[swiatus72]

Dzień Dobry,

Zwracam się do Was o pomoc.
Moja mama - wiek 73 lata - leży w tej chwili na oddziale udarowym w WIM Warszawa.
Miała silny udar niedokrwienny prawej strony.Teraz - mija 10 dni - jest przytomna,ale niestety bez kontaktu...
Dodatkowym nieszczęściem jest rak płaskonabłonkowy G2 rozwijający się na dolnej wardze,żuchwie?
Lekarze nie bardzo chyba wiedzą co dalej mają robić.Onkolog nie wydaje jasnej opinii co do ew.leczenia,Neurolog nie widzi - bo i nie ma jak - możliwości poprawy stanu chorej.
Poradźcie co dalej z tym wszystkim robić.
Poza wynikiem histopatologii nie posiadam żadnych dokumentów.

Piotr

[Madzia70]

swiatus72,
Troszkę za mało informacji, żeby odpowiedzieć jasno na Twoje pytanie.

Kiedy został wykryty nowotwór? Ile czasu minęło od pierwszych objawów nowotworu do potwierdzenia histopatologicznego? Jakie były plany leczenia, zanim Mama dostała udaru? Jakie ma obciążenia internistyczne? Mogę się domyślać migotania przedsionków, ale co poza tym?

[swiatus72]

Bardzo dziękuję za odzew.
Nowotwór z całą pewnością się rozwijał od dłuższego czasu,ale mama nigdy nie chodziła do dentysty,nie miała protez więc dla nas wcześniej żadnych niepokojących zmian nie było.
Mama również nigdy nie sygnalizowała problemów - zresztą w całym swoim życiu nigdy tego nie robiła i nigdy nie chciała pomocy.
Dopiero kiedy zaczęły być widoczne te zmiany siłą mamę zawiozłem na chirurgię szczękową do szpitala na Lindleya.Tam pobrano próbki do badania histo.Wynik jest z dnia 11 marca br: w rozpoznaniu rak płaskonabłonkowy rogowaciejący o średnim stopniu zróżnicowania (G2),owrzodziały.Zostało wystawione skierowanie do CO i zapisaliśmy mamę na 12 kwietnia.
W dniu 23 marca w godzinach porannych mama poszła do WC i nie dała rady już wyjść.Pogotowie,szpital,udar.Na miejscu próbowano "odetkać" tętnice,ale zabieg się nie powiódł z uwagi na zaawansowaną miażdżycę.Wcześniej przed udarem w przychodni rejonowej podczas wstępnych badań przygotowujących do ew.zabiegu onkologicznego stwierdzono bardzo wysokie ciśnienie.
Tak jak wcześniej napisałem ,na tą chwilę przytomna,teoretycznie w stanie dobrym,teoretycznie sugerowany wypis do domu???
Tyle udało mi się zapamiętać.

[Madzia70]

swiatus72,
Tuż po udarze na pewno nikt nie podejmie się operacji. Możesz się dowiedzieć u onkologów, czy operacja byłaby w znieczuleniu miejscowym, czy ogólnym. Spróbowałabym też skontaktować się z anestezjologiem i dowiedzieć się, jakie warunki Mama musiałaby spełnić, żeby była zakwalifikowana do operacji - przede wszystkim - ile czasu powinno upłynąć od udaru (to zależy m.in. od rodzaju znieczulenia).

Natomiast główne pytanie, na jakie sobie trzeba odpowiedzieć, to: Czy operacja poprawi Mamie komfort życia? Bo jeśli po udarze stan jest na tyle kiepski, że Mama (przepraszam z brutalne sformułowanie) nie rokuje wieloletniego przeżycia, a nowotwór rozwija się powoli - zostawiłabym sprawy onkologiczne własnemu biegowi. Natomiast jeśli rozwijający się szybko nowotwór będzie powodował znaczne dolegliwości - pomimo stanu Mamy upierałabym się przy operacji, żeby nie pogarszać Jej i tak obniżonego po udarze komfortu życia.

Myślę, że należy porozmawiać szczerze z onkologiem i poprosić o poradę - ciąć, czy zostawić sprawy własnemu biegowi.

[swiatus72]

Bardzo dziękuję za wyczerpująca informacje.
Jestem właśnie po odwiedzinach u Mamy.Sprawy mają się następująco:
neurolog stwierdził,że to co mogli zrobić już zrobili - rozumiem.
jeśli chodzi o onkologię - w przekazanych informacjach od Pani Neurolog - rak jest w zaawansowanym stadium,nie chcą ryzykować życia Mamy przeprowadzając operację.Są też już nacieki.
Problem polega na tym,że musimy czekać na konsylium,które zbierze się dopiero w środę za tydzień i ono ewentualnie potwierdzi czy możemy Mamę umieścić w hospicjum.
Tyle tylko,że neurologia chce już Mamę wypisywać...
Może zna ktoś z Was jakiś sprawdzony - jeśli tak można określić - prywatny dom opiekuńczo-leczniczy,gdzie Mama mogłaby spokojnie poczekać na miejsce w hospicjum?
Mieszkamy w Warszawie.

