść na stronę siepomaga i zobaczyć ilu ludziom nfz odmawia terapii ratującej życie, gdzie lekarstwo istnieje, jednak w Polsce go nie chcą podawać z racji na cenę.

Marek62 napisał/a:

Pisałem: "Szukam jakiejkolwiek informacji, kierunku, specjalisty, terapii", a odnoszę wrażenie, że jedynie mogę pogodzić się z zaistniała sytuacją.

na forum większość z nas to osoby bez wiedzy medycznej, po "przejściach". staramy się na bieżąco doradzić coś z własnego doświadczenia. Na odpowiedź typowo medyczną zazwyczaj trzeba poczekać.

[monia1i]

Proszę napisać wiadomość prywatną do DSS czyli Pani Magdaleny ,
która posiada imponującą wiedzę na temat nowotworów.
Myślę,że pomoże i przekaże Panu co jeszcze można zrobić i
jak pomóc Pana żonie.
Pozdrawiam

[Marek62]

Witam ponownie. Nie będę już poruszał tematu choroby i leczenia mojej żony. Tak, leczenia, bo na pewno jest to możliwe i obecnie jest realizowane. Porady "hospicyjne", a tym samym pokorne ustawianie się w kolejce do "grabarza" - no cóż, zostawię to bez dalszego komentarza.
Dopiero dzisiaj przeczytałem kilka informacji ze strony fundacji DSS, przytoczę jedną

"Na etapie leczenia:

Leczenie onkologiczne to ciężka walka - dostępne obecnie skuteczne metody leczenia obarczone są często różnego rodzaju skutkami ubocznymi. Warto się z możliwością ich wystąpienia oraz metodami ich zwalczania zapoznać przed rozpoczęciem leczenia. Pamiętaj jednak: choć często uciążliwe - leczenie onkologiczne to możliwość powrotu do zdrowia i szansa na dalsze życie. Żadna inna metoda postępowania (niż konwencjonalne leczenie onkologiczne) nie da Ci szansy na powrót do zdrowia!"

Myślę, że na tym zakończę zainteresowanie jakąkolwiek pomocą z Waszej strony.
Życzę dużo zdrowia.

[Maura 2015]

Panie Marek62 powiem to jako pacjent onkologiczny.Bogow wsrod ludzi nie ma.....A ta choroba uczy pokory....wobec tego co nieuniknione.pozdrawiam