DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: missy
2019-02-13, 14:47
tak się boje - międzybłoniak opłucnej
Autor Wiadomość
dominit1990 


Dołączyła: 17 Gru 2018
Posty: 29

 #1  Wysłany: 2018-12-17, 17:06  tak się boje - międzybłoniak opłucnej


nie wiem nawet jak zacząć. Od początku listopada moje życie runęło. Mam 28 lat moja mama 56. Była okazem zdrowia, praktycznie nie chorowała. Pod koniec października zaczęła kaszleć, było jej słabo, poprosiłam ją by poszła do lekarza po antybiotyk. i tak to co mogło być co najgorzej zapaleniem płuc okazało się międzybłoniakiem opłucnej. Nowotworem który praktycznie oznacza tylko jedno. Wyniki histo - pato przyszły w czwartek, które ostatecznie potwierdziły tą chorobę. Mama jest załamana. Ja przed nią udaje ale jestem naprawdę przerażona. Nie mogę spać, jeść, pracować. Do nikogo w pracy się praktycznie nie odzywam. Najgorszy jest jednak strach który widzę w oczach mamy. Nie wiem jak z nią rozmawiać jak ją motywować żeby już nie mówiła tylko o jednym. Wiem, ze tak naprawde to dopiero początek zmagań z tą chorobą ale może ktoś pomoże mi jak powinnam się zachować, jak sobie radzić ze swoim bólem i strachem, a przede wszystkim jak mam pomóc mamie. Jak być dla niej wsparciem?
 
gaba 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 18 Kwi 2010
Posty: 3234
Skąd: warszawa
Pomogła: 1758 razy

 #2  Wysłany: 2018-12-17, 18:52  


Słuchaj jej, są osoby które muszą trudną sytuację nie przemyśleć ale przegadać, ona opowiadając Ci wszystko i rozważając różne rzeczy wcale nie chce żebyś coś robiła. Opowiadając to porządkuje sobie temat, oswaja go i przygotowuje się do rozmów z lekarzami (oby). Od teraz będziecie obie żyły z rakiem, nie da się o tym nie myśleć lub zapomnieć. Słuchaj, pytaj o wszystkie detale żeby być zorientowaną. Sama też powinnaś w miarę możliwości o tym rozmawiać. Nie wiem jakie masz stosunki w pracy, ale może poinformować o tym tych z którymi masz najwięcej kontaktu? Przyjaciółka?, Przyjaciel? Dalszy krewny (to tylko jeżeli Mama zgodzi się poinformować dalszą rodzinę). Porzuć marzenia że oderwiesz się od tego i przestaniesz myśleć, przy normalnej relacji to niemożliwe. Z czasem ta sytuacja pozostając trudną nie będzie dla Was tak paraliżująca. O jedno musisz koniecznie zadbać. Musisz spać - do lekarza po tabletki.
_________________
sprzątnięta
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2431
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 249 razy

 #3  Wysłany: 2018-12-18, 08:34  


dominit1990 witaj na forum.
Można dobrze rozumieć twoje obawy i strach mamy. Miedzybłonniak opłucnej jest nowotworem trudnym do leczenia i nie rokuje najlepiej. Zależy to jednak od umiejscowienia i zaawansowania choroby. Na przykład międzybłonniak miejscowy który obejmuje najczęściej tylko jedną opłucną, rozwija się powoli, nie przerzutuje. Wycięcie chirurgiczne daje szanse wyleczenia.

Jak to wygląda u mamy? Możesz załączyć jakieś wyniki badań? Jakie leczenie zaproponowali lekarze?
Cytat:
Jak być dla niej wsparciem?
Po prostu bądź obok. Zawsze kiedy jesteś potrzebna. Do rozmowy, do załatwiania spraw, do rozmów z lekarzem, do trzymania za rękę, nawet do ocierania łez.
Trzymaj się pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9767
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1745 razy


 #4  Wysłany: 2018-12-18, 20:59  


dominit1990,
Zarówno dla Ciebie a przede wszystkim dla mamy jest to ogromny szok, musi się mama oswoić z sytuacją, która Ją spotkała tak samo Ty. Na razie jest to dla Was nowość i ogromny strach, ruszą dalsze procedury, leczenie zaczniecie się z tym po mału oswajać. Nie będzie łatwo ale obie teraz musicie być dla siebie wsparciem a przede wszystkim Ty dla mamy. Niech mama się wygada, nie broń Jej tego, musi z siebie wyrzucić ten ogromny żal, strach ale niech wie, że ma w Tobie wsparcie.

pozdrawiam
 
asia19 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 29 Gru 2010
Posty: 605
Skąd: Mazowsze
Pomogła: 110 razy

