[Dronka82]

Oj, chciałabym tam być. Dziękuję, googluję.

[Dronka82]

Zadzwoniła do mnie uradowana mama - z guza na twarzy wycieka (mama to lekko wyciska) coś jakby mleko. Tacie guz się zmniejszył o połowę. Ucieszona googluję i czytam - zespół ostrego rozpadu guza... przed tą chemoterapią potas był już wysoki. Wyczytałam,że można temu zapobiegać, jutro zadzwonimy do lekarza z HD. Może jak wycieka, to nie dostaje się do organizmu? To dobry, czy zły znak? Furosemid będziemy mieć dopiero w poniedziałek. Jak nie urok...

[Madzia70]

Nie, spokojnie, ostry rozpad guza to nie jest.
Ale rozpad jako taki - jest i fajnie. Ropę wyciskać, ale lekko, tyle, co samo idzie, żeby jej mechanicznie nie wtłoczyć w tkanki, bo się zrobi większy stan zapalny wokół.
Do poniedziałku niedaleko - z punktu widzenia furosemidu to dobrze, z punktu widzenia zlotowiczów - to źle
I tak się to życie toczy, i wszystko ma swoje dobre i złe strony.
Najważniejsze, żeby widzieć te dobre - czekamy zatem niecierpliwie na poniedziałek

[Dronka82]

Kolejna chemia za nami, Pani doktor potwierdziła - guz się zmniejszył, jest miękki (był tak twardy, że myśleliśmy, że to kość po operacji źle się zrosła - naiwne barany). Choć lekarze na wizytach kontrolnych to widzieli, macali, i czekali na bardzo odległy termin TK, ale chyba nie ma co wracać, roztrząsać. Wyniki krwi ok, kreatynina 90, wzrosła, ale nadal w normie, hg wzrosła do 13,4, po następnej chemii (za dwa tygodnie) czas na jakieś badania - szczegółów nie znam, może i na obrazowe się szarpną. Madziu70 - potas w normie!:) Dziękuję:) Tata słaby, schudł znów kilo (co tydzień po jednym w dół, a ja wprost odwrotnie), jedzie w końcu na tę swoją wieś kielecką, niech oddycha świeżym powietrzem, może tam nabierze sił, choć jak go znam będzie grał bohatera. Pomimo dobrych wiadomości - nie umiem się cieszyć, to odwleczenie wyroku w czasie, a życie taty polega tylko na zmaganiu z bólem i osłabieniem. Wiem, że dobrze nie będzie, a moja żałoba za życia trwa. Czy jest szansa, że po tej chemii będzie czas stabilizacji i jakiejś normy - bez bólu, ciągłego leżenia, zmagania z brakiem apetytu? A co do apetytu - mamy kupić apetizer senior, ciekawe, czy coś pomoże. jako ciekawostkę dodam, że ugotowałam dziś tacie i młodym zupę-krem z czerwonej soczewicy i z koperkiem i zjadł pół litra!

[ Dodano: 2015-05-13, 19:05 ]
Obrazowe zlecone - i znów się boję, że wyjdzie coś więcej, niż powinno.

[Richelieu]

Dronka82 napisał/a:

Czy jest szansa, że po tej chemii będzie czas stabilizacji i jakiejś normy - bez bólu, ciągłego leżenia, zmagania z brakiem apetytu?

Szansa zawsze jest, pewności niestety nie ma.
Ale skoro lekarz zaproponował takie leczenie, to można mieć nadzieję, że powinno przynieść zakładane korzyści,
inaczej terapia taka nie zostałaby zaproponowana.

[Dronka82]

Racjonalnie rzecz ujmując - jest to bardzo rozsądne, co napisałeś. Chciałabym, żeby ten mój tata już się nie męczył, żeby to wszystko trochę odpuściło, bo oglądanie go słaniającego się na nogach jest trudne. Zwłaszcza, że próbuje żyć jak dawniej - zleca naprawę auta mojemu mężowi, koszenie trawy na położonej 150 km od nas działce kuzynowi, funkcjonuje tak, jakby szykował się na długie, dalsze życie i wszystkie te czynności bolą mnie podwójnie. Stwarzamy pozory, chyba tak trzeba, skoro tata nie przejawia chęci wchodzenia w głąb swojej choroby. Dziękuję R. za odpowiedź:)

[Madzia70]

Droneczko,
Wiesz, Tata może to zupełnie inaczej emocjonalnie odczuwać, niż Ty. Starsi ludzie mają świadomość tego, że chociaż my przemijamy, to życie toczy się dalej. Może właśnie to próbuje Wam przekazać - albo może sobie próbuje oswoić tę myśl, ten temat? I dlatego kosi działkę, naprawia samochód...

Wiem z doświadczenia, że moim chorym, którzy odchodzą, bardzo pomaga fakt, że "non omnis moriar" - "nie wszystek umrę". Koronnym (i stosowanym przeze mnie z lubością) przykładem jest stwierdzenie dotyczące wnuka: -Och, jaki on do pana podobny! Dziadek zawsze wtedy uśmiecha się z dumą i widzę, jak zapala mu się błysk refleksji w oku - non omnis moriar...

