[kateja54]

Przepraszam, jestem nowy i mało oblatany (czyt.: wcale) po forach.

Miesiąc temu wykryto u mnie, przy zrobionym tak z doskoku USG, raka pęcherza guz ok 1,7 cm.
To był drugi dzień mojego urlopu w Polsce...
Udało się błyskawicznie dostać na oddział urologii w Szczecinie (chwilowo pominę szpital), wycięto guza.
Badania histopatologiczne pokazały Ta G1.
Jednak z jakiegoś powodu przetrzymano mnie w szpitalu 4 dni po TURBT, zamiast jednego, cewnik nosiłem tydzień.
Dostałem Urotrim i z tym wyjechałem z kraju (do Szkocji, gdzie z pewnych względów muszę jeszcze mieszkać).
Ponieważ wciąż odczuwałem silne kłucia cewki przy oddawaniu moczu, trafiłem do lekarza, który zmienił mi lek na Nitrofurantoin.
Podobno ostatnie badanie moczu wykazało brak infekcji, ale ja odczuwam coraz silniejsze bolesne kłucia przy oddawaniu moczu, a od dwóch dni nawet bez - po prostu nagłe silne kłucie, które czuję u wylotu cewki.
Czuję silne parcie z pęcherza ale jakby mocz blokował się gdzieś i strasznie boli.
Strumień ma szerokość niecały milimetr, jeszcze takiego nigdy nie widziałem..
Pytam o radę, bo tu, niestety, trzeba wiedzieć o co się "wykłócać z GP.
Dodam, że z oddziału urologii dostałem wezwanie na cystopatię niecałe 4 tygodnie po TURBT,
ale kiedy dowiedzieli się że jest infekcja, przełożyli na inny termin (jeszcze nie znam).
Czy te 3 miesiące od zabiegu to wymagany okres, czy cystopatia zrobiona wcześniej coś pokaże?
Będę wdzięczny za wskazówki.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-06-29, 19:09 ]
Każda historia choroby ma swój osobny wątek. Post został przeniesiony do odpowiedniego działu i dalszą historię proszę pisać tutaj.

[missy]

kateja54,
Masz opis usg, które pokazało nieprawidłowość w pęcherzu? Czy problemy z mikcją pojawiały się też wcześniej czy zaczęły sie dopiero po Turbt? Wklej, proszę, wyniki badań, które Ci dotychczas wykonano w związku z pęcherzem moczowym.
Co do kontrolnej cystoskopii ( nie cystopatii):

Cytat:

Obserwacja po leczeniu i postępowanie w przypadku nawrotów Cystoskopia pozostaje metodą referencyjną kontroli leczenia techniką TURbt, a zastosowanie giętkiego cystoskopu zmniejsza inwazyjność badania — wykonanie cystoskopii po 3 miesiącach jest uzasadnione u wszystkich chorych poddanych TURbt z powodu raka nieinwazyjnego. W przypadku guzów (T1, G2 lub G3) sugeruje się przeprowadzenie w ciągu 3 miesięcy powtórnej elektroresekcji miejsc, w których wcześniej wykonano TURbt — utkanie raka stwierdza się u ponad 1/3 z tych chorych. W przypadku nowotworów o małym ryzyku nawrotu (pojedyncza zmiana, TaG1, średnica < 3 cm), bez nawrotu w ciągu 3 miesięcy od pierwszej TURbt, kontrolną cystoskopię można opóźnić do 9. miesiąca, a następnie wykonywać to badanie w odstępach rocznych. U chorych z nowotworami dużego ryzyka cystoskopię wykonuje się w odstępach 3-miesięcznych podczas pierwszych 2 lat, a później co 4 miesiące w 3. roku obserwacji, co 6 miesięcy w roku 4. i 5., a następnie co roku. Określenie postępowania standardowego u chorych z guzami pośredniego ryzyka jest trudne ze względu na dużą zmienność czynników prognostycznych choroby. Jeśli nastąpi wznowa, schemat kontrolnych badań cystoskopowych wdraża się na nowo. Uzasadnione jest odstąpienie od kontrolnych cystoskopii u chorych z pojedynczym guzem TaG1, jeśli podczas 5-letniej obserwacji nie dochodzi do nawrotu. U pozostałych chorych wskazane jest wykonywanie cystoskopii kontrolnej co roku przez 10 lat, a u chorych z guzami dużego ryzyka — przez całe życie.

