[wiki4000]

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

---

Witam wszystkich cieplutko.
To mój pierwszy post na tym forum, ale muszę przyznać, że wątki o raku nerki śledzę pilnie od dłuzszego czasu.
Pozdrawiam Pixi

Moja mama 12 lat temu miała usuniętą nerkę z powodu raka jasnokomórkowego.

Do 2009 roku był spokój.
Po tylu latach okazało się, że ma przerzuty do płuc, mięśni, watroby, trzustki, nerki i jelit.

Zaczęła się droga przez mękę najpierw z diagnozowaniem, potem z leczeniem.
Oczywiście , żeby leczyć u nas w kraju jakąkolwiek chorobę, to trzeba najpierw wszystko o niej wiedzieć , poznać system służby zdrowia, programy terapeutyczne, ośrodki zajmujace się chemią niestandardową itp itd a wszystko zrobić w terminie na wczoraj.
No, ale jak szkoła , to i lekcje trzeba odrabiać
Przećwiczyłam wszystko.

Na swoją odpowiedzialność nie pozwoliłam mamie przyjąć interferonu i po 2 miesiącach od września 2009 r dostaliśmy sutent.
Mama przeszła 6 kursow.
Skutki uboczne były bardzo uciążliwe: brak smaku, opuchlizny, ciągłe biegunki , wysypki, zgaga, dermatozy, niedoczynność tarczycy a na końcu zawał, ponieważ sutent jest wysoce kadiotoksyczny.
Jednak po sutencie wszystkie zmiany zmiejszyły się o połowę.
Po tych przygodach udało się przejść na Afinitor.
Lek był podawany nieregularnie od początku grudnia 2010 r do dziś.
Skutki uboczne dużo miej nieprzyjemne jak przy sutencie, ale jak to bywa , że to czego nie widać jest groźniejsze.
Mama nabawiła się cukrzycy , oprócz tego są męczące obrzęki nóg i twarzy, osłabienie odporności i częste infekcje układu moczowego.

Jesteśmy właśnie po CT kontrolnym i wynik jest trudny do intrepretacji.
Część zmian jest większa , część mniejsza.
W płucach parwdopodobie jest pierwotniakowe zapalenie miąższu.
Czekam na decyzję lekarzy co robimy dalej.
Bardzo bym chciała, żeby decyzja była pozytywna i było jakieś dalsze leczenie a ja sama chciałabym mieć siłę na dalszą walkę z naszym systemem opieki zdrowotnej.

Opisuję to wszystko, bo wiadomości na temat leczenia raka nerki chemią niestandardową jest mało, i moze to komuś z was coś przybliży.
Znam też osobę leczona Toriselem.

pozdrawiam wszystkich forumowiczów i proszę trzymajcie za mnie kciuki.

[DorotaP]

trzymamy



[następne komentarze]

[wiki4000]

Sutent jest lekiem przewidzianym do leczenie raka nerki w programie terapeutycznym NFZ. Jeżeli pacjent ma problem kardiologiczny, tzn. pogłębia się niewydolność serca lub dostanie zawału tak jak moja mama, to jest wyeliminowany z programu. Należy mieć świadomość , że Sutent jest lekiem wysoce kardiotoksycznym (bardzo osłabia serce i układ krążenia). Reasumując wylecieliśmy z programu przez zawał i nikogo z NFZ nie interesowało , że nowotwór się cofał a potem była stabilizacja. Choroba serca u mamy była stwierdzone dużo wczesniej przed leczeniem onkologicznym. Smutne to , ale prawdziwe. Na szczęście trafiliśmy na dobrych lekarzy, którym na pacjencie zależy i tym sposobem po 7 miesiącach przerwy w leczeniu dostaliśmy Afinitor.

[wiki4000]

Witajcie.
Dawno nie pisałam w swoim wątku. Ale dla pocieszenia wszystkich wątpiących i strapionych :moja mama jest po kolejnej kontrolnej tomografii .Mamy stabilizację. Zaczynamy 5 kurs Afinitoru. Mama czuje się całkiem nieżle. Cieszymy się każdą darowaną chwilą, oby to trwało jak najdłużej.