 #5  Wysłany: 2018-12-19, 12:54  


Dbaj o mamę, rozmawiaj, wspieraj, ale pamiętaj też o sobie, bo te problemy ze snem trwają zdecydowanie za długo i nie można tak funkcjonować. W miarę możliwości staraj się o problemach rozmawiać z bliskimi, bo to jednak mocno obciążające leczenie, do tego cała atmosfera we wszystkich placówkach medycznych jest różna.
Warto z mamą udać się na wizyty lekarskie, konsultacje. Myślę, że będzie jej łatwiej wszystko zrozumieć, Ty będziesz mogła zadać jakieś trudniejsze pytania, które będą Was trapić - warto je wcześniej spisać na kartce, bo jednak większość się zapomina w trakcie wizyty.
Trzymaj się, jesteśmy z Wami.
_________________
Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
 
dominit1990 


Dołączyła: 17 Gru 2018
Posty: 29

 #6  Wysłany: 2019-01-09, 14:06  


witam ponownie. Aktualizuje nasza sytuację. Po wsyztskich konsultacjach w Warszawie i Zakopanym mamie zaproponowali następująca ścieżkę postępowania:
1. 2-3 cykle chemii przed operacja
2. Operacja z usunięciem całego płuca w Zakopanym
3. radioterapia celowana
Wiem, ze dostała cały możliwy pakiet przy tej chorobie i właściwie trzeba się z tego cieszyć, jednakże bardzo się boje jak ona to wszystko będzie znosić. Pierwotnie po konsultacjach z ordynatorem w Zakopanym najpierw miała być operacja usunięcia opłucnej a później chemia. Teraz po konsultacjach w Warszawie podana jest ścieżka jak wyżej.
ALe pytanie do Was JAK WYGLĄDA życie bez płuca, czy da się z tym normalnie funkcjonować? Mama najbardziej obawia się tego, ze bez płuca nie będzie w stanie wykonywać zwykłych prostych czynności.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3396
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1775 razy

 #7  Wysłany: 2019-01-09, 16:08  


dominit1990,
Zupełnie dobrze się da funkcjonować z jednym płucem :) Trzeba tylko dać sobie czas na adaptację - pierwsze miesiące będą trudne. Potem już organizm się zaadaptuje i Mama nie będzie odczuwała różnicy.

Przeczytaj (skorzystaj z wyszukiwarki) wątek Cichego na temat międzybłoniaka. Dodaje otuchy ;)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9767
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1745 razy


 #8  Wysłany: 2019-01-11, 17:54  


Tu watek o którym napisała Madzia70,
http://www.forum-onkologi...nej-vt15351.htm

pozdrawiam

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2019-01-11, 18:49 ]
Dziękuję, Marzenko :heart:

 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 18
Pomógł: 2 razy

 #9  Wysłany: 2019-01-14, 14:29  


Patrzysz na to z zupełnie złej perspektywy. Jak źle by nie było po usunięciu płuca jest to i tak zabieg konieczny i jedyny dający nadzieję. Gdyby tego zabiegu nie przeprowadzić, choroba najprawdopodobniej sama się postara o to żeby to płuco przykurczyć i uczynić praktycznie bezużytecznym w ciągu kilku miesięcy. Należy się cieszyć bo mało kto się kwalifikuje do operacji radykalnej.
Czy węzły chłonne są zajęte?
 
dominit1990 


Dołączyła: 17 Gru 2018
Posty: 29

 #10  Wysłany: 2019-01-14, 18:50  


Masz rację. Tylko po prostu bardzo boje się tej operacji bo wiem, że obarczona jest nie małym ryzykiem. Ale teraz przed nami jeszcze chemia :( Kolejna wielka niewiadoma, bo nie wiem jak mama będzie to znosić.
Ostatnia tomografia była robiona w listopadzie i wtedy nie wykryto zajętych węzłów. Boje się że jednak przez ten czas mogło to już niestety ulec zmianie.

Pierwsza chemia już we czwartek.
Kolejnym problemem jest fakt ze mieszkam 40 km od rodziców i chociaż jestem u nich przez wszystkie weekendy to jednak muszę pracować i nie wiem jak to wszystko logistycznie rozwiązać. Staram się oszczędzać urlop, bo nie wiem co mnie czeka a dodatkowo mama leczy się w Warszawie wiec muszę brać urlop żeby ja zawieźć/przywieźć.

ech... nie wiem czemu to życie ludzie musi tak wyglądać, czemu ludzie muszą tak cierpieć....
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9767
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1745 razy


 #11  Wysłany: 2019-01-16, 20:45  


dominit1990 napisał/a:
Tylko po prostu bardzo boje się tej operacji bo wiem, że obarczona jest nie małym ryzykiem.

