Promyk, moja mama miała opiekę hospicjum przez prawie cały czas choroby. Ja dogadałam się z pielęgniarką, że gdy nie było konieczności przychodzenia dwa razy w tyg, to była tylko raz ale w momencie większej konieczności była częściej, czyli w zależności od potrzeb mej mamy. Pod koniec ... miałam ją własciwie codziennie do pomocy.
Opieka hospicjum jest nieoceniona, a jeśli trafi się pielęgniarka nastawiona do pacjentów empatycznie i pracująca z zaangażowaniem to rodzina ma wielkie oparcie i poczucie bezpieczeństwa a to bardzo ważne.
Pozdrawiam.
Magda
Bardzo dziękuję.
W poniedziałek była u mamy pielęgniarka i lekarz z hospicjum.
Dziś przyjęto Ją do szpitala - będzie miała naświetlane mózgowie. Postanowiono, że przyjęcie na oddział jest lepszym rozwiązaniem niż codzienne dojazdy po 70km.
Brat mówi, ze mama wydaje się nie wiedzieć co się dzieje Przeraża mnie tępo postępu choroby...
Stwierdzono również, że do naświetleń klatki piersiowej i tak by nie doszło 'ze względu za żyły' Na chwilę obecną nie wiemy nic więcej. Nie wiem też co miałoby oznaczać to stwierdzenie i o jakie żyły chodzi. Podobno mają mamie robić kolejne badania(rodzina stwierdziła, że kolejne TK głowy, nie wiem jednak czy brat nie pomylił tego badania z rezonansem?). Wieczorem będziemy się dowiadywać szczegółów... Dlaczego los popędził nas tak daleko? Nie możemy nic zrobić. Gdybyśmy byli w Pl to przynajmniej bylibyśmy blisko
Jeszcze w sobote mogłam z Nią normalnie rozmawiać przez telefon... W poniedziałek zadzwoniłam z życzeniami z okazji Dnia Mamy i już nie było tak łatwo Mama nie wiedziała nawet za bardzo co powinna mi odpowiadać. Nie potrafię opisać na czym polegała ta rozmowa
Z tego co piszesz, to chyba najlepsze wyjście w obecnej sytuacji.
Jeśli nie możesz zrobić nic innego, to zacznij się modlić, jeśli oczywiście chcesz i możesz - powinno pomóc.
Jeśli masz taką możliwość to dzwoń do Mamy i mów do niej, niekoniecznie żeby prowadzić rozmowę, ale mów, opowiadaj, co u Was, jak bardzo ją kochasz...
A to że jesteście daleko ... to jak wszystko na tym świecie ma swoje dobre i złe strony...
Ja akurat byłam najbliżej jak się da i nie jest mi z tego powodu - teraz już z perspektywy wprawdzie niezbyt długiego czasu - ani odrobinę lepiej, może czas to zmieni.
dokryma, bardzo Ci dziękuję za wsparcie. Bardzo mi przykro z powodu Twojej mamy ...
Odchodzę od zmysłów... Myśli kłębią się w głowie... Nie mogę się na niczym skupić... Stres mnie zżera...
Wczoraj mama wyszła ze szpitala. Jak sama twierdzi - wraca Jej pamięć. Faktycznie jest znaczna poprawa, bo rozmowa przez telefon nie jest już tak wielkim wyzwaniem.
Oto Jej wypis (pobyt od 28.05 do 04.06):
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Rozpoznanie:
Rak płuca lewego- IV stopień,
Stan po chemioterapii - 3 cykle PN= 1NVB (18.04.2014),
Leczenie zakończono z powodu toksyczności,
Progresja choroby. Przerzuty do mózgowia,
Hist. pat. rak gruczołowy oskrzela,
Zastosowano leczenie:
Napromieniano obszar mózgowia, po 4,0 Gy, do dawki łącznej 20,0 Gy/PC.
Epikryza:
Pacjentka z rozpoznaniem raka płuca, przyjęta do oddziału onkologii, w celu zastosowania
napromieniania mózgowia, z powodu licznych przerzutów. Napromieniano do dawki 20,0 Gy.
Zakwalifikowano wstępnie do chemioterapii drugiego rzutu - pemetreksed.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Mama dostaje lek Pabi-Dexamethoson (2x2). Mówi, ze wciąż czuje się 'skołowana'...
Co oznacza pojęcie 'chemioterapia II rzutu'?
