babazakolkiem,
Może i te 3 tygodnie wydaje Ci się stratą czasu ale jest to czas w którym organizm musi się zregenerować po przyjętej chemii, jakby nie było to dostaje sporą dawkę toksycznej substancji.
Zawsze możesz skonsultować swoje leczenie u innego lekarza, nawet wskazane, żeby mieć pewność, że wszystko idzie dobrze, że leczenie jest prawidłowe.
babazakolkiem napisał/a:
Czy na obecnym etapie jest szansa, że wymyślą mi coś innego?
Na razie to muszą sprawdzić czy ten schemat chemii na Ciebie działa, czy będzie regresja zmian.
babazakolkiem napisał/a:
Czy jest w ogóle dla mnie inna opcja niż te chemie co 3 tygodnie (CZAS!!!), czy praktykuje się operacje wcześniej niż po tej 3 chemii?
Jak sprawdzą, badania obrazowe to wtedy będzie analiza czy już operacja, czy dalej ta sama chemia, czy zmiana chemii na inny schemat.
Operacji Ci wcześniej nie zrobią, tak jak napisałam wyżej, wszystko jest zależne od tego jak wyjdą badania obrazowe, po tym dopiero będzie można ustalić dalszy plan leczenia, nie wcześniej.
babazakolkiem napisał/a:
Kiedy można oceniać czy guz reaguje na chemię? I węzły? Po której chemii będzie to już wiadome?
Badania obrazowe, czyli kontrolne są zazwyczaj robione po 6 cyklach, czyli tak po 3 miesiącach, wychodzi to mniej więcej w połowie leczenia a następna kontrola odbywa się po zakończeniu chemioterapii.
babazakolkiem napisał/a:
A co jeśli nie zareaguje? Będę w nieskończoność brała chemię? Reszta życia upłynie mi na braniu chemii??
Wtedy inny schemat będzie dobierany. Nie dałabyś rady brać chemii przez całe życie, to nierealne. Leczy się do momentu kiedy chemioterapia działa.
babazakolkiem napisał/a:
Czy w moim przypadku jest możliwe, że w obecnym szpitalu lekarze mnie nie zoperują, a w innym znajdzie się taki, który jednak się podejmie? Czy w obecnym moim stanie nie ma szans, że inny by się podjął?
W obecnym stanie nie ma opcji żeby ktoś Cię zoperował masz zbyt dużo zmian w płucach, zbyt rozsiana jest tam choroba, zbyt zaatakowane węzły chłonne, nie możliwe byłoby to wszystko usunąć.
babazakolkiem napisał/a:
Boże co ja mam robić, żeby wyzdrowieć??
Tak strasznie to zabrzmiało aż mnie ścisnęły Twoje słowa za serce. Tak bardzo chciałabym Ci napisać, że wyzdrowiejesz na pewno ale nie mogę tego napisać bo nie wiem jak to będzie, życzę Ci tego na pewno z całego serca, chcę żebyś wyzdrowiała i cieszyła się razem z synkiem życiem ale co będzie tego na tą chwilę nikt nie wie. Musisz wierzyć w to, że leczenie zadziała, że zmiany się cofną, że będziesz miała szansę na operację. Teraz nic nie jesteś w stanie zrobić tylko przyjmować chemię i czekać na pierwsze wyniki wtedy będzie już dużo wiadomo.
Bardzo mocno Cię przytulam i życzę żeby siły Cię nie opuszczały. Jesteś bardzo dzielną dziewczyną.
Witajcie długo się nie odzywałam. Po poprzedniej chemii szybko stanęłam na nogi, byłam potem tydzień u siostry odpocząć, czułam się jak gdyby nigdy nic.
Po drugiej chemii (w miniony poniedziałek) już nie jest tak różowo, i już teraz wiem, dlaczego aż trzy tygodnie na odpoczynek.
W dużym skrócie, tydzień trwało zanim doszłam do siebie. Osłabienie mięśni, samopoczucie okropne, a jeśli chodzi o konkrety: męczący, męczący, umęczający mnie ścisk (ból? trudno nazwać) żołądka. Apetyt mam i jem, ale niestety ten żołądek stale czuje, odbija mi się i boli mnie ten żołądek. Miewam odbijanie, miewam często zgagę. Nie pomaga mi nic.
Dodatkowo, jest to dziwne, ale mam potworny wodowstręt. Od momentu wyjścia ze szpitala nie mogę patrzeć na wodę, nawet myśleć o wodzie. Jak widzę butelki żywca (wody) od razu mam mdłości. Od razu przypominają mi się kroplówki , słowem, nie mogę pić wody. I to jest słabo bo powinnam pić. A po prostu nie mogę. Wzięte kilka głębszych łyków wody na siłę powoduje od razu odruch wymiotny. Próbowałam pić herbaty - ciut lepiej ale to samo. Próbowałam wodę z imbirem - to samo. Nie jestem w stanie pić wody.
