[marysia5]

Kochani - dziękuję z całego serca za Waszą serdeczność, która jest dla mnie w tej chwili
kojącym balsamem. Mąż przestaje mnie poznawać, mówi że tą panią skądś zna,
już ją gdzieś widział. Smutne to, ale uśmiechnęliśmy się do siebie.
Boże - jaka będzie ta noc, czy będą jeszcze następne?

[marzena66]

Marysiu tak mi przykro, że musisz to przechodzić. Moja mama w ostatnim stadium choroby też nie poznawała nikogo z nas, nie mówiła bo choroba nowotworowa spowodowała wylew ale czasami jakieś pojedyncze słowo Jej się wyrwało i zwracała się do mnie "mamo" zostaw, mamo boli, mamo nie, strasznie to było przykre, łzy same ciekły więc rozumiem Twój ból, tylko tyle mogę powiedzieć. Bądź silna.

[aniutka34]

Ptaszenio napisał/a:

Takie pełne, prawdziwe pożegnania nie zdarzają się często. Ani takie towarzyszenie w chorowaniu.

To samo sobie pomyślałam...
to jednak wielki skarb i wielki dar, jaki żona może dać mężowi...bezgraniczną miłość, oddanie, opiekę...Twój mąż to czuje i jest mu lżej na pewno...
jesteście wspaniali...modlę się za Was
Marysiu, jestem z Tobą w tych ciężkich chwilach

[marysia5]

Droga Fano i Wszyscy co śledzicie nasz wątek - byłam pewna, że trwa u nas najgorsza sytuacja, ale teraz widzę, że może być jeszcze dużo gorzej. Są straszne problemy z wypróżnieniem nawet po lewatywie. Nie wiem, czy powodem jest zwiększona do 1,5 wartość plastra, czy po prostu ta postępująca słabość. Ogólnie bardzo bolą ręce i nogi oraz wszystkie kości przy poruszaniu.
Mąż chwilami nie kontaktuje, mówi niezrozumiałe wyrazy, rozmawia ze znajomymi których już nie ma na tym świecie. Cały jednak czas było to w spokojnym tonie i tak jak już pisałam był bardzo cierpliwy. We wczorajszej nocy do przesady powtarzał, że bardzo kocha, że jest szczęśliwy ze mną itp.
Wieczorem pojawiła się znowu wysoka temperatura 39,5. Dostał paracetamol oraz zrobiłam zimne okłady głównie w pachwiny i na głowę. W pewnym momencie jego wzrok stał się straszny. Zaczął krzyczeć ratunku i chwycił mnie tak silnie za ręce, że zdębiałam. Okład z głowy rzucił na koniec łóżka, a pięście rąk skierował w moją stronę. Nie potrafiłam uwierzyć co się dzieje. Mówię do niego dobre słowa, ale to nic nie docierało. W kilku słowach wyzwał też córkę, która starała się go wyciszyć.

Strasznie się spocił i mieliśmy duży problem, aby go przebrać w 3 osoby. Tak silnie trzymał rękami piżamę, a do tej pory nie utrzymał nawet pustego plastikowego kubka.

Zrobiło mi się bardzo przykro. Powiedziałam mu, że w tych ostatnich chwilach zniweczył to, co budowaliśmy przez 40 lat. Nigdy przecież nie podniósł na mnie ręki, a teraz oby dwie i jeszcze ten wzrok, /brrr/. Udałam, że się gniewam. Wtedy usłyszałam, że chce umierać i to już, bo zostanie samobójcą.

Powiedzcie mi proszę, co to mogło się stać w jednej chwili taki zwrot akcji. Czy to wskazuje na przerzut do OUN?

Teraz znowu mnie woła, ale na razie niezbyt się odzywam /bo piszę/. Wiem jednak, że to nie mój mąż tak się zachował, tylko to przeklęte raczysko. Czy taka sytuacja może trwać długo?

Brakuje już mi sił i fizycznych i psychicznych.

Pozdrawiam Was serdecznie i proszę o wsparcie.

Jeszcze zapytam, jakie macie sposoby na wypróżnianie?

[Maryna]

Droga Marysiu brak mi słów..., wszystko co piszesz to jest prawda - tamta chwila to nie Twój mąż, nie jego jasna świadomość, nie jego kochające serce - nie obwiniaj go. To ta przeklęta choroba...
Niech Bóg da wam siły i zlituje się w cierpieniu...
Modlę się za was.