Mógłby ktoś wyjaśnić mi również określenie 'toksyczności chemii' (powód przerwania pierwszej chemioterapii)?
Rozumiem, że lek, który mamie przepisano ma na celu zmniejszenie obrzęku mózgu?
Dziś był u mamy lekarz z hospicjum (zaraz dzwonię dowiedzieć się jak przebiegła wizyta).
Tak bardzo się o Nią martwimy...
I rzutem chemioterapii były podawane 3 cykle PN. Ponieważ nie zadziałały, lekarze chcą zastosować inny schemat - pemetreksed. I ten schemat będzie chemioterapią II rzutu, czyli kolejnym schematem zastosowanym u pacjenta.
promyk napisał/a:
Mógłby ktoś wyjaśnić mi również określenie 'toksyczności chemii' (powód przerwania pierwszej chemioterapii)?
Skutki uboczne wynikające z chemioterapii.
promyk napisał/a:
Rozumiem, że lek, który mamie przepisano ma na celu zmniejszenie obrzęku mózgu?
Właśnie rozmawiałam z mamą. Powiedziała mi, ze lekarz z hospicjum, który Ją dziś odwiedził stwierdził, że ustalono zbyt niską dawkę promieni W temacie nadchodzącej chemii stwierdził, że 'jeśli będzie bolało to znaczy, ze działa'
Mama jest dziś bardzo podłamana. Ma bardzo obniżony nastrój Załamało Ją to stwierdzenie na temat przebytej radioterapii.
Nie bardzo wiem jak to wszystko rozumieć
Mam jeszcze jedno pytanie odnośnie nowego schematu chemii - jak często jest podawana?
Na co teraz powinniśmy zwracac szczególną uwagę? Co powinno nas niepokoić, a co jest 'normą' w trakcie tego typu leczenia? Mama mówi, że ostatnio bardzo często się załatwia. Częste oddawane moczu jest jakoś związane z przyjmowaniem pabi-dexamethasonu? Mówiła mi też coś o 'rozdygotanych' rękach. W ogóle wyczułam dzisiaj od Niej duży niepokój...
Właśnie rozmawiałam z mamą. Powiedziała mi, ze lekarz z hospicjum, który Ją dziś odwiedził stwierdził, że ustalono zbyt niską dawkę promieni W temacie nadchodzącej chemii stwierdził, że 'jeśli będzie bolało to znaczy, ze działa'
Mama jest dziś bardzo podłamana. Ma bardzo obniżony nastrój Załamało Ją to stwierdzenie na temat przebytej radioterapii.
Ale chodzi o radioterapię mózgowia? Zastosowana standardową w takich wypadkach dawkę, 20 Gy w 5 frakcjach po 4 Gy.
promyk napisał/a:
Mam jeszcze jedno pytanie odnośnie nowego schematu chemii - jak często jest podawana?
1 dzień co 21 dni.
promyk napisał/a:
Na co teraz powinniśmy zwracac szczególną uwagę? Co powinno nas niepokoić, a co jest 'normą' w trakcie tego typu leczenia? Mama mówi, że ostatnio bardzo często się załatwia. Częste oddawane moczu jest jakoś związane z przyjmowaniem pabi-dexamethasonu? Mówiła mi też coś o 'rozdygotanych' rękach. W ogóle wyczułam dzisiaj od Niej duży niepokój...
W zasadzie wszystko, co Was niepokoi, powinno być zgłaszane lekarzowi prowadzącemu, niemniej jak w każdej chemioterapii trzeba uważać na nagłe gorączki, kontrolować morfologię, unikać chorych i przeziębionych osób. Co do oddawania moczu - nie ma żadnej infekcji w drogach moczowych?
Jedyne laki jakie mama dostaje to ten Pabi-Dexamethason. Jutro rano zawiozą próbkę moczu do badania.
Bardzo Ci dziękuję absenteeism, Twoja pomoc jest nieoceniona.
Mówiła mi też coś o 'rozdygotanych' rękach. W ogóle wyczułam dzisiaj od Niej duży niepokój...
promyk,przykro mi bardzo to pisac,ale obiawy,które opisujesz moga znaczyc postep choroby,musicie byc bardzo czujni obserwowac mamę a gdyby wystepowały nowe objawy jak najprędzej zgłosic to lekarzowi prowadzacemu,by zwiększył dawke papidex.
Przy przerzutach do mózgowia obiawy mogą być naprawde rózne i zaskakujące,
przykro mi bardzo.