Zamiennie jem arbuzy i robię sobie sok warzywny. Ale ogólnie piję mało, i efekt jest taki, że tej chemii nie mogę się z siebie pozbyć. Dodatkowo, przy ujście z cewki moczowej zrobiło mi się takie podrażnienie, myślę, że to od tego, że mało siusiam i te siusiu jest mocno chemiczne, bo żadna infekcja intymna mi nie dolega. Po tygodniu już to podrażnienie praktycznie znikło.
Jak wmusić w siebie płyny?
Dodatkowo po prostu gorzej się czuję. Trochę coś porobię, i musze zaraz usiąść i odpocząć. Kłuje mnie w szyi i czuję ewidentnie coś w plecach, pod łopatką czy w okolicy żeber na plecach. I to raz wraca, raz mija, ale prawie cały czas jest.
Tuz przed podaniem ostatniej chemii miałam kontrolne RTG, guz jest bez zmian, ale wiem, że rtg jest takie tylko poglądowe.
Natomiast co dalej?
Piszecie żeby konsultować, walczyć. Ale co mogę zrobić? Wywiad w okolicy, wywiad wśród znajomych, nie daje mi żadnej wskazówki co do dobrego lekarza. Strzelać i iść na konsultacje na chybił trafił?
Pewna osoba podpowiedziała mi onkologię w Gliwicach, spróbuję tam przesłać swoje dokumenty bo ponoć można elektronicznie, i tak skonsultować się wstępnie. Skąd wziąć dobrych lekarzy?
Rozmawiałam ze swoją panią doktor. To co proponuje to dalej ta chemia (ostatnio miałam duży worek cisplatyny i mały worek vinorelbiny czy coś podobnie brzmiącego), ale dotąd nie widać efektów.
Na moje pytanie o zbadanie mutacji genu, pani dr powiedziała, że zrobimy to po 3 chemii. Ale po co czekać??? Jutro idę po tabletkę venorelbiny (czy jakoś tak, po małej chemii mam wziąć tabletkę po tygodniu, uzupełniającą). Zapytam, po co czekamy?
Czy możliwe, że czekamy, bo ten materiał pobrany przy biopsji się nie nadaje na to badanie?
Pani dr coś wspominała, że większy preparat może być pobrany przy operacji do badania, ale co jeśli tej operacji nie będzie?
I jeszcze jedno. Pani dr powiedziała spojrzała na moje wyniki PET i powiedziała "no, ten wynik pet nam tu trochę......(i tu jej zabrakło słowa) ..usystematyzował to wszystko...." i minę miała nietęgą. Jestem prawie pewna, że na końcu języka miała coś w stylu "pogmatwał". Myślę, że spodziewała się lepszych wyników.
To ta moja pani dr, co była ostatnio na urlopie, stąd ponowne omawianie PET.
Nie wiem, co jeszcze mogę napisać. Dziękuję za każde słowo wsparcia, dodawanie siły i otuchy, bardzo dziękuję.
Niestety, czuję się gorzej i jakoś tak wiem, że ta tendencja nie będzie bardzo zwyżkowa, dodatkowo mam problem prywatny, który mi spędza sen z powiek (synka wychowuję samotnie), zdarzają mi się bezsenne noce, ale nad ranem zwykle już zasypiam.
Czy myślicie, żeby ścigać panią dr o to badanie genu? Czy można zrobić to prywatnie, jeśli ma ona opory co do refundacji przez NFZ?
Czy to leczenie jakie ja mam, to jest oklepany standard w przypadku tej choroby? Czy można szukać innych, lepszych chemii, które zadziałają? NP za granicą?
Pozdrawiam Was serdecznie
Ewa
[ Dodano: 2017-07-23, 19:29 ]
Jeszcze jedna sprawa. W miejscu wkłucia i podania małej chemii na skórze zrobił mi się najpierw bąbel jak po ugryzieniu komara i pokrzywka, skóra tam była twarda. Pokazałam siostrom, przekłuły mnie w drugie przedramię, ale od tamtego czasu wokół wkłucia mam czarny placek (teraz już zielonkawy) a całe 10 cm żyły od wkłucia do łokcia twarde, nabrzmiałe i bolące.
Chemia niestety leciała bardzo szybko, podejrzewam że podrażniła mi żyłę. Czy myślicie że doszło do wynaczynienia i chemia nie poszła w mój obieg? Zwróciłam na to uwagę siostrom, i lekarce, jutro pokaże jej ten placek ciemny. Boję się, że może powstał jakiś zakrzep czy coś.
