Ten termin za dwa miesiące, nie wróży niczego dobrego - zmiany na mózgu nieleczone, postępują w szybkim tempie. Nie chcę nawet myśleć o tym, co mogłoby być za dwa miesiące bez leczenia.
Czasem jak tak słyszę jak długo się czeka na takie badania to przychodzi mi do głowy, że może to działanie celowe. Z jednej strony nie widzą szans na skuteczność takiego leczenia, z drugiej nie chcą choremu zabierać nadziei. Wyznaczają cel a chory czeka, tyle, że często odchodzi wcześniej.
Tak samo moja mama usłyszała od okulistki, że do konsultacji za 3 miesiące.
A mi sie wydaje, że to oznacza nigdy.
Funia, mam identyczne odczucia. Wiedzą, że nie wyleczą to po się się spieszyć. Tylko, że dla rodziny to każdy dzień ukradziony śmierci ma olbrzymie znaczenie.
A Kielce - 01 sierpnia br.
Próbujemy w Warszaiwe
[ Dodano: 2011-06-22, 12:28 ]
Podobno Tarnobrzeg ma dwutygodniowe terminy. Tylko, że to strasznie daleko z Radomia.
[ Dodano: 2011-06-22, 23:16 ]
W Warszawie (po znajomości) udało się załatwić naświtlania na 04 lipca ale w trybie ambulatoryjnym. Co o tym myslicie? Co jeśli mama nie da rady dojażdżać codziennie (mdłości, bóle głowy czy inne)? Jeśli przerwiemy naświetlania, żeby poczekać na termin z możliwością leczenia szpitalnego to czy bedzie można do nich wrócić? Brać co dają czy poczekać?
Wrócić pewnie można, ale wówczas dawka rozłoży się w czasie i nie przyniosą zamierzonego skutku.
A do tej Warszawy dojeżdżalibyście codziennie z Radomia?
Dojeżdżać, w trybie awaryjnym znacznie łatwiej załatwić karetkę niż miejsce na radioterapii. Najgorsze objawy po naświetlaniach pojawiają się na samym końcu lub po jak już pochłonięto całą dawkę.
Mama ma ostatnio uczucie ucisko w głowie. Czy to normalne? Leki przeciwobrzekowe bierze już od tygodnia (ok). Wczoraj wieczorem miała wypieki i swędziało ją całe ciało. Dodam, że pojadła truskawek więc ... może to to? Ale co z cisnieniem w czaszce?
Jeśli są przerzuty do mózgu, to niestety, takie bóle są z pewnością tego wynikiem. Guzy Ewelinko niestety cały czas rosną i dają o sobie znać.
Mój Tato też narzekał na takie bóle, ogólnie nie jakoś szczególnie, ale czasem powiedział, że ma zawroty głowy, albo ból.
Kubanetka. nie zrozum mnie źle ale nie lepiej byłoby dla Ciebie tu nie zagladać? Starać się zapomnieć o chorobie taty? Pamietać te czas sprzed tych złych dni?
[ Dodano: 2011-06-27, 14:58 ]
Zawsze gdy widzę Twój post jet mi miło, ponieważ jesteś jedną z pierwszych osbób które tu poznałam. Pojawiają sie nowe osoby z nowymi problemami. Twoje czy choćby Peti posty zawsze czytałam i życzyłam Waszym najbliższym wszytkiego co najlepsze. A teraz. A teraz gdy widzę Twój post, to myslę sobie - zapomnij. Staraj się zapomnieć i wrócić do "normalnego" zycia. Ale nie zapomnieć o tacie, tylko o całym tym bólu i cierpieniu. Całe to forum jest tak pełne ludzkiego cierpienia, a jednak coś każe mi też codziennie tu zaglądać i czytać.
To nie jest tak, ze mi to jakąś przykrość sprawia. Więcej bólu wywoływało u mnie czytanie tego forum, kiedy Tata był chory i miał się nawet dobrze, bo bałam się strasznie jak ja sobie poradzę, kiedy i mnie takie zdarzenia dotkną.
Staram się wracać do normalnego życia, zabraliśmy Mamę teraz do siebie i lenimy się, chodzimy na lody, nad morze - powolutku - głównie mamę trzeba, że tak powiem reaktywować. Ale choroba Taty jest już częścią mojego życia, nic tego nie zmieni, ona mnie napewno troche zmieniła.
