DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne
Forum Onkologiczne

Nowotwory płuca i opłucnej - drobnokomorkowy rak pluc c.d. walki

zajana - 2009-01-29, 02:47
Temat postu: drobnokomorkowy rak pluc c.d. walki
Klania sie wszystkim zajana
In Situ i Tara dzieki za wasza chec pomocy.
Pozdