Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.
Witajcie
nie wiem od czego mam zacząć...
żałuję, że dopiero teraz zaczynam pisać...
nie dam rady wszystkiego od początku...
Rak dotyczy mojej mamy.
Dowiedziałam sie o nim 4 stycznia br.
Mama musiała wiedziec, czuć, widzieć min.1,5 roku wcześniej. Dlaczego mi nie powiedziała? Nie wiem. Bo chciała mnie "chronić", bo byłyby kłopoty. Dopiero jak przestała chodzić, zaczęło się wszystko Nie, nie mam żalu, to nie ma teraz najmniejszego znaczenia
Rozpoznanie: carcinoma ductale invasivum mammae. G2
ER PS-5 IS-3 /95%/
PGR PS-5 IS-3 /70%/
HER 2 3+
RTG KLP - lewa połowa klp na zdjęciu w projekcji p-a przesłonięta przez cień dużego guza. Miąż płucny bez zmian guzkowych, bez zmian naciekowych. W lewej jamie oplucnowej niewielka ilość płynu. Prawa jama opłucnowa bez cech płynu
USG jamy brzusznej: w obu płatach wątroby liczne ogniska meta do wielkości 3 cm. Pozostałe narządy jamy brzusznej bez zmian.
Scyntygrafia: /łatwiej byłoby mi napisać gdzie zmian nie ma /: liczne ogniska patologiczne wychwytu radioizotopu o charakterze meta w kk pokrywy czaszki, w stawach barkowych, w lewej okolicy mostkowo-obojczykowej, w prawej łopatce, w całym kręgosłupie, w kości krzyżowej, w obu talerzach biodrowych, w obu okolicach krzyżowo-biodrowych, w lewym stawie biodrowym, w kości kulszowej lewej i łonowej lewej oraz w lewej udowej. Drobne zmiany w licznych żebrach"
Od 27 stycznia do 1 sierpnia 8 chemii: Doxorubicyna, zofran, Dexaven plus czasem leczenie objawowe np Furosemid
Raz jeden napromieniowanie paliatywne, przeciwbólowe na obszar biodra lewego.
Leczymy sie CO w Warszawie na Ursynowie.
Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego na Tykocińskiej.
Leczymy sie w poradni p/bólowej w CO w Warszawie.
Styczeń, luty i połowa marca to totalna maskara. Mamunia tylko leżała. Wyjście z domu, wstanie łóżka to wizyty lekarskie. Początkowo leczenie bólu Sevredol, Nakolfen. To nie pomagało. Zmiana na zastrzyki z morfiny 3x dziennie. Mamę strasznie bolały te zastrzyki. Zmiana na plasterki p/bólowe Matrifen50. I w miarę"normalne" życie. Moje marzenie, że mama samodzielnie wyjkdzie na spacer spełniają się. Jest ok. Chwile osłabienia po kolejnej chemi.
I tak sobie w miarę żyłyśmy ciesząc się z każdego dnia do 4 sierpnia.
1 sierpnia ostatnie chemia. Mama ma straszne duszności. Wstanie z łóżka, zrobienie 3 kroków to wysiłek.
Kardiolog, echo serca. I wynik: "w badaniu echo 2D poszerzona jama lewej komory, diastole 6,0 cm. uogólniona bardzo znaczna hypokineza mięśnia, EF 15% /!!!!! /, cechy restrykcyjnego napełniania lewej komory. Poszerzony lewey przedsionek 5,1 cm. Duża niedomykalność mitralna. Poszerzona prawa komora - RVA 30CM2 z upośledzoną kurczliwością zastawki trójdzielnej, bardzo duża niedomykalnośc trójdzielna, mała prędkość niedomykalności świadczy o wyrównanych ciśnieniach w prawej komorze i w prawym przedsionku. Znacznie poszerzona żyła gówna dolna 3,2 cm, nieruchoma oddechowo, bez płynu w worku osierdziowym".
Na dzień dzisiejszy mama przyjmuje:
Matrifen50
Naklofen Duo 75 mg
Furosemid 3 lub 2 tabletki
Biosocard 2,5 mg
PreduktalMR
Spironal
Nolpaza
Od 23 sierpnia Tamoxifen Egis 20 mg
plus Calcium
MagneB6
Hepatil
Raz w miesiącu - pamidronat.
Pod koniec września mamy szereg badań: USG jamy brzusznej, scyntygrafia, kardiolog, spotkanie z p.hematolog, w poradni p/bólowej
Wiem jak jest
od początku wiem...
wiem, że leczenie to poprawa jakości mojej mamy życia
ale tak sie boje, że właśnie zbliżam się do ściany, do muru - i dalej nie ma nic....
