DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak gruczołowy pluca prawego z przerzutem do węzła nadobojcz
Autor Wiadomość
halka 


Dołączyła: 03 Lis 2018
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #76  Wysłany: 2019-06-27, 04:59  


Witam wszystkich juz przyjaciół z tego co czytam. Miło mi bardzo .
Krotko powiem co sie dzieje. Juz 17 ego czerwca w Poznaniu Cyberknife wytepił wszystko z głowy. Poszło b.dobrze,bez niespodzianek .Na nastepny dzien wypis.Zaraz w tym samym dniu juz mialam termin na badania kliniczne w innym osrodku w Poznaniu i juz tam sie pokazałam ,rozmawiałam z Panią dr konsultant i okazało sie ,ze nie maja nic na dzien dzisiejszy do leczenia w III ej linii. Za tydzien jednak juz jakis program mial sie otworzyc. Wczoraj juz byłam spowrotem .No cos jest. ale ja nie wiem co z tym zrobic, jest za duzo zlego.Lek nazywa sie RUCAPARIB .To nie chemia ,nie immunologia,ale chyba jakis molekularny /Nie kumam za dobrze/.Zadnych gwarancji, badan 150,pobyt w szpitalu 2x po 6 dni.Tabletki i wciaz krew do pobierania takze wycieczki zapewnione co drugi dzien. Jak czytam o skutkach to podobne do tych po chemii. Nudnosci,wymioty,neuropatia itd.Za kilka dni badania i juz od 17ego bysmy zaczeli , ale nie wiem co zrobie. Mam jeszcze w planie B prof. dziadziuszko w Gdansku .Asystentka chce zebym zadzwoniła w przyszłym tygodniu to moze mi dadza termin wizyty.Mam dylemat,ale moze sie sam rozwiaze .Miało byc krotko .Licze na wyrozumiałośc.Papappa pozdrawiam.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #77  Wysłany: 2019-06-27, 08:36  


halka napisał/a:
Lek nazywa sie RUCAPARIB
W Niemczech jest ten lek od kwietnia tego roku dopuszczony jednakże stosowany przy leczeniu raka jajnika (tu artykuł ale po niemiecku: https://www.gelbe-liste.d...eierstockkrebs)
PARP-Inhibitory - stosunkowo nowa grupa leków, które są stosowane w leczeniu onkologicznym różnych typów raka (np. raka jajnika). Są one inhibitorami enzymu polimerazy poli-ADP-rybozy (PARP) i uniemożliwiają komórkom rakowym naprawę uszkodzeń cytotoksycznego DNA. PARP-Inhibitory są stosowane jako terapia zachowawcza po chemioterapii (wolne tłumaczenie z niemieckiej Wikipedii: https://de.wikipedia.org/wiki/PARP-Inhibitor)
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #78  Wysłany: 2019-06-29, 18:32  


halka, Na konsultacji u prof. Ramlau nie byłaś? Bo piszesz o pani dr konsultant.
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
halka 


Dołączyła: 03 Lis 2018
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #79  Wysłany: 2019-06-30, 05:24  


OlaOlka
Czrna magia co jest tu napisane.Ja mam ulotke gdzie troche jasniej jest o tym leku,ale jak mowie ja sie go boje.

[ Dodano: 2019-06-30, 06:28 ]
JaBaba
Nie nie byłam tym razem. Napisz co u Ciebie dalej bierzesz nivolumab czy nintedanib /myle je/. Pozdrawiam.
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #80  Wysłany: 2019-06-30, 15:26  


Tak - ja nadal dostaję nivolumab, mija właśnie 2,5 roku od rozpoczęcia leczenia. Teraz w ramach programu, który refunduje NFZ. Po ostatniej ocenie leczenia - stabilizacja. Halka - szkoda, że nie konsultowałaś się z dr. Ramlau. On prawie 20 lat był ordynatorem oddz. onkologii w Wlkp. Centrum Pulmonologii i Torakochirurgii. Ma bardzo dobre opinie wśród pacjentów. Uderz jeszcze do niego, może zaproponuje coś innego?
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
halka 


Dołączyła: 03 Lis 2018
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #81  Wysłany: 2019-06-30, 16:15  


Ja Baba.
Masz racje tak zrobie.Dzisiaj wczytywałam sie tak na spokojnie w opis tego leczenia i prawie sie przekonałam .Tak sobie myśle ,ze jak sie ma III linie to juz chyba nie ma co wydziwiac.Jutro musze zadzwonic do tej Pani dr bo obiecalam.Ustale termin do profesora.
Ja Baba masz spokoj z tym leczeniem.Nivolumab to immunologia? Tak sobie mysle,ze jak raz dostałam immunologie to chyba kolejnej juz nie dostane.Nie wiem. No nic do jutra . Cos sie urodzi.We wtorek ide do onkologa z noga.Ciekawe co tu sie zadzieje.Zastrzyki by mi pasowałyna ten przerzut.
Pozdrawiam Cie Ja Baba.
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #82  Wysłany: 2019-06-30, 20:03  