Każda operacja jest obarczona ryzykiem, nigdy nie wiemy co się stanie jak pacjenta otworzą, jak zareaguje pacjent na wszelkie znieczulenia, jak będzie przebiegała rekonwalescencja ale operacja zawsze daje większe szanse.
dominit1990 napisał/a:
Kolejnym problemem jest fakt ze mieszkam 40 km

To nie tak daleko. Nie wiem czy tato bedzie miał wlew i do domu czy przetrzymają Go jeden dzień, to się okaże. Zawsze możesz wykorzystywac urlop godzinowo, umówić się z pracodawcą i zawozić i przywozić z chemii tatę i odliczać te dni od urlopu. W razie kryzysu jest coś takiego jak opieka nad osobą chorą tez możesz wziąć jak stan taty się pogorszy i można też z lekarzem porozmawiać i wziąć zwolnienie lekarskie na siebie, to już kwestie logistyczne i dogadanie.

pozdrawiam
 
dominit1990 


Dołączyła: 17 Gru 2018
Posty: 29

 #12  Wysłany: 2019-02-13, 13:52  


Czy istnieją jakieś przesłanki (pomijając wszelkie badania diagnostyczne) że chemioterapia działa i pomaga? Czy np lepsze samopoczucie chorego, łatwiejsze oddychanie, mniejszy kaszel może świadczyć o tym że chemia działa. Wiem, ze na należy zrobić badania typu tomografia itp żeby potwierdzić działanie chemii ale chciałabym wiedzieć czy w takich " domowych warunkach" można mieć nadzieje ze chemia faktycznie działa?

Drugie pytanie - kupiłam mamie olej cbd o stężeniu 10% - jakie macie opinie o nim? Czy on może coś pomóc? Wiem, ze istnieją badania na zwierzętach sztucznie wypreparowanych komórkach nowotworowych, które potwierdzają jego działanie, wiem że w przypadku ludzi potrzebne są lata badań ale czy ktoś ma może jakieś doświadczenie z tym olejem?

Trzecie pytanie - czy ból zaraz po wlewie chemii w miejscu lokalizacji nowotworu może świadczyć o tym, ze jest on w jakiś sposób niszczony?

[ Dodano: 2019-02-13, 13:52 ]
i jeszcze prośba do moderatorów o przeniesienie mojego wątku do zakładki choroby płuc i opłucnej.
 
missy 
MODERATOR



Dołączyła: 05 Paź 2014
Posty: 4084
Skąd: Trójmiasto
Pomogła: 1095 razy


 #13  Wysłany: 2019-02-13, 18:49  


Lepsze samopoczucie może być oczywiście skutkiem dzialania chemii, mogą to także ( ale już bardziej chwilowo) powodować sterydy podawane osłonowo przed wlewem chemii.
Na pewno jest to tak czy inaczej b.pozytywny objaw.
Ile cykli już za Mamą?

Czy Mama ma założony port naczyniowy czy chemia „idzie” w rękę?
Co do bólu po wlewie - trudno mi to wyjaśnić. Nowotwór nie jest tak po prostu mechanicznie niszczony na zasadzie rozpuszczania guza przez toksyczny płyn.
Czy to jest ból silny, punktowy, ostry, krótki? Czy rozlany po całej klatce piersiowej? Mija samoistnie?
 
6aj787c 


Dołączył: 02 Gru 2018
Posty: 18
Pomógł: 2 razy

 #14  Wysłany: 2019-02-13, 19:51  


dominit1990 napisał/a:
czy ból zaraz po wlewie chemii w miejscu lokalizacji nowotworu może świadczyć o tym, ze jest on w jakiś sposób niszczony?

pewnie bezpośrednio nie, ale z doświadczenia z pacjentem z międzybłoniakiem wiem, że pierwsza chemia spowodowała niemal od razu ból w tym miejscu, więc być może jest to typowy objaw. Potem ból był odczuwalny w całym ciele, ale na dzień, może dwa. Kolejne chemie dawały łagodniejsze objawy.
A czy pomogły? Nie spowodowały zmniejszenia guza, ale też nie powiększył się...
 
dominit1990 


Dołączyła: 17 Gru 2018
Posty: 29

 #15  Wysłany: 2019-02-13, 20:20  


missy dziękuje bardzo za odp. Mama faktycznie dostaje sterydy przed wlewem więc pewnie i one jej pomagają. Chociaż np zmienił się jej charakter kaszlu z mokrego na prawie suchy. Poza tym podczas procesu diagnozowania miała 3 razy ściągany płyn z opłucnej który bardzo szybko nawracał. Teraz od grudnia ( po v-torakoskopii) jest z tym spokój. czemu możemy to zawdzięczać? Mama ma za sobą 2 cykle chemii, teraz została zlecona tk i albo dalej chemia albo już operacja. Co do rodzaju bólu nie jestem w stanie go określić, bolało ją za 1 - szym razem kilka dni i teraz za drugim ok 1-2 dni. Później ból mija. Mama ma chemie podawaną do "ręki" przy pomocy pompki. Generalnie pomijając fakt, że przez pierwsze 3 -4 dni jest słaba i dużo wtedy śpi czuje się dobrze.
6aj787c nie liczymy bardzo na zmniejszenie się guzów, bo to płuco wraz z opłucną ma zostać usunięte, natomiast chemia ma za zadanie zniszczyć ewentualne mikro przerzuty.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group