[Katarzynka36]

Marzenko,
Boże mój, rozumiem, że guz duży, ale na Boga, nic nie można już zrobić?

[soja]

O rany, Marzenko tak mi przykro . Naprawdę już się nic nie da zrobić ??? A jakbyście spróbowali prywatnie gdzieś iść do onkologa ? Jak się mama czuje ?

[ana7]

Marzenko jak u Was?

[banialuka]

W zasadzie to sama nie wiem co powiedziec , jak u nas Raz lepiej raz gorzej, jak to juz bywa w tej chorobie.Momentami (tak jak np. dzisiaj było ) mam wrazenie że mamusia jest tak wykończona że normalnie umiera powoli, a tu za chwile wchodzi sama bez niczyjej pomocy i o własnych siłach na 2 piętro. Dzisiaj dzieki naszej wspaniałej Madzi byliśmy na konsultacji w CO w Warszawie. Co prawda spędziliśmy cały dzień praktycznie w podróży bo wyjechaliśmy o 6:30 z domu zahaczyliśmy o Łódź bo miała zapaść decyzja w sprawie naświetlań po zrobieniu usg guza ale ponieważ doktor chciał przyjąć mame na oddział w celu nawodnienia i dopiero dalej sie zastanawiać to się nie zgodziłam i pojechalismy prosto do Warszawy i wróciliśmy o 21:30. Ale dzięki temu mamy zrobioną bronchofiberoskopie i mamy zalecenie założenia tracheostomii w rejonie a nastepnie rozwazenie naświetlań. A my zjeździliśmy całe województwo łódzkie i nikt nie chciał nam na podstawie TK założyc tracheostomii, nawet nie proponowali bronchoskopii a tam pierwsze co to zrobili to badanie zeby ocenić czy zakładać stent czy tracheostomię. Póki co to mamusia jest bardzo niedożywiona i odwodniona non stop bo w zasadzie od tygodnia praktycznie nic nie je i dlatego też do rozważenia jest gastrostomia. To tyle co u nas, jutro z rana znowu wyjazd do Łodzi i walka z lekarzami o łóżko dla mamy i załozenie tracheostomii ale tym razem mam zapowiedziane że bez pisemnej odmowy nie wychodze!
Dzisiaj zrobiłam mały rabanik w naszym słynnym koperniku w Łodzi po tym jak kazali mamusi czekac od 8 rano do 13 na pania doktor az podejmie decyzje o naswietlaniach ojjjj działo się, był i ordynator i kierownik teleradioterapii i miejsce odrazu dla mamy w szpitalu a od kwietnia nikt sie nie umiał zająć nami a dzisiaj w 15 minut było wszystko uzgodnione, z torakochirurgami konsultacja i wszystko.

Jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję Magdzie za tą bezinteresowną pomoc oraz chciałabym publicznie pochwalić lekarzy w CO w Warszawie a mianowicie i przede wszystkim dr Piecha który skonczył prace o 14 a czekał specjalnie na nas i siedział do 18 , oraz dr Wąsowicza. Wspaniali, rzeczowi lekarze, potrafili nam przedstawic w sposób bardzo zrozumiały i konkretny wszystkie za i przeciw jeżeli chodzi o stent i ogólnie poświęcili nam sporo czasu. Mimo iż wróciliśmy mega zmęczeni to również mega zadowoleni z tej konsultacji.

Madziu po raz kolejny dziękuję, wiesz ze bez Ciebie nie ruszyli byśmy z miejsca, jestem Ci dozgonnie wdzięczna, zreszta nie tylko ja.

Przepraszam za błędy, wybaczcie ale jestem tak padnięta że nawet nie czytam bo ledwo patrze na oczy.

[Anelia]

I po raz kolejny spotykamy się z tym jak lekarz lekarzowi nie równy
To cholernie przykre, że żyjemy w kraju gdzie są fachowcy, którzy nie interesują się swoim fachem.
Nie potrafię zrozumieć dlaczego tak się dzieje dlaczego jeden szpital może , inny nie dlaczego przypadkowa osoba może się zupełnie bezinteresownie zainteresować osobą szukającą pomocy a lekarze do których należymy, którzy powinni zrobić wszystko aby pomóc nie robią nic, odstawiając często chorego na straty
Chory kraj !