Przykro jest mi niezmiernie, że immunoterapia u Ciebie nie wypaliła chociaż na początku zapowiadała się dobrze. Jak widać w tym choróbsku nie ma reguły. halka dawaj nam tu znać co się u Ciebie dzieje, kibicujemy Tobie z całego serca. :tull:
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #83  Wysłany: 2019-07-01, 08:09  


halka napisał/a:
Czrna magia co jest tu napisane.Ja mam ulotke gdzie troche jasniej jest o tym leku,ale jak mowie ja sie go boje.
Wierzę ci - ja też tylko przetłumaczyłam co niemiecka Wikipedia o tym pisze. Jak już pisałam ten lek jest dopuszczona do leczenie w Niemczech ale tylko w przypadku raka jajnika.
Trudno mi się więcej wypowiadać bo to naprawdę jest nowość. W Internecie też jeszcze niewiele na ten temat :-(
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
halka 


Dołączyła: 03 Lis 2018
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #84  Wysłany: 2019-07-31, 10:21  


Czesc wszystkim.
Z tego leczenia w Poznaniu zrezygnowałam. Znalazłam cos dla siebie w Koninie. III linia leczenia immunoterapia. Porobili mi badania krwi ,wysłali do Francji .Sponsor mnie zakwalifikował wstepnie. Ponownie zrobili mi badania krwi jakie tylko mozliwe ,tomograf,rezonans glowy .Czekam na wyniki. najwazniejsza glowa.Jak tam znowu beda zmiany to koniec zabawy.Dostalam plik do czytania ,ale jeszcze sie za to nie zabralam.Nie wiem czy pisalam,ale na biodro mialam radioterapie i zastrzyk co 28 dni ,ktory zapobiega chyba zlamaniom.Noga nie boli ,ale i tak boje sie chodzic .Nie wiem ile moge ,ile nie. teraz zauwazylam ,ze sprzeglo w moim sam . jest bardzo twarde. Nie mozna ponoc tego poluzowac .13 sierpnia ide do mojej radiolog to musze o wszystko zapytac. Dzieki za wasze rady i wskazowki.pozdrawiam
 
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #85  Wysłany: 2019-07-31, 11:12  


halka, :tull:
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
megi88 


Dołączyła: 24 Wrz 2018
Posty: 63
Pomogła: 2 razy

 #86  Wysłany: 2019-07-31, 11:28  


halka, powodzenia! Trzymamy kciuki :)
 
trev 


Dołączył: 11 Lut 2018
Posty: 79
Pomógł: 3 razy

 #87  Wysłany: 2019-08-01, 01:33  


halka, jesteś naprawdę niesamowita. Ten zastrzyk to nie jest przypadkiem też kwas ibandronowy (albo coś z bisfosfonianów)? - ten 28 dniowy okres dawkowania jest identyczny jak u mojego taty. Dobrze że noga przestała boleć ale masz rację żeby z nią na razie nie szaleć. Oby teraz tylko te nowe wyniki były dobre. Trzymam kciuki
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2408
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 245 razy

 #88  Wysłany: 2019-08-01, 06:58  


halka mam nadzieję że wszystko pójdzie dobrze i leczenie zastartuje. Trzymam kciuki!
Pozdrawiam serdecznie
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
halka 


Dołączyła: 03 Lis 2018
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #89  Wysłany: 2019-08-01, 20:42  


Czesc.
Niestety pozamiatane .Leczenia nie bedzie.W mozgu sa znowu pezerzuty. Dzwoniła wczoraj pani koordynator z Konina,ze jest spora progresja w mozgu i niestety do leczenia sie nie nadaje. Przysle wyniki w ciagu tygodnia z plytkami poczta to bedzie wiadomo ile tego i gdzie .W Bydgoszczy mam na 13 ego umowionego radiologa zobaczymy co bedzie. Mamy tutaj ta radioterapie stereoaktywna czy podobnie i to jest tez metoda radioterapii podobnej do cyberknifa.No i oczywiscie w gre wchodzi chemia w dalszej kolejnosci ,no i chyba po mnie.Jutro sprobuje jeszcze zadzwonic do prof. Dziadziuszko .Moze mnie nie odstawi.Chciał kiedys zrobić mi rozszerzona genetyke po to zeby miec wiecej mozliwosci leczenia ,ale zaniechał nie wiem czemu.Faktem jest ,ze mam duzy kryzys. Ten moj rak jest wyjatkowo agresywny tak sobie mysle. Juz nie mam sily go gonic.Zadziwiajace jest to ,ze 17 czerwca mialam wyciete te male zmiany cyberknifem ,a juz po poltoramiesiaca od tego mam duze jakies zmiany.To tyle.Dzieki za odpowiedzi.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9749
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1742 razy


 #90  Wysłany: 2019-08-02, 06:33  


halka napisał/a:
,no i chyba po mnie

Nie myśl tak, póki jest w Tobie życie a jest to szukaj pomocy, działaj i walcz. My całym sercem jesteśmy z Tobą.
halka napisał/a:
Zadziwiajace jest to ,ze 17 czerwca mialam wyciete te male zmiany cyberknifem ,a juz po poltoramiesiaca od tego mam duze jakies zmiany

Niestety i tak bywa, musiały być jakieś mikroprzerzuty, które nie były widoczne dla sprzetów badających i oka lekarzy.

Mocno przytulam, przkazuję mnóstwo energii i sił dla Ciebie.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group