Dziś już żyła ta lepiej wygląda ale kilka dni była boląca i pogrubiona.
Nie pozwolę już puszczać tej chemii tak szybko.
babazakolkiem,
Chyba myślami Cię ściągnęłam.
Raczej to normalne, że masz gorsze samopoczucie, organizm trochę już tych toksycznych substancji przyjął i dlatego gorsze samopoczucie, dlatego potrzebne są przerwy między chemiami, o które wcześniej pytałaś, właśnie po to żeby organizm się zregenerował.
Pomóż sobie lekami zawierającymi inhibitor pompy protonowej, złagodzą dolegliwości bólowe, zgagi. Do tego siemię lniane zaparzaj i pij to też złagodzi bóle, rzadki kisiel, osłoni trochę żołądek.
Co do picia to nie bardzo wiem co poradzić bo jakoś mało o tym słyszałam, raczej pacjenci nie mają z tym problemów. Tu masz rację, że powinnaś dużo pić żeby te toksyny wypłukiwać. Arbuz zawiera dużo wody więc dobrze, że choć tym się posiłkujesz a wody smakowe też Ci nie wchodzą?, cola? jest też dobra przy bólach żołądkowych.
babazakolkiem napisał/a:
Czy to leczenie jakie ja mam, to jest oklepany standard w przypadku tej choroby?
Jest to standard w leczeniu tego typu raka
Cytat:
Leczenie obejmuje 2–3 cykle 2-lekowej
CTH z zastosowaniem cisplatyny i jednego z leków trzeciej generacji (winorelbina, gemcytabina,
paklitaksel lub docetaksel), przy monitorowaniu odpowiedzi i tolerancji.
Schematy chemioterapii stosowane w leczeniu raka niedrobnokomórkowego płuc:
PN – cisplatyna, winorelbina
Cisplatyna 75-100 mg/ m2 w dniu 1 lub 15-30 mg/ m2, winorelbina 25-30 mg/ m2 w dniu 1 i 8
PE – cisplatyna, etopozyd
Cisplatyna 75-100 mg/ m2 w dniu 1 lub 15-30 mg/ m2 w dniach 1, 2 i 3, etopozyd 100-120 mg/ m2 w dniach 1, 2 i 3
CD - cisplatyna, docetaksel
4 cykle co 21 dni: cisplatyna 80 mg/ m2 dożylnie w dniu 1, docetaksel 75 mg/ m2 dożylnie w dniu 1
PT - cisplatyna, paklitaksel
Co 21 dni: cisplatyna 80-100 mg/ m2 w dniu 1 lub 25-30 mg/ m2 w dniu 1, 2 i 3, paklitaksel 200 mg/ m2 w dniu 1
Pem/Cis - cisplatyna, pemetreksed
Cisplatyna 80-100 mg/ m2 w dniu 1 lub 25-30 mg/ m2 w dniu 1, 2 i 3, pemetreksed 500 mg/ m2 w dniu 1
PG (GC) – cisplatyna, gemcytabina
Cisplatyna 80-100 mg/ m2 w dniu 1 lub 25-30 mg/ m2 w dniu 1, 2 i 3, gemcytabina 1000-1250 mg/ m2 w dniu 1 i 8
GemCarbo – gemcytabina, karboplatyna
4-6 cykli co 21 dni: gemcytabina 1000-1200 mg/ m2 w dniu 1 i 8, karboplatyna 400 mg/ m2 w dniu 1
Tuz przed podaniem ostatniej chemii miałam kontrolne RTG, guz jest bez zmian, ale wiem, że rtg jest takie tylko poglądowe.
Dokładnie tak, zbyt wcześnie jeszcze na ocenę leczenia.
babazakolkiem napisał/a:
Czy myślicie, żeby ścigać panią dr o to badanie genu?
Według mojej wiedzy ja bym się tego domagała, zresztą powinnaś mieć to badanie odnośnie genu zrobione od razu
Cytat:
Podczas kwalifikowania do leczenia inhibitorami kinazy tyrozynowej receptora naskórkowego
czynnika wzrostu (EGFR, epidermal growth factor receptor) chorych z rozpoznaniem
gruczolakoraka i NDRP nieokreślonego należy ocenić w materiale tkankowym stan genu
EGFR (obecność aktywującej mutacji). Ocena stanu genu KRAS jest niepotrzebna, ponieważ
mutacje obu wymienionych genów nie występują łącznie. W części przypadków możliwa jest
również ocena stanu genu EGFR z materiału pobranego przy użyciu cienkoigłowej biopsji
i — rzadziej — wymazów oskrzelowych.