Długi post mi wyszedł
Bo chciałam wszystko w miarę szczegółowo.
Dziękuję za to forum. Najdoskonalsze forum onkologiczne w sieci.
Jestem tu jako gośc od połowy stycznia.
W końcu się zarejestrowałam, w końcu napisałam.
Moja mama ma ogromną wolę życia.
A ja cieszę się z każdego dnia...
Wspólnego dnia
Choc bywa cięzko
Praca, dom, 2 dzieci.
Pozdrawiam
Będę sie odzywać.
Bo tu czuję sie dobrze.
Tu się odnajduję.
Tu jestem zrozumiana ze swoim bólem, cierpieniem i łzami....
Chabrowa. Witaj na Forum chodż oczywiscie szkoda że zagnała Cię tutaj choroba Mamusi. Ja merytorycznie nic Ci nie pomogę ale życzę Wam duuuzo siły i wiele cudownych spokojnych chwil spedzonych ze soba. Pozdrawiam
Chyba właśnie dlatego się w końcu zarejestrowałam, bo na dziś najbardziej potrzebuję wsparcia. Nie opowiadam znajomym, przyjaciołom - chyba, że sami zapytają. Bo zdaję sobie sprawę, że to "trzepie" ich psychikę.
Na dziś najbardziej chcę, pragnę, żeby mamę nie bolało i żeby nie cierpiała z bólu. I tak jest póki co. W styczniu, lutym mama była jednym, wielkim cierpieniem.
ja100 znam Twój wątek Pomógł mi, pomógł.- dziękuję To z niego spisywałam nazwę leku? zabiegu? albo obu tych spraw, zeby skonsultowac z naszą hematolog czy u mamy nie możnaby było zastosowac.
Jak 10 sierpnia pojechałam z mamą do kariologa i na to echo serca lekarz bezradnie rozłożył ręce. Kolejną wizytę wyznaczył za dwa tygodnie. Mama w tym okresie ciągle spała, nawet w tym gabinecie przysypiała, miała koncentrator tlenu w domu. Spytałąm lekarza czy może się tak zdarzyć, że my nie "zdążymy" przyjechać na kolejną wizytę, on pokiwał twierdząco głową, ale też dodał - wszystko w rękach góry. Zdążyłyśmy a od tamtej 1szej wizyty minęło 3,5 tygodnia.
Zdaję sobie sprawę z zaawansowania choroby, ale nie jestem sobie w stanie wyobrazic, że mamy zabraknie w moim życiu. Nie, nie spędza mi to snu z powiek, nie myślę o tym bezustannie, czasem, wieczorami...
Tak mi sie przypomniało, że jak zaczęłam czytać to forum i znajdowałam historie podobne do naszej/mojej mamy, że osoby już leczą sie rok, półtora to cieszyłam się, że może i nam z mamą zostało jeszcze "tyle" czasu... Wtedy w styczniu, kiedy każda kolejna wizyta w CO to była wiadomośc, że kolejny przerzut to ja myślałam, że mama mi do wiosny nie dożyje
Ale jest, ciągle jest - słabiutka, ale sie nie poddaje. I ciągle ma plany....
Pozdrawiam
I jeszcze raz dziękuję
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
Chabrowa, niecodziennym doświadczeniem jest towarzyszenie ukochanej bliskiej osoby w chorobie, cierpieniu i odchodzeniu. To naturalne, że targają Tobą różne emocje. Naturalne jest także to, że mimo, iż jest nie najlepiej z Mamą, nie opuszcza Cię nadzieja, że uda się "wytargować" od losu jeszcze choć trochę czasu razem.
Z Twoich postów wyczytałam, że udało się opanować ból. I jest to niewątpliwie powód do zadowolenia. Mama będzie coraz częściej senna i zmęczona ze względu na serce, jednak nie jest w bólu.
Wykorzystaj w pełni czas, który jest teraz. Twórz wspomnienia wspólnych chwil, rozmów. Mogą być nawet plany - nie to, co zrobicie w przyszłości, ale co i jak chciałybyście zrobić. Możesz kiedyś ze wzruszeniem wrócić do tych wspomnień i różnych matczynych pomysłów odnośnie Ciebie i przyszłości.