_________________ Romka.
To nie był czas,to nie była pora.21.o3.2014.
Nie pisałam nic przez ponad miesiąc...
Mama od czasu naświetlań mózgowia czuje się znacznie lepiej. Jak sama twierdzi 'wróciła do normalności'. Chemioterapii II rzutu nie było. Dano mamie czas do 24.07 na wzmocnienie organizmu. 16-go miała TK głowy I płuc. Oto wyniki:
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Wynik TK głowy (16.07.2014)
W obrębie kory prawego płata czołowego i ciemieniowego obrączkowato wzmacniające się ogniska średnicy 7mm z towarzyszącym obrzękiem-obraz meta. Poza tym mózgowie bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony. Mózgoczaszka bez zmian ogniskowych.
Wynik TK KLP (16.07.2014)
W płacie górnym płuca lewego rozległy guzowaty naciek o maksymalnym wymiarze 62mm z centralnym ogniskiem rozpadu; naciekający przez szczelinę płat dolny. Poza tym płuca bez zmian ogniskowych. Płynu w obu jamach opłucnej nie stwierdzam.
Kości w zakresie badania bez zmian ogniskowych. Nadnercza i objęte badaniem partie wątroby bez zmian ogniskowych.
----------------------------------------------------------------------------------------------------
Mama wciąż przyjmuje Pabi-Dexamethason(2 x dziennie 2 tabletki).
Ostatnio można zauważyć obrzęk w obrębie twarzy. Mocno osłabiły się nogi. Mama twierdzi, że czuje, że słabną. Rano czuje ból tuż pod zgięciem pod kolanami(nie wiem jak to poprawnie opisać ).
Muszę przyznać, że optymizm Jej nie opuszcza mimo wszystko. Cały czas nastawia się, że na kolejnej komisji w końcu zdecydują o chemioterapii II rzutu, a ta według mamy zdziała cuda i zmiany albo znikną całkowicie, albo przynajmniej guz w płucu zmniejszy się na tyle, ze będą go mogli wyciąć. Czekam z niecierpliwością czwartku, ale z drugiej strony tak bardzo boję się, że po raz kolejny lekarze uznają, ze to nie odpowiednia pora na wdrążenie kolejnej chemii. Mam wrażenie, ze to mamę złamie
Rozmawiam z Nią niemal codziennie przez telefon. Zawsze zapewnia mnie, że wszystko jest w najlepszym porządku. Ostatnio udało się nam połączyć na skype(Jej stan pozwala na to, żeby zupełnie swobodnie znowu obsługiwała komputer ), rozmawiałyśmy ponad godzinę. Niestety musiałyśmy skończyć, bo mama zaczęła słabnąć. Zaczęła mówić wolniej, słyszałam, ze ciężko było Jej złapać oddech. Mówi, że musi spać kilka razy dziennie(po rozmowie też musiała się zdrzemnąć). Dopiero przy tej rozmowie przyznała mi się, do tego bólu w nogach...
W tzw. międzyczasie wystarała się o aparat słuchowy(po pierwszej serii chemioterapii stwierdzono wyraźne pogorszenie słuchu). Straciła włosy. Wybrała się również do okulisty, bo zaczęło się dziać coś dziwnego z Jej wzrokiem. Przed chorobą do czytania musiała zakładać okulary(tzw. 'plusy'). Od kilku tygodni natomiast przestała ich używać, bo widzi z bliska wyraźnie, natomiast z daleka 'rozmazane'. Okulista zlecił okulary(tym razem 'minusy' do noszenia na co dzień).
Czy te problemy ze wzrokiem mogą być efektem radioterapii? A może zwyczajnie jest to efekt ciągłej obecności zmian w mózgu?
Mama ma nadzieję, że lekarze zdecydują się odstawić sterydy(Pabi-Dexamethason). Czy to może w ogóle wchodzić w grę?
Czy możemy brać pod uwagę możliwość dojścia do takiego etapu, w którym zdecydowano by o wycięciu guza płuca? Od chwili wykrycia do teraz zmniejszył się o niemal 3cm...
Zdaję sobie sprawę, ze są to pytania do lekarzy prowadzących, ale może jednak ktoś tutaj mógłby się w tej sprawie wypowiedzieć...
Przepraszam za tak obszerny post.
Bardzo dziękuję za poświęcenie swojego czasu na czytanie mojej historii.
