Witajcie Kochani od pewnego czasu sledzę to forum. Sama jestem po przejsciach gdyż przez 16 lat leczyłam się na ziarnicę złośiwą. WALKĘ WYGRAŁAM i chetnie poudzielam się w innym dziale żeby wesprzeć Walczących. Ale mam inny problem Córka moich przyjaciół od roku zmaga się z dziwną choroba. Na początku była ropa w lewym płucu, był drenaż i operacja Wysięk zlikwidowano lub prawie zlikwidowano gdyż pozostał mały wysięk króry miał się wchłonąć ale tak się nie stało. Cały czas chudła i miła silne bóle. W koncu trafiła do szpitala z dużym wodobrzuszem. Byłam z rodzicami na rozmowie Tyle co nam się udało wyciagnąć to to że zmieniona jest otrzewna na której jest wiele zgrubień, Nie przyjmuje żadnych pokarmów jest karmiona pozajelitowo. Wcześniej wymiotowała na zielono teraz wymioty ustały gdyż założono sonde nosowo żołądkową i odciągają trochę treści. Dają jej 6ml morfiny 50 w ciagłym wlewie ale to nieraz nie wystarcza gdyż bóle brzucha i kregosłupa są bardzo silne. Nie mogą postawić diagnozy Pobrano tkankę otrzewnej do badania Na wynik czekamy. Rok temu stwierdzono ze ma ropniaka opłucnej a teraz nie wiadomo co. Lekarz stwierdził ze w płynie z jamy brzusznej znalazł atypowe komórki. Niesety zadnych wyników nie przedstawię dodam że mieszkamy teraz w Anglii i tu nie ma zwyczaju pokazywać wyników choremu lub jego rodzinie. Może któś z Wielkich tego forum ma jakieś pomysły??? Oni nas się pytają czy mamy jakieś pomysły co to za choroba!!! Acha reszta narządów bez zmian
Podaje opis po angielsku z wyniku pobrania płynu z otrzewnej Może ktos coś rozczyta. Bardzo proszę o pomoc!!!
The specimen contains blood macrophages and scattered mesothelial cells. There is a second population of large cells that have large pleomorphic nuclei and macronucleoli. The cytological features are very worrying and raise the possibility of an underlying malignancy . Immunohistochemical staining of a clot unhelpful The cytology should be regarded as suspect for malignancy . Tissue biopsy is suggested for clarification.
Wyniki które są poza normą to:
CA 125 81,4
Alkaline Phosphatase 158iu/L
CRP 23 (zmalał ze 164 po antybiotykoterapii)
Albumin 25 g/L
bardzo prosze o pomoc Dziewczyna nic nie je, układ pokarmowy od dwóch tygodni nie pracuje. Czy jeszcze podejmie prace? z żołądka osączają zieloną śmierdzącą treść. Ciągłe bóle mimo podawania morfiny. Czy ktoś ma jakieś pomysły? Będę wdzięczna za każdą pomoc.
Poza detalami które mógłby rozczytać patomorfolog (bo dla mnie to nawet po polsku niezrozumiałe) to w wyniku stoi to co lekarz powiedział:
Próbka zawiera makrofagi krwi i rozrzucone komórki nabłonka.Występuje druga populacja komórek wielkich mających duże wielopostaciowe jądra i macronucleoli (?). Cechy cytologiczne są bardzo niepokojące i rodzą podejrzenia o możliwympodłożu nowotworowym. Barwienie skrzepu nie dało rezultatu (nic nie wyjaśniło). Wynik zaleca się rozważyć jako podejrzenie nowotworu. Sugeruje się biopsję tkanki dla wyjaśnienia.
Patolodzy mają swój własny język i na moje pytania o detale w wyniku lekarz powiedział : Ja w ich kompetencje nie wnikam, ważny jest wniosek końcowy - czyli w Waszym przypadku 2 ostatnie zdania. Lekarz pytając Was o pomysł prawdopodobnie chciał wykluczyć jakieś nieznane mu choroby lokalne lub dziedziczne (dla niego bardziej znana jest Afryka niż Europa Wschodnia) trzeba mu spokojnie powiedzieć, że nigdy w rodzinie nie zdarzyło się nic podobnego (ew. powiedzieć kto zmarł na raka) i nie słyszeliście o żadnym takim przypadku na terenie w którym poprzednio mieszkaliście. Cóż jak zidentyfikują ten nowotwór to chyba będzie miała leczenie lepsze niż u nas.
Serdecznie Ci dziekuję za pomoc Narazie podobno z hist patu nic nie wychodowali ale czy to jest mozliwe??? Nie badają jej od strony chorób ginekologicznych a ja czytałam ze rak jajnika czy szyjki moze też dawać wodobrzusze? Chyba jeszcze to im podpowiemy
Wiesz ja bym się wstrzymała z "podpowiadaniem" jeżeli to w formie pytania "Czy miała konsultację u ginekologa" (chociaż mówił że reszta narządów bez zmian - to chyba sprawdzili) bo co innego jest udzielanie lekarzowi wszystkich informacji o chorej i rodzinie, ewentualnie o możliwościach jakiegoś zatrucia, a co innego pouczanie go co i w jakiej kolejności ma zbadać. Czy ona się nie odchudzała jakimiś "cudownymi" pigułkami, w jej wieku to należy rozważyć.
