Link do strony z możliwością wsparcia forum:

https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak jelita grubego z przerzutami
Autor Wiadomość
Altanka 


Dołączyła: 17 Wrz 2017
Posty: 18

 #1  Wysłany: 2019-09-28, 22:15  Rak jelita grubego z przerzutami


Dzień dobry,
piszę w imieniu koleżanki, bo serce się kraje i może pomożecie, podpowiecie co robić.

Kobieta 34 lata.

Rok temu dowiedziała się, że choruje na raka jelita grubego (nie mam kopii wyników, jeśli będą potrzebne wg Was to podpytam).
Rak rozsiany po organizmie - przerzuty do węzłów chłonnych i wątroby.

W listopadzie 2018 guz został wycięty z jelit.

Otrzymała chemię - Folfox. Niestety po pół roku brania okazało się, że nie zadziałała.
Zamienili jej na folfiri z alfiberceptem.

Lekarze obecnie uważają, że ona również nie zadziałała i jest podejrzenie kolejnych przerzutów (kości).

Obecnie czeka na TK, który będzie miała 7.10. Lekarze już nie chcą jej leczyć, każą spędzać czas z córeczką, bo ma go mało (słowa lekarzy).

Ona nie chce się poddawać, jest młoda, ma córeczkę, zresztą chyba każdy chce żyć jak najdłużej.

Ona chce otrzymywac lek Lonsurf, mówi, że jest szansa, jest nadzieja, że przedłuży jej zycie. Lekarze nie chcą wypisać jej recepty. Mówią, że może po wynikach TK.

Obecnie nie leczą jej niczym. Sama na własną rękę kupuje jakieś wzmacniające suplementy.

Proszę pomóżcie, co ona może zrobić? Czy lekarz w takim stadium choroby może nie zgodzic się na wypisanie recepty?

Znacie może specjalistów (Polska i Świat), gdzie mogłaby się zgłosić? Jak powinna rozmawiać z lekarzami? Czy są jakieś przeciwwskazania do leczenia tym lekiem Lonsurf?

Znacie może jakieś badania kliniczne dla chorych?
Wiem, że jest bardzo źle, ale ona chce walczyć, nie poddaje się, tylko czuje, że nie ma siły przebicia. A teksty - proszę spędzać czas z córką nie ułatwiają, :/
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2527
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #2  Wysłany: 2019-09-30, 07:48  


Altanka witaj na forum. Bardzo nam przykro z powodu choroby twojej kołeżanki a szczególnie z faktu że jest to tak młoda choroba.
Bez wyników możemy się sugerować tylko tym co opisałaś a tu wygląda że stan zaawansowania choroby jest bardzo wysoki.
Altanka napisał/a:
Obecnie nie leczą jej niczym. Sama na własną rękę kupuje jakieś wzmacniające suplementy.
Altanka napisał/a:
Czy lekarz w takim stadium choroby może nie zgodzic się na wypisanie recepty?
Wnioskuję że koleżanka jest leczona tylko paliatywnie czyli objawowo. Jeżeli tak jest to w wynikach powinno gdzieś stać że leczenie radykalne zostało zakończone. W takim wypadku może być że lekarz nie wypisze każdego środka. Jeżeli chodzi o środek Lonsurf to nie wiem czy on już jest refundowany - poczytaj tu: https://www.rp.pl/Zdrowie...si-od-raka.html
Altanka napisał/a:
Znacie może jakieś badania kliniczne dla chorych?
Badania kliniczne - popatrz tu: https://www.clinicaltrials.gov/
Czy koleżanka ma jakieś wsparcie, ktoś się nią opiekuje?
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Altanka 


Dołączyła: 17 Wrz 2017
Posty: 18

 #3  Wysłany: 2019-09-30, 19:35  


Dziękuję Ola za odpowiedź.
Koleżanka ma wsparcie rodziny.

Lonsurf nie jest refundowany, zbiera pieniądze od ludzi dobrej woli
Ale obecnie ma związane ręce :/ :uuu:
Dla mnie jest to niepojęte, lepiej odpuścić? Ona chce walczyć o każdy dzień.
Czy ktoś z Was spotkał się z taka sytuacja? Zmiana lekarza i ośrodka pomoże?
Rozumiem i ona też zdaje sobie sprawę, że nie bedzie już zdrowa, ale wierzy, że może jeszcze żyć choćby kilka lat...
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2527
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #4  Wysłany: 2019-10-01, 08:26  


Altanka napisał/a:
Dla mnie jest to niepojęte, lepiej odpuścić?
Nie. Nie lepiej. Trzeba walczyć dopóki jest szansa. Ale jest moment kiedy lekarze nie widzą już szans na wyleczenie i wtedy niewiele się już uzyska. Zostaje leczenie objawowe jak już pisałam.
Altanka napisał/a:
Zmiana lekarza i ośrodka pomoże?
Tak. Może pomóc choć gwarancji nie ma. Są ośrodki które podejmują się leczenia mocno zaawansowanych nowotworów. Nie mam tu rozeznania ale może ktoś bardziej doświadczony coś tiu napisze.
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Altanka 


Dołączyła: 17 Wrz 2017
Posty: 18

 #5  Wysłany: 2019-10-01, 21:06  


Dziękuję jeszcze raz.

Koleżanka jest bardzo słaba i lekarz dziś kolejny raz odmówił wypisania recepty.

Niestety mało je, nie ma siły :( Serce się kraje.

Są jakieś metody, by wzmocnić organizm? Żeby miała szansę chociaż spróbować brać ten lek?

Mało je, mówi, że nie ma siły. Podają jej Nutridrinki.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2527
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #6  Wysłany: 2019-10-02, 07:56  


Altanka bardzo ci współczuję z powodu koleżanki. To ciężka sytuacja. Tak jak pisałam nie widzieliśmy wyników ale z twoich wpisów wynika że choroba postępuje i coraz bardziej osłabia organizm. Czy koleżanka jest pod opieką hospicjum domowego?
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Altanka 


Dołączyła: 17 Wrz 2017
Posty: 18

 #7  Wysłany: 2019-11-04, 11:48  


Dzień dobry,

w związku z tym, że dostaję informacje priv, za które bardzo dziękuję - chciałam tylko napisać i zamknąć temat, że koleżanka moja odeszła w wieku 34 lat, po rocznej walce :(
 
Reszka.78 



Dołączyła: 29 Lis 2011
Posty: 912
Pomogła: 127 razy

 #8  Wysłany: 2019-11-04, 15:05  


Altanko, przyjmij wyrazy współczucia i najszczersze wyrazy współczucia dla rodziny koleżanki ::rose::
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2527
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 261 razy

 #9  Wysłany: 2019-11-06, 08:03  


Altanka bardzo mi przykro, wyrazy współczucia dla rodziny ::rose:: ::rose::
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1764 razy


 #10  Wysłany: 2019-11-07, 14:10  


Altanka,

Wyrazy współczucia dla rodziny i dla Ciebie ::rose::
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group