[Richelieu]

marysia5 napisał/a:

Czy to wskazuje na przerzut do OUN?

Wydaje się to być dość prawdopodobne.

marysia5 napisał/a:

Czy taka sytuacja może trwać długo?

Jeśli masz na myśli najbliższe godziny lub dni, to raczej może.

Trzymajcie się ...

[marzena66]

Marysiu to nie maż, którego kochałaś 40 lat i On Ciebie to choroba robi takie rzeczy i Ty to wiesz.

Moja mama i ciocia też rozmawiały, widziały osoby, których już nie było na tym świecie.
Mama miała tak jak Twój mąż straszne bóle rąk i nóg, że każdy dotyk to cierpienie.

Tak jak piszesz, nasi chorzy nie potrafią utrzymać łyżki a w tej chorobie w jakimś "ataku" dostają niesamowitych sił, zachowanie ich jest nie adekwatne do ich stanu jak i dawnego zachowania. W naszym przypadku takie zachowanie było niestety spowodowane przerzutami do OUN.

Życzę dużo siły na ten ciężki czas i tych fizycznych i psychicznych.

[marysia5]

Droga Izajarz i Przyjaciele - my docieramy z mężem do mety. Straszny ten nasz bieg. Z całym przekonaniem mogę powtórzyć za uczestniczką naszego FORUM, że to piekielna droga.
Mąż bardzo słaby, Hb tylko 7,8, olbrzymie problemy z wypróżnianiem. Na kości ogonowej było zaczerwienienie. Lekarz z HD zalecił plastry Granufleks. Czy to możliwe, aby mąż był na nie uczulony? Zamiast poprawy zrobiła się dokuczliwa rana. Występowały często omamy. Mamy teraz zamiast SEVREDOLU Bunodol - działa bardziej p/bólowo i usypiająco. Sen jest naszym ratunkiem na smutek. Wspominałam lekarzowi HD o leku p/bólowym targin, ale powiedział, że refundacją objęte tylko dawki "20", a mąż wymaga "80". Może ktoś wie czy tak jest rzeczywiście?
Robię wszystko co w mej mocy, aby niwelować cierpienie do minimum. Coraz mniej sił u mnie, a u męża mniej niż zero. Proszę o Wasze wsparcie i otuchę.
Gorąco pozdrawiam.

[bratfana]

Witaj Marysiu,
Śledzę Waszą historię od jakiegoś czasu.
Nawet nie wiesz jak mi przykro z Twojego, Waszego powodu i nawet nie wiesz jak dobrze Cię rozumiem w Twojej sytuacji. Wczoraj minęły 3 mc-e od śmierci mojej Mamy. Znam Twoją drogę i najprawdopodobniej masz w głowie dokładnie te same myśli, które miałem ja, moja siostra Fana... Ten sam strach, te same wątpliwości, ta sama niemoc, którą miałem ja. Te same łzy, to samo cierpienie.
Jestem pewien, że robisz wszystko najlepiej jak potrafisz.

Co do plastrów Granuflex, to my je również stosowaliśmy i w Naszym przypadku nie było żadnych efektów ubocznych. BARDZO nam pomogły gojąc wszystkie odleżyny w mgnieniu oka. Jedyne co, to zmienialiśmy je częściej niż lekarze zalecali. Teoretycznie miało to być raz w tygodniu, a my zmienialiśmy co 3-4 dni zawsze starannie czyszcząc i odkażając ranę. Efekty były fantastyczne.
W przypadku Twojego męża może być uczulenie na któryś z składników leku. Z tego co wiem są inne plastry na rynku o podobnym charakterze, może mają inny skład i nie będą uczulać?

Pewnie zastanawiasz się jak będzie dalej?
Ja teraz jak zamykam oczy, to widzę moją wspaniałą, piękną, pełną wigoru Mamusię wychodzącą z jej kuchni do dużego pokoju uśmiechającą się do mnie szczerze... Taką ją teraz pamiętam...


Trzymajcie się i wiedz, że nie jesteś sama w tym horrorze.
Te myśli zawsze powodowały, że było mi łatwiej.

Pozdrawiam Cię wraz z moją rodziną
bratfana

[marysia5]

Fana i bratfana - wielkie dzięki za słowa wsparcia i otuchy. W takich chwilach taka pomoc jest krzepiąca. Bardzo budująca jest Wasza postawa wobec chorej mamy, jak i teraz w okresie żałoby. Mama na pewno jest dumna ze swoich dorosłych dzieci.