Nie pozostaje mi nic innego jak przyłączyć się do podziękowań dla Madzi
Chciałoby się nawet wykrzyczeć dlaczego nie ma więcej takich osób jacy są tu na DSS ?!
Często czytając w jaki sposób Nasza Madzia pomaga mam wrażenie, że takie zwykłe dziękuję to za mało by wyrazić to co czuję !
DSS masz WIELKIE SERCE Wielki ukłon w Twoją stronę !

Marzenko ciężki dzień miałyście dzisiaj z mamą ale najważniejsze, że trafiliście wreszcie w dobre ręce i coś zaczyna się dziać
Nawet sobie nie wyobrażasz jak się cieszę

[Laupina]

banialuka effectin ma tańsze odpowiedniki, pomyślcie o tym, bo koszt leków można znacznie obniżyć, poza tym drogi jest też dexak, ale faktycznie działa bardzo dobrze, a nie ma tańszego odpowiednika, poza tym może nie będzie konieczności go poodawać jak zadziała antydepresant

[Anelia]

banialuka napisał/a:

jutro z rana znowu wyjazd do Łodzi i walka z lekarzami o łóżko dla mamy i załozenie tracheostomii ale tym razem mam zapowiedziane że bez pisemnej odmowy nie wychodze!

Marzenko co u Was ? Czy udało Ci się coś załatwić ?
Pozdrawiam.

[banialuka]

Anelia tak udało nam sie załatwić ale nie w Łodzi a u nas w mieście bo zadzwoniłam do Łodzi do lekarza zapytac czy założą, że mam takie zalecenia z Warszawy a on do mnie ze jego zalecenia z Warszawy nie interesują, ze lekarze każdy sam ocenia czy się podejmie czy nie i że on zapyta laryngologa kiedy nas przyjmie, po czym zadzwonił o 9:30 że do 11 mamy sie zjawić u laryngolog na konsultacji ( a mamy do Łodzi 50km wiec jedziemy ok godzine) i nie pomogły moje tłumaczenia że mamusi lezy bo taka słaba i ze nie da rady dojechac w półtorej godziny bo bardzo ja dusi i nie wstanie tak szybko z łóżka i sie nie wyszykuje.Pan doktor powiedział ze nikt nie bedzie na nas czekał, ze ewentualnie na drugi dzien rano wiec powiedziałam ze ok, po czym pojechałam do nas na szpital do laryngologa i po zobaczeniu wyniku bronchofiberoskopii powiedzieli ze nie ma problemu. Kazali mi załatwić skierowanie i na szybko mame przywieźć. Załatwiłam skierowanie i pojechałam po mame a mama taka słaba ze juz sie dusiła od nadmiaru wydzieliny która aż się gotowała więc postanowiłam zadzwonić po karetke a tam kolejna niespodzianka. Pani mówi że nie wyśle mi karetki skoro mam skierowanie do szpitala bo skoro duszność jest od choroby która wystepuje juz długo i ta duszność nie wystąpiła nagle a poza tym skoro rodzinny dał skierowanie to powinien dac transport. Zaczełam się z nią dochodzić ze nagle sie pogorszyło a ta że nie wyśle karetki i koniec, bo ona ma karetke do wypadku a nie do zwykłej duszności więc się wkurzyłam i mówie ok, ja pojade do rodzinnego ale najpierw podjade do pani po pisemną odmowe wysłania karetki.Pani szybciutko zmieniłą zdanie i karetka była w ciągu 5 minut, znieśli mamusie na krześle i zawieźli baaaaardzo szybko na laryngologie pomijając nawet izbe przyjęć, wiec czasami warto walczyc o swoje za wszelką cenę
Tak więc mamusia jest po załozeniu tracheostomii we wtorek a wczoraj miała gastrostomie. Póki co czuje się dobrze,dziś dostała pierwsze jedzenie (glukoze) i wszystko ok więc jutro wraca na laryngologie (i dzieki Bogu bo na chirurgii jest masakra nawet nie umieją odsysać wydzieliny porządnie a poza tym są tak niesympatyczne pielęgniarki ze to się w głowie nie mieści chyba jeszcze takich nie spotkałam) W poniedziałek na 10 mamusia ma się stawić w Łodzi i i ma zaraz resymulacje i naświetlania od poniedziałku do piątku, także coś drgnęło i mam nadzieję że uda nam się wyrwac jeszcze trochę czasu dla mamusi.
Mamusia zabiegi mimo swojej choroby, wychudzenia (bo nie jadła nie wiem ile, była tylko nawadniana) i wycieńczenia zniosła bardzo dobrze, jest bardzo dzielna,jestesmy z nią całe dnie od rana do wieczora, mimo rurki dogadujemy się świetnie,czasami jak sie zmęczy to napisze nam ale z reguły wszystko mówi i rozumiemy mimo iż nie ma głosu. Jeszcze wczoraj na domiar złego ,jakby było mało cierpienia zauważyłam że robi jej się odleżyna na kości ogonowej, a że było już późno wiec pobiegłam do hospicjum i pożyczyłam na noc kółko p.odleżynowei kupiłam granuflexi dzisiaj praktycznie nie ma śladu,ani nie zdążyła się zrobić ranka, tylko była taka strasznie czerwona skóra wczoraj a dzisiaj nic nie ma i już nie boli, więc dobrze że w pore zobaczyłam. Dzisiaj ją strasznie męczy wydzielina, jest tak gęsta i tak się blokuje w rurce , a do tego mamusie bolą miesnie brzucha żeby odkaszlnąć samej i ciągle ją muszą odsysać już ma dość tego odsysania,a wczoraj tylko 2 czy 3 razy ją odsysali. Dzisiaj już wstawała do wc, co prawda na wózku bo leżała tyle dni więc nie chciałam zeby odrazu wyskoczyła ale poradziła sobie super. Ona musi żyć, ma tyle siły do walki mimo wyniszczenia chorobą że to się w głowie nie mieści, ona na nic nie narzeka , jedyne czego się boi to to duszenie się każde zapchanie rurki to dla niej trauma straszna bo sie boi że się juz udusi.

