[kaminskowo]

Witam,

to moje X forum, na ktorym zwracam się o pomoc, poradę, wskazówkę, gdyż do tej pory poziom Służby Zdrowia z jakim mamy do czynienia jest nie wart jakiegokolwiek komentarza.

Po krótce nakreślę temat:
Występuje w imieniu mamy.
Mama ma 52 lata, od 5 lat leczy się na astmę / alergię,
w maju tego roku wydolnosć oddechowa spadła znacznie, lekarz stwierdził podejrzenie histiocytozy.

Mama znalazła się w Krakowie na badaniach z zakresu pulmonologii - TK klatki piersiowej zostało wykonane niżej niż zazwyczaj i "przypadkowo" odkryto guz nerki.
Guz otorbielony, dość spory bo bliski 6 cm.
Guza skojarzono z chorobą LAM Limfangioleiomiomatoza, bardzo rzadka choroba płuc,
której towarzyrzy stwardnienie guzowate (mama nie ma stwardnienia guzowatego - potweirdzone).
Mama wylądowała w Warszawie w Instytucie Chorób płuc i gruźlicy.
Stwierdzono LAM + guz nerki do wycięca, jak się póżniej okazało CAŁEJ NERKI.

Dzisiaj mama odebrała wynik…(Spodziewaliśmy się potwierdzenia obecności guza, jako skutku ubocznego LAM)
Przedstawię wynik, z racji, iż mama nie otrzymała ŻADNYCH INFORMACJI w gabinecie lekarskim,
procz zapewnien: jest Pani wyleczona, proszę poczekać na dodatkowe badania, za dwa tygodnie będzie wynik.

Zaniepokojona tym faktem, niestety ale zasięgnęłam informacji w internecie i sprawa wydaje się bardzo komplikować:

poniżej wynik:
- Obraz przemawia za Carcinoma papillare nephrogenes
- typ nieokreślony z częściową transformacją sarkomatyczną
- pt1 NxMx
- zlecono badanie dodatkowe
- bez uchwytnej angioinwazji oraz naciekania torebki
- marginesy operacyjne "na tkance tluszczowej" i moczowodzie wolne od utkania raka

Mama wróciła do domu raczej optymistycznie nastawiona,
jednak po wizycie u ginekologa (ma dodatkowo mięśniaki na macicy) okazało się, że być może będzie potrzebna chemioterapia, pobyt w szpitalu dodatkowe badania etc. i zabieg usunięcia narządów rozrodczych musi poczekać z racji na raka nerki. (usunięcie narządów kobiecych - wprowadzenie w menopauze spowalnia LAM, dlatego było to tak istotne…)

Mamy związane ręce, czekamy na dodatkowe badanie - stąd moje pytanie,
co oznacza dodatkowy wynik ? czy on określi czy są przerzuty ?
Czy ktoś miał podobny przypadek … chciałabym wiedzieć cokolwiek, nawet analizę wyniku,
bo nawet takiej informacji lekarz mamie nie udzielił i wypuścił ją bez słowa do domu.


Dodam tylko, że mama jest po TK jamy brzusznej, płuc i głowy - poza mięsniakiami (?) na macicy jest "czysto".

Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź,
pozdrawiam,
Agnieszka.

[Richelieu]

Agnieszko,

kaminskowo napisał/a:

co oznacza dodatkowy wynik ? czy on określi czy są przerzuty ?

Powinien dać jednoznaczną odpowiedź o typ rozpoznanego wstępnie nowotworu,
natomiast nie odniesie się do kwestii obecności przerzutów:
przebadane zostaną tylko tkanki usunięte podczas zabiegu operacyjnego,
natomiast obszary mogące być potencjalnie zajęte przerzutowo w tym przypadku nie podlegają badaniu,
zatem i ocenie o obecności albo braku w nich przerzutów.


Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[kaminskowo]

Bardzo dziękuje za odpowiedz,

a czy ten dodatkowy wynik określi, czy nowotwór jest obecny we krwi (bo takie stwierdzenie padło podczas wizyty u ginekologa, który był w stanie więcej powiedzieć mamie niż nefrolog, który usunął jej nerkę, ginekolog powiedział również, że w razie obecności we krwi konieczna będzie chemioterapia), czy to już musi stwierdzić onkolog ? Czy ten rodzaj raka występuje tylko i wyłącznie pod złośliwą postacią ?

pozdrawiam również,
Agnieszka.