U chorych bez narażenia na dym tytoniowy w wywiadzie, z rozpoznaniem gruczolakoraka
lub nieokreślonego NDRP i bez obecności mutacji w genie EGFR, można dodatkowo przeprowadzić
badanie w kierunku rearanżacji genu ALK, która prowadzi do utworzenia fuzyjnego
genu EML4-ALK i występuje u 3–5% chorych, najczęściej u młodych i niepalących mężczyzn
z podtypem sygnetowatokomórkowym gruczolakoraka. Oznaczanie stanu genu EML4-ALK
jest jednak celowe tylko w sytuacji, kiedy istnieje możliwość zastosowania kryzotynibu (lek
anty-EML4-ALK). Ocena innych tkankowych i surowiczych biomarkerów nie ma obecnie zastosowania
w klinicznej praktyce. Poszukiwanie mutacji w genach EGFR oraz EML4-ALK nie ma uzasadnienia w przypadku
rozpoznania raka płaskonabłonkowego i DRP.
Z uwagi na ograniczoną ilość materiału tkankowego lub komórkowego — głównie w przypadkach
zaawansowanych raków płuca — oraz w celu zapewnienia wysokiej wiarygodności
oceny diagnostyka patomorfologiczna z zastosowaniem IHC oraz metod biologii molekularnej
powinna być prowadzona wyłącznie w ośrodkach o największym doświadczeniu.
Zapewne pękła Ci żyła, zrobił się krwiak, spuchło, bardzo często podczas chemioterapii żyły ulegają uszkodzeniu, następuje zapalenie czy stany zapalne, dlatego dobrym rozwiązaniem jest port.
babazakolkiem napisał/a:
Czy można szukać innych, lepszych chemii, które zadziałają? NP za granicą?
Wszędzie obowiązują takie same standardy leczenia, owszem czasami lekarze mają lepsze doświadczenie i potrafią mieć jakieś swoje metody skojarzeniowe dlatego warto zawsze zasięgnąć opinii u innych specjalistów, żeby chociaż upewnić się, że to leczenie, które u Ciebie jest zastosowane jest najlepsze.
Nie jestem z twoich rejonów więc trudno mi kogoś polecić z dobrych lekarzy onkologów.
Z moich rejonów z Wybrzeża mogę polecić Prof. dr hab. Jacek Jassem, bardzo dobry specjalista i ceniony w świcie onkologii.
babazakolkiem napisał/a:
dodatkowo mam problem prywatny, który mi spędza sen z powiek
Masz zapewnioną pomoc rodziny, przyjaciół?, ktoś pomaga Ci w opiece przy synku jak Ty odchorowujesz chemię?, to bardzo ważne mieć jakieś wsparcie bo trudno przejść leczenie w osamotnieniu, mam nadzieję, że nie jesteś w tym sama, ma Cię kto wspierać/pomagać?
Trzymaj się kochana, jesteś na prawdę dzielną dziewczyną. Z całego serca przytulam Cię mocno i życzę Ci ogromnych sił do tej walki, siedzisz w moich myślach
Masz zapewnioną pomoc rodziny, przyjaciół?, ktoś pomaga Ci w opiece przy synku jak Ty odchorowujesz chemię?, to bardzo ważne mieć jakieś wsparcie bo trudno przejść leczenie w osamotnieniu, mam nadzieję, że nie jesteś w tym sama, ma Cię kto wspierać/pomagać?
Dziękuję za wszystkie informacje. Tak, mam pomoc rodziny, ale sytuacja nie jest łatwa.
Mieszkam 160 km od wszystkich, sama z małym, co nie ułatwia sprawy. Ale mam non stop kogoś tu u siebie, do pomocy we wszystkim, jak nie mama, to siostra, to kuzynka.
Ale nie to jest tym problemem (choć po części jest, wiadomo, rewolucja dla wszystkich..).
Problemem jest to, że wychowuję sama dziecko i stan prawny dziecka nie jest uregulowany. Nie chcę wchodzić w szczegóły tu na forum, ale jest to jedna z rzeczy, które nie dają mi się skoncentrować na sobie. Dopóki nie upewnię się na sto procent, że synek jest zabezpieczony na wypadek W, nie zasnę spokojnie.
Ale zostawmy to już na razie.
Choroba pogmatwała wszystkie moje życiowe plany.
Moja siostra się denerwuje trochę na mnie, mówi że teraz ja jestem najważniejsza, a dzieckiem zajmiemy się w drugiej kolejności. Ja mam inne zdanie: dziecko jest tu najważniejsze, i jak zabezpieczę opiekę nad nim, wtedy zajmę się sobą.
A na co dzień próbuję powiązać jakoś te dwa tematy. I stąd ta nerwówka.
Ale wróćmy do mnie. Dostałam wczoraj tabletki Nevalbiny, nawodnili mnie i dostałam jeszcze przeciwwymiotne, oraz ranigast (jakaś mocniejsza wersja niż ten z kiosku) i hydroksyzynę (nie wiem po co, wzięłam jedną i byłam otumaniona, nie chcę tego brać).