Jak zwykle przepraszam za błędy i literówki ale ja po całym dniu w szpitalu to już nie jestem w stanie nawet sprawdzić sama siebie.

Pozdrawiam i proszę trzymajcie kciuki żeby naswietlania pomogły mamusi, tyle przeszła że musi się udac!

[ Dodano: 2012-07-20, 22:20 ]
O jejku ale się rozpisałam nie wiem czy ktoś to będzie czytał do końca te wypociny

[jo_a]

Cytat:

nie wiem czy ktoś to będzie czytał

))))
Pozdrawiam.
A.

[erin29]

Pozdrowienia dla Mamci

[Katarzynka36]

Nasz KOchany Gladiatorek jak zwykle waleczny:)
Uściskaj Mamunię ode mnie:)


[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-07-20, 23:31 ]
I ode mnie, koniecznie.

[Berta]

banialuka,

[cleo33]

Marzenko jesteś nie zastąpiona
Trzymamy kciuki oczywiście mocno ,mocno.

Ściskam.

[Anelia]

banialuka, dzielnie walczysz o to co się Wam, mamie należy Dobrze, że udało się coś załatwić.
Na temat niektórych lekarzy, z którymi miałaś do czynienia czy też pani, która z wielką łaską wysyła karetkę nie będę się wypowiadać, bo musiałabym złamać pewnien punkt regulaminu

Katarzynka36 napisał/a:

Uściskaj Mamunię ode mnie:)

I ode mnie też uściskaj mamcię

Pozdrawiam

[banialuka]

Dziękuję Wam bardzo za wsparcie Nie myślałam że tyle osób tu zagląda i nam kibicuje.
Powiem Wam że nawet lekarze patrzą na mamusie z podziwem że mimo tak ciężkiej choroby nie poddaje się i tak dzielnie znosi wszystko i walczy nadal. Jak ma odessaną rurkę i oddycha leciutko i cichutko to nawet się uśmiecha, czego już dawno nie robiła przez tą męczarnie z duszeniem. Dzisiaj dostała już pierwsze jedzonko przez gastrostomię to śmiała się ze pyszne chociaż nic nie czuła nawet ma siłe żartowac z nami ale jak rurka się zapycha to tragedia,tak się boi że się udusi że dostaje ataku paniki wręcz i zaraz się dusi. I jeszcze jeden postęp - dzisiaj zaczęła samodzielnie chodzić, na początek przeszła sale 4 razy w jedną i w drugą stronę czyli zrobiła jakieś 30 metrów awczoraj bała się wstać z wózka bo mówiła że taka słaba, ale od wtorku praktycznie leżała cały czas więc co się dziwić.

[ Dodano: 2012-07-21, 22:52 ]
Podwójnie mi się kwiatuszki wkleiły ale to dla Was za kciuki i kibicowanie i wsparcie