[Agulka77]

Ok, dzieki za info. Biore sie za zalatwianie...

[Madzia70]

Agulka77,
Tykocińska jest za daleko, nikt nie będzie jeździł 40 km z Warszawy do Pruszkowa.
Nasze hospicjum to Caritas, z siedzibą w Błoniu.
http://warszawa.caritas.p...spicjum-domowe/
Potrzebne są: skierowanie (może być od lekarza pierwszego kontaktu), dokument potwierdzający chorobę (np. wypis ze szpitala), dowód osobisty i dowód ubezpieczenia.
Dokumenty można wysłać mailem.

[Sybel]

Agulka, współczuję.
Mamy taką samą sytuację z Tatą.
16 grudnia przyjechał z UK na Gwiazdkę - słaby, wychudzony, siny, nie chciał się przyznać, że coś się dzieje. 18 grudnia mama wezwała karetkę, gdzie załoga ją opieprzyła, ze dlaczego nie podała mu na ból brzucha no spy. Zabrali go do CKD w Łodzi, 22.12 został zoperowany. Wyszedł nieoperacyjny gruczolakorak jelita grubego z przerzutami do wątroby (9 i 13 cm), z zajętym jelitem cienkim, z licznymi ogniskami w otrzewnej. Stomia z poprzecznicy i skierowaie na chemię, na którą tata sie nie zakwalifikował, bo miał gorączkę, był bardzo osłabiony, spocony, gorączkujący. Zrezygnował z chemii i w tej chwili jest na podobnym etapie, jak Twój Mąż.

Dostaje leki przeciwwymiotne i dzięki temu funkcjonuje, ale jest słabszy z dnia na dzień. Jz prawie nie wstaje. Jest po opieką hospicjum domowego - co tydzień ma odwiedziny wspaniałych pielęgniarki i lekarki. Genialne, ciepłe kobiety, szybko reagują, doradzają, a tata jest cały czas w oswojonej przestrzeni, z kochanymi psami, z odwiedzinami wnucząt - panicznie boi się szpitali, dla niego to piekło na ziemi, więc mama obiecała, ze żadnego hospicjum, czy szpitala, że umrze w domu. Hospicjum domowe może nie jest idealnym rozwiązaniem, bo większość ciżkiej pracy pozostaje w rękach rodziny, ale na pewno to dobre rozwiązanie dla chorego, szczególnie tego, który boi się szpitala, a ten komfort wydaje mi się mieć ogromną wagę. To tylko sugestia, najlepiej znasz swoją sytuację.

Życzę bardzo dużo siły i ściskam mocno, wiem, jakie uczucia Ci teraz towarzyszą, bo jesteśmy na tym samym etapie. Szukając dla męża pomocy pamiętaj o tej wątłej granicy między naszą chęcią ratowania ukochanych za wszelką cenę i uporczywym podtrzymywaniem. Sama długo łapałam się na tym, ze na każdy temat mówiłam mamie, że trzeba wezwać karetkę, a potem poadało pytanie "i ja oni, czy spzital pomogą? tata przecież będzie się bał, będzie cierpiał w sali pełnej cierpiących ludzi". Cholernie to trudne.

[Agulka77]

Witajcie,
Dzięki Wam mój mąż jest już pod opieką hospicjum domowego. Dzięki serdeczne za rady i pokierowanie.
Obecnie jest ciężko, mąż mało je, chudnie w oczach i mimo systemowego leczenia przeciwbólowego cierpi. Bardzo rzadko zdarzają się chwile z "bólem do wytrzymania". Mąż raz również miał podłączoną kroplówkę i to mu pomogło. Ożywił się, nawet wrócił apetyt ( na miarę jego możliwości oczywiście). Przerzutów jest coraz więcej, wczoraj robiony był tomograf i lekarz nam wspomniał tylko że faktycznie mąż ma prawo do "takiego" samopoczucia bo są dalsze zmiany. Pełny wynik będzie w piątek.
Ale pisze tu do Was z innego powodu. Pan doktor z hospicjum wspomniał o neurolizie splotu trzewnego. Czy było rozważane takie coś w poradni leczenia bólu. Niestety nie było. Ja trochę czytałam później o tymi bardzo chciała bym mężowi pomóc w ten sposób. Tylko że kolejna wizyta w poradni bólu dopiero w czerwcu. Czy orientujecie się jak wygląda kwalifikacja do takiego zabiegu? Czy w ogóle wykonują to w centrum na Ursynowie? Jak długo się czeka? W internecie można znaleźć prywatne placówki, które specjalizują się w leczeniu bólu i przeprowadzają takie zabiegi. Koszt ze wstępną konsultacją to ok 4000 tyś. I teraz nie wiem co robić? Czy czekać na wizytę w poradni leczenia bólu i czy jest szansa na zrobienie tego w centrum? Czy tracę czas na czekanie i lepiej zrobic to prywatnie. Może ktoś coś wie?
Dzięki za informacje.

