[Monika11]

Witam,
Jestem po operacji guza kręgosłupa piersiowego, umiejscowionego w trzonie kręgu Th-11. Przeszłam bardzo poważną operację kręgosłupa, polegającą na odbarczeniu rdzenia kręgowego przez usunięcie mas guza, wymianie kręgu i dużej stabilizacji kręgosłupa. Zarówno proteza wymienionego kręgu jak i cała stabilizacja wykonane są z tytanu. Pierwsze kilka miesięcy po operacji leżałam, byłam przewracana z boku na bok, by uniknąć odleżyn. Potem w zasadzie na nowo uczyłam się chodzić, na początku z balkonikem, potem z dwoma kulami, a teraz poruszam się już z jedną kulą. Od operacji minęły już ponad 3 lata. Cieszę się, że chodzę, ale nie wykonuję wielu czynności, które mogłam wykonywać przed operacją, np. nie tańczę, nie biegam, itp. Rehabilitacja to tylko ćwiczenia izometryczne. Szukam osób po podobnej operacji, by móc wymienić swoje doświadczenia pooperacyjne, podzielić się tym jak żyją po operacji, jak funkcjonują w codziennym życiu. Pozdrawiam wszystkich i czekam na kontakt.

[grazia]

Witam !
Przeszłam podobna operację - wymiana th 12, stabilizacja kręgosłupa.
U mnie nauka chodzenia zaczęła się na trzecią dobę po zabiegu. Poruszam się samodzielnie, bez pomocy kul lub chodzika (chociaż mam gorsze "czucie" lewej nogi). Rehabilitacja to tylko spacery. Jestem pod stałą kontrola lekarzy, mam ustawione leczenie przeciwbólowe.
Są lepsze i gorsze dni. Najważniejsze jest to, że chodzę i że mogłam po roku wrócić do pracy.
Nie użalam się nad sobą, staram się żyć jak kiedyś. W domu nawet nie poruszamy tematu mojej choroby (chyba, że zbliża się termin badań kontrolnych).
Pozdrawiam

[Monika11]

Witam i jednocześnie dziękuję za odzew na mój post. Myślałam, że już nikt się nie zainteresuje.
Grazio napisz proszę ile czasu już jesteś po operacji i czy Twój guz był duży i uciskał na rdzeń kręgowy. To jest istotne w odniesieniu do rokowań pooperacyjnych dotyczących niedomagań neurologicznych np. niestabilności chodu, parestezji silnych lub słabszych, przykurczy mięśni, przeczulicy okolic przykręgosłupowych itp. Mój guz mocno uciskał na rdzeń i kilka dni przed operacją prawie całkowicie straciłam czucie w nogach. Po operacji długo czułam gorzej obie nogi, szczególnie obszar tzw. skarpetki, potem spotęgowało się to po toksycznej chemioterapii, która spowodowała dodatkowo uszkodzenie nerwów obwodowych. Obecnie, po3 latach po operacji wciąż słabo czuję nogi, często odczuwam silne pieczenie, mrowienie, palenie ( tzw. parestezje ). Po nierównych powierzchniach jak np. nasze ulice muszę chodzić z kulą, bo niestety zdarza się, że wtedy nie trzymam poziomu, mam niepewny chód i się chwieję. Na powierzchni płaskiej radzę sobie bez kul.
Grazio jestem ciekawa jakie masz dolegliwości bólowe i jakie leki bierzesz? Napisz proszę także gdzie miałaś operację. Może w Piekarach Śląskich ?
Pozdrawiam serdecznie i czekam na wiadomość.

[grazia]

Operację miałam w 2010 r. we Wrocławiu na neurochirurgii. Był złamany Th12 i szpiczak zrobił z niego galaretkę. Straciłam rok przez zły opis zdjęcia rtg. W opisie była skolioza, a nic nie było o złamaniu. "Student I -go roku lepiej opisałby zdjęcie"- stwierdził jeden z lekarzy, który mnie leczył.
Od operacji gorsze czucie mam w lewej nodze. Teraz jest lepiej, bo nad nią panuję. Można było mnie ciągnąć za skórę, wbijać paznokcie i tak nic nie czułam. Ponoć pręty albo śruby uciskają.
Boli mnie kręgosłup,żebra, biodra. Mam przepisany oxycontin, przy większych bólach dobieram sevredol. Praktycznie cały dzień jestem "na chodzie" i ma prawo boleć mnie kręgosłup. W badaniu pet -ct "świeci" stale coś w kręgosłupie, ale nie jest jeszcze tak źle.
Jestem w lepszej sytuacji od Ciebie, bo ominęła mnie chemia. Miałam tylko radioterapię.

[Monika11]

A dużą masz przy tym stabilizację kręgosłupa ? Ja praktycznie stabilizacją mam objęte sześć kręgów, w tym jest ten wymieniony th-11. Sporo tytanu mi zainstalowali:) Moja chemia była bardzo toksyczna, w zasadzie tylko jeden ośrodek w Warszawie na całą Polskę mi w ogóle coś zaproponował. Wszystko przez to, że pierwotnym nowotworem był ultra rzadki nowotwór trzustki-PANCREATOBLASTOMA. Na świcie jest około 100 dzieci i 20 dorosłych z tym rozpoznaniem. W Polsce chyba jestem jedna. Po tej chemii miałam wiele radioterapii, zresztą teraz też czekam na kolejną, bo mam wznowę w płucu. Jaki miałaś w PET poziom SUV tej zmiany w kręgosłupie. To ważne, bo stanowi o aktywności metabolicznej guza. Co do leków przeciwbólowych, rozkurczowych czy na uszkodzone nerwy obwodowe to przerobiłam chyba wszystko, z różnym efektem. Mimo wszystko cieszę się, że się jeszcze jakoś kulam, z tą moją jedną kulą;) Pozdrawiam serdecznie. Monika

[grazia]

Stabilizacja Th9 - L2 (tytan). Przed operacją w badaniu Pet ct metabolizm glukozy w trzonie i łukach kręgu Th12 Suv=12,2. Obecnie w kolejnych badaniach pet ct suv nie przekracza 4. Nic się nie pogorszyło ani nie polepszyło. Aby tak dalej.