DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Otwarty przez: marzena66
2017-09-07, 18:03
Rak pierwotny wątroby - terapia Nexavarem
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3285
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #106  Wysłany: 2020-01-30, 17:15  


to znaczy że masz jeszcze nie uszkodzony szpik i jak trzeba to wyprodukuje, pewnie Twoje wyniki byłyby bardziej "wyraziste" gdyby nie Nexavar jak lekarz tego nie uwzględnił to mu wyszło że jest niegroźnie. Czasu się nie cofnie, jakby się powtórzyło to zostaw w domu byłe CT i usg (bo jak coś wyskakuje nagle to i tak trzeba powtórzyć), a uwypuklaj jak na wyniki wpływa lek.

Jaką dawkę Nexavaru bierzesz? Czy to już leczenie ciągłe czy masz przerwy na regenerację? Ja niby mam wskazania ale bez szans na refundację.
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #107  Wysłany: 2020-01-31, 07:36  


Dumisiowa, trochę za mocno pojechałas po medykach, a ja tak naprawdę nigdy nie skarżę się na nich z dość prozaicznej przyczyny, to nic nie da a tylko imiennie Ci zaszkodzi. Ty zaczynasz więc weś do serca powyższą r radę weterana.
Ja stosuję do siebie drastyczne wymogi kondycji fizycznej i psychicznej. Mój stan fizyczny ma być taki, aby na drugi dzień po operacji na Oiom zrobić sam toaletę całego ciała ,gąbką z mydłem. Jak jestem już na sali to w łazience. Psychicznie utrzymać pozytywne myślenie nawet jak powinien Cię szlag trafić np gdy masz umówioną wizytę powiedzmy na 8 rano a zostaniesz przyjęty o 14 30. Tak na marginesie leczenie polega na czekaniu, jak w tym wojskowym dowcipie "chlebak jak nazwa wskazuje służy do noszenia granatów"
_________________
karol2012
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #108  Wysłany: 2020-01-31, 09:57  


karol2012, wezmę sobie Twoje rady do serca, dziękuję.

Ja tylko napisałam to co odczytuję z wielu tu wpisów (na całym forum), może źle je odczytuje ? Ja też nie krytykuję swoich lekarzy, ale mi już wsio jedno... Jeszcze "stoję" tylko dla mojego męża, by jak najdłużej nie widzieć jego łez....

Trzymam kciuki za Ciebie i pozdrawiam.

[ Dodano: 2020-01-31, 10:14 ]
z innej strony - mam małe porównanie jak traktowano moich rodziców na SOR czy w szpitalu a jak teraz mnie :) niewielkie to doświadczenie a jednak różnićę widać :)
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #109  Wysłany: 2020-01-31, 16:44  


Gaba..
Co dodawkowania leku stosuję własne kryteria ilościowe w zależności od "otoczenia" i mojego stanu. Aktualnie jest to min. 2 tabletki. Ale jak pojawia się opisana wcześniej noworoczna "wpadka" pierwszym ruchem jest odstawienie leku na czas rozeznania sytuacji.Teraz to był tydzień....Straty pewno będą na zwiększonych wymiarach guza ale raczej mm, ale nadal żyję....
_________________
karol2012
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4211
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1126 razy


 #110  Wysłany: 2020-01-31, 21:00  


karol2012,
Czy mógłbyś wrzucić opisy tk z maja i usg z jesieni? Bo nie znalazłam ich w poprzednich postach a jednak byłoby może ciut łatwiej zrozumieć ostatnie wydarzenia.
Rozumiem, że nie masz wyznaczonego kolejnego tk?
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #111  Wysłany: 2020-02-02, 16:09  


missy
nie wrzucam nowych rzeczy z prozaicznej przyczyny moje wielofunkcyjne urządzenie HP odmówiło posłuszeństwa a moja wiedza informatyczna jest zerowa.Mam też dylemat natury prawnej czy można bez zgody właściciela publikować jego materiały.Jak zaczynałem i jeszcze sporo lat po tym właścicielem wyników badań był pacjent, teraz jest inaczej właścicielem jest ten co leczy lub kieruje na badania.
Można by to przepisac, ale wszystkie badania obrazowe są takie same wszystko w jamie brzusznej jest w normie tylko wątropa do dupy.Jej zły stan determinują najczęściej wymiary guzów i aktualnie cytuję "skupisko różnej wielkości ognisk o różnej echogeniczności i łącznych wym.ok. 8x10 cm". I jak pisałem jest źle, ale jak sięgnęłem do przedoststniego USG ze stycznia to tam w pozycji wymiar jw. było 8x 13,7 cm czyli nie jest żle bo jest lepiej jak poprzednio..a w raku jest dobrze, jak jest tak, jak poprzednio
Druga pozycja złej wątroby to poszerzone przewody wątrobowe 7-8 mm..
_________________
karol2012
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3285
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #112  Wysłany: 2020-02-02, 18:15  


Właścicielem wyników jest pacjent, tylko nie wolno użyć ich do publikacji naukowej i działalności komercyjnej np wykładów. Ten co leczy i kieruje nie ma praw intelektualnych do wyników, takie prawa ma wykonujący badanie np laboratorium lub radiolog opisujący badanie. A w takim forum gdzie jest wymiana doświadczeń między pacjentami to nie naruszamy żadnych praw.
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #113  Wysłany: 2020-02-20, 18:40  