Piszecie, że u Was plastry granuflex bardzo dobrze pomagały. Już sama nie wiem, czy jeszcze raz spróbować? A w którym miejscu Mama miała odleżynę? Mąż ma na kości ogonowej wielkości paznokcia od kciuka. Może to tak musi być na początku, że rana się pogłębi a dopiero potem się goi. A jak zdjęliście ten opatrunek - to przemywaliście ranę? i czym? Zapytam jeszcze, czy na ten plaster kleiliście jeszcze jakiś plaster? np. taki tkaninowy/
Czy po 4 dniach ten opatrunek łatwo można było zdjąć?

Nasza walka z rakiem trwa już 6 lat, ale teraz to już jest klęska. Wszystko potęguje złamana noga. W chwilach majaków mąż ciągle chce gdzieś iść /do domu/ i wtedy napina tą nogę i normalnie między kolanem a udem robi się takie drugie kolano. Słychać chrupanie kości i pojawia się straszny ból.

Wydaje mi się, że teraz to my już nie niesiemy swojego krzyża tylko go wleczemy.
Tak bardzo pragnęłabym, aby to był tylko sen, ale niestety.

Pozdrawiam Chorych i Ich rodziny. Życzę dużo zdrowia dla chorych i nieskończonych sił dla opiekunów.

[bratfana]

Marysiu,
Mama miała odleżynę dokładnie w tym samym miejscu. Na kości ogonowej, oraz na prawej stopie.
Plastry Granuflex, które posiadaliśmy (chyba nawet jeszcze mam jakieś) były kompletnym opatrunkiem.
Nie trzeba było nic doklejać. Docinałem je tylko odkażonymi nożyczkami do takiego kształtu, aby Mamę nic nie uwierało. Wycinałem takie jakby serce, aby ta niby "dolna część serca" była przyklejona właśnie w ten dołek na kości ogonowej. Z tego co już dzisiaj wiem można kupić różne kształty tych plastrów nawet zbliżone do mojego opisu. Przed przyklejeniem plastra oczyszczałem mamy odleżynę, starałem się usuwać martwe tkanki, odkażałem Octeniseptem (chyba tak się pisze?) chwilę czekałem, aż rana przeschnie i naklejałem plaster. Po trzech, czterech dniach plaster odklejałem i powtarzałem proces oczyszczania i psikania Octeniseptem. Odklejanie jest dość stresujące bo plaster przykleja się całą powierzchnią, również na ranie co stresowało mnie, że odklejając mama będzie cierpiała, ale mówiła, że nie boli. Odkleja się go dość trudno, ale trochę wprawy i da się to zrobić. Przy każdej zmianie plastra widzieliśmy efekty gojenia. Rana się zmniejszała, wypłycała i faktycznie skóra wkoło była zaczerwieniona, ale wydaje mi się, że to nie było uczulenie tylko proces gojenia? Czy Twojego męża piecze skóra pod plastrem? występuje swędzenie? Czy tylko to Twoja obserwacja? W przypadku Mamy nie miała żadnych dolegliwości. Efektem kilkurazowej wymiany plastrów była mała blizna bo odleżynie. Odleżyna była większa. Miała jakieś 2 na 4 cm.

Mama tak naprawdę chorowała 21 lat. 21 lat temu Mama przeszła masektomię i po półrocznej opiece lekarskiej uznana za zdrową. Wznowa była w kwietniu 2014 i zabiła mamę w 7mcy. Mama, pracownik służby zdrowia zawsze dbała o swoje zdrowie (poza oczywiście faktem palenia papierosów). Niestety lekarz rodzinny, oraz lekarz poradni leczenia bólu przewlekłego zbagatelizował mamy bóle i zbyt późno skierował na badania, mimo że Mama starała się przebadać, ale nie mogła przebić się przez opór idiotów. Noszę w sercu wielki żal do służby zdrowia i mam na liście kilka nazwisk, które jak ochłonę to odwiedzę bo w tej chwili jak pewnie zdajesz sobie sprawę... poszedłbym siedzieć...

Dość o mnie bo to przecież Twój wątek?
Ja Ciebie również podziwiam. 6 lat walki... Nas 7 mcy doprowadziło do ruiny psychicznej... co zrobiłoby 6 lat? Bądź silna, bądź przy mężu i jestem pewien, że dasz sobie radę. Dopadną Cię myśli, czy może wszystko zrobiłaś, czy czegoś nie zawaliłaś, ale każdy z Nas zadaje sobie to pytanie i jestem pewien, że zrobiliśmy Wszystko bo kochamy swoich bliskich nadewszystko.