[Madzia70]

Agulka77,
Poproś doktora z hospicjum, żeby napisał Ci skierowanie na Ursynów, na Oddział Medycyny Paliatywnej Kliniki Onkologii i Chorób Wewnętrznych. Tam zrobią mężowi neurolizę, jeśli stwierdzą zasadność zabiegu.

[Agulka77]

Witajcie,
Mój post pewnie bardziej pasuje do tematu opieki paliatywnej ale tam już ten temat jest zamknięty. Dzięki Ci Madzia za rady. Mąż faktycznie trafił na oddział paliatywny w centrum. Niestety na neurolize jest już za późno, są zbyt duże zmiany i nie jest to możliwe. Dostał 2 blokady sterydowe w okolicach kręgosłupa i oczywiście nowe leczenie przeciwbólowe. Więcej morfiny, psychotropy itp. I przez 3 dni po powrocie było ok. Tzn o ile można taki stan nazwać ok. Chodzi o ból. Było znośnie. Jakieś 4 dni temu nastąpiło pogorszenie. Mąż znów skarżył się na ból itp. Ale ja tu nie o tym. Wiem, że dla mojego męża nie ma już ratunku i pisze tu tylko bo chce się poradzić. W poście o objawach umierania niby jest wszystko, ale ja mam pytanie które mnie drąży...Bo od 3 dni jest bruzda, mąż jest bardzo senny, ciężko mi go dobudzić na te nutridrinki, które już tylko przyjmuje do jedzenia. Jest strasznie słaby i ma cichy głos, wczoraj a właściwie przed wczoraj zauważyłam nierówność oddechu, tzn. jest to taki duży wdech, później jakby cisza, która trochę trwa i znów ten duży oddech. Dzisiaj rano zauważyłam spuchnięte stopy. Ja wiem, że to się zaczęło. I wiem że to kwestia tygodni, tylko 2 tygodnie a 4 tygodnie też mieści się w tym pojęciu. Wie może ktoś z Was? Jaki czas nam został?

Zresztą po co ja się pytam? Jakie to ma znaczenie? Żadnego. Mój mąż umiera i nic z tego nie zmieni. Dzięki że byliście ze mną przez ten czas.....

[marzena66]

Agulka77 napisał/a:

Mój mąż umiera i nic z tego nie zmieni.

Przykro mi ale na to wygląda.
Rzeczywiście zmiana wyrazu twarzy, skóry, bruzda czy wygląd nosa świadczy o zbliżającym się końcu. Oddech, spuchnięcie, spanie/przysypianie, brak chęci na jedzenie jest również oznaką odchodzenia. Objawy wydają się niepokojące i świadczące, że to już niebawem.

Agulka77 napisał/a:

I wiem że to kwestia tygodni, tylko 2 tygodnie a 4 tygodnie też mieści się w tym pojęciu. Wie może ktoś z Was? Jaki czas nam został?

Agulko ciężko to ocenić i nikt z nas tego Ci nie powie, Ty najlepiej obserwujesz zmiany ale z tego co opisujesz to wygląda to bardziej na dni niż tygodnie ale mogę się mylić i chcę się mylić.

Trzymaj się i dużo sił

[Madzia70]

Agulka77,
Obawiam się, że kiedy piszę ten post, to jest już po wszystkim, ale - myślę ciepło...

[Agulka77]

Cześć dziewczyny.
Bardzo Wam dziękuję że ze mną jesteście. Nie, nie jest po. Tzn. jest źle ale stabilnie. Do męża przyjechał w odwiedziny brat z zagranicy i to jakby spowodowało że mąż jeszcze walczy. Tzn. jest lepiej z piciem. Lekarz z hospicjum zalecił też preparat calogen nutricii. Mąż bierze po 30 ml 3 razy dziennie ten calogen i wypija 1-2 nutridrinków dziennie. I to wszystko. Przy tym są mocne wymioty. Tzn. przy każdym łyku tego nutridrinka mąż dostaje torsji i wymiotuje do miski. Te wymioty już występują od kilku miesięcy, ale nie tak jak teraz, że co łyk to torsje. Początkowo myśleliśmy że to przez węzeł chłonny powiększony (ok 2 cm) przy przełyku, ale później poczytałam, że to przez przerzuty no i przez terminalny stan męża. Bo przeżuty są już wszędzie: opłucna, węzły chłonne przytchawiczne, naciek przy aorcie, nacieki zaotrzewnowe, które naciekają tętnicę krezkową i pień trzewny i uciskaja aortę, guzy w wątrobie, no i w żebrze i lędźwiowym kręgosłupie. Widzę, że mąż umiera powoli śmiercią głodową.....
Waży 46 kg, organizm chyba już zjada samego siebie, bo mąż wygląda jak więzień obozu ( dosłownie) stąd może ta bruzda przez środek nosa, bo mąż ma strasznie wyostrzone rysy twarzy. Stopy dalej spuchnięte. Płakać mi się chce czasem, jak na niego patrze, ale nie mogę przy nim.
I właśnie postanowiłam do Was napisać, bo siedzę w domu z mężem, boję się wyjść gdzieś na dłużej. Biorę leki od psychiatry i jest trochę lepiej ( przynajmniej powstrzymuję się od płaczu), ale czuję się taka sama z tym wszystkim. Nie wiem jak mu pomóc. Tylko latam z miską, jak usłyszę torsje, budzę na leki, noszę picie i czuwam. Mąż jest jeszcze na chodzie tzn. wstanie i usiądzie, przyjdzie do kuchni na papierosa ( bo dalej pali). Czasem te papierosy lecą mu z ręki bo przyśnie, no i toaleta i cały jego świat. Kontaktu też wielkiego nie ma, bo mąż wiekszość czasu albo śpi, albo siedzi skulony i się nie odzywa. Też leki robią swoje... bo mąż bierze sporo leków przeciwbólowych, bo cierpi. 90 mg MST, sevredol w razie bólu, metadon, i też jakieś psychotropki żeby wyciszyć i jest taki cichutki, z tępym wzrokiem. Ciężko mi i dlatego do Was piszę, żeby się pożalić, bo nie mam do kogo....
Nie wiem ile taki stan się utrzyma. Mąż coraz gorzej znosi te nutridrinki. Mówi na nie "mordercy" bo wywołują te torsje i ma już ich dosyć. Jako tako toleruje jeszcze ten calogen. I tak sprawy się mają
Dzięki że się odzywacie