Dzisiaj /20.02.2020/byłem na rezonansie magnetycznym jamy brzusznej, który ma za zadanie wyjaśnić mój nagły epizod medyczny opisany powyżej z przełomu roku 2019/2020. Jako że do tego badania trzeba mieć wynik kreatyniny, pomyślałem zrobię pełne badania z krwi w tym próby wątrobowe a zwłaszcza bardzo czuły i konsekwentny u mnie marker AFP.
Wszyscy moi towarzysze rakowej niedoli znają ten moment odbierania wyników. Adrealina a raczej strach podchodzi do gardła, oglądać od razu, poczekać, a raz kozie śmierć.. AFP jest na końcu i osobnej kartce. Odkrywam tą kartkę i szok, marker ponownie najlepszy od wielu lat czyli 8 jak w listopadzie 2019 r.... pierwsza refleksja rak nie brał udziału w tym zdarzeniu z końca roku. Analiza prób wątrobowych do tych z SOR a dzisiejszych wskazuje na ich minimalne pogorszenie.
Ale na tym wiele nie poczytasz bo to w granicach błędu...
Coś niszczy sukcesywnie wątrobę.Wykluczam wyżywienie 100% ekologia własna a od tego od tego zdarzenia wszystko gotowane na parze. Mam swoje podejrzenia, tym bardziej, że nie ustały do tej pory późnonocne pocenia...ale to może wykaże MRI...
_________________
karol2012
 
Dumisiowa 


Dołączyła: 26 Sty 2020
Posty: 18
Pomogła: 2 razy

 #114  Wysłany: 2020-02-21, 14:32  


karol2012, trzymam kciuki ! musi być ok. Daj znać po MRI
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #115  Wysłany: 2020-03-16, 16:25  


Nie mogę wysłać pliku wiec tekstem opis MRI:

"W okolicy loży po zabiegu na granicy płatów w wątrobie zlewajace się ze sobą ogniska
guzowate, największy owym 79x63mm, łącznie wielkości ok 126x70x125mm. W lewym
płacie w sąsiedztwie zmian guzek wielk 27x44mm o podobnym charakterze. Po podaniu
CM iv wzmocnienie na obwodzie zmian.
Wzdłuż przedniego brzegu wątroby przy przedniej ścianie jamy brzusznej zbiornik płynu
wielk 91x34mm. Częściowo wnika w kierunku guza, częściowo podskórnie
Po prawej na poziomie oodnogi przepony ww chłonny wielk 19x16mm - stabilny.
Pęcherzyk żółciowy niewidoczny.
Drogi żółciowe nieposzerzone.
Nerki wielkości ipołożenia prawidłowego. Torbiele nerki lewej śr do 2lmm.
Trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych. Przewód trzustkowy nieposzerzony.
Śledziona niepowiększona, bez zmian ogniskowych.
Okołoaortalne węzły chłonne niepowiększone.
Wn: w porównaniu z opisem TK 23-05-2019 obraz zmianw wątrobie podobny. Obecnie
większy zbiornki płynu przy przedniej powierzchni wątroby.
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #116  Wysłany: 2020-03-17, 16:44  


Zadam dość durne z pozoru pytanie co należałoby zrobić z tym płynem w "brzuchu"? Jest to nowy element w "moim cyrku" w epoce koronowirusa....
_________________
karol2012
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3285
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #117  Wysłany: 2020-03-18, 11:59  


z taką ilością płynu nic się nie robi, ale możesz porozmawiać z lekarzem czy nie warto sprawdzić co to za płyn, wg tego opisu nie powinno być to trudne. "Częściowo wnika w kierunku guza, częściowo podskórnie", płyn bardzo dobrze widać u usg więc biopsja powinna być łatwa.
_________________
sprzątnięta
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #118  Wysłany: 2020-03-19, 08:56  


Dzięki Gaba za wyjaśnienia są przydatne bardzo...
Jako że mam roczne doświadczenie w spuszczaniu różnej "bryji"z brzucha,oraz mamy epokę koronawirusa, więc wczoraj spuściłem sobie do kontroli 3 strzykawki płynu z jamy brzusznej. Wg.mojej oceny jest to rozwodniona zółć. Wniosek pierwszy, przewody zólciowe są nieszczelne.Na ile nieszczelne, zbiornik ten został prawie rok temu wykazany w TK, ale nie wiem dlaczego nie było go w listopadowym/2019r/ USG....
Czy to wszystko można połączyć z końca roku akcją na SOR nie wiem, bo oni obecność płynów, na moje słowa o perforacji przewodu pokarmowego sprawdzali i napisali brak a dziura w wątrobie to chyba perforacja..
_________________
karol2012
 
karol2012 


Dołączył: 25 Sie 2012
Posty: 266
Pomógł: 32 razy

 #119  Wysłany: 2020-03-24, 07:30  


W dobie koronowirusa kiedy leczenie takich pacjentów jak ja odbywa się przez telefon lub internetowo mam pytanie, czy nagły wylew powiedzmy 0,5 l zółci /może z domieszką martwicy guza/do jamy brzusznej może być przyczyną zapalenia otrzewnej....
_________________
karol2012
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3285
Skąd: warszawa
Pomogła: 1772 razy

 #120  Wysłany: 2020-03-24, 15:00  


Może, nie grzeb sam bo od ubiegłego wieku wiadomo że rany po nowotworze paprzą się, w zaraniach dziejów chirurdzy na tej podstawie orzekali raka. Zrobisz Sobie przetokę i będzie kłopot.

Cierpliwości życzę i oczywiście długiego życiorysu.
_________________
sprzątnięta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group