Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
rak płaskonabłonkowy przełyku - PROSZĘ O POMOC
Autor Wiadomość
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #61  Wysłany: 2016-11-08, 08:44  


Czy ktoś może pomóc zinterpretować wyniki ? Czy to, że nikt nie odpowiada a mój wątek jest pomijany przez moderatorów oznacza, że dziwny przypadek i nie wiecie ?
Od wczoraj Mama zaczęła wymiotować.
_________________
Ania
 
naughty_girl87 


Dołączyła: 06 Kwi 2011
Posty: 68
Pomogła: 5 razy

 #62  Wysłany: 2016-11-08, 09:41  


na pewno brak odpowiedzi nie wynika ze złej woli. ja mogę powiedzieć tyle - mam trochę podobną sytuację bo mama też ma raka neuroendokrynnego z przerzutami na wątrobie , też miała scyntygrafię i chemię wg. schematu PE - jeśli działanie jakie lekarze podjęli dotychczas nie przyniosło efektu, to naciskaj żeby zaproponowali coś innego, nasza lekarka prowadząca mówiła że jeśli schemat PE nie działa to są inne możliwe do wykorzystania, z dokumentów wynika że lekarze sugerują inną kombinację w zakresie leczenia analogami somatostatyny - niech więc ją zastosują. jedno jest pewne - jeśli chcecie ugrać mamie trochę czasu to trzeba się spieszyć.

nie możesz się załamywać - mnie w grudniu powiedzieli że mamie zostało kilka tygodni, Bogu dzięki żyje już 11 miesiąc. ściskam mocno.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2536
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 266 razy

 #63  Wysłany: 2016-11-08, 09:58  


aniaszcz z wyników można wywnioskować że leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów. Zmiany na wątrobie nie zmiejszyły się, ich ilość wzrosła. Myślę że musisz z onkologiem porozmawiać - i to jak najszybciej bo choroba postępuje - co jeszcze można zrobić. Lekarz przeprowadzający scyntygrafie podał pewne sugestie - trzeba z nich skorzystać.

Niestety może przyjść też taki moment że wszystkie możliwości zostaną wyczerpane. Musisz sie i z tym liczyć. Przykro mi.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #64  Wysłany: 2016-11-08, 17:33  


Dziękuję za odpowiedzi. Nie posądzam nikogo o złą wolę ale zrozumcie, że czuję niepokój jak nikt nic nie pisze bo zaczynam myśleć, że przypadek dziwny i nikt nie chce się podjąć komentarza.
Czy jest tu ktoś kto brał chemię CAP ? Nie znalazłam w necie zbyt wielu informacji. Czy to tzw. chemia celowana ?
_________________
Ania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #65  Wysłany: 2016-11-08, 17:37  


aniaszcz napisał/a:
Czy to, że nikt nie odpowiada a mój wątek jest pomijany przez moderatorów oznacza, że dziwny przypadek i nie wiecie ?


Nie pomijany ze względu na przypadek tylko czasami coś umknie, jest strasznie dużo osób każdego dnia i nie zawsze wszystko się wyłapie.

Wyniki z krwi niewiele odbiegają od normy, to po leczeniu chemią może tak być.

Rzeczywiście jak napisały koleżanki nie ma pozytywnej reakcji na chemię, jest znaczna progresja na wątrobie 50 %, to dużo i wątroba zaczyna już to odczuwać bo i wyniki wątrobowe odbiegają od normy.
Nacieki na przełyku i wpuście żołądka trochę się zmniejszyły ale to mało pozytywna informacja patrząc na wątrobę.

Co do tych wszczepów, to nie wiem, albo czegoś w zamieszczonych wcześniej wynikach nie zauważyłam bo nie doczytałam się w Twoich wynikach wcześniejszych o jakiś niepokojących zmianach w j. brzusznej, wyjaśnij to z lekarzem.

Na pewno sytuacja w związku z progresją choroby jest zła, chemia nie cofnęła choroby ani nie ma chociażby stabilizacji. Musisz porozmawiać z onkologiem o zmianie chemii na inny schemat. Jeśli mamy stan jest dobry to może jest nadzieja, że mamie lekarze coś zaproponują ale musisz się liczyć z tym, że jak wątroba jest mocno zaatakowana przez raka to rokowania są niestety gorsze.
Przy obecnym stanie mamy wątroby może dojść za jakiś czas żółtaczka, oczywiście nie musi i wtedy o chemii w ogóle nie będzie mowy.