Twoje obecne dolegliwości ( o ile nie jest to równeż jakaś infekcja) mogą być skutkiem wykonanego zabiegu - to powinien ustalić urolog wykonując odpowiednie badania. Albo to jakaś przeszkoda mechaniczna albo dysfunkcja mięśniówki pęcherza. Na forum tego nie zdiagnozujemy.

[kateja54]

Dzień dobry, minęło trochę czasu, pytania się mnożą.

Będę wdzięczny za poświęcenie mi uwagi.
Krótko o mnie: mam 63 lata, od 5 lat mieszkam z rodziną w UK . 1,5 roku temu podczas profilaktycznego USG (w Polsce) wykryto guz nowotworowy w pęcherzu o średnicy ok. 2 cm. Tydzień później byłem po TURBT, badanie histopatologiczne dało wynik TaG1.
Po powrocie do UK kontrolne cystoskopie po 3 i 6 miesiącach nie wykazały nawrotu. Rok później w Polsce TK jamy brzusznej i miednicy nie wykazało zmian. Jednak po miesiącu cystoskopia w UK wykazała nowy guz, który miesiąc później wycięto - niestety, progresja, tym razem mniejszy guz, ale TaG3. Urolog podjął decyzję o zastosowaniu BCG, staruję 21.11.2017.
Przeczytałem mnóstwo na temat tej metody, rokowań (wiem, nie są dobre). Mam świadomość, że nikt nie jest w stanie przy tym raku ocenić, mówiąc kolokwialnie, ile mi zostało. Mam jednak rodzinę, znacznie młodszą żonę, dwójkę dzieci (starszy ma 5 lat zaledwie) i wiem, jak żona przeżywa perspektywę utraty męża po kilkunastu latach małżeństwa. Chciałbym ją przygotować jakoś na to, co mnie czeka ( i Ją). Jednak nigdzie nie znalazłem informacji, jak przebiegają ostatnie etapy. Jakich dolegliwości mogę oczekiwać i jakiej wymagać opieki. Widziałem ostatnie miesiące życia mego dziadka z rakiem płuc, znam historie wielu zgonów na nowotwory, ale żaden nie był związany z pęcherzem. Czy Pan mógłby polecić jakieś źródło informacji?
Planowaliśmy wrócić do kraju za rok - dwa. Powiem szczerze, teraz mam mieszane uczucia (polską służbę zdrowia cenię znacznie wyżej niż brytyjską, ale tu mam wykupione ubezpieczenie "pogrzebowe", które finansowo wspomoże żonę, w kraju nie mam nic takiego). Bardzo proszę o wskazówki... Nie boję się śmierci, boję się o wytrzymałość najbliższych..

Edward

[ Dodano: 2017-11-16, 11:44 ]
Dodam jeszcze podziękowanie dla Missy. Przepraszam, nie zaglądałem tu, jakoś ubzdurałem sobie, że problem po TURBT zniknie.. Teraz, jak wyżej, problem się zmienił. Mikcja zeszłą na drugi plan...

Serdecznie dziękuję tym, którym się chce pomagać, wyjaśniać.

Edward

[marzena66]

kateja54 napisał/a:

Mam świadomość, że nikt nie jest w stanie przy tym raku ocenić, mówiąc kolokwialnie, ile mi zostało.

Tak jak piszesz, tego nie da się przewidzieć, mogę tylko zamieścić statystyki, nic więcej.

Cytat:

Rak pęcherza moczowego - rokowanie Rokowanie w przypadku nowotworów o wysokim stopniu dojrzałości (niskim stopniu złośliwości) i niskim stopniu zaawansowania (nowotwory nienaciekające) jest dobre i jest podobne, jak w populacji osób zdrowych. W przypadku raka brodawkowatego pęcherza moczowego naciekającego rokowanie zalezy od stopnia zaawansowania. W przypadku chorych z nowotworami w stopniu zaawansowania Ta, Tis, T1 - przeżycie 5-letnie wynosi 70%, natomiast w przypadku pacjentów z nowotworem w stopniu zaawansowania wymagającym wykonania wycięcia pęcherza moczowego (cystektomia) - przeżycia 5-letnie wynoszą około 20%.

http://www.onkonet.pl/dp_nump_npecherza.php#menu1

kateja54 napisał/a:

Chciałbym ją przygotować jakoś na to, co mnie czeka ( i Ją). Jednak nigdzie nie znalazłem informacji, jak przebiegają ostatnie etapy. Jakich dolegliwości mogę oczekiwać i jakiej wymagać opieki.

