[jermal]

Witam wszystkich.

Pod wpływem "dnia walki z rakiem" postanowiłem opisać swoją historię związaną ze wspomnianym w temacie paskudztwem. Może moja skromna wiedza w tej materii pomoże komuś, a może i ja dowiem się czegoś pomocnego.

Wszystko zaczęło się w lecie 2010, mimo bardzo dobrego apetytu nie tyłem a nawet trochę chudłem.
We wrześniu zacząłem lekko kasłać, w październiku pierwsza wizyta u lekarza - antybiotyk i nic a kaszel coraz wiekszy (bez wyksztuszania).
Kolejna wizyta - steryd wziewny i też nic, pojawiła się wieczorna gorączka, nocne poty i ogólne zmęczenie.
Zrobione pod koniec października podstawowe badania krwi były dla mnie szokiem.
Zawsze wszystko było w normie a teraz prawie same strzałki (zbyt dużo lub za mało).
Katastrofalny brak żelaza a w moczu pojawiły się erytrocyty.
Wizyta u urologa, badanie prostaty - lekko powiększona, PSA w normie a kaszel, gorączka i nocne pocenie wzmagają się.
Prześwietlenie płuc nie dało jasnego obrazu, ale dostałem skierowanie do szpitala na Płocką w Warszawie (od chorób płucnych).

Tam w trakcie rutynowych badań USG wykryto raka lewej nerki i z zaleceniem pilnej diagnostyki wystawiono mnie jak najszybciej za bramę (początek grudnia - brak funduszy).
Wizyta u lekarza pierwszego kontaktu uświadomiła mi, że czekając w kolejce na wizytę u specjalisty oraz na oficjalną tomografie komputerową tracę tylko cenne zdrowie.
Zdecydowałem sie wykonać TK prywatnie i w połowie grudnia wiedziałem już, że mam guza lewej nerki o średnicy 65 mm, pozostałe narządy w porządku.
Wyznaczony wstępnie termin usunięcia nerki to koniec stycznia / początek lutego 2011.
Jednak tuż przed Świętami informacja ze szpitala o wolnym terminie 27.12.2010.
Wszystko poszło dobrze i już na Sylwestra byłem w domu. Blizna z kilkudziesięcioma klamerkami wyglądała imponująco.

Po dwóch tygodniach zdjęcie szwów i wynik badania histopatologicznego RCC pT3a G3.
Operator twierdził, że wszystko pozostałe narządy są OK, termin wizyty kontrolnej w połowie czerwca.
Było to dla mnie trochę dziwne, ale po operacji poczułem się znacznie lepiej, kaszel, gorączka i poty zniknęły natychmiast.
Dla własnego spokoju zrobiłem badania kontrolne pod koniec marca.
USG oraz krew wypadły praktycznie bez zarzutu (troche podwyższona kreatynina i trochę erytrocytów w moczu ale podobno po operacji to normalne).

Początek maja znów pojawia sie kaszelek, znów lekka wieczorna gorączka.
Badania krwi i znów pełno strzałek - hemoglobina 10,4, kreatynina 2, CRP 254.
Prześwietlenie płuc - różnej wielkości cienie niewidoczne w poprzednim badaniu - czyli przerzuty do płuc.
Wiedząc z internetu o sposobach leczenia rozsianego raka nerki skierowałem sie do szpitala na Szaserów a później CO w Warszawie.
Jednak zaproponowane terminy rozpoczęcia jakichkolwiek działań to 4-6 tygodni a ja czułem, że choroba pędzi w szybkim tempie.
To był, jak dotychczas, najgorszy moment w mojej chorobie. Całkowita bezsilność, nikt nie może pomóc a do tych, którzy ewentualnie mogą nie można się dostać.
Zbawienna okazała się informacja, że leczenie mozna podjąć w prywatnej przychodni na ul. Fieldorfa.

Natychmiast tam popędziłem i za 2 godziny byłem u sympatycznej Pani Onkolog.
Zapisała mnie na wszystkie badania niezbędne do przyjęcia do programu ICD-10 C 64 leczenie raka nerki i po 2 tygodniach dostałem SUTENT.
Nie obyło sie bez komplikacji bo bezpośrednio przed podaniem leku przekroczyłem graniczny poziom hemoglobiny (miałem 8,7).
Córka zareagowała natychmiast, oddała krew i następnego dnia było już 10,3. Lek (tabletki) dostałem do ręki.