Bardzo mi przykro, że nic optymistycznego nie wniosłam. Miejmy nadzieję, że pani doktor coś zaproponuje mamie.

pozdrawiam ciepło.

poczytaj tutaj http://www.onkonet.pl/dp_npp_rakprzelyku.html
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #66  Wysłany: 2016-11-08, 21:50  


Do Pani dr idę z Mamą w czwartek, jeszcze 1 dzień czekania. Mam tylko nadzieję, że szybko na nową chemię skierują. Trochę mam obawy, że będąc z Mamą na wizycie nie dowiem się wszystkiego i nie o wszystko tak wprost będę chciała/mogła zapytać. Zobaczymy.

Od wczoraj wymioty, ale dziś na wieczór już lepiej - może coś po prostu tak zwyczajnie Mamie zaszkodziło (?)

marzena66, dzięki za linka - w jednym miejscu komplet informacji.
naughty_girl87, przykład Twojej Mamy daje mi nadzieję, bo może i nam się uda :)

Dziękuję Wam.
_________________
Ania
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #67  Wysłany: 2017-02-06, 00:16  


Wracam na forum:( Mama od listopada przeszła 3 cykle kolejnej chemii wg. nowego schematu (2 tyg. chemii + 2 tyg. przerwy i tak 3 razy).
6 dni temu skończyła ostatni cykl i źle się czuje. Brak apetytu, wymioty flegmą ? Wstaje do łazienki, ale jest osłabiona, dużo śpi lub leży.
Do tego znacznie powiększył się jej brzuch. Nie chce iść do lekarza, bierze nospę. Ja podejrzewm, że to wodobrzusze.
Przeczytałam trochę informacji na forum o wodobrzuszu, ale nie znalazalam odpowiedzi czym może skutkować, jeśli nie odcigągnie się płynu ?
Jutro będę próbować skontaktować się z jej onkologiem, ale zastanawiam się czy jeśli to się nie uda, to czy nie powinnam jechać z Mamą do szpitala lub wzywać lekarza.
Mama nie chce jechać, bo ostatnio (w wakacje) na izbie z ropniem spędziłyśmy praktycznie cały dzień, w przychodni do onkologa podobnie.
Dajcie proszę znać, bo już głupia jestem i nie wiem co robić.
_________________
Ania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #68  Wysłany: 2017-02-06, 17:40  


aniaszcz napisał/a:
Ja podejrzewm, że to wodobrzusze.

Jeśli jest powiększony, może tak być, tu informacje
http://www.onkonet.pl/dp_oppal_wodob.php

aniaszcz napisał/a:
6 dni temu skończyła ostatni cykl i źle się czuje. Brak apetytu, wymioty flegmą ?

Mama może się tak czuć po chemii, nie zawsze tak jest, że przez cały kurs chemioterapii nie ma skutków ubocznych, czasami po pierwszych podaniach jest w miarę dobrze a im dalej tym gorsze samopoczucie i dochodzenie do siebie.

Może trzeba mamie coś przeciwwymiotnego podać, żeby Ją tak nie ciągnęło.
Co do wizyty u lekarza to sama musisz obserwować mamę i jak widzisz, że objawy są niepokojące to trzeba z pomocy lekarza skorzystać. Jak jest dużo płynu w jamie brzusznej to zazwyczaj się go ściąga bo powoduje osłabienie, brak apetytu, kłopoty z oddychaniem, tylko pamiętaj, że nawet jak się ten płyn ściągnie to może znowu narastać ale i nie musi.

pozdrawiam
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #69  Wysłany: 2017-02-06, 20:06  


Dzięki za odpowiedź.
Rano skontaktowałam się z lekarzem onkologiem prowadzęcym Mamę - na oddział jej nie przyjmie, zalecił wezwać pogotowie. Panowie zdziwieni wezwaniem, potwierdzili, że to wodobrzusze, ale wg. nich nie kwalifikujavce się do odciągania, ale jak to okreslili "trzeba cos z tym zrobić", wzięli mamę do szpitala.
Tam 4 h oczekiwania. Mama słabo się czuła nawet siedząc, więc nawet pielęgniarka zaproponowała Mamie miejsce "leżące" na kozetce. Do tego miejsca nie miałam już niestety dostępu, ale prosiłam pielegniarkę, że jak bedzie Mamę badał lekarz, to chcę być gdyż mam przy sobie wyniki - miała mnie poprosić.
Na SOR ok. 70 osób, zamieszanie, warowałam w poczekalni. Nagle po 4 h wychodzi Mama z wypisem i stwierdzeniem, że parametry życiowe uznali za w normie i odsyłają do domu.
Wsiadłyśmy do taxi, wtedy zaczęłam dopytywać co powiedzieli adn. powiększonego brzucha.
Mama powiedziała, że nikt jej nie badał ! Podczas tych 4 godz. podali tylko kroplówki, pobrali krew i zrobili EKG i żadnej rozmowy czy badania z lekarzem nie było.
Czy to norma ?
Załączam wyniki b. Was proszę o interpretację, czy naprawdę jest OK ?
Mama jest b. słaba, praktycznie nie je, b. mało pije, brzuch b. duzy, słabo jej oddychać.
Czy to, że jest pacjentem onkologicznym stawia ją w gorszej pozycji ? Bo odnoszę takie wrażenie. Nie wiem co robić, jak ocenić sytuację.
Co Wy robicie, gdzie się zgłaszacie - do lekarza rodzinnego ?
Nie jesteśmy zapisani do hospicjum, nie wiem jak to mamie zaproponować. Ona i tak jest już zrezygnowana.





