DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM
Autor Wiadomość
kaminskowo 


Dołączyła: 12 Sty 2015
Posty: 4

 #1  Wysłany: 2015-01-12, 22:10  Rak brodawkowaty nerki / stwierdzona choroba LAM


Witam,

to moje X forum, na ktorym zwracam się o pomoc, poradę, wskazówkę, gdyż do tej pory poziom Służby Zdrowia z jakim mamy do czynienia jest nie wart jakiegokolwiek komentarza.

Po krótce nakreślę temat:
Występuje w imieniu mamy.
Mama ma 52 lata, od 5 lat leczy się na astmę / alergię,
w maju tego roku wydolnosć oddechowa spadła znacznie, lekarz stwierdził podejrzenie histiocytozy.

Mama znalazła się w Krakowie na badaniach z zakresu pulmonologii - TK klatki piersiowej zostało wykonane niżej niż zazwyczaj i "przypadkowo" odkryto guz nerki.
Guz otorbielony, dość spory bo bliski 6 cm.
Guza skojarzono z chorobą LAM Limfangioleiomiomatoza, bardzo rzadka choroba płuc,
której towarzyrzy stwardnienie guzowate (mama nie ma stwardnienia guzowatego - potweirdzone).
Mama wylądowała w Warszawie w Instytucie Chorób płuc i gruźlicy.
Stwierdzono LAM + guz nerki do wycięca, jak się póżniej okazało CAŁEJ NERKI.

Dzisiaj mama odebrała wynik…(Spodziewaliśmy się potwierdzenia obecności guza, jako skutku ubocznego LAM)
Przedstawię wynik, z racji, iż mama nie otrzymała ŻADNYCH INFORMACJI w gabinecie lekarskim,
procz zapewnien: jest Pani wyleczona, proszę poczekać na dodatkowe badania, za dwa tygodnie będzie wynik.

Zaniepokojona tym faktem, niestety ale zasięgnęłam informacji w internecie i sprawa wydaje się bardzo komplikować:

poniżej wynik:
- Obraz przemawia za Carcinoma papillare nephrogenes
- typ nieokreślony z częściową transformacją sarkomatyczną
- pt1 NxMx
- zlecono badanie dodatkowe
- bez uchwytnej angioinwazji oraz naciekania torebki
- marginesy operacyjne "na tkance tluszczowej" i moczowodzie wolne od utkania raka

Mama wróciła do domu raczej optymistycznie nastawiona,
jednak po wizycie u ginekologa (ma dodatkowo mięśniaki na macicy) okazało się, że być może będzie potrzebna chemioterapia, pobyt w szpitalu dodatkowe badania etc. i zabieg usunięcia narządów rozrodczych musi poczekać z racji na raka nerki. (usunięcie narządów kobiecych - wprowadzenie w menopauze spowalnia LAM, dlatego było to tak istotne…)

Mamy związane ręce, czekamy na dodatkowe badanie - stąd moje pytanie,
co oznacza dodatkowy wynik ? czy on określi czy są przerzuty ?
Czy ktoś miał podobny przypadek … chciałabym wiedzieć cokolwiek, nawet analizę wyniku,
bo nawet takiej informacji lekarz mamie nie udzielił i wypuścił ją bez słowa do domu.


Dodam tylko, że mama jest po TK jamy brzusznej, płuc i głowy - poza mięsniakiami (?) na macicy jest "czysto".

Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź,
pozdrawiam,
Agnieszka.
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7039
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4879 razy


 #2  Wysłany: 2015-01-13, 20:05  


Agnieszko,

kaminskowo napisał/a:
co oznacza dodatkowy wynik ? czy on określi czy są przerzuty ?

Powinien dać jednoznaczną odpowiedź o typ rozpoznanego wstępnie nowotworu,
natomiast nie odniesie się do kwestii obecności przerzutów:
przebadane zostaną tylko tkanki usunięte podczas zabiegu operacyjnego,
natomiast obszary mogące być potencjalnie zajęte przerzutowo w tym przypadku nie podlegają badaniu,
zatem i ocenie o obecności albo braku w nich przerzutów.


Pozdrawiam i witam Cię na forum.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
kaminskowo 


Dołączyła: 12 Sty 2015
Posty: 4

 #3  Wysłany: 2015-01-13, 20:32  


Bardzo dziękuje za odpowiedz,

a czy ten dodatkowy wynik określi, czy nowotwór jest obecny we krwi (bo takie stwierdzenie padło podczas wizyty u ginekologa, który był w stanie więcej powiedzieć mamie niż nefrolog, który usunął jej nerkę, ginekolog powiedział również, że w razie obecności we krwi konieczna będzie chemioterapia), czy to już musi stwierdzić onkolog ? Czy ten rodzaj raka występuje tylko i wyłącznie pod złośliwą postacią ?

pozdrawiam również,
Agnieszka.
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7039
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4879 razy


 #4  Wysłany: 2015-01-13, 21:08  


kaminskowo napisał/a:
a czy ten dodatkowy wynik określi, czy nowotwór jest obecny we krwi

Również nie, analogicznie jak wyżej - skoro krew nie będzie przedmiotem badania histopatologicznego.

kaminskowo napisał/a:
Czy ten rodzaj raka występuje tylko i wyłącznie pod złośliwą postacią ?