Jeżeli masz jakieś pytania pisz śmiało.
Pozdrawiam
bratfana

[Madzia70]

Marysiu,

marysia5 napisał/a:

Wspominałam lekarzowi HD o leku p/bólowym targin, ale powiedział, że refundacją objęte tylko dawki "20", a mąż wymaga "80". Może ktoś wie czy tak jest rzeczywiście?

Refundacją objęte są 3 dawki, z czego "20-tka" jest największa. Na Twoim miejscu poprosiłabym o receptę i podałabym po 4 tabl. na dawkę, żeby choć chwilowo ulżyć mężowi. Według relacji niektórych pacjentów nawet dawka 20 pomaga wypróżnić się (pozostałą część leku przeciwbólowego uzupełniają innymi preparatami).
Jeśli chodzi o Granuflex, to bratfana doskonale opisał sposób zmieniania plastra rzeczywiście należy go zmieniać co 3-4 dni, nie co tydzień. Jeśli rzeczywiście występują objawy uczulenia możesz spróbować kupić plaster Aquagel (dostępny bez recepty) - działanie podobne, może będzie lepiej tolerowany.

Chociaż to wątek Marysi, dopiszę krótko do fany: To bardzo dobrze, że modliłaś się o śmierć Mamy w tych ostatnich godzinach. Śmierć jest naturalnym zakończeniem życia, a jeśli umieraniu towarzyszy cierpienie, to każdy chciałby, żeby jego bliski cierpiał jak najkrócej, prawda? Nie modliłaś się o zakończenie życia, tylko o zakończenie cierpienia. Nie musisz mieć wyrzutów sumienia.
Pozdrawiam Cię serdecznie

[marysia5]

cjstone, marrzena66, fana, bratfany, aniutka34 i Madzia70 -

bardzo dziękuję za słowa otuchy, za wsparcie, za to, że jesteście z nami i za fachowe porady. Nasz dramat trwa.

Zaczęłam na nowo przylepiać te plastry granufleks. Nie wiem dlaczego one na drugi dzień robią się bardzo twarde i się marszczą. Wtedy męża urażają i drażnią i je zrywa. Próbuję je przyklejać jeszcze na wierzch dodatkowym plastrem, aby lepiej trzymało. Ta odleżynowa rana jest nadal taka wilgotna i nie zasycha. Mąż jak jest taki pobudzony, to rusza tyłkiem i się bardzo denerwuje. Straszny problem mamy też z cewnikiem. On chce poodcinać te "gumki". Ile ja się nabłagam, aby zostawił, bo po złości to jeszcze by było gorzej. Nie wiem, czy przy przerzutach do OUN boli głowa? Męża nie boli. ale często jest strasznie. Chce wstawać, a sam chwili nie posiedzi.

Madziu70 - zapytam, czy te plastry to lekarz rodzinny też może zapisać, czy tylko lekarz HD?

Serdecznie wszystkich pozdrawiam, dalej polecam się Waszej pamięci, bo jestem coraz słabsza fizycznie i psychicznie. Wiem, że ta nasza droga nie ma wyjścia i to mnie strasznie przeraża. Okrutna ta choroba, żąda tak wysokiej ofiary, a mój mąż już taki bezbronny.
Woła mnie bez przerwy, teraz też. Życzę dobrej nocy.

[Madzia70]

Marysiu,
Nie wiem, o jakie plastry pytasz - czy o Granuflex, Aquagel, czy o plastry przeciwbólowe? Jedne i drugie może przepisać lekarz POZ. Ewentualne tłumaczenie typu "nie mam prawa pisać recept na opioidy" lub "nie mam takich recept" - gaś w zarodku. Każdy lekarz ma takie prawo a lekarz POZ ma nawet obowiązek, na podstawie swojej umowy z płatnikiem.

[marysia5]

Madzia70 - dziękuję, pytałam o granufleks. Lekarz rodzinny nie robi nam problemów, tylko akurat o te plastry do tej pory nie prosiłam i nie wiedziałam czy to też może, a lekarz z HD ma urlop. Zapytam jeszcze, które plastry mają lepsze działanie: granufleks czy aquagel ?