1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak o nieznanym punkcie wyjścia - C80
Autor Wiadomość
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3377
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #16  Wysłany: 2018-12-04, 12:41  


Z patomorfologami rozmawiałam tylko ja, lekarka odmówiła stanowczo. Z tego materiału który pozostał już nic się nie uzyska, próbka z innej lokalizacji mogłaby coś więcej wyjaśnić ale szansa na identyfikację źródła rozsiewu jest mała. To co chciałam zrobić to badania genetyczne z guza które ewentualnie mogłyby pokazać mutacje, na to jest za mało materiału. Z racji lokalizacji chodziłam po ginekologach, ale nie byli w stanie zaakceptować że mają tylko pobrać próbkę, upierali się przy operacji diagnostyczno- leczniczej czyli dosyć obciążającej. Ja zaś doczytałam się w literaturze że takie operacje w których na początku już wiadomo że nie usunie się wszystkich zmian są błędem i nie poprawiają czasu przeżycia. A właściwie to sformułowanie "even the most ardent supporters of PDS would admit that suboptimal surgery does not improve survival" ma jednoznaczną wymowę.
Najgorsze jest to że sama zaczynam odpuszczać - odrzuca mnie od tematu i potrafię kilka godzin czytać plotki w necie zamiast przeczytać ukazujące się nowe artykuły - ograniczyłam się do zrobienia listy.
_________________
sprzątnięta
 
MartaCK 


Dołączyła: 07 Mar 2018
Posty: 14
Pomogła: 2 razy

 #17  Wysłany: 2018-12-04, 16:20  


Rozumem, że badanie mutacji z jajnika nakierowałoby na właściwszą chemię... jakie są opcje oprócz karbo i pakli, w zależności od mutacji?
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4651
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1203 razy


 #18  Wysłany: 2018-12-08, 20:20  


gaba,
Myślę i myślę.

Nowotwory o nieznanym punkcie wyjścia są niestety faktem, opracowano dla nich jakieś standardy postępowania, żeby cokolwiek móc zdziałać.
Abstrahując kompletnie od strony emocjonalnej tej sytuacji zapytam Cię wprost - na jaką formę terapii zdecydowałabyś się znając źródło rozsiewu? Obciążająca operacja cytoredukcyjna i następowa chemia ( standardowa lub dootrzewnowa) to wspólny mianownik dla kilku jednostek chorobowych. Czy to w ogóle byłoby dla Ciebie akceptowalne?
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3377
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #19  Wysłany: 2018-12-08, 22:53  


Znając źródło rozsiewu zdecydowałabym się na standardową terapię zalecaną dla tego źródła - raczej chemia niż operacja. Bo jednak tylko 1 chirurg widział jakąś szansę na optymalną cytoredukcję, a jak napisałam poprzednio w źródłach które ja czytałam podejmowanie operacji z założeniem z góry że pozostawi się zmiany powyżej 1 cm jest uważane za błąd.
Cytat dotyczący raka jajnika:
PDS followed by platinum-based chemotherapy affords patients with advanced ovarian cancer the best chance at the longest survival. If a patient is fit for surgery and has potentially resectable disease, she should be offered PDS. NACT does have its benefits, but should be reserved for women who are deemed inappropriate for surgical management or who have preoperative or laparoscopic findings indicative of unresectable disease.
_________________
sprzątnięta
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #20  Wysłany: 2018-12-09, 10:21  


Witaj gaba :-) przeczytałam ten wątek i powiem co sama bym zrobiła- próbowałabym uzgodnić z lekarzem prowadzącym aby zrobili laparoskopowe wycięcie guza z his-pat śródoperacyjnym (tzw. intra w naszym żargonie ) w zależności od wyniku dalsze leczenie operacyjne albo zaniechanie rozległego zabiegu i leczenie chemioterapeutyczne według wskazań. Wyniki z biopsji nie są jednoznaczne więc tylko wycięcie guza da obraz tego co się dzieje, a że dzieje się to niezaprzeczalne :-( a czas leci nieubłaganie... Markery ? moja mama dopiero w końcowej fazie choroby miała wysokie
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3377
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #21  Wysłany: 2018-12-09, 11:09  