wyniki 1.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1093 raz(y) 2,01 MB

wyniki2.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1171 raz(y) 2,36 MB

wyniki3.jpg
Pobierz Plik ściągnięto 1150 raz(y) 1,07 MB

_________________
Ania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #70  Wysłany: 2017-02-06, 20:45  


aniaszcz napisał/a:
i żadnej rozmowy czy badania z lekarzem nie było.
Czy to norma ?

Z tego co mi wiadomo jak wyglądają procedury na SOR to:
-rozmowa z lekarzem co nam dolega, na co chorujemy, jakie leki przyjmujemy
- często ekg, ciśnienie
- zlecenie badań z krwi i badania pod kątem co dolega ( jak brzuch zrobią usg, czy prześwietlenie płuc a jak trzeba to i TK jak coś bardziej niepokojącego)
- kładą na obserwacje, często kroplówka, jak potrzeba leki
- jak są wyniki ponowna rozmowa z lekarzem i decyzja albo do domu albo na oddział.

aniaszcz napisał/a:
Czy to, że jest pacjentem onkologicznym stawia ją w gorszej pozycji ?

Nie w gorszej, tylko wiele razy uczulamy i mówimy, że jak pacjent jest onkologiczny to pogotowie szpital tłumaczy nam rodzinie, że wiemy z jaką chorobą się zmagamy i oni nie mogą pomóc, że tak już będzie.

aniaszcz napisał/a:
Nie jesteśmy zapisani do hospicjum, nie wiem jak to mamie zaproponować.

I dlatego, żeby pacjent, który absolutnie nie ma siły na siedzenie na SOR-ach i żeby nie był traktowany jak napisałam wyżej jest wręcz koniecznością objęcie opieką HD. Dolegliwości mogą być u mamy różne, szpital nie pomoże, lekarz rodzinny też może czuć lęk, bo nie musi się znać na chorobach onkologicznych i ma strach przepisać cokolwiek, czemu się nie dziwię.
Pacjent onkologiczny jak i rodzina musi mieć zaplecze medyczne i temu właśnie służy HD.
Jeżeli nie podejmiecie takiej decyzji to z taką rzeczywistością będziesz się niestety zmagała. Na pewno jest to przykre i nie powinno tak być ale niestety większość osób by Ci napisała, że przeszli podobne przeżycia a niektórzy już na etapie przyjazdu pogotowia.

Co do wyników to jest lekka anemia, może być jakaś infekcja, nie uskarża się mama na coś konkretnie.

pozdrawiam
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #71  Wysłany: 2017-02-06, 21:00  


Nie, nie uskarża się na nic, nic ją nie boli.

Ja wiem, że Mamy nie da się wyleczyć i wiem, że SOR czy lekarz rodzinny nie odwrócą już niczego, ale chcę jej ulżyć, zadbać jak tylko w mojej mocy żeby nie cierpiała. Jak patrzę na nią taką bez sił, to serce mi pęka. Gdybym wiedziała tam w szpitalu, że nawet lekarz z nią nie rozmawiał, nie zbadał, to bym tak tego nie zostawiła.
Jutro spróbuję do rodzinnego, może są jakieś leki, które trochę ten brzuch "uwolnią".
HD wiem, że jest nam potrzebne. Masz całkowitą rację i wiele by nam ułatwiło, ale boję się z nią o tym porozmawiać, nie wiem jak w ogóle z nią o tym porozmawiać.
_________________
Ania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #72  Wysłany: 2017-02-06, 21:58  


aniaszcz napisał/a:
zadbać jak tylko w mojej mocy żeby nie cierpiała.

