Rak płuc, przerzut do kręgosłupa i paraliż u mamy - ratunku
Pisałam ponad dwa lata temu na forum.
U mamy zdiagnozowano raka płuc z przerzutem do kręgosłupa. Kilku lekarzy postawiło na niej krzyzyk, bo wedle schematów IV stadium, na szczęście znalazło się kilku z szerokimi horyzontami i nie zważających na schematy leczenia.
Dostała chemię celowaną, która świetnie działała. Erlotynib. Guz wpłuc zmniejszył się o połowę.
Niestety mama była pod opieką pani pulmonolog, ktora robiła badania naukowe. Po 1,5 roku program w zasadzie się skonczył i pani dr wyraziła zdziwienia i zaczeła zastanaiwac się co dalej, bo koniec programu a pacjent dalej zyje.
Niestety to był chyba bład, że nie chodziliśmy dodatkowo do innego lekarza - onkologa. Pani dr nie zajmowała się kręgosłupem.
To takie przykre, że pacjent musi mieć orientajce większą niż pacjent nieraz.
W styczniu br nastąpiło złamanie patologiczne kręgu, ucisk na rdzeń, mama przestała być sprawna w 100% kłopoty z chodzeniem, itd.
Pani dr z Poznania zamknęła program. Przez telefon, bo jak się wyraziła: nic wiecej nie moze zrobic. Dla badań klinicznych (a tylko w takich można leczyć chemią celowaną) pacjent na wózku to pacjen śmieć, do kosza.
Na szczęście znalażł sie nieschematyczny lekarz, który poodjął się operacji kręgosupa - odbarczenia kręgu. Mama zacżęła chodzić, była samodzielna.
Dostała jednorazowe naświetlenie, ktore nic nie przyniosło.
No i w zasadzie została sama. W tej osławionej Bydzi trafiłysmy na lekarza, ktory tylko "konsultował" i nie miał nic do zaproponowania.
Minęło kilka miesiecy. zaczął boleć kręgosłup, żebra.
Ktoregoś dnia przestała czuć nogi. Wezwałam pogotowie. Zrobili rezonans, okazało się, że przerzuty poszły dalej.
Teraz mama jest w szpitalu na neurologii, gdzie pojęcie o spr onkologicznych mają srednie.
Dostaje Dexaven przeciwobrzękowo i tyle.
Nie wiem co dalej, zaraz ide do lekarza.
Nie chodzi, nie czuje nóg, nie może utrzymać się na nogach.
Nie ma pojęcia co robić.
Żeby iśc do toalety potrzebowała dwóch pielęgniarek, ktoregos razu o mały włos wszystkie 3 by się nie przewróciły -więc założyłyu jej pampersa.
Kwestia jest o tyle utrudniona, że nie mozna wziąc jej pod pachy i nagłym konkretnym ruchem, podnieść, rpzesunąć itd - bo ma uszkodzone kręgi.
Nie wiem co dalej. Za chwile pewnie wypiszą ją ze szpitala. 2 piętro, wanna, ja samotna matka z małym dzieckiem.
Mam w sobie tyle żalu i złości, że rozstrzelałabym całą służbę zdrowia!
Czy NFZ ma jakis pomysł co w takiej sytuacji.
Ona wymaga całodobowej opieki, rehabilitacji. Nie ogarne tego sama, a praca, dziecko, szkoła?
Czy ktoś ma jakieś doświadczenia, wiedzę, może się podzielić?
Ja uderzyłabym w dwóch kierunkach: po pierwsze załatwiła mamie hospicjum (z tego, co piszesz, chyba raczej stacjonarne niż domowe, bo sama nie podołasz opiece), skierowanie wystawia lekarz rodzinny, kolejki są niestety długie (kilka tygodni).
Po drugie skonsultowałabym się z jeszcze jednym onkologiem.
Nie doczytałam w Twoim poście czy w przypadku Twojej mamy zaprzestano już leczenia ze względu na kolejne przerzuty?
Z jakiego jesteś miasta?