[Madzia70]

swiatus72,
Jeśli dalibyście radę, to możecie wziąć Mamę do domu pod opiekę hospicjum domowego.
Z konsylium - zawracanie głowy
Jeśli nie będzie leczenia nowotworu, to skierowanie do hospicjum (domowego i stacjonarnego) może wystawić Wam lekarz rodzinny albo lekarz przy wypisie ze szpitala. Na skierowaniu musi pojawić się sformułowanie: "Nie podejmowano leczenia przyczynowego ze względu na choroby towarzyszące i stan ogólny Pacjentki". Z tym skierowaniem (plus: dokument potwierdzający rozpoznanie choroby nowotworowej - np. hist-pat, dowód osobisty - xero, dowód ubezpieczenia - xero) idziesz do hospicjum, składasz papiery i czekasz na przyjęcie. Czas oczekiwania do domowego - ok. tydzień, do stacjonarnego 3-4 tyg.

[swiatus72]

Witam ponownie,
Mama leży dalej na neurologii.
W piątek była mowa o wypisie w poniedziałek,dzisiaj lekarz dyżurny stwierdził,że pacjentka powinna być podczas tego konsylium,więc prawdopodobnie Mama zostanie jeszcze do środy...
Nie wiem,czy to nasz przypadek jest taki niesystemowy dla personelu?
Stan Mamy neurologicznie bez zmian.
Natomiast jeśli chodzi o nowotwór,to wydaję nam się,że on jeszcze urósł przez te kilka dni.
Obawiam się,że przez to Mama prawie nie je.
I generalnie stan raczej się pogarsza...
Sam już nie wiem co mam robić...

[Madzia70]

swiatus72,
Obawiam się, że nic nie wymyślimy. Konsylium zdecyduje o skierowaniu do hospicjum, a lekarze i pielęgniarki z hospicjum zajmą się miejscową pielęgnacją nowotworu i leczeniem przeciwbólowym.
Myślę, że to wszystko, co na tym etapie można zrobić dla Mamy.

[swiatus72]

Z całego serca dziękuję za pomoc i wsparcie z Twojej strony.
Mam jeszcze mnóstwo wątpliwości,ale może na dniach się część z nich chociaż wyjaśni...

[swiatus72]

Witajcie ponownie,
W dniu dzisiejszym,nie czekając na jutrzejsze konsylium Mama dostała skierowanie ze szpitala do hospicjum stacjonarnego...
Czekam teraz na decyzję co do dostępności miejsca.
Jeśli będzie to trwało dłużej niż kilka dni,mam zabrać Mamę do domu.
I mam pytanie : jeśli dam sobie radę jakoś z organizacją życia i opieki nad Mamą w domu,to czy mogę wycofać zgłoszenie z hospicjum stacjonarnego i poprosić o pomoc domowe?
Lekarze sugerują,że w sytuacji powiększania się tego nowotworu,opieka nad chorą może być coraz trudniejsza...
W dokumentacji do hospicjum wyczytałem,że jest naciek na dolną żuchwę i język.

[Madzia70]

swiatus72,
A do którego HS złożyłeś dokumenty?

swiatus72 napisał/a:

jeśli dam sobie radę jakoś z organizacją życia i opieki nad Mamą w domu,to czy mogę wycofać zgłoszenie z hospicjum stacjonarnego i poprosić o pomoc domowe?

Tak. Zawsze możesz nie tyle wycofać zgłoszenie, co powiedzieć, ze jeszcze sobie radzisz - i wtedy wchodzisz na rodzaj listy rezerwowej, na której jesteś pierwszy/jeden z pierwszych w kolejce. Jeśli przestaniesz sobie radzić --> telefon do HS i jak tylko zwolni się miejsce to przyjmują. Tak to działa u nas (Caritas na Bednarskiej przy Krakowskim Przedmieściu).

Wzięłabym na Twoim miejscu skierowanie również do HD i złożyłabym dokumenty równolegle (też czeka się trochę na przyjęcie).

[swiatus72]

Dokumenty zostały złożone do Hospicjum w Wołominie.

[Madzia70]

To bardzo dobra decyzja i bardzo dobre hospicjum

[swiatus72]

Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Jeśli kiedykolwiek będę miał okazję poznać Ciebie osobiście,to z całą pewnością będziesz dla mnie i dla nas wszystkich Wyjątkową Osobą!
Targają mną bardzo różne emocje...Nie wiem czy dobrze robię?
Boję się reakcji Mamy...
Boję się wszystkiego...
Przepraszam,ale złapałem dół - niestety...

[marzena66]

swiatus72 napisał/a:

Targają mną bardzo różne emocje...Nie wiem czy dobrze robię? Boję się reakcji Mamy...

Zawsze możesz najpierw spróbować z Hospicjum domowym. Przy ich pomocy (lekarza, pielęgniarki) może sobie poradzisz. Może jest jeszcze ktoś z rodziny, kto pomoże w tej opiece. Każdy woli być w domu, który zna, wśród swoich znanych sprzętów i osób bliskich. Dlatego jak masz możliwość to może warto skorzystać na początku z HD a jak będzie Wam trudno, stan mamy będzie trudny do okiełznania to wtedy spróbujecie z HS.

swiatus72 napisał/a:

Boję się wszystkiego...

To normalne, ciężka choroba i strach o kochaną osobę nas paraliżuje.

Dużo sił.