Ale problem w tym że wszyscy ginekolodzy upierają się żeby usunąć i przebadać wszystkie narządy rodne, na pobranie samego jajnika nikt nie wyraził zgody. No i laparoskopia jest zabiegiem który ingeruje w całą jamę brzuszną bo niby małe cięcia ale pompuje się gaz do całej przestrzeni i obrazowo mówiąc grzebie się wszędzie i przed zabiegiem to każą podpisać zgodę na konwersję do laparotomii i np mnie lekarka odmówiła dopisania że laparotomia tylko w razie konieczności. No i jeszcze ta głupia sprawa z dwoma wynikami usg, naprawdę jedna lekarka na podstawie tego usg zaproponowała pobranie zmiany z prawej strony. Nie mam lekko.

Tak dla ogólnej wiedzy: Badanie śródoperacyjne to 20 -30 min i o tyle przedłużony zabieg i narkoza, w tym badaniu tylko ocenia się czy są komórki raka, nie ocenia się jaki to rak, nawet nie ocenia się stopnia złośliwości. Z tego prosty wniosek że jak ktoś ma już potwierdzonego inną biopsją raka to badanie śródoperacynie nie ma sensu.
_________________
sprzątnięta
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #22  Wysłany: 2018-12-09, 15:02  


Gaba kochana... 35 lat pracuję na anestezjologii, sama przeszłam przez raka rodziców i swojego raka- nie ustrzeżesz się przed powikłaniami operacyjnymi, czasem zupełnie zdrowa i nieobciążona osoba z ASA 1 ma powikłania a z ASA III ich uniknie, i nikt nie zagwarantuje Ci że będzie dobrze . Bez zaufania lekarzom szkoda się leczyć , a uwierz że nie spotkałam się z lekarzem który celowo chce zaszkodzić :-( takie nastawienie nie pomaga ani Tobie ani tym którzy starają się pomagać :-( jesteś inżynierem jak mówiłaś - więc pomyśl jak w swojej pracy ktoś nie będący inżynierem neguje Twoje decyzje i pomysły ciągle kontrując Twoje działanie. Wyluzuj i zaufaj...
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3377
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #23  Wysłany: 2018-12-09, 18:00  


O dzisiejszych czasach i rozwoju nauki jest taki dowcip: Rozmawiają w biurze projektów: Jak sobie pomyślę jakim jestem inżynierem to boję się iść do lekarza.
No a dzisiaj to każdy dyrektor szpitala (przeważnie lekarze) celowo chce zaszkodzić pacjentom i nawet się do tego przyznają, ciągle oszczędzają na absolutnie wszystkim. Co anestezjolodzy myślą ośrodkach które mają do dyspozycji? Stosuje teraz ktoś EPO, nie walą krew. Lekarz nie proponuje Ci najlepszego dla Ciebie leczenia (nawet jeżeli o nim wie) tylko takie jakim dysponuje, słyszałaś ostatnio o chirurgu który by powiedział "u nas jest za słabo proszę iść do .. tam mają lepsze wyposażenie i specjalistów". Jeszcze 20 -30 lat temu to było normalne, teraz każdy bierze na stół i robi co potrafi i może, a rezultat jest jaki jest. To pacjent musi się rozeznać do kogo warto iść na leczenie. A jak robi solidne rozeznanie to zaufanie gdzieś ulatuje.
_________________
sprzątnięta
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #24  Wysłany: 2018-12-09, 20:00  


Wyobraź sobie że słyszałam o pacjentach wysyłanych do ośrodków o wyższej referencyjności gdzie i specjaliści i sprzęt jest lepszy i bardzo mi przykro że Ty nie słyszałaś 😔 słyszałam też o lekarzach którzy ratują pacjentów i są naprawdę oddani, mam nadzieję że kiedyś dostrzeżesz ile dobrego robią choć w przypadku pacjentów onkologicznych muszą liczyć się z tym że kiedyś muszą odpuścić.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.
 
asia19 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 29 Gru 2010
Posty: 616
Skąd: Mazowsze
Pomogła: 111 razy