Wczoraj strasznie znów mnie bolał żołądek po tej nevalbinie, ale wzięłam wieczorem ranigast, i wypiłam jeszcze kubek zimnego mleka i poszłam spać i dziś rano wstałam jak nowo narodzona, nie wiem od czego to zależy, czy pogoda, czy ranigast, czy mleko - dziś jak nowa jestem. I od rana działam.
I rozmawiałam szczerze z lekarką, udało nam się dojść do porozumienia że wysyłamy próbki do badania mutacji genu i przed następną chemią może uda się mieć wyniki. Może, ponieważ pani dr wyśle ten materiał z biopsji, z tego co wiem, to był rozmaz - nie wiem na ile ta próbka okaże się "zbadywalna", i miarodajna. No zobaczymy.
Dziękuję jeszcze raz za słowa każdej pomocy, wskazówki.
Pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2017-07-25, 14:56 ]
Ewa52 napisał/a:
Nie potrafię Ci fachowo pomóc w odpowiedzi na Twoje pytania, ale mocno wspieram myślami w walce o zdrowie i dobre samopoczucie po kolejnych etapach leczenia i mocno Cię przytulam.
Dziękuję bardzo! Otacza mnie tyle dobrych osób, realnie i wirtualnie, że musi się udać!
[ Dodano: 2017-07-25, 14:57 ]
JaBaba napisał/a:
babazakolkiem,
Siniaki po nakłuciach można smarować Lioton 1000. Miałam wynaczynienie (na szczęście niewielkie) właśnie przy podaniu winorelbiny. W dniu podania nic się nie działo, dopiero na drugi dzień zrobił się pęcherz - wg chirurga, do którego poszłam było to oparzenie 2 stopnia. Dlatego trzeba być czujnym i jakiekolwiek pieczenie czy ból trzeba zaraz zgłaszać. Mnie tam niby coś szczypało, ale naiwna myślalam, że tak musi być
Pić dziewczyno musisz. Może kompoty (lato w pełni), nie sama woda, a z sokiem? Nie dużo na raz, ale małymi łyczkami - za to jak najczęściej?
Kompoty spróbuję, póki co wpadłam na pomysł picia soku pomidorowego i jest nieźle, robię sobie tez marchwiowo-jabłkowo-buraczkowy z sokowirówki, i też jest OK.
Generalnie zimne rzeczy mi lepiej wchodzą.
Dziękuję i pozdrawiam!
Dobrze, że masz pomoc, bo nie zawsze są siły żeby zająć się synkiem, pod tym kątem myślałam, żebyś miała chwilę odpoczynku dla siebie i regenerowanie sił.
babazakolkiem napisał/a:
oraz ranigast
Ranigast zapewne trochę pomógł, ważne że jest lepiej.
babazakolkiem napisał/a:
i hydroksyzynę (nie wiem po co, wzięłam jedną i byłam otumaniona, nie chcę tego brać).
Na uspokojenie, na sen. Rzeczywiście ten lek głównie działa na "uspanie", otumania to fakt ale i uspokaja. Sama zdecyduj czy potrzebny czy też nie, zawsze można wziąć doraźnie jak masz trudny dzień.
1. W głowie mi się nie mieści, ze publiczna placówka, z moich podatków, odmawia mi rejestracji i wizyty u lekarza!!!! Jak to możliwe??
Powinni przyjąć na konsultację, można przecież korzystać z różnych Ośrodków, leczyć się gdzie chcemy. Może nastąpiło niedomówienie, ponieważ powiedziałaś, że się już leczysz i jeśli mamy kartę DILO i zaczynamy leczenie w jakimś Ośrodku to jesteśmy już "związani" konkretnie z daną placówką i może Oni tak to odebrali.
babazakolkiem napisał/a:
2. Pomijając formę spławienia mnie, użyte argumenty, czy faktycznie leczenie mojego rodzaju raka jest takie samo w PL i w Nowym Jorku, jak się wyraziła pani kierownik???
Ogólnie rzecz ujmując wszędzie obowiązują takie same schematy leczenia, tylko takich schematów może być kilka w danym raku i jeden lekarz wybierze powiedzmy schemat ten którym Ty jesteś leczona a w innym Ośrodku lekarz wybrałby np. schemat inny. Nie wiemy, który z nich zadziała lepiej i lekarz też nie wie, wybiera zawsze najlepszy dla pacjenta tego należy być pewnym, dostosowany do danego pacjenta, do Jego stanu, zaawansowania choroby, poczytaj tutaj http://www.onkonet.pl/dp_rakpluca3.php#menu62 jakie są schematy chemioterapii w Twoim typie raka.