Nie chcę Cię martwić wcale nie tak rzadko nie można znaleźć pierwotnego źródła choroby nowotworowej.
Od wczoraj pojawiły się problemy z oddychaniem, lekarze nadal nie wiedza czy jest jakis nowotwór czy nie.. jak utlenienie (nie wiem czy fachowo pisze) spada poniżej 80% to podają jej tlen ale to i tak nie poprawia oddychania. oddech jest płytki rzężący dziewczyna odczuwa lęk i niepokój Jest rozstrojona ciągle płacze. Nie wiem jak można jej pomóc. Podają jej dozylnie antybiotyk Ceftriaxone oraz Hydrocortizon. Czy to gorsze oddychanie nie może być reakcje na Hydrocortizon właśnie?
Lideczko
Ciężko się czyta to co piszesz:(
Taka mloda dziewczyna i taka chora:( I dokładnie nie wiadomo co Jej jest? Makabra po prostu... Jestem trochę w szoku, że ziewczyna jest w tak fatalnym stanie a lekarze rozkładająće de facto ręce... Stan jest ciężki, skoro aplikowana jest morfina i dziś jeszcze te problemy z oddychaniem:( Wygląda niemal jak stadium terminalne, ale przyczyna???
Wcześniej dziewczyny nie leczono, nie diagnozowano, nie szukano?
Zbyt późno zgłosiła się do lekarza?
odwrotnie, zmniejsza reakcje zapalne organizmu, cóż leczą ją na ostre nie wiadomo co bo ten nowoczesny antybiotyk działa na prawie wszystko, ile czasu ona już leży? po 5 dniach można spytać czy robili jakieś posiewy. Z tego co piszesz ona jest przytomna, taka najprostsza ocena to porównanie jej stanu w momencie przybycia do szpitala i teraz, będzie wiadomo w którym kierunku to zmierza. Jesteście pewni że ona się niczym nie struła?
Słuchajcie duszności nasiliły się dziewczyna została przeniesiona na Onkologię. Lekarz nie ukrywała diagnozy a jest to: EPITHELIOID- HAEMANGIOENDOTHELIOMA- ANGIOSARCOMA
lEKARZ POWIEDZIAŁA ZE SĄ PRZERZUTY DO ŻOŁĄDKA I PŁUC. LECZY SIĘ OD ROKU ZACZĘŁO SIĘ OD ROPY W PŁUCACH I CAŁY CZAS NIE MA DIAGNOZY AZ DO DZIŚ. CZY KTOŚ MOŻE PRZETŁUMACZYĆ TO ROZPOZNANIE???
Z tłumaczenia wyżej zalinkowanych źródeł:
rzadki rodzaj guza, klinicznie i histologicznie pośredni pomiędzy naczyniakiem a nowotworem złośliwym naczyń krwionośnych wątroby lub płuc.
Trudny do leczenia, nie daje pozytywnych rezultatów na znane schematy chemioterapii.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Sorry ja tu nic nie pomogę, mogę tylko podpowiedzieć żeby się rozejrzeć jakie są przywileje w leczeniu dzieci, chyba tam są organizacje które udzielą informacji. Generalnie jest zasada że przy rzadkich nowotworach szuka się lekarza lub ośrodka który miał kilkanaście lub kilkadziesiąt takich przypadków, akurat w tej sprawie lekarze nie powinni się obrazić i raczej powiedzą gdzie w Europie można się udać. Już teraz trzeba pójść do NHS (jeżeli z ubezpieczeniem wszystko w porządku) mają tam wszystko skomputeryzowane i może zechcą wyszukać gdzie to leczyć. Ale najpierw trzeba ją doprowadzić do stanu stabilnego, to można (jeżeli się uda) wszędzie. Powodzenia
Kochani duszności zmieniejszyły się po podaniu wiekszej ilości tlenu. Wczoraj podano chemie o nazwie Doxorubicin a dzisiaj maja jej podać Cyclophosphamide Wczorajszą dawkę zniosła całkiem dobrze mimo że jest bardzo chudziutka i karmiona pozajelitowo. dzis nawet czuła się na tyle dobrze żeby popisać na komputerze. Za trzy tygodnie nastepna dawka chemii. Naświetlania wykluczono.
[ Dodano: 2010-12-30, 13:57 ]
Dzisiaj Mała miała bóle brzucha w nocy. Obudzony duzurny doktor przyszedł do nij i stwierdził: Ona ma przeciez raka a to musi boleć!!!
Rece mi opadły do samej gleby. Tu chyba nie wypada gadać to chyba trzeba lać
dzieki ze ktoś napisał Bo muslałam ze juz nikt do nas nie zaglada. Dzis było rozmowa z lekarzem prowadzącym. Ma wyciagnąc konsekwencje wobec tego dowcipnisia co sie tak odezwał. Nie dali zbyt wiele nadziei.. Ale my wierzymy cały czas. Pozdrwienia Noworoczne dla Wszystkich
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