Po chorobie Taty, jestem bogatsza o to doświadczenie choroby, choroby - zjawiska, które nie zniknie kiedy przestanę o tym myśleć, kiedy zamknę za sobą wszystkie wspomnienia z tym związane. Kiedy postaram się zapomnieć o tym co przeszłam razem z Mamą i Tatą. My z Mamą nieraz wspominamy jak nam było ciężko, ile trzeba było włożyć pracy w opiekę nad Tatą. Nieraz tzn czasem, bo częściej wspomina się jakieś śmieszne zdarzenia, pogodne, ktore miały miejsce podczas choroby.
Kiedyś też się zastanawiałam, jak można pisać i pomagać komuś, kiedy samemu przeszło się przez takie ciężkie doświadczenia. A teraz robię to , bo chce pomóc, bo wiem, jak jest ciężko przechodzić przez te wszystkie pojawiające się dolegliwości, jak chce się pomóc, a nie wie się jak. A myślę, że najwięcej wiedzą Ci, którzy przeszli przez to wszystko, od początku do końca.
Więc nie trzeba się o mnie martwić, a nie zrozumiałam Cię źle, sama się kiedyś dziwiłam jak tak można, przecież to taki ból.
A teraz robię to , bo chce pomóc, bo wiem, jak jest ciężko przechodzić przez te wszystkie pojawiające się dolegliwości, jak chce się pomóc, a nie wie się jak.
- ty już pomagasz.
[ Dodano: 2011-06-28, 09:47 ]
Tak teraz do mnie dotarło - czy dobrze robimy spiesząc się z naświetleniami głowy. Jeśli naświetlenia stosowane są jedynie objawowo nie wydłużają czasu przeżycia, a mama poza obrzękiem i lekkim (lecz codziennym) bólem głowy nie skarży się na żadne dolegliwości to nie lepiej poczekać jak będą one bardziej potrzebne?
Ewelinko, zasada, którą opisujesz - dotyczy zmian w płucach.
Odnośnie napromieniania ośrodkowego układu nerwowego (przerzuty niedrobnokomórkowego raka płuca) jest inaczej: naświetlanie całego mózgowia (WBRT) wydłuża czas przeżycia przeciętnie do ok. 5 miesięcy (przeżycie u chorych leczonych wyłącznie kortykosteroidami sięga 2,5 miesiąca). Skuteczność radioterapii zależy również od innych czynników- m.in. od masy guza/ów przerzutowych - im większe są zmiany, tym napromienianie jest mniej skuteczne. Natomiast u chorych w złym stanie ogólnym nie udowodniono żadnej skuteczności napromieniania OUN.
Pogorszenie stanu sprawności może przyjść nagle - nie warto na to czekać.
to jak można kazać pacjentowi czekać 2 m-ce na termin naświetleń? Jakaś paranoja.
Masz rację.
Tylko nie można winić za to lekarzy. W danym ośrodku jest ograniczona ilość akcelatorów do napromieniania, jak i ograniczona ilość radioterapeutów (a ich czas pracy jest krótszy niż innych specjalistów i wynika to z ograniczeń przewidzianych odpowiednimi przepisami /ryzyko negatywnych konsekwencji związanych z narażeniem na promieniowanie jonizujące/). Taki termin wynika zatem z kolejki oczekujących na leczenie radioterapią.. Jeśli się "wciśnie" jakiegoś pacjenta na termin wcześniejszy - inny pacjent zostanie swego miejsca w 'kolejce' pozbawiony..
Jedyne co pozostaje to szukać innego ośrodka, w którym termin oczekiwania na tę chwilę jest krótszy.
Ot, polska rzeczywistość..
DumSpiro-Spero, nie winię lekarzy (akurat w tej sprawie) tylko ten chory system.
DumSpiro-Spero napisał/a:
się "wciśnie" jakiegoś pacjenta na termin wcześniejszy - inny pacjent zostanie swego miejsca w 'kolejce' pozbawiony..
- wiem, ale nie mogę nie wlaczyć o mame w każdy dostepny sposób. W teorii zawsze byłam z tych co to dla zasady "łapówki nie dają". Niestety, ta polska rzeczywistość mnie zmieniła. Teraz wiem, że gdyby moja mama szła "zgodnie z harmonogrameme NFZ" już by jej z nami nie było. Pewnie nie w wszędzie tak jest. Pewnie bywają ośrodki i lekarze, który w pełni angażują się w swoją pracę i mają na względzie dobro pacjenta. W Radomiu na pewno takich lekarzy nie ma. U nas lekarz odsuwa szyladę biurka porozumiewawczo mrugając i wychodzi na chwilę z gabinetu.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i dają o sobie znać.