Co do hospicjum - pewnie dostajesz gęsiej skórki na samo to słowo, bo kojarzy się "umieralnią" i z końcem walki, którą toczyłyście przez ostatnie 1,5 roku. Ale wcale tak być nie musi, poza tym - w mojej opinii - to jedyne miejsce, w którym znają się na leczeniu objawowym chorych onkologicznie osób.
Szybko zalatwiaj hospicium, na skierowaniu niech lekarz rodzinny napisze PILNE.
Bardzo wspolczuje.
Rozstrzelac sluzbe zdrowia nie wiem czy dobry pomysl.
Dzieki badaniom klinicznym udalo sie wam wyrwac poltora roku, wiem ze to nie wiele, ale uwierz z tym rakiem nie czesto ludzie tak dlugo zyja.
Dla nas bliskich jest zawsze malo, zawsze mamy nadzieje na wiecej i taka nadzieje trzeba miec.
Medycyna wyczerpala juz wszystkie dostepne srodki aby raowac Mame, teraz trzeba zabezpieczyc Mame przeciwbolowo i leczyc objawowo, a uwierz mi nikt nie zajmie sie tym lepiej niz Hospicium.
Pozdrawiam i zycze duzo sily.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Odebrałam wynik rezonansu.
Jestem zrozpaczona.
na poziiomie kręgów Th1-Th10 naciek całkiowity - czyli kręgi w całości, blaszki, oraz rdzeń kręgowy dookoła. Momentami jest ten rdzeń przewężony.
Najgorsze, że nie wiem co dalej będzie się działo. Jak to dalej bedzie wyglądać.
Nie moge sobie darować, że nikt wcześniej nie powiedział o tych bifosfonianach.
Jak mam nie rozstrzelac słuzby zdrowia, gdy lekarz prowadzący badanie kliniczne nie zajmował się w ogóle kręgosłupem?
Nikt nie powiedział o bifosfonianach, nawet jak już nastapiło złamanie patologiczne - a tylu lekarzy sie przewinęło.
Rozstrzelac sluzbe zdrowia nie wiem czy dobry pomysl.
Raczej niekoniecznie, ktoś nas musi leczyć, może z Nią czasami trudno ale bez niej raczej niemożliwe.
pozdrawiam
[ Dodano: 2016-08-30, 18:03 ]
riin napisał/a:
Nie wiem co dalej. Za chwile pewnie wypiszą ją ze szpitala. 2 piętro, wanna, ja samotna matka z małym dzieckiem.
riin napisał/a:
Ona wymaga całodobowej opieki, rehabilitacji. Nie ogarne tego sama, a praca, dziecko, szkoła?
W takim wypadku jak wiesz, że sama nie dasz rady trzeba prosić o skierowanie do Hospicjum Stacjonarnego, tam zajmą się mamą a Ty będziesz mogła w każdej chwili mamę odwiedzać.
Rada moich przedmówców jest jak najbardziej słuszna.
Jak najszybciej hospicjum - i to stacjonarne w waszym przypadku.
To teraz jedyne miejsce które zapewni odpowiednią opiekę, a przede wszystkim odpowiednią terapię przeciwbólową. A tobie pewien komfort psychiczny - jeżeli w takiej sytuacji wogole można mówić o komforcie - że mama jest pod stałą opieką
Będziesz mogła bywać u mamy codziennie a w razie potrzeby prawdopodobnie nawet przenocować.
Pozdrawiam serdecznie i życzę dużo siły
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
Jutro mama zostanie przewieziona do hospicjum stacjonarnego.
Jest mi tak strasznie źle z tym, że szok.
To była jej decyzja, poza tym lekarz powiedział mi, że nie mam szans się nią zająć - nawet 3 osoby 'amatorzy" nie dałyby rady będąc przy niej 24 godz. na dobę.
Jutro mama zostanie przewieziona do hospicjum stacjonarnego.
I bardzo dobrze tam sie nia zajma, maja srodki lepsze niz w niejednej prywatnej klinice.
riin napisał/a:
Jest mi tak strasznie źle z tym, że szok.
Nie powinno, wiem ze zapewne wolala bys miec Mame w domu, lecz przy takim stanie byla by to udrenka zarowno dla Ciebie jak i Mamy.