Witajcie,
znowu ja
Jakiś czas się nie odzywałam, ale zakończyłam w międzyczasie chemię i mam chwilę wytchnienia. Po ostatniej chemii czułam się okropnie, dwa tygodnie trwało zanim żołądek i nudności dały mi spokój. Na dziś czuję się dobrze, ale są dni kiedy nie czuję się dobrze. Natomiast trudno mi powiedzieć, czy to rozwija się choroba czy jeszcze tak dawała mi popalić chemia. Tydzien temu wzięłam ostatnia Nevalbinę, w tym czasie po chemii czułam się słaba, miałam bardzo słabe i drżące niemal ręce, słabe nogi. W klatce piersiowej miałam takie dziwne uczucie jakby ucisków i kłuć, ale pomieszane z taką ogólną słabością. W tym czasie dużo leżałam.
Miałam też często ból szyi, pojedynczych węzłów w szyi lub tak ogólnie trudny do zlokalizowania ból szyi z tyłu na linii włosów.
Kilka dni miałam też takie dziwne uczucie na głowie, rano jak myłam głowę to czułam jakbym miała ją z drewna, jakbym palcami jeździła po obcej skórze.
Strasznie dokuczały mi mdłości, trochę zgaga.
Po dwóch tygodniach to się wszystko uspokoiło, i teraz w zasadzie czuję się super, poza drobnymi dolegliwościami raz, dwa czy trzy razy dziennie, a to mnie zakłuje, a to cos zaćmi, a to coś pod łopatką, a to węzły pod pachą itd., ale ogólnie czuję się bardzo dobrze.
Zaraz po chemii było tez dwa razy tak, że coś mnie zakłuło w dole płuca, aż jakby prąd mnie przeszedł, jakby coś tam się zadziało. Takie silne bolące ukłucie, ale sekundowe, potem przeszło.
W tej chwili czekam na TK, które mam mieć w najbliższy wtorek. Potem 5 września konsylium, które ma ustalić dalsze leczenie (radioterapia lub operacja).
W międzyczasie nadal rozmyślam, co z tym moim leczeniem. Z uwagi na fatalne samopoczucie po chemii nie szukałam już więcej konsultacji, ale teraz znów mnie męczy kilka spraw.
Czy te dolegliwości to była chemia czy rozwijająca się choroba?
Czy są kolejki na radioterapię w szpitalach? Czy jeśli konsylium zdecyduje o radioterapii, to ruszy ona "z miejsca" czy np. za miesiąc?
Dlaczego lekarz nic nie wspomniał o badaniu genu, przecież poszły próbki? Ma to teraz znaczenie? Gdybym miała otrzymać chemię celowaną, to teraz czy po radioterapii?
Wiem, że szanse na operacje raczej są małe, ale czy ja mam teraz życ z 3-4 cm guzem w płucu? Czy można wyciąć sam guz, zostawiając węzły dla radioterapii?
Czy w Waszej ocenie prawdą jest to, co powiedziała mi lekarka, że radioterapia i operacja w chwili obecnej dają mi takie samo leczenie? W sensie, że obojętne co mi przypadnie, to moje rokowania są podobne? Nie mam szansy na wyleczenie?
Czytałam też dziś sporo o leczeniu środkami pozyskanymi z medycznej marihuany, że zdarzają się przypadki wyleczenia raka tymi środkami. Czy myślicie że to da mi szansę? Że warto spróbować?
Dodam jeszcze tylko, że po trzech chemiach:
- nadal mam wzorowe wyniki badania krwi (sama pani doktor się uśmiechała), brałam o czasie każdą chemię (wlewy i tabletki),
- nadal nie wypadł mi ani jeden włos (tzn no pojedyncze wypadają, ale w dalszym ciągu są to pojedyncze, jak z czasów kiedy byłam zdrowa), nadal mam swoją zwyczajną czuprynę. Czy jest szansa że wypadanie włosów mnie ominie??
- w dni kiedy mam dobre samopoczucie, czuję się niemal "jak gdyby nigdy nic", w dni kiedy mam gorsze, jestem słabsza, i często leżę, ale generalnie nadal prawie normalnie funkcjonuje, zajmuje się domem, dzieckiem itd.
Byłabym bardzo wdzięczna za Wasze wskazówki, odpowiedzi, jak zawsze bardzo liczę na Wasze komentarze i fachowość.
W tej chwili czekam na TK, które mam mieć w najbliższy wtorek. Potem 5 września konsylium, które ma ustalić dalsze leczenie (radioterapia lub operacja).
Jeśli radioterapia to powinna być jak najszybciej po zakończeniu chemioterapii.
Cytat:
Czy te dolegliwości to była chemia czy rozwijająca się choroba?