Zarówno ten jak i każdy inny: wszystkie raki są nowotworami złośliwymi.

kaminskowo napisał/a:
czy to już musi stwierdzić onkolog ?

Całe dalsze postępowanie diagnostyczne i terapeutyczne z racji stwierdzenia obecności procesu złośliwego
moim zdaniem powinien prowadzić lekarz onkolog.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
kaminskowo 


Dołączyła: 12 Sty 2015
Posty: 4

 #5  Wysłany: 2015-01-14, 10:08  


Witam,

bardzo dziękuje, czekamy na dodatkowy wynik i zaczniemy dalsze leczenie w Krakowie,
bedę informowac Państwa na forum,

pozdrawiam,
Aga
 
kaminskowo 


Dołączyła: 12 Sty 2015
Posty: 4

 #6  Wysłany: 2015-01-31, 16:29  


Witam ponownie, dostaliśmy wynik uzupelniajacy guza nerki mamy, jest to nastepujacy opis:

Wykonanie badania IHC (SMA(-); S100(-); CD34(-); HMB 45(-)) przemawia za utkaniem sarkomatycznym w utkaniu raka brodawkowatego nerki.

Mame konsultowali onkolodzy, ktorzy "akurat byli pod reka w szpitalu", zalecili obserwacje, chemii nie zastosowano, poniewaz jak mowili - guz byl maly i nie ma takiej potrzeby, jednak zgodnie mowili, ze wynik jest dosc slabo opisany jesli chodz i proporcje guza tzn. ile bylo tkanek sarkomatycznych a ile innych. 5 lutego mama ma miec operacje wyciecia narzadow kobiecych i zespol lekarzy ma "obejrzec" wezly chlonne i "srodek".

Stad moje pytanie (mamy miec konsultacje u urologa onkologa) skad mozemy uzyskac KOMPLETNY opis guza, badan itp ?
Czy urolog onkolog zbada mame pod katem przerzutow ? (czy mamy sie o to upomniec, czy on sam bedzie wiedzial - to dosc prymitywne pytania, prosze wybaczyc, ale chcialabym wszystko wiedziec, bo po dotychczasowych doswiadczeniach wole spytac i sie upomniec, nie chce zeby powotorzyla sie sytuacja, ze lekarz powie: wszystko jest w porzadku, prosze isc do domu.
Jak mozna uzyskac skierowanie na badania PET ?

Bardzo dziekuje za wskazowki,
pozdrawiam,
Agnieszka,
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7039
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4879 razy


 #7  Wysłany: 2015-02-02, 21:04  


kaminskowo napisał/a:
Wykonanie badania IHC (SMA(-); S100(-); CD34(-); HMB 45(-)) przemawia za utkaniem sarkomatycznym w utkaniu raka brodawkowatego nerki.

Wyniki badań immunohistochemicznych wskazują na podejrzenie obecności w guzie nerki składnika o utkaniu mięsaka.
Jest to nowotwór trudniejszy w leczeniu i należący do typów o gorszym rokowaniu.

kaminskowo napisał/a:
Stad moje pytanie (mamy miec konsultacje u urologa onkologa) skad mozemy uzyskac KOMPLETNY opis guza, badan itp ?

W odniesieniu do już usuniętych (i przebadanych) tkanek są dwie możliwości:
- zwrócić się do lekarza patomorfologa, który wykonywał badanie, o uściślenie/uzupełnienie wyniku,
- wypożyczyć badany preparat (każdy pacjent ma do tego prawo) i zlecić badanie innemu laboratorium.

kaminskowo napisał/a:
Czy urolog onkolog zbada mame pod katem przerzutow ?

Jako lekarz prowadzący diagnostykę i leczenie jak najbardziej powinien, zgodnie z obowiązującym standardem postępowania
(Zalecenia (2013 r.), str. 370):
Cytat:
U wszystkich chorych należy wykonać badanie KT lub magnetycznego rezonansu (MR) jamy brzusznej i miednicy oraz rentgenografię (RTG) klatki piersiowej.
Według wskazań klinicznych wykonuje się: scyntygrafię kości, MR lub KT głowy i KT klatki piersiowej.
Klasyfikacji zaawansowania klinicznego RNK dokonuje się według systemu TNM (tab. 20, 21).


kaminskowo napisał/a:
Jak mozna uzyskac skierowanie na badania PET ?

Wystawia je - w miarę potrzeby - lekarz onkolog prowadzący leczenie
(badanie to nie jest wymieniane jako standardowo zalecane w podstawowej diagnostyce).
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group