Nie wiesz, kiedy przyjdzie ten dzień, w którym przyjdzie Wam się pożegnać. Tego nikt nie wie. Możecie się razem choć w ten sposób przygotować - nie zostawiać nic do zrobienia/powiedzenia na później. Niezależnie od tego, co będzie dalej możesz okazać Mamie wdzięczność za wszystko, co od niej w życiu dostałaś, za każde dobre słowo, którym wspierała Cię i okazywała swoją miłość. Teraz to wszystko możesz jej oddać. Dzięki temu pomożesz jej lżej odejść, gdy nadejdzie ten moment. A do tego czasu żyć nadal, po prostu żyć i aż żyć. Choć wiem, jak bardzo jest to trudne, gdy czujesz przed sobą nieuchronność tego, co ostateczne. A czasem przejdzie myśl typu - to niemożliwe, aby tak właśnie się to kończyło...
Nieustannie targuję się z losem, z górą o jeszcze jeden, kolejny dzień.
Jestem u mamy codziennie, przed pracą lub po pracy, lub i przed i po.
Nie robimy nic wyjątkowego - po prostu jestesmy, czytamy gazetę, oglądamy TV, rozmawiamy o niczym. A czasem oglądamy zdjęcia, lub czytamy karteczki, jakie dawno temu /kiedy jeszcze nie było telefonów komórkowych/ sobie zostawialismy - zjedz obiadek, z psem byłam ,pojechałam do kina, buziaków milion dwa itd.
Nie umiem sobie poradzic, że z żywiołowej, pełnej energii kobiety stała się nieporadną staruszką.
Mama ma bardzo niskie cisnienie - 80/50. Kręci jej sie głowie, jest słaba. Co mnie niepokoi to podwójne widzenie. Okulistka wczoraj powiedziała, że z oczami w porządku. Czyli co?? Mam rozumiec, ze są zmiany z mózgu?
Pani dr z hospicjum wypisała skierowanie do szpitala na kardiologię - gdyby stan sie pogorszył. Gdy wystapiły duszności.
Ja sama obecnie jestem na etapie, ze PO CO to wszystko skoro wszyscy umrzemy....
Ja sama obecnie jestem na etapie, że nienawidzę świata i ludzi. I wkurzają mnie rady - zób cośdla siebie.. - ja nie mam czasu robic czegos dla siebie. Ani ochoty.
Pozdrawiam,
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
Twoja intuicja jest najlepszym doradcą. Nie ma powodu byś robiła cokolwiek wbrew sobie. Dobrze, że macie z Mamą wspomnienia, które można teraz przywołać. Niezwykła w nich moc powrotu do dobrych emocji i wspólnych chwil
PS
Podwójne widzenie może, choć nie musi oznaczać przerzutów do mózgu. Mogą to być zmiany naczyniowe, częste u osób z zaawansowaną chorobą nowotworową i podwyższonymi D-dimerami w krwi (w rezultacie powstają takie mikro-udary). Rozstrzygnięcie może przynieść jedynie rezonans. Oba rozpoznania wymagałyby podania dodatkowych leków - różnych w zależności od przyczyny objawów.
Mama ma takie niskie ciśnienie, bo dostaje sporo leków na jego obniżenie. Tym sposobem zmniejsza się obciążenie serca, które - jak sama wiesz - jest niewydolne... Coś za coś
Podwójne widzenie może być spowodowane przerzutem do mózgu, ale może być też kwestią zaburzeń krążenia mózgowego (bardzo niskie ciśnienie, być może też miażdżyca tętnic doprowadzających do mózgu krew?). Jeśli to Mamie bardzo dokucza - można poprosić neurologa o zbadanie. Być może uda mu się rozstrzygnąć z samego badania fizykalnego, bez badań obrazowych (byłyby dla Mamy dodatkowym obciążeniem...), czy powodem zaburzeń widzenia jest przerzut, czy złe krążenie.
Pozdrawiam Was serdecznie
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Ja sama obecnie jestem na etapie, że nienawidzę świata i ludzi. I wkurzają mnie rady - zób cośdla siebie.. - ja nie mam czasu robic czegos dla siebie. Ani ochoty.
Rozumiem Cię doskonale. teraz nie czas na myślenie/zajmowanie się sobą. Rób to co uznasz za właściwe. Jak masz wątpliwości, to pytaj na forum, tutaj ludzie podzielą się z Tobą swoimi doświadczeniami.
Ja w czasie choroby mojej Mamy zupełnie nie miałam kontaktu ze światem zewnętrznym. Byłam skupiona tylko na Mamie (lekarze, leki, hospicjum, zupki, świeża pościel...). Nic więcej nie było mi wtedy potrzebne. Ostatnie tygodnie nie pracowałam, mieszkałam z Mamą w jednym pokoju. Teraz mogę powiedzieć SOBIE (przede wszystkim) i światu, że zrobiłam wszystko tak, żeby było jak najlepiej. Czego i tobie życzę
Życzę Ci przede wszystkim sił, wytrwałości, odporności i mimo wszystko pogody ducha
Dobrze, że w tym trudnym czasie trafiłaś na forum. Znajdziesz tu odpowiednie wsparcie.
Ściskam
_________________ "Ważne jest nie to, co ze mną zrobiono, lecz to co ja sam zrobiłem z tym, co ze mną zrobiono"
rozmawiałam dziś z lekarzem z hospicjum. Nalega, żeby do tego szpitala pójśc. Ona w warunkach domowych nie poda żadnych kroplówek z powodu osłabionego serca. Przedyktowała mi pobierznie wyniki krwi mamy z wtorku. Określiła, że są kiepskie. Potasu znowu za dużo 6,2, za mało krwinek czerwonych, a plytki krwi tylko 88 /to w tysiącach? nie wiem, nie mam teraz przed soba/.
Mama ma bardzo spuchnięte nogi: stopy, łydki, kolana. Przedwczoraj były takie sinawe/czerwone i jest osłabiona bardzo. Kiedy przybiegłam do niej dziś rano przed pracą i ona leżała w łózku - to juz wiem, ze jest gorzej. I sama mi powiedziała, że źle się dziś czuje. Na moje pytanie co jej dolega odpowiedziała, ze jest jej niedobrze, kręci jej sie w głowie i jest jej dziwnie.....
Wiec na jutro zamówiłam już karetkę na 8ma rano, biore na jutro wolne z pracy i zobaczymy...Aha - skierowanie mamy na kardiologię.
Mama sie strasznie boi iśc do tego szpitala. Wszystko - tylko, żeby w domu.
Trudno mi mysli zebrac, bo denerwuję się co przyniesie mi jutro i kolejny dzień. I bardzo jestem skupiona żeby działac tylko w jednym celu. Cała reszta nie ma najmniejszego znaczenia.
Pozdrawiam
i dziekuję
[ Dodano: 2011-09-15, 22:39 ] drMarta miała Pani rację - D-Dimer 2354 ng/ml przy normie 500
Pozostałe wyniki to
WBC 5,72
RBC 3,35
HGB 9,3
HCT 30,9
MCV 92,2
MCH 27,8
MCHC 30,1
PLT 88
RDW-SD - 75,2
RDW-CV - 23,4
NEUT 3,79
LYMPH 1,21
sód 145,2 mEq/l
potas 6,02 mEq/l - przy normie 3,50-5,10
Mocznik 95,5 mg/dl - przy normie 17,0-43,0
Kreatynina 1,62 mg/dl - przy normie 0,60-0,90
A mama mi mówi, ze wpadła w straszny doł
To pierwsze takie załamanie od stycznia
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
W ostatni piątek mama miała podany w szpitalu Furosemid.
Jak to powiedziała pani dr /bez cienia ironii/ - jest pani problematycznym pacjentem.....
Bo nie wiele mozna zrobic, bo serce nie podoła.
Poprosiłam o wizyte psychologa z hospicjum. Była, bedzie przychodzic regularnie.
Mama wczoraj cały dzień wymiotowała. Mówi, że traci wzrok i że nie słyszy. Rzeczywiscie ten telewizor taki rozdarty jak do niej przychodzę.
Jest bardzo, bardzo marnie. Mama jest taka nieobecna. I te oczy...Takie zmaglone. Coś mówię, ona odwróci głowę w moją stronę i tak jakby mnie szukała. Wygląda jakby była pijana. Nie ma mowy o wspólnym spacerze - nawet na wózku. Nic ją nie boli. Opowiadam, mówie jakieś zabawne historyjki - zero rekacji z mamy strony.
Zastanawiam sie - po co ta scyntygrafia?? Po co ją męczyc?? Co mi da ta wiedza co sie dzieje teraz z jej koścmi. We wtorek wizyta w poradni p/bólowej bo było planowane podanie pamidronatu. Czy to ma sens?? Czy to w ogóle w obecnym stanie jej podadzą? To nie jest lek ratujący zycie. Czy jest zasadne, że mama codziennie bierze Tamoxifen?/ Czy jej to potrzebne?
Gdzie się podziała moja mama??? Gdzie?? Pelna energii, szybka, żywotna, operatywna.
Nie radzę sobie
Nie widuję dzieci - starszą dziś odprowadziłam do szkoły, żeby chociaż podczas tej drogi z nią porozmawiac. Sypie sie na wszystkich liniach - zawodowych, prywatnych.
Nie mam planów, nie mam marzeń.
Tak bardzo bym chciała, żeby zdarzył sie jakiś drobiazg, maleńki - ale pozytywny.
Pozdrawiam
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
chabrowa wiem jak to jest też przechodzilam przez to. Ostati miesiać życia mamy przeprowadziłam się do mamy z córeczką, a moj maż u nas w mieszkaniu z synkiem. Do tego praca i to totalne rozdarcie. Mój szef jest cudownym czlowiekiem i pozwolił mi abym wzięła opieke n rodzica, zatem ostatnie 3 tyg spędziłam w domu z mamusią. Pamiętam jak mamę stopniowo coraz mniej interesowało, tv, rozmowa, mniej jadła, właściwie samodzielnie nic i i kazdy dotyk sprawiał straszny ból. Teraz czytam wątek Nadzieji i wszystko to wraca, ja o 6 rano odebrałam wiadomość , ze moja mama odeszła. Wiedziałam skąd ten telefon. Moja mama ostatnie 2 doby spedziła w hospicjum bo nie wytrzymywała z bólu, strasznie krzyczała, a tabletki i plastry nie pomagały, morfiny z kolei nie dadzą do samorzielnego podawania. Trzymam za Was wszystkie kciuki. tak często coś się wydarza w życiu i mam chęć podzilic się z mama, a jej nie ma.
danisella, kam, erin29 - dziekuję
tyle podobny wątków, tyle podobnych historii - niestety
wczoraj po pracy jak poszłam do mamy ona do mnie - "jak ja bym zdjadła śledzi w oleju z cebulką. jak one mi pachną".
Poleciałam, kupiłam śledzie, zrobiłam - mówię -na pewno będą pyszne bo uczyłam sie od Ciebie - od mistrza ;-)
i w nosie mam, ze to cięzko strawne, że nie powinna z powodu wąroby. Jakie to teraz ma znaczenie? Teraz się cieszę, że ma na cos ochotę, że mogę spełnic jej zachciankę.
Tak mi sie wydaje, że dobrze robię.......
Pozdrawiam,
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
Jest źle? Bardzo źle? Będzie jeszcze gorzej?
Mama dużo wymiotuje.
Znowu pojawiły sie duszności.
Chodzenie to koszmar, bo mama sie zatacza i bez mała przewraca.
3 ostatnie dni to wizyty lekarskie.
Ostatnie USG jamy brzusznej:
" Watroba powiększona z licznym drobnymi ogniskami meta do wielkości 15 mm /w czerwcu były do 10mm/. Nerki prawidłowej budowy bez cech poszerzenia ukm. Trzustka, śledziona są bez zmian."
Tomografia głowy /badanie bez dożylnego środka cieniującego GFR28/:
"zmian ogniskowych naczyniopochodnych nie stwierdzono. Bez cech krwawienia przy i śródmózgowych. Układ komorowy położony centralnie, symetryczny, nieposzerzony. Bez cech wzmożonego ciśnienia śródczaszkowego. Przestrzenie płynowe przymózgowe nie są poszerzone. Nieznacznie hypodensyjny pień mózgu, okolica wzgórza obustronnie.
Niewielkie zmiany struktury kostnej obrębie skrzydła większego kości klinowej po stronie prawej/ Do rozważenia MR mózgu. /ze względu na GFR bez również bez kontrastu i.v./
dziś echo serca.
Hematolog rozważała radioterapię na głowę, bo myslała, że te nudności, zawroty głowy, podwójne widzenie, problemy z mową - mama tak bełkocze, to z powodu przerzutów do mózgu. A rozumiem, ze przerzutów nie ma??
Jak będe miała wynik echo serca to zawdzonie do niej i zobaczymy jaką podejmie dezycję.
Odstawiła mamie tamoxifen, bo musi sie skonsultowac.
Mam smutną refleksję, taka bez paniki i dramatyzowanie, że mojej mamie to zostały jakies dwa tygodnie
tak mi kurcze źle dziś
Pozdrawiam,
_________________ spontanicznie carpe diem - ale banał, nie???
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Nie, nie mam żalu, to nie ma teraz najmniejszego znaczenia
/: liczne ogniska patologiczne wychwytu radioizotopu o charakterze meta w kk pokrywy czaszki, w stawach barkowych, w lewej okolicy mostkowo-obojczykowej, w prawej łopatce, w całym kręgosłupie, w kości krzyżowej, w obu talerzach biodrowych, w obu okolicach krzyżowo-biodrowych, w lewym stawie biodrowym, w kości kulszowej lewej i łonowej lewej oraz w lewej udowej. Drobne zmiany w licznych żebrach"
Pomógł mi, pomógł.- dziękuję To z niego spisywałam nazwę leku? zabiegu? albo obu tych spraw, zeby skonsultowac z naszą hematolog czy u mamy nie możnaby było zastosowac.