Mowia ze chory woli odchodzic w swojich czterech katach, ale czy kazdy, nie sadze...
riin napisał/a:
To była jej decyzja
Mysle ze swiadoma, nie chciala byc wam ciezarem, wie ile sily trzeba aby sie nia opiekowac.
W hospicium panuje cisza, (ja mam u siebie na ulicy dwa, jedno dla dzieci drugie dla doroslych) i czesto tam bywam, rodzina chorej osoby moze przebywac u niej nawet 24h na dobe, nie ma wyznaczonych godzin jak w szpitalu.
Gdy odchodzil moj wojek (rak krtani), babcia poprosila aby zadzwoniono do niej gdy nadejcie ten czas, byla tam codziennie, ale chciala byc, trzymac go za reke gdy bedzie odchodzil, oni doskonale wiedza kiedy zbliza sie koniec, zadzwonili do niej w nocy, na dwie godziny przed smiercia jej najmlodszego syna.
Naprawde tam pracuja ludzie o ogromnych sercach, wolontariusze to ludzie bardzo przydatni wrecz nadgorliwi, bedzie Mamie tam dobrze i bedzie miala zapewniona opieke, a Ty badz u Mamy jak najczesciej mozesz... tul, trzymaj za reke, pielegnuj, tak aby czula sie szczesliwie.
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
lekarz powiedział mi, że nie mam szans się nią zająć - nawet 3 osoby 'amatorzy" nie dałyby rady będąc przy niej 24 godz. na dobę.
Z tym się do końca nie zgadzam, wiele osób z forum opiekowało się swoimi chorymi i to w pojedynkę i dało radę, zresztą ja również, choroba nowotworowa mocno rozsiana z przerzutami w głowie, po 2 wylewach i atakami padaczki ale oczywiście nigdy nie neguje hospicjum stacjonarnego, nie każdy ma czas, siłę, warunki i jest to miejsce jak najbardziej potrzebne osobom bardzo chorym.
riin napisał/a:
Jest mi tak strasznie źle z tym, że szok.
To była jej decyzja,
Jeśli taka była mamy decyzja to ją spełniłaś. Nie rób sobie wyrzutów sumienia nie każdy ma na to siły żeby opiekować się tak ciężko chorą osobą. Do hospicjum możesz chodzić non stop, możesz tam przebywać bardzo długo a nawet czuwać przy mamie jak zajdzie taka konieczność. Nikt w hospicjum nie ogranicza pobytu rodziny.
Nie moge sobie darować, że nikt wcześniej nie powiedział o tych bifosfonianach.
Bifosfoniany nic by tu nie zmieniły. One nie hamują postępu choroby, pomagają jedynie wbudowywać wapń do kości.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Z tym się do końca nie zgadzam, wiele osób z forum opiekowało się swoimi chorymi i to w pojedynkę i dało radę
Stan chorej jest powazny, przy tak zniszczonym kregosupie naprawde trzeba umiec sie z chorym obchodzic gdyz kazde nie wlasciwe dotkniecie bedzie powodowalo bol, a chory musi byc umyty, przebrany, dlatego tez mysle taka opinia lekarza.
Najwazniejsze ze chora jest pod stala opieka a rodzina moze byc przy niej caly czas, pocieszac, trzymac za reke, przynosic do jedzenia to co najbardziej lubi lub to na co w danej chwili ma ochote.
Pozdrawiam
_________________ NDRP, Tesc walczyl 4 miesiace i 1 dzien. Na zawsze w naszych sercach.
Dokładnie tak jak napisał Marcin, ja też myslałam, że damy radę, ale to co powiedziała i pokazała mi rehabilitantka przeszło moje pojęcie.
Mama ma zrujnowany kręgosłup - masa nowotworowa jest w całym kanale kręgowym. Nawet wyżej na poduszce nie można ją podsunąc w standartowy sposób.
To w mojej ocenie jedna z najtrudniejszych sytuacji do leczenia w domu. Hospicjum stacjonarne jest tu naprawdę dobrym pomysłem.
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
nie wiem czy dobry pomysl.