 #25  Wysłany: 2018-12-10, 16:53  


pola66 napisał/a:
Gaba kochana... 35 lat pracuję na anestezjologii, sama przeszłam przez raka rodziców i swojego raka- nie ustrzeżesz się przed powikłaniami operacyjnymi, czasem zupełnie zdrowa i nieobciążona osoba z ASA 1 ma powikłania a z ASA III ich uniknie, i nikt nie zagwarantuje Ci że będzie dobrze . Bez zaufania lekarzom szkoda się leczyć , a uwierz że nie spotkałam się z lekarzem który celowo chce zaszkodzić :-( takie nastawienie nie pomaga ani Tobie ani tym którzy starają się pomagać :-( jesteś inżynierem jak mówiłaś - więc pomyśl jak w swojej pracy ktoś nie będący inżynierem neguje Twoje decyzje i pomysły ciągle kontrując Twoje działanie. Wyluzuj i zaufaj...

Myślę, że niektórym lekarzom brak pokory, jakkolwiek to brzmi, i ciężko się przyznać, że ktoś jest trudnym przypadkiem. I że może ciężko zaproponować konkretne leczenie, odesłać do innego ośrodka, konkretnego lekarza.
Jak Gaba ma ufać, skoro wyraźnie dano jej do zrozumienia, że taka ścieżka leczenia jest tylko i wyłącznie efektem tego, że tylko to mogą zaproponować (nawet nie bardzo potrafią powiedzieć, dlaczego, bo tutaj liczy się tylko lokalizacja, a w przypadku tych nowotworów to przecież nie jest wyznacznik), a już wyjaśnić, porozmawiać o jakichkolwiek korzyściach dla pacjenta, ale też potencjalnych skutkach, rokowaniach nie chcą? Jak takim lekarzom ufać, w szczególności czytając to, co tutaj Gaba pisze? Przypominam, nie wkleja nowinek z portali plotkarskich... Jak można powiedzieć pacjentowi w takiej sytuacji, że nie jest partnerem do rozmowy? Skoro lekarz nie radził sobie z rozmową z "problematycznym" (problemy j/w) pacjentem to może trzeba było poprosić drugiego o konsultację, skoro zaproponowane leczenie wynikało z dyskusji o przypadku w środowisku lekarskim w danym obiekcie? Mi to się w głowie nie mieści.
Plus kwestia taka, że Gaba nie ma 20 lat. Nie wiem, jak ma wyluzować, skoro proponowane leczenie oparte jest na tak dużym stopniu ryzyka.
W ogóle przykro mi czytać Twoje posty w tym temacie. :uuu:

pola66 napisał/a:
Wyobraź sobie że słyszałam o pacjentach wysyłanych do ośrodków o wyższej referencyjności gdzie i specjaliści i sprzęt jest lepszy i bardzo mi przykro że Ty nie słyszałaś 😔 słyszałam też o lekarzach którzy ratują pacjentów i są naprawdę oddani, mam nadzieję że kiedyś dostrzeżesz ile dobrego robią choć w przypadku pacjentów onkologicznych muszą liczyć się z tym że kiedyś muszą odpuścić.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.


Myślę, że Gaba mogłaby wiele napisać n/t dobrych lekarzy, każdy z nas chyba takich spotkał. Z drugiej strony, szczególnie po lekturze tego forum, ciężko się z nią nie zgodzić w aspekcie tego, że pacjenci, szczególnie onkologiczni, tak rzadko są odsyłani do innych ośrodków (prócz takich typowych "trudnych" przypadków jak chorzy z czerniakiem, chociaż także na forum widać, że to nie jest taka norma).[/i]
_________________
Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3377
Skąd: warszawa
Pomogła: 1790 razy

 #26  Wysłany: 2018-12-10, 17:28  


no fakt to "wyluzuj" to mi przypomniało wizytę w jednym gabinecie ginekologicznym :lol: Ale jak się pisze na forum to trzeba być przygotowanym na różny odzew.
_________________
sprzątnięta
 