[JustynaS1975]

wiki4000, oby jak najdłużej



[następne komentarze]

[wiki4000]

Witajcie.
Dawno się nie odzywałam, bo wszystko było ok. na początku lutego mieliśmy się zgłosić po kolejna dawkę leku. Przedtem , przez ok. tydzień mama robiła się coraz słabsza. Badanie krwi przed wydaniem Afinitoru było powalające. hemoglobina 4 . Od razu mama została w oddziale i dostała krew. Dużo krwi. Po wszystkich badaniach - m. in. gastroskopii, kolonoskopii, usg wykluczono krwawienie wewnętrzne. taki spadek parametrów krwi wystąpił w wyniku podawania Afinitoru. Teraz po dwóch tygodniach przerwy znowu wróciliśmy do leku. Morfologia i hemoglobina w normie. Ciekawe co pokaże CT pod koniec marca. Mam nadzieję,że nie będzie progresji... Jestem bardzo wdzięczna lekarzom z naszego oddziału za natychniastową pomoc i wspaniałą opiekę. Już było blisko... taka jazda po bandzie. na szczęście teraz jest ok. Oby jak najdłużej.



[następne komentarze]

[beata0970b]

Witaj Wiki!!

Faktycznie , współczuję bardzo , dobrze że sytuacja opanowana.
U nas zmieniło się w szpitalu to ,że teraz tomograf będzie robiony co 2 cykle.
Miał być 14 kwietnia a w związku z tą zmianą dziś dzwonili do taty ,że 7 marca .
I albo będzie stabilnie ... i dalej lek albo...znowu wielka niewiadoma i nerwy.
Tata czuje się różnie,ostatnio bardzo boli go nerka...zobaczymy co pokaże tomograf.

Pozdrawiam i cieszę się ,że wszystko wróciło do normy.lekarze faktycznie na medal!!!

[wiki4000]

A my po wczorajszej tomografii czekamy na wynik. Nie pisze nic więcej o żadnych odczuciach i nadziejach, bo nie chcę się powtarzać. Nie dopuszczam negatywnych myśli . Tylko dobre poproszę.

[fede]

Wiki, trzymamy kciuki. Myśl pozytywnie, wyniki będą idealne

[jermal]

Witaj Wiki!
Czy Twoja Mama otrzymuje afinitor w ramach programu terapeutycznego?
Pozdrowienia dla Mamy i Ciebie, a swoja drogą znam ten "jaskółczy niepokój" przed otwarciem koperty z wynikami.
jermal

[wiki4000]

Dziękuję za wsparcie. Napięcie już odpuściło . Krótki opis CT - stabilizacja. I znowu mamy trzy miesiące odpoczynku ... bardzo się cieszę
Jermal, moja mama do tej pory dostawała afinitor w ramach terapii niestandardowej. Wczoraj lekarz powiedział,że szpital podpisał właśnie umowę z NFZ na program afinitoru i zakwalifikował mamę do programu. Także teraz dostała pierwsze opakowanie leku z programu terapeutycznego.
pozdrawiam Was wszystkich
Wiki

[fede]

Super Wiki! Słońce świeci dzisiaj dla Was

[beata0970b]

super Wiki!! bardzo się cieszę,pozdrowienia dla mamy )

[wiki4000]

Dzięki wam wszystkim . Zapomniałam dopisać,że wyjaśniła się również przyczyna niedokrwistości i spadku hemoglobiny do poziomu 4. to było masywne krwawienie do wnętrza największego guza umiejscowionego w mięśniu. Dlatego wcześniej nie dało się go zidentyfikować. Lekarz powiedział,że tak właśnie działa afinitor i takie sytuacje mogą mieć miejsce. Ta natomiast była ekstremalna. ale najważniejsze,że była... a nie jest

[marysia5]

Tak bardzo się cieszę, że się wyjaśniło i jest lepiej, oby jak najdłużej, życzę duuuużo zdrowia dla mamy i dla ciebie tez.



[następne komentarze]