Poczekaj na wynik TK i nie myśl w kategoriach "rozwijająca się choroba". Miałam na początku to samo - każde jakieś "ała" nasuwało mi najgorsze myśli.
Cytat:
Czy w Waszej ocenie prawdą jest to, co powiedziała mi lekarka, że radioterapia i operacja w chwili obecnej dają mi takie samo leczenie? W sensie, że obojętne co mi przypadnie, to moje rokowania są podobne? Nie mam szansy na wyleczenie?
Tak radykalna radioterapia jak i operacja mają na celu wyleczenie - jednak większe szanse daje operacja.
Cytat:
Czytałam też dziś sporo o leczeniu środkami pozyskanymi z medycznej marihuany, że zdarzają się przypadki wyleczenia raka tymi środkami. Czy myślicie że to da mi szansę? Że warto spróbować?
Nikt Ci na to nie odpowie, bowiem forum propaguje wyłącznie konwencjonalne leczenie onkologiczne. Póki co leczenie pochodnymi leczniczej marihuany takim nie jest.
Cytat:
- w dni kiedy mam dobre samopoczucie, czuję się niemal "jak gdyby nigdy nic", w dni kiedy mam gorsze, jestem słabsza, i często leżę, ale generalnie nadal prawie normalnie funkcjonuje, zajmuje się domem, dzieckiem itd.
Niewiele czasu upłynęło od chemioterapii - trochę to potrwa zanim organizm się zregeneruje.
Co do czupryny - ja również włosów nie straciłam. Myślę, że dużo zależy od stanu pacjenta przed chemią i tego jakie ma włosy, a za to z reguły odpowiedzialne są geny Jeśli do tej pory nie wypadły to już im nic nie grozi
Trzymaj się dziewczyno, nabieraj sił do dalszej walki, bo to dopiero początek batalii z raczyskiem.
_________________ Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
babazakolkiem,
JaBaba, odpisała Ci dokładnie na Twoje pytania i zgadzam się z Nią.
babazakolkiem napisał/a:
Czy te dolegliwości to była chemia czy rozwijająca się choroba?
Twoje wszystkie dolegliwości były spowodowane chemioterapią i zapewne wiele skutków co jakiś czas może jeszcze wychodzić po czasie.
babazakolkiem napisał/a:
Czy są kolejki na radioterapię w szpitalach? Czy jeśli konsylium zdecyduje o radioterapii, to ruszy ona "z miejsca" czy np. za miesiąc?
Zazwyczaj rusza to od razu, jest to kontynuacja i tutaj zazwyczaj nie czekają, no chyba, że będzie taki tłum ludzi, że nie będą mieli gdzie Cię "upchnąć"
babazakolkiem napisał/a:
z medycznej marihuany, że zdarzają się przypadki wyleczenia raka tymi środkami. Czy myślicie że to da mi szansę? Że warto spróbować?
Tu nie będę się wypowiadała czy masz próbować czy też nie ale ja osobiście nie czytałam nigdzie, żeby wyleczyła z raka raczej inne jej działanie ma potwierdzenie.
To, że masz dobre wyniki po chemii i dobre samopoczucie to bardzo dobrze bo teraz ważne są badania obrazowe i w razie jeszcze jakiś zmian jesteś na tyle silna żeby dalej się leczyć.
babazakolkiem napisał/a:
Dlaczego lekarz nic nie wspomniał o badaniu genu, przecież poszły próbki? Ma to teraz znaczenie? Gdybym miała otrzymać chemię celowaną, to teraz czy po radioterapii?
Musisz o to pytać lekarza, sprawdzenie genu w Twoim wypadku jest bardzo ważne, bo to daje Ci właśnie możliwość chemii celowanej. Musisz o te badania "molestować" lekarza, co z wynikiem.
Możesz ją dostać po radioterapii, w trakcie, wszystko jest zależne czy ten gen posiadasz i jak wyjdą badania obrazowe.
Trzymaj się dziewczyno, cały czas trzymam za Ciebie mocno zaciśnięte kciuki.
Ja po cisplatynie praktycznie w ogóle nie straciłem włosów, natomiast po fluorouracylu (FU5) trochę mi się przerzedziły, ale po pół roku odrosły
To w sumie dobra wiadomość dla mnie. Bardzo mi na włosach zależało. A kiedy brał Pan FU5? Jako kolejny cykl chemii?
[ Dodano: 2017-08-28, 12:18 ]
JaBaba napisał/a:
Tak radykalna radioterapia jak i operacja mają na celu wyleczenie - jednak większe szanse daje operacja.
Dziękuję za wypowiedzi. Mam jeszcze jedno pytanie. Czy jest możliwe połączenie radioterapii i operacji?