[Richelieu]

kaminskowo napisał/a:

a czy ten dodatkowy wynik określi, czy nowotwór jest obecny we krwi

Również nie, analogicznie jak wyżej - skoro krew nie będzie przedmiotem badania histopatologicznego.

kaminskowo napisał/a:

Czy ten rodzaj raka występuje tylko i wyłącznie pod złośliwą postacią ?

Zarówno ten jak i każdy inny: wszystkie raki są nowotworami złośliwymi.

kaminskowo napisał/a:

czy to już musi stwierdzić onkolog ?

Całe dalsze postępowanie diagnostyczne i terapeutyczne z racji stwierdzenia obecności procesu złośliwego
moim zdaniem powinien prowadzić lekarz onkolog.

[kaminskowo]

Witam,

bardzo dziękuje, czekamy na dodatkowy wynik i zaczniemy dalsze leczenie w Krakowie,
bedę informowac Państwa na forum,

pozdrawiam,
Aga

[kaminskowo]

Witam ponownie, dostaliśmy wynik uzupelniajacy guza nerki mamy, jest to nastepujacy opis:

Wykonanie badania IHC (SMA(-); S100(-); CD34(-); HMB 45(-)) przemawia za utkaniem sarkomatycznym w utkaniu raka brodawkowatego nerki.

Mame konsultowali onkolodzy, ktorzy "akurat byli pod reka w szpitalu", zalecili obserwacje, chemii nie zastosowano, poniewaz jak mowili - guz byl maly i nie ma takiej potrzeby, jednak zgodnie mowili, ze wynik jest dosc slabo opisany jesli chodz i proporcje guza tzn. ile bylo tkanek sarkomatycznych a ile innych. 5 lutego mama ma miec operacje wyciecia narzadow kobiecych i zespol lekarzy ma "obejrzec" wezly chlonne i "srodek".

Stad moje pytanie (mamy miec konsultacje u urologa onkologa) skad mozemy uzyskac KOMPLETNY opis guza, badan itp ?
Czy urolog onkolog zbada mame pod katem przerzutow ? (czy mamy sie o to upomniec, czy on sam bedzie wiedzial - to dosc prymitywne pytania, prosze wybaczyc, ale chcialabym wszystko wiedziec, bo po dotychczasowych doswiadczeniach wole spytac i sie upomniec, nie chce zeby powotorzyla sie sytuacja, ze lekarz powie: wszystko jest w porzadku, prosze isc do domu.
Jak mozna uzyskac skierowanie na badania PET ?

Bardzo dziekuje za wskazowki,
pozdrawiam,
Agnieszka,

[Richelieu]

kaminskowo napisał/a:

Wykonanie badania IHC (SMA(-); S100(-); CD34(-); HMB 45(-)) przemawia za utkaniem sarkomatycznym w utkaniu raka brodawkowatego nerki.

Wyniki badań immunohistochemicznych wskazują na podejrzenie obecności w guzie nerki składnika o utkaniu mięsaka.
Jest to nowotwór trudniejszy w leczeniu i należący do typów o gorszym rokowaniu.

kaminskowo napisał/a:

Stad moje pytanie (mamy miec konsultacje u urologa onkologa) skad mozemy uzyskac KOMPLETNY opis guza, badan itp ?

W odniesieniu do już usuniętych (i przebadanych) tkanek są dwie możliwości:
- zwrócić się do lekarza patomorfologa, który wykonywał badanie, o uściślenie/uzupełnienie wyniku,
- wypożyczyć badany preparat (każdy pacjent ma do tego prawo) i zlecić badanie innemu laboratorium.

kaminskowo napisał/a:

Czy urolog onkolog zbada mame pod katem przerzutow ?

Jako lekarz prowadzący diagnostykę i leczenie jak najbardziej powinien, zgodnie z obowiązującym standardem postępowania
(Zalecenia (2013 r.), str. 370):

Cytat:

U wszystkich chorych należy wykonać badanie KT lub magnetycznego rezonansu (MR) jamy brzusznej i miednicy oraz rentgenografię (RTG) klatki piersiowej. Według wskazań klinicznych wykonuje się: scyntygrafię kości, MR lub KT głowy i KT klatki piersiowej. Klasyfikacji zaawansowania klinicznego RNK dokonuje się według systemu TNM (tab. 20, 21).

kaminskowo napisał/a:

Jak mozna uzyskac skierowanie na badania PET ?

Wystawia je - w miarę potrzeby - lekarz onkolog prowadzący leczenie
(badanie to nie jest wymieniane jako standardowo zalecane w podstawowej diagnostyce).