[marzena66]

Agulka77,
Jeżeli mąż jest tak wychudzony to i od tego zmieniają się rysy twarzy, wszystko, zapada/opada, wszędzie wystają kości.

Strasznie dużo ma mąż tych przerzutów i tak jest bardzo dzielny i dzielnie walczy a Ty razem z Nim.

Agulka77 napisał/a:

Nie wiem ile taki stan się utrzyma. Mąż coraz gorzej znosi te nutridrinki. Mówi na nie "mordercy" bo wywołują te torsje

Jeśli mąż nie chce nutridrinków to niech się nie zmusza, może w zamian jakaś kaszka manna, kisiel, słoiczki dla dzieci gerbera, tylko trochę trzeba doprawić, może to w zamian.

Agulka77 napisał/a:

Nie wiem jak mu pomóc.

To co możesz, robisz wszystko, to co może pomóc hospicjum, pomaga, już niewiele więcej można zrobić, być razem, nawet pomilczeć wspólnie.

Agulka77 napisał/a:

Nie wiem ile taki stan się utrzyma.

Raczej niedługo ale czy to będą dni czy tygodnie tego nie wiemy.

Agulka77 napisał/a:

bo siedzę w domu z mężem, boję się wyjść gdzieś na dłużej.

Agulka77 napisał/a:

bo nie mam do kogo...

Nie masz nikogo, kto by Ci trochę pomógł, nawet posiedział moment z mężem a Ty wyszłabyś choć na chwilę z domu, zregenerowała siły, odetchnęła innym powietrzem?

Strasznie współczuję tak trudnej sytuacji życiowej. Trzymaj się Agulka,

[Madzia70]

Ciągle myślę ciepło...

[Agulka77]

Cześć dziewczyny.

Bardzo dużo daje mi to że odpowiadacie i jesteście ze mną.
A mąż powoli słabnie. Coraz więcej wymiotuje, i z tych 2 nutridrinków jakie pił dziennie zostaje może jeden na dzień. Dziwne te torsje. Dostaje torecan i mimo to nie może nic się utrzymać. Wymioty maja domieszkę czegoś zielonego. Myślałam że to żółć, ale mąż mówi że nie ma gorzkiego posmaku w ustach. Nie wiem co to może być, no ale jak mąż bez żołądka to może być wszystko. Może coś od wątroby?
Dalej coraz bardziej puchną nogi a właściwie stopy i wychodzą naczynia. Próbuje to masować, ale mąż skarży się na ból. Jak uciskam delikatnie te nogi to te naczynia giną ale póżniej znów dużo ich jest. Wczoraj zauważyłam że te naczynia idą dalej na uda. Początkowo myślałam że mąż się gdzieś uderzył i to siniak, ale ma to na jednej i drugiej nodze. Założyłam mu dzisiaj swoje podkolanówki uciskowe i ta opuchlizna jest troszkę mniejsza ale zasinienie ud nie schodzi....

[Agulka77]

A mój mąż już praktycznie nic nie je
Wszystko to tak szybko postępuje, mamy problem żeby połknąć leki. Dobrze że jutro będzie lekarz, może da jakąś morfinę w zastrzykach zamiast w tabletkach?

[marzena66]

Agulka77 napisał/a:

mamy problem żeby połknąć leki.

W takim razie już pora na leki podskórne.
Agulko może zbliżać się już koniec męża drogi, tak to wygląda.

Mocno przytulam i dużo sił dziewczyno.

[Agulka77]

Witajcie,

Mój mąż odszedł we wtorek 14/07 po kilku dniach agonii

[ Dodano: 2017-07-13, 18:44 ]
Przepraszam, literówka 11/07 we wtorek