Tzn np. wycięcie guza, płuca czy co tam trzeba, może pojedynczych węzłów, plus naświetlanie pozostałych?
Jakoś nie mieści mi się w głowie chodzenie z tym guzem i tymi węzłami tak w nieskończoność.
I jeszcze jedno. Czy jest możliwa / czy praktykuje się operowanie PO radioterapii? Czy po ewentualnej radioterapii można jeszcze pacjenta operować?
[ Dodano: 2017-08-28, 12:32 ]
marzena66 napisał/a:
Twoje wszystkie dolegliwości były spowodowane chemioterapią i zapewne wiele skutków co jakiś czas może jeszcze wychodzić po czasie.
Bardzo dziękuję za wszystkie wskazówki, tak myślę, że pójdę na to konsylium i z pewnością będę dopytywać co z badaniem genu.
Niestety, nadal mam różne dolegliwości, staram się na nich nie koncentrować ale one jednak są. Przede wszystkim pobolewa mnie, w sumie trudno nazwać to bólem, ale tak jakby kłuje z tyłu pod łopatką, w plecach. Po drugie, czasem pobolewa mnie w prawym stawie, nie wiem jak to nazwać, chodzi mi o staw w którym ramię styka się z obojczykiem, raz pobolewa, raz zakłuje, czasem tak ćmi. Chodzi mi o okolice stawy ramiennego, prawa strona oczywiście. Strasznie się boję, że to kości. Nie sam staw, ale jakby góra ramienia. Ten mały ból czy kłucie czuje często. No i czasem czuję kłucie i ucisk w mostku, jakby przy tchawicy czy przełyku.
Strasznie się boję tych wyników TK i tak myślę jeszcze o jednej sprawie. Badanie TK będę miała w szpitalu, we wtorek, dokładnie tydzień przed konsylium. W miejscu gdzie robią TK, pani w rejestracji powiedziała że opis będzie dostępny dopiero za 4-6 tygodni (termin kosmiczny....). Ale pani onkolog powiedziała, żeby się tym nie przejmować, bo radiolog będzie obecny na konsylium i albo opisze to TK wcześniej na potrzeby konsylium, albo na samym konsylium.
No ale ja tego opisu przecież nie będę miała, bo to będzie jakby "nieformalny" opis?? A jeśli chciałabym mieć ten opis dla siebie, do dokumentacji? Poprosić o to na konsylium? Czekać 4-6 tygodni???
Tak sobie gdybam, i jeśli po konsylium chciałabym zasięgnąć rady innych lekarzy, to nie będę miała aktualnego TK. I co wtedy? Nie wiem jak to ugryźć. Czy iść jeszcze raz prywatnie na TK na własne potrzeby?
I jeszcze jedna sprawa. Moje L-4 kończy się 4.9., dzień przed konsylium. 5.9. jest konsylium (ale nie mam na ten dzień umówionej wizyty lekarskiej). Czy mogę wówczas ścigać lekarza o zwolnienie? Czy iść do innego lekarza rodzinnego po zwolnienie?
Jeśli czas do radioterapii czy operacji byłby krótki, to wolałabym być w domu, niż chodzić do pracy, choć fizycznie poza w/w dolegliwościami nic mi nie jest, czuję się dobrze, raz czy dwa dziennie zakaszlę, i tyle.
I jeszcze jedno pytanie, które mi się nasunęło ostatnio. Wszędzie czytam o karcie dilo. Czy ona ma jakąś postać fizyczną, którą powinnam mieć u siebie? Czy ona jest gdzieś w aktach w szpitalu? Nie dostałam fizycznie żadnego dokumentu, który by tak się nazywał. Jak ta karta dilo wygląda?
Przepraszam, jeśli to naiwne czy dziwne pytania, ale jakos się czasem gubię w tym wszystkim.
Karte Dilo może wypisać lekarz rodzinny, bądź specjalista ze szpitala. Uprawnia do "szybkiego" leczenia, tzn. jeśli została wykryta choroba nowotworowa to w ciągu dwóch tygodni zbiera się konsylium, obierają jakiś plan działania, czyli ustalają termin np operacji albo naświetleń - to też mieści się w terminie dwóch tygodni i kontynuują aż do zakończenia obranego schematu. Ta karta "przyspiesza" niektóre terminy badań, wizyt w szpitalu. Tak było w naszym przypadku, więc na pewno sporo pomogła.
Życzę Ci dużo siły, co jakiś czas tu wpadam i czekam na dobre wieści! Będzie dobrze!
Dziękuję, rozumiem do czego jest ta karta jednak nie wiem jak ona fizycznie wyglada? Nigdy jej nie dostalam do reki ani nie widzialam na oczy. Czy ona ma fizyczna postac i jest tak wlasnie zatytułowana?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