Teraz dopiero zdecydowałem się na obejrzenie wyników tomografii.
Okazało się, że jest "pełna kaszana" - liczne zmiany meta w obu plucach do 17 mm,
zmiany w wątrobie do 33 mm, w lozy po nerce 40x53 mm, w mięśniu lędźwiowo-biodrowym 24x31mm.
Reszta dobrze.
Inne paskudne wyniki; płytki 579 tys. żelazo 16,4 , fosfataza zasadowa 543, neutrocyty 18,5 tys.
Z innych leków dostałem małego steryda, żelazo i hepa merck na wątrobę oraz zwolnienie lekarskie na 3 miesiace.
W domu lekkostrawna dieta, wszystko "zdrowe ,hand made" już żona się o to postarała.

Po pierwszym opakowaniu leku czułem sie znacznie lepiej. Wprawdzie dokuczały nieco skutki uboczne leku ale nic to.
Po 3 cyklach, w połowie października, badania kontrolne. Wiedziałem, że będą lepsze, bo wyniki krwi cały czas sie poprawiały.
Miałem rację, zmiany w płucach uległy znacznej regresji (zostały dwa guzki), zmiany w wątrobie znacznie się zmniejszyły (góra 13 mm), w loży po nerce i w mięśniu zniknęły.

Teraz jestem pod koniec drugiego cyklu (1 cykl 3 opakowania), do pracy wróciłem od 1 października, kolejne badania kontrolne w połowie lutego.
Samopoczucie cały czas niezłe choć z powodu "ręka -stopa" ledwie chodzę.
Krew z nosa, pryszcze i wysypki w róznych miejscach, osiwiała broda, biegunka, troche podwyższone ciśnienie to głowne, widoczne na codzień skutki uboczne.

Ale się rozpisałem, kończę bo bolą plecy.
Jeśli ktoś będzie tymi wypocinami zainteresowany to udzielę dodatkowych wyjasnień i informacji.
Pozdrawiam wszystkich, jermal.

[Richelieu]

Jermal, witaj na forum.

Opisywana przez Ciebie historia wygląda niestety poważnie, niepokojące są zwłaszcza te przerzuty do płuc.

Jeśli oczekujesz od nas jakichś konkretnych porad, powinieneś zamieścić skany lub dokładne odpisy
wszystkich posiadanych przez Ciebie wyników i wypisów szpitalnych (zobacz ten post),
bez tego trudno napisać cokolwiek więcej.

Pozdrawiam.

[jermal]

Witam!
Próbuję przesłać kopię badań. Proszę o info czy doszło.
Pozdrowienia
jermal























[ Dodano: 2012-02-08, 09:41 ]
Chciałem poinformować wszystkich zainteresowanych, że od 27.01.2012 jest zatwierdzony w USA nowy lek na raka nerki (po niepowodzeniu terapii pierwszej linii, zwłaszcza sunitynibem, bewacyzumabem z interferonem alfa oraz temsyrolimusem) - aksytynib
Myślę, że za pewien czas znajdzie się i u nas. Jest to lek tzw. II generacji w stosunku do leków I generacji, dziś stosowanych. Jest on 50-450 razy mocniejszy (mam nadzieję, że chodzi o skuteczność a nie oskutki uboczne).
(wiadomość z "termedia", "eonkologia").
jermal

[jermal]

Kolejne wyniki:

[Richelieu]

W wyniku TK z 2011.10.21 w porównaniu do poprzedniego z 2011.05.27 stwierdzono znaczną regresję zmian przerzutowych w płucach oraz w wątrobie i nadnerczu.
Świadczy to o skuteczności leczenia.

Wynik TK z 2012.02.13 wykazuje w zasadzie stabilizację zmian w wątrobie (brak dynamiki) oraz w nadnerczu i płucach - tutaj z wyjątkiem jednego guzka 13 mm, który w październiku oceniono na 6 mm, ale wcześniej w maju zmiany w płucach były większe (do 17 mm).
Ponadto nie stwierdzono występowania innych nowych zmian, co należy traktować jako stabilizację potwierdzającą skuteczność leczenia.