Serdecznie pozdrawiam
Mama ma nadzieję, że lekarze zdecydują się odstawić sterydy(Pabi-Dexamethason). Czy to może w ogóle wchodzić w grę?
Ewentualnie można zmienić na inny steryd, ale żeby w ogóle zrezygnować - raczej nie.
A ta słabość w nogach to właśnie po tym niestety.
promyk napisał/a:
Czy możemy brać pod uwagę możliwość dojścia do takiego etapu, w którym zdecydowano by o wycięciu guza płuca? Od chwili wykrycia do teraz zmniejszył się o niemal 3cm...
Przy przerzutach do mózgu - niestety nie.
promyk napisał/a:
Czy te problemy ze wzrokiem mogą być efektem radioterapii? A może zwyczajnie jest to efekt ciągłej obecności zmian w mózgu?
Zmiany nie są w miejscu odpowiedzialnym za widzenie (płat potyliczny), niemniej nie da się wykluczyć, że np. jest jakiś ucisk na nerw bądź naczynie, co powoduje zaburzenia wzroku właśnie.
Witam po małej przerwie...
Z mamą gorzej
30.07 miała wizytę w przychodni onkologicznej. Lekarz obejrzał wyniki TK głowy i płuc i stwierdził, że chemioterapii nie będzie. Mówił, że daje mamie dwa miesiące na wzmocnienie. Pod koniec września ma wykonać kolejne TK i po raz kolejny stawić się w przychodni, aby ustalić dalszy plan działań. Ustalono również mniejszą dawkę Pabi-Dexamethasonu - z czterech tabletek dziennie do dwóch. Wszystko niby było dobrze, chociaż mama była mocno rozczarowana wynikiem wizyty Jak pisałam wcześniej, była niemal pewna, że kolejnym krokiem będzie chemioterapia...
Od czasu wizyty mama słabnie Z każdym dniem przesypia coraz większe części dnia. Dziś około 13-tej, kiedy do Niej dzwoniłam wciąż była w łóżku... Głos też znacznie słabszy, rozmowa musi być znacznie krótsza niż zazwyczaj, bo mama męczy się bardzo.
Zastanawiamy się z mężem, czy to przypadkiem nie jest efekt zmniejszenia dawki sterydów? Czy jest możliwość polepszenia formy poprzez powrót do poprzedniej dawki leków? Prosiłam Ją dzisiaj żeby niezwłocznie zadzwoniła do hospicjum i wypytała o to. Prosiłam także Ją i brata o kontakt z onkologiem prowadzącym. Jutro będę dzwonić żeby się dowiedzieć czy zadzwonili, i co z tych rozmów wynikło.
Zamówiliśmy również nutridrinki. Sama nie wiem, czy to coś pomoże, ale jak sami wiecie, szuka się wszelkich możliwych rozwiązań...
Brat męża uważa, że gdyby na ostatniej wizycie zarządzono podanie chemii, to pewnie do takich sytuacji by nie doszło. Ja myślę sobie jednak, że w obecnej sytuacji chemia narobiła by więcej szkody niż pożytku... Przecież lekarze wiedzą co robią...
Wariuję...
Powiedzcie proszę, czy mamy jakikolwiek wpływ na poprawę sytuacji? Możemy coś zrobić? A może to kolejny etap tej nierównej walki? Powinniśmy się szykować na jeszcze gorsze dni?
Z góry dziękuję za pochylanie się nad moją sprawą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Przeraża mnie tępo postępu choroby...
Na chwilę obecną nie wiemy nic więcej. Nie wiem też co miałoby oznaczać to stwierdzenie i o jakie żyły chodzi. Podobno mają mamie robić kolejne badania(rodzina stwierdziła, że kolejne TK głowy, nie wiem jednak czy brat nie pomylił tego badania z rezonansem?). Wieczorem będziemy się dowiadywać szczegółów... Dlaczego los popędził nas tak daleko? Nie możemy nic zrobić. Gdybyśmy byli w Pl to przynajmniej bylibyśmy blisko 
W temacie nadchodzącej chemii stwierdził, że 'jeśli będzie bolało to znaczy, ze działa' 
), rozmawiałyśmy ponad godzinę. Niestety musiałyśmy skończyć, bo mama zaczęła słabnąć. Zaczęła mówić wolniej, słyszałam, ze ciężko było Jej złapać oddech. Mówi, że musi spać kilka razy dziennie(po rozmowie też musiała się zdrzemnąć). Dopiero przy tej rozmowie przyznała mi się, do tego bólu w nogach...