Nie ma jakiś konkretnych informacji jak umiera się na raka płuc a jak na raka pęcherza, ja przynajmniej nie potrafię podać Ci konkretnych linków. Strasznie trudne pytanie zadajesz, jakoś ciężko mi odpisywać chorej osobie co Ją czeka. Nie ma też reguły, że każdy odchodzi tak samo, chcesz się na to w jakiś sposób przygotować jak i przygotować rodzinę to jak masz siłę i chęci poczytaj watek na naszym forum ale nie wiem czy powinieneś, mam jakieś mieszane uczucia. Tutaj link http://www.forum-onkologi...isko-vt4837.htm i sam zdecyduj czy chcesz to wiedzieć czy nie.
Co do pomocy medycznej to jak będziesz wiedział, że jesteś leczony paliatywnie czy w ogóle leczenie będzie zakończone załatw hospicjum domowe (nie wiem czy tam gdzie mieszkasz coś takiego jest, może pod inną nazwą) i taka instytucja pomoże Tobie i rodzinie przejść ten trudny okres w Waszym życiu.

Strasznie przykro czytać o cierpieniu innych ale jednocześnie jestem pełna podziwu dla Twojej postawy i chylę czoła do Twojego podejścia do tematu odchodzenia, rodziny i Twojej osoby w tej całej sytuacji.

Dużo sił Ci życzę i mam nadzieję, że jeszcze trochę tego czasu pobędziesz wraz ze swoją rodziną, życze Ci tego z całego serca.
pozdrawiam serdecznie.

[Ola Olka]

kateja54 napisał/a:

Urolog podjął decyzję o zastosowaniu BCG, staruję 21.11.2017.

napewno już o tej metodzie wszystko przeczytałeś - ale może cię zainteresuje tu ten artykuł który ją dość szczegółowo opisuje: http://www.przeglad-urolo...tykul.php?2042. Czy po tym leczeniu planuje się ewentualne radykalne wycięcie pęcherza?

Cytat z podanego powyżej źródła
Preparat okazuje się najmniej skuteczny u chorych w rakiem G3. W tej grupie chorych radykalne wycięcie pęcherza moczowego jest wykonywane najczęściej i tacy chorzy muszą być bardzo wnikliwie i często monitorowani, aby uniknąć przeoczenia zmiany inwazyjności guza.

kateja54 napisał/a:

Nie boję się śmierci, boję się o wytrzymałość najbliższych

Narazie się leczysz więc nie myśl o śmierci lecz obecnej sytuacji. Ubezpieczenia można pozmieniać, dokupić, wypowiedzieć - nie wiem co jeszcze. Wydaje mi się że będąc tak rozsądnym i zapobiegawczym człowiekiem napewno znajdziesz rozwiązanie.
Oczywiście choroba taka jak rak zawsze jest obciążeniem dla całej rodziny, ale tego już teraz nie zmienisz - przykro mi.

Pozdrawiam serdecznie

[kateja54]

Dziękuję Wam za odpowiedzi. Przejrzę wszystkie linki, nie boję się czytać. Zawsze bardziej mnie przeraża bezsilność w obliczu nieznanego. Gdy jestem przygotowany, wierzę w swoją siłę wewnętrzną (choć mam świadomość ułomności). Ale moich najbliższych stawiam ponad siebie, więc póki się da, będę się starał nimi opiekować, a nie oczekiwać czegoś niemożliwego..
Poczytam i się odezwę, chętnie zapoznam się z innymi opiniami.

Odpowiem tylko na pytanie - urolog nie mówił nic o tym, co ma zamiar robić pod serii BCG, wiem jedynie, że czeka mnie zabieg w narkozie krótko po serii, ale raczej mówił o cystoskopii (choć nie wyjaśnił dlaczego w narkozie). Tu w UK raczej nie tłumaczą pacjentom niczego. Dlatego szukam informacji w kraju.

Edward

[kateja54]

Przeoraszam, że skacze po temacie, ale pytanie mi umknęło wcześniej. W materiałach brytyjskich jakie dostałem przed startem serii bcg pisza, że pierwszy zabieg jest 2 tygodnie po turbt. A mi.mijaja dwa miesiące, pomoc takie są kolejki. W tej chwili nie wiem.wiec czy nie.ma tam.nowch guzów, a cystoskopii nie.planuja aż do nowego roku. Czy w takiej sytuacji kuracja bcg ma.sens?

[missy]

kateja54,
Ja wyczytałam tylko, że wlewki można zastosować:

Cytat:

nie wcześniej niż po upływie 14 dni od TURbt.

oraz, że wlewki te wykonuje się

Cytat:

w 3., 6., 12., 18., 24., 30. i 36. miesiącu po TURbt.

http://onkologia.zaleceni...o-plciowego.pdf str.362

Rozumiem, że stwierdzenie nawrotu raka ( z dodatkową zmianą na G3) to nie jest radosny fakt. Ale Ty nadal masz stwierdzonego raka Ta czyli nieinwazyjnego, to nawet nie jest Tis. Nie myśl i nie pisz, proszę, o planowaniu swojego odchodzenia z tego padołu. To nie ten moment, teraz musisz się leczyć i dbać o siebie. Chodzi o to, żeby pokonać te paskudne komórki i nie pozwolić im "przeskoczyć" na poziom inwazyjny - wtedy leczenie jest zupełnie inne. I też nie oznacza absolutnie a priori umierania 😠
Trzymaj się, pozdrawiam najserdeczniej!

[Ola Olka]

kateja54 napisał/a:

Czy w takiej sytuacji kuracja bcg ma.sens?

Napewno ma sens. Trzeba działać i patrzeć do przodu.
Pozdrawiam serdecznie

[kateja54]

Jesteście super. Dużo do myślenia.

Wczoraj była pierwsza wlewka. Zastanawiam się, czy brak skutków ubocznych to dobrze, czy źle - czy za wcześnie (pani robiąca wlewkę mówiła, że zazwyczaj po trzeciej - czwartej występują), czy też organizm nie odpowiedział na wlewkę... Ale przede mną 5 kolejnych, więc poczekamy. Pozwolę sobie być z Wami w kontakcie.
Dziękuję za rady.

[marzena66]

kateja54 napisał/a:

Zastanawiam się, czy brak skutków ubocznych to dobrze, czy źle -

kateja54 napisał/a:

czy też organizm nie odpowiedział na wlewkę...

Spokojnie to nie ma nic do rzeczy, po prostu dobrze zniosłeś wlew, nie każdy ma skutki uboczne, niektórzy niewielkie a jeszcze inni wszystkie z ulotki leku. Zazwyczaj po pierwszym wlewie nie jest najgorzej ale z każdym następnym może już nie być tak pięknie, organizm już trochę będzie miał w sobie tych toksyn i może zacząć się buntować.

Głowa do góry i walcz dzielnie, ubijaj "dziadostwo", pozdrawiam serdecznie.

[Agik1]

kateya54
Jestem bardzo ciekawa, jak przebiegała Twoja terapia. Jak znosiłeś wlewki BCG i czy okazały się skuteczne? Jak dzisiaj wygląda Twoja sytuacja po niemal 5 latach?
Pytam, ponieważ u mojego męża (59 lat) wykryto przypadkiem guzek w pęcherzu też pTa HG (G3). Cytologia osadu moczu po 5 tyg od TURBT -czysto, TK-czysto, USG-też czysto. Po 6 tygodniach od pierwszego TURBT wykonano reTURBT pogłębiając bluznę. W wyniku his-pat nie stwierdzono komórek nowotworowych i lekarz wyznaczył cystoskopię za ok3 miesiące. Przed zabiegiem lekarz mówił o wlewach BCG, a teraz odstąpił od tego, mówiąc o stosunku korzyści do ryzyka. Nie wiem, co sądzić o tym. Standardy mówią o wlewach przy takim raku. Co o tym sądzicie?

[missy]

Agik1,

kateja54 był na forum ostatnio w marcu 2021 więc raczej trudno będzie oczekiwać od niego szybkiej odpowiedzi. Wcześniej też niezbyt często zaglądał na forum.