Dokładnie o to trzeba zadbać.
aniaszcz napisał/a:
może są jakieś leki, które trochę ten brzuch "uwolnią".

Przeczytaj link, który Ci podałam o wodobrzuszu. Lekarz może dać mamie jakieś leki moczopędne.

aniaszcz napisał/a:
ale boję się z nią o tym porozmawiać, nie wiem jak w ogóle z nią o tym porozmawiać.

Wiesz o tym, że to dla mamy dobra i dla Ciebie również bo będziesz wiedziała, że masz na kogo liczyć (HD) a mama będzie zaopiekowana medycznie. Możesz mamie powiedzieć, że zapiszesz Ją do ośrodka, który zajmuje się osobami z taką chorobą jak ma Ona, czy osobami z chorobą nowotworową i jest to o tyle dobrze, że nie będziecie musiały jeździć na SOR tylko lekarz jak coś się będzie działo przyjedzie do domu, trzeba próbować.

pozdrawiam
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #73  Wysłany: 2017-02-06, 22:26  


Trudno będzię - Mamie hospicjum kojarzy się jednoznacznie jako koniec. Wiem, bo w zeszłym tyg. jej koleżanki mąż zmarł na raka, cytuję słowa Mamy: "Wiesz, on jest już na wykończeniu, próbowali HD załatwić, ale trzeba było czekać m-c."
No nie mam pomysłu. Muszę się uspokoić i może jak się lepiej trochę poczuje, to porozmawiam, że jest nam potrzebne - i jej i mnie.
_________________
Ania
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #74  Wysłany: 2017-02-07, 14:33  


aniaszcz napisał/a:
Mamie hospicjum kojarzy się jednoznacznie jako koniec

To jest zupełnie bzdurne pojęcie. Mój kolega jak miał straszne bóle, źle się czuł, kładł się do hospicjum i tam go ustawiali lekami, wracał do domu i funkcjonował bez cierpienia, znowu przychodziły dolegliwości to znowu kładł się do hospicjum. To był jego wybór mimo, że w domu miał cudowną opiekę.

U Was nie ma dylematu oddać do hospicjum, tylko załatwić hospicjum żeby mama nie cierpiała a Ty żebyś poczuła komfort psychiczny, że w każdej chwili możesz zadzwonić do lekarza/pielęgniarki i zapytać co się mamie może dziać, czy reagować czy tak może być, wizyty w domu to normalne w wykonaniu hospicjum.
Ja wiem, że Ty jesteś za, tylko strach co mama na to, pewnie po pierwszej wizycie będzie szczęśliwa tylko ta pierwsza wizyta najgorsza. A może załatw wszystko sama a mamie nie mów, że to lekarz/pielęgniarka z hospicjum, Ich poproś żeby na pierwszej wizycie też nie mówili skąd są. U mnie lekarz/pielęgniarki przedstawili się z imienia i nazwiska i nie komunikowali skąd przybyli.

pozdrawiam
 
aniaszcz 


Dołączyła: 19 Lut 2016
Posty: 55
Pomogła: 3 razy

 #75  Wysłany: 2017-02-17, 01:15  


W zeszłym tygodniu kolejnego dnia po wizycie na SOR Mama była u lekarza rodzinnego.
Obejrzał brzuch i stwierdził, że to nie wodobrzusze. Przepisała leki na wymioty. I tyle.

Mama czuje się co raz gorzej :( Ciężko jej oddychać, brzuch jest b. duzy, uciska. Zdarza się, ze zwraca pokarm, choć nie zawsze. Wciąż leży w łóżku, b. mało pije i b. mało je. Nie chce nutridrinków.
Myślę, że dużą ulge przyniosłoby jej zmniejszenie tego brzucha.
Jesli to nie wodobrzusze , to co może być przyczyna takiego brzucha ? Wygląda jak ciążowy, jest wysoko umiejscowiony.
Poza tym skarży się na bóle kości, dziś mówiła o bólu wątroby i na plecach nad nerkami, ma opuchnięte nogi, kostki. Co się dzieje ? Czy ta opuchlizna jest niebezpieczna ?
Rozmawiałam z nią w weekend po tych wszystkich wizytach na SOR i u lekarza rodzinnego, że potrzebujemy takiej opieki lekarskiej na stałe, że mnie trudno czasem ocenić sytuację, że czuję niepokój, że boję się o nią. Sama zaproponowała hospicjum. Dziś zapisałam Mamę do hospicjum domowego. Mam czekać na tel. lekarza w ciągu 3 dni.
Ale nie wiem co robić zanim lekarz do nas przyjedzie :(
_________________
Ania
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group