Rozumiem, że podłączyłeś się do instalacji wodociągowej? 😬
A tak na serio to gratuluję wyników.
Nie pamiętam czy wcześniej Cię pytałam o sól i mięso w diecie - ważny jest umiar bo jedno i drugie obciąża gorzej pracujące nerki. Oczywiście nie chodzi mi o przejście na wegetarianizm bo nie masz się pozbawiać sił i tkanki mięśniowej tylko o nieprzesadzanie.
indyk ok, kurczak tylko ze znanego źródła, te przemysłowe wykluczone, najlepsza jest jednak wołowina i gęsina (niedługo sezon), baranina bardzo dobra ale jej cena może wywołać niestrawność.
Witam.
Czwarty wlew miałem w poniedziałek, a piszę dopiero dzisiaj ponieważ czekałem na wizytę u laryngologa.
Niestety dopadły mnie pierwsze skutki uboczne leczenia i jest to dla mnie zaskoczeniem, ponieważ w ulotce o immunoterapii nie było wymienione pogorszenie słuchu.
Na lewe ucho słabo słyszę już od dawna co jest skutkiem poprzedniego leczenia, były momenty, że słyszałem, raz lepiej, raz gorzej albo traciłem w nim całkowicie słuch.
Od kilku lat sytuacja się ustabilizowała i ledwo słyszę na lewe ucho, szumi i piszczy mi w nim jednocześnie, a jak słucham muzyki to całkowicie nie słyszę basów na lewe ucho.
Natomiast, krótko po czwartym wlewie, zauważyłem, że pogarsza mi się słuch w prawym uchu, coś w środku ucha mnie rozpychało, zaczęło mi szumieć i piszczeć, jak coś mówiłem to bardziej słyszałem się od środka.
Jak coś jem to nie słyszę co się do mnie mówi, muszę przerwać gryzienie aby cokolwiek zrozumieć.
Przed wlewem jak słuchałem muzyki w samochodzie to czułem jak dźwięki atakują moje prawe ucho, teraz, jak muzyka gra głośno to całe, moje ciało czuje drgania powietrza, drgania głośników i tapicerki, czuję ciałem, że głośniki grają na granicy możliwości, a prawe ucho słyszy tą muzykę przytłumioną.
Laryngolog o lewym uchu wie, i mówi że z tym już nic ni da się zrobić, natomiast oglądając prawe ucho stwierdził, że nie wie dlaczego mam w nim zamkniętą
trąbkę słuchową, o ile się nie mylę i napisał mi w rozpoznaniu:
"H90.0- Głuchota przewodzeniowa obustronna"
I teraz mam dylemat co zrobić, czy powiedzieć pani doktor przy następnym wlewie, że nastąpił problem z prawym uchem?
Przecież może przerwać wlewy lub zmodyfikować dawkę w celu ratowania słuchu, a to może oznaczać kolejną wznowę,
a przecież lepiej stracić słuch niż życie.
meteor,
Zapytam dla pewności - to jest laryngolog z Centrum Onkologii? Wie wszystko na temat aktualnego stanu Twojej choroby ( wielkość guza) i aktualnego leczenia?
Czy laryngolog potwierdził Twoje podejrzenie, że problem jest wynikiem stosowania Nivolumabu?
I jeszcze jedno - jak wyglądał u Ciebie poziom TSH ( chodzi o tarczycę) przed rozpoczęciem leczenia niwolumabem i jak potem w badaniach kontrolnych?
Zapytam dla pewności - to jest laryngolog z Centrum Onkologii?
Nie, jest to laryngolog z POZ.
missy napisał/a:
Wie wszystko na temat aktualnego stanu Twojej choroby ( wielkość guza) i aktualnego leczenia?
Chyba wie, bo od kilkunastu lat do niego chodzę.
Chociaż jak mu mówiłem, jeszcze przed zdiagnozowaniem raka, że mnie boli wzdłuż lewej strony szczęki, to on nic niepokojącego nie widział, choć ja czułem, że coś złego się dzieje.
I to on jest głównie winien temu, że rak został tak późno zdiagnozowany, bo okazało się, że to są pierwsze objawy raka.
Jak mu powiedziałem o wlewach z Nivolumabu to powiedział, że to są jakieś nowoczesne metody o których nic nie wie.
missy napisał/a:
Czy laryngolog potwierdził Twoje podejrzenie, że problem jest wynikiem stosowania Nivolumabu?
Jak już wyżej napisałem, lekarz nie zna tej metody leczenia.
Powiedział tylko oglądając prawe ucho , że nie wie dlaczego mam w nim zamkniętą
trąbkę słuchową, czy coś takiego.
missy napisał/a:
I jeszcze jedno - jak wyglądał u Ciebie poziom TSH ( chodzi o tarczycę) przed rozpoczęciem leczenia niwolumabem i jak potem w badaniach kontrolnych?
Przed leczeniem w normie, teraz też w normie.
Badanie z 31.08
Ok, czyli niwolumab nie zaszkodził tarczycy ( pytałam bo przy znacznej niedoczynności problemy ze słuchem też mogą się pojawić). Ale u Ciebie, wg opisu, wygląda to bardziej „mechanicznie”, tak jakby stan zapalny/wysięk spowodował obrzęk i zamknięcie trąbki.
Niemniej lekarzem nie jestem więc nie będę udawać, że zaglądałam Ci do ucha.
Wiesz może kiedy Twój onkolog planuje kolejny rezonans?
Za mną kolejny piąty wlew z niwolumabu i jak na razie czuję się w miarę dobrze.
Myślałem, że po kolejnym wlewie znowu pogorszy mi się słuch, ale na szczęście nic takiego nie nastąpiło, a miałem już czarne myśli, że w wyniku leczenia mogę całkowicie stracić słuch.
Czy pogorszenie słuchu utrzymuje się na tym samym poziomie?
Wspominałeś o tym lekarzowi czy jednak zachowałeś ten problem dla siebie? Oczywiście nie ma co za dużo teraz dywagować, czekamy na najbliższy rezonans.
Niwolumab nie ma w skutkach ubocznych toksycznego oddziaływania na słuch więc trzymam kciuki za Twoje nerki, żebyś mógł jechać na kolejne wlewy.
Powodzenia!
Czy pogorszenie słuchu utrzymuje się na tym samym poziomie?
Tak.
missy napisał/a:
Wspominałeś o tym lekarzowi czy jednak zachowałeś ten problem dla siebie?
Tak, lekarz wie o pogorszeniu słuchu i powiedział, że spowodowały to limfocyty czy leukocyty już nie pamiętam dokładnie, ale chodziło raczej o limfocyty.
No tak, mogłam pomyśleć... Układ immunologiczny stymulowany Nivolumabem spowodował „inwazję” limfocytów na guz i stąd coś na kształt lokalnego obrzęku.
Mam nadzieję, że będzie to przejściowe zjawisko i że słuch powoli zacznie się normować.
Pozdrawiam niezmiennie, missy.
Dziękuję za odpowiedź.
Też coś czytałem w necie że limfocyty T mogą spowodować problemy ze słuchem, ale potwierdza się moja opinia, że tutaj na forum można jednak najwięcej się dowiedzieć.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