[aniutka34]

jermal, jak czytam Twoją historię to bardzo przypomina mi to naszą sytuację. Mój tata również w grudniu, tylko rok wcześniej, w 2009 roku miał wykonaną operację usunięcia nerki lewej z powodu guza (rak jasnokomórkowy) wielkości ok. 8 cm. Wcześniej żadnych objawów, dopiero krwiomocz dał znak, że coś jest nie tak. Na święta tata był juz w domu i pomimo imponującej rany czuł się coraz lepiej, pod koniec stycznia wrócił do pracy, początkowo wszystko było ok i to uśpiło naszą czujność, tym bardziej, że onkolog w styczniu 2011 roku opierając się na dobrych wynikach, zalecił kolejne badania kontrolne dopiero za rok (!) Niestety pod koniec października 2011 okazało się, ze są przerzuty na płucach, kości biodrowej i drugiej nerce. Od tamtej pory droga przez mękę, ale aktualnie tata bierze nexavar (niestety jeszcze nie jesteśmy w programie refundacyjnym, czekamy na wniosek i decyzję NFZ), ale wyniki ma coraz lepsze i samopoczucie również, jestem przekonana, że lek działa i jest/ będzie regres choroby! Trzymam za Ciebie kciuki i życzę wszystkiego dobrego! Musi być dobrze, zresztą już jest patrząc na Twoje wyniki, leki działają- i oby tak dalej!!! Pozdrawiam

[jermal]

Witam wszystkich, dziekuje za pozdrowienia.
Jestem pocieszony, wycofałem co sie dało z funduszu emerytalnego i wyjeżdżam z córką na narty, póki jeszcze mogę.
jermal

[Renata 64]

Śwetna decyzja , życzę dobrego szusowania. Ja pozjeżdżałam jak jeszcze mogłam , bo we wtorek mnie potną i pewnie tak szybko nart nie założę. Pozdrawiam.

[aniutka34]

jermal, i tak trzymać Życzę cudnego szusowania A w ogóle to trzymam kciuki za Ciebie

[jermal]

Witam wszystkich!
Życzenia sie spełniły, dziękuję. Spędziłem bardzo przyjemny i sportowo efektywny tydzień. Góry, słońce, śnieg, narty i małe piwo na stoku- to wszystko wspaniale wpływa na psychikę.
Mogę już napisać poradnik dla narciarzy - sutentowców.
1. najlepszy termin na wyjazd to końcówka przerwy między kolejnymi seriami leku i początek nowego cyklu, kiedy objawy uboczne jeszcze się nie nasiliły.
2. "loperamid" przed wyruszeniem na stok uwalnia od kłopotliwych biegunek.
3. filtr przeciwsłoneczny "50" zabezpiecza przed uczuleniami na twarzy.
4. różne kremy na stopy, by nie powstały bąble i otarcia.
5. trzeba dużo jeździć, by wieczorem szybko usypiać ze zmęczenia i nie myślec zbyt wiele.
6. dobrze robi przyjazne towarzystwo, zarówno w czasie, jak i po jeździe.
Trasę 1350 km przejechaliśmy w 15-16 godzin (córka 350 km, ja 1000 km), maksymalna sprawdzona prędkość na nartach 68,3 km/godz, 3 miejsce w slalomie gigancie (oczywiście dla amatorów, pierwsza była córka) - oto moje sukcesy. Miło było popatrzec na miny zostawionych z tyłu dwudziestolatków. O chorobie nic nie mówiłem, bo mogliby sie załamać. Piszę o tym nie by się chwalić, lecz by namówić wszystkich chorych na odrobinę wysiłku i wycisnąć jeszcze coś przyjemnego z tego życia, które nam zostało.
Pozdrowienia
jermal

[DorotaP]

[JustynaS1975]

[wiki4000]

Super, na pewno twoje osiągnięcia są inspiracja dla wielu forumowiczów. Gratuluję kondycji, i "medalowego" miejsca w slalomie. Jesteś wielki.Tak trzymać
pozdrawiam
Wiki

[aniutka34]

jermal, jesteś wielki, ogromny szacun! Pozdrawiam gorąco i życzę takiej kondycji na dłuuuugo, dłuuuugo jeszcze

[jermal]

Witam wszystkich i dziękuję za te dziwne, zadowolone, żółte kuleczki z nóżkami i rączkami.
Wracając do głównego tematu, czy ktoś wie coś o liście placówek mających podpisaną umowę z NFZ na prowadzenie terapeutycznych programów zdrowotnych w 2012 roku a dotyczących raka nerki zgodnie z załącznikiem nr 8 do zarządzenia Prezesa NFZ nr 10/2012/DGL z 15.02.2012. Załącznik ten mówi o warunkach jakie trzeba spełnić, by załapać sie na sunitynib, sorafenib i ewerolimus, sposobie leczenia i badaniach kontrolnych. Myślę, że informacja taka oraz samo zarządzenie pomogą zorientować się w sytuacji wielu chorym.
Pozdrawiam
jermal