[Dronka82]

Sentencję znam, choć ostatnio bardziej do mnie przemawia "memento mori". Do tego mój chudy tata... i mamy "dance macabre"... Aż się uśmiechnęłam z przewrotności tego dialogu I tak mi się miesza tragedia z komedią, śmierć z życiem (młode kwitną tej wiosny), ale Doktor M. dziękuję za absolutnie wszystko A moderatorom - za cierpliwe znoszenie niemerytoryki.

[Dronka82]

Czy są jakieś standardy w leczeniu paliatywnym? Czy mogę prosić o rozważenie opcji - co będzie dalej się działo w kwestii leczenia mojego taty?
W tę środę szósty wlew Metotreksatu, po nim mają nastąpić badania obrazowe - i co dalej? Dalsza chemia? Brak leczenia? Jeśli choroba się zatrzymała (niby jest rozpad, ale bóle silniejsze) to co dalej? Jeśli postępuje - jakieś działania są przewidziane? Jakie są rokowania w obu sytuacjach. Richelieu pisał, że przy wolnym postępie coś ponad pół roku, ale wtedy nie było wdrożone leczenie paliatywne.

[Richelieu]

Dronka82 napisał/a:

Czy są jakieś standardy w leczeniu paliatywnym?

Zasady leczenia opisane są w aktualnych Zaleceniach (aktualizacja: 2014.08.07) od str. 29.
W przypadku wznowy miejscowej metodą leczenia z wyboru jest zabieg operacyjny lub radioterapia,
w przypadku uogólnienia choroby chemioterapia, jednak jej skuteczność jest mniejsza.

Dronka82 napisał/a:

Czy mogę prosić o rozważenie opcji - co będzie dalej się działo w kwestii leczenia mojego taty?

Dronka82 napisał/a:

W tę środę szósty wlew Metotreksatu, po nim mają nastąpić badania obrazowe - i co dalej? Dalsza chemia? Brak leczenia?

Przy jakiejś (częściowej albo całkowitej) odpowiedzi na leczenie czeka się do wystąpienia progresji i wtedy wdraża - o ile jest to możliwe - kolejną linię leczenia.
Jeśli nie ma odpowiedzi na leczenie, lekarz może od razu zaproponować inny schemat.

Na ogół jednak (chociaż nie zawsze) kolejne schematy leczenia bywają mniej skuteczne niż poprzednie,
ponadto nie zawsze stan zdrowia i zaawansowanie choroby pozwalają na ich wprowadzenie,
wówczas niestety pozostaje jedynie leczenie objawowe i brak dalszego leczenia przyczynowego.

Dronka82 napisał/a:

Jakie są rokowania w obu sytuacjach.

Nie podejmę się szacować spodziewanego czau przeżycia w obu takich sytuacjach,
poza wskazaniem dość oczywistego faktu, że w przypadku wystąpienia odpowiedzi na leczenie
czas przeżycia powinien być znacząco dłuższy niż przy braku odpowiedzi na leczenie.

[Dronka82]

Dziękuję bardzo:), wydaje się nam, że reakcja na Metotreksat jest właściwa, guz się powoli rozpadł, jest miękki, rozpływa się właściwie. Operacja wykluczona, radioterapia nie przyniosła żadnych korzyści, zostaje więc tylko dalsza chemioterapia albo nic.

[Dronka82]

Okolice tego guza na policzku zrobiły się takie ciemnogranatowe, to jest normalne?

[Madzia70]

Normalne to pewnie nie jest, ale myślę, że może być dopuszczalne. Pewnie pękło jakieś większe naczynie krwionośne pod skórą i zrobił się wylew (siniak). Czy tak to wygląda?

[Dronka82]

Ne wiem. Wygląda jak głęboki siniak, ale głęboko pod skórą. Nie podoba mi się. Policzek wielki, może ropa się znów zbiera. Po szóstym wlewie (po środzie) dostaniemy termin badania obrazowego. Chemia nadal kontynuowana, choć morfologia gorsza, ale jeszcze w normie. Ciężko mi tatę zrozumieć, nie otwiera połowy ust (porażony nerw), nie chcę ciągle dopytywać co powiedział, bo go złoszczą własne słabości - ciągle chce funkcjonować po staremu. Siostra pojechała z rodzicami na tę wieś nieszczęsną. Tata - słaby, wiecznie śpiący (całą trasę spał), właził do studzienek, pozdzierał ręce, i uwaga - chciał kosić spalinową kosą ogród 30X20 m Plastry - pięćdziesiątki, poltram po 2 co 6 h, dobija się paracetamolem, silne bóle tylu głowy, co tydzień o kilo mniej (60 kg), Metoteeksat .... i kosa w dłoń, na krzaki marsz! Wybiliśmy mu ten durnowaty pomysł, zmierzły i biedny w tej swojej heroicznej walce o normalność. Żeby chociaż wakacje były nam dane, żeby uśmierzyć ból można na dłużej, żeby nie przerywał snu...

[Madzia70]

Pewnie głęboki krwiak podskórny. Może zropieć, niestety (uwaga na gorączkę, czy większy ból), ale nie musi.
Plaster można by zwiększyć, bez sensu te poltramy i paracetamole.