JaJaga 


Dołączyła: 23 Lut 2018
Posty: 24

 #27  Wysłany: 2018-12-10, 20:50  


Witam
Przeczytałam cały wątek Gaby i zgadzam się z jej opinią o naszej służbie zdrowia w 100 %
Kiedy miałam robioną operację nawet nie zrobiono badania śródoperacyjnego bo...albo szkoda im ( lekarzom operującym ) było czasu bo lepiej szybko zaszyć i mieć z głowy , albo ????
Kiedy przyszedł wynik był szok bo to jednak złośliwy rak, ale jak przyszedł drugi wynik , że ten rak płuc nie jest rakiem pierwotnym tylko jest to przerzut to oddano mi dokumenty i kazano szukać raka pierwotnego....tak, sama szukałam i szukam nadal !!!!a do tego za wszystko sama płacę !!!
Jedna, jedyna dr. ginekolog powiedziała mi, że sama to mogę sobie szukać miejsca na cmentarzu a nie raka pierwotnego....
Tak gaba, ja też na swojej drodze spotkałam takich lekarzy i gratuluję tym co mają szczęście spotkać takich prawdziwych, oddanych bo jest ich jak na lekarstwo i dlatego kto może to jeżdzi po całej Polsce by się do takich dostać i wreszcie poczuć, że ktoś chce mu pomóc
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #28  Wysłany: 2018-12-10, 20:57  


Gaba nie miałam zamiaru zrobić Tobie przykrości, nie musimy znać się na wszystkim, nie musimy ponosić ciężaru leczenia samego siebie a tak bardzo wgłębiając się w tajniki medycyny siejemy zamęt w swojej głowie. Nie na wszystkim musimy się znać! !od tego są lekarze a my mamy prawo wybrać sobie tego którego chcemy -a jeżeli już wybierzemy pozwólmy mu nas leczyć bez podpowiadania jak mają to robić bo inaczej usłyszymy że nie jesteśmy partnerami do rozmowy. Sama radzilaś mi że reagujemy na tsh powyżej 10 kiedy ja przy swoim raku nie mogę przekraczać poziomu 0.4 ! Nie na wszystkim musimy się znać. Dlatego napisałam zaufaj i wyluzuj. Nie chciałam Cię obrazić i zrobić przykrości. Jeżeli tak to zabrzmiało to przepraszam.
 
asia19 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 29 Gru 2010
Posty: 616
Skąd: Mazowsze
Pomogła: 111 razy

 #29  Wysłany: 2018-12-10, 22:57  


Sparafrazuję anegdotę z CO przytaczaną kiedyś przez autorkę wątku - Pola66, Gaba ma raka! Tu nie można wyluzować. Owszem, lekarz ma odpowiednie wykształcenie, mniejsze lub większe doświadczenie z leczeniu, ponosi odpowiedzialność za podjęte decyzje. Natomiast w tym przypadku zawsze ostateczna "odpowiedzialność" spadnie na pacjenta i jest to już kwestia życia w ogóle i jego jakości. Takich decyzji jak np. operacja już się nie cofnie, skutków tym bardziej. Dlatego ja nie jestem za takim naciskaniem na Gabę, bo wiem, jak to jest duży problem, jak bardzo trudna to sytuacja, mając na uwadze wszystko to, co padło w tym wątku. Mi jest tak strasznie przykro, bo to jedna z osób, która jest mi tutaj tak bliska, pomocna i bezpośrednia, pomogła wielokrotnie mi samej, a znajduje się w zupełnie patowej sytuacji, której w ogóle nie mogę zrozumieć. :cry:
_________________
Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
 
pola66 


Dołączyła: 06 Maj 2013
Posty: 172
Skąd: podkarpacie
Pomogła: 8 razy

 #30  Wysłany: 2018-12-11, 08:11  


Asia19 jesteś młodziutka więc rozumiem że mogłaś nie pojąć sensu moich słów. Czasem łatwiej jest pomagać innym a nie potrafić pomóc sobie 😔 nawet missi moderator zapytała jaka metoda byłaby przez gabę akceptowana -bo wszystko neguje. Ale kończę juz, zwracałam się do Gaby a odpisuję Tobie Asiu 😊 ja wierzę że opatrzność stawia nam na drodze ludzi którzy nam pomogą a w jakim zakresie im się to udaje zależy od Boskiej Woli -życie uczy nas pokory . Z perspektywy czasu oceniamy te same sytuacje zupełnie inaczej. Wesołych Świąt dla Wszystkich 😚😚

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2018-12-11, 18:32 ]
Missy moderator zapytała w celach wyłącznie informacyjno-konsultacyjnych, bez sugerowania czegokolwiek. W pełni rozumiem stosunek gaby do własnego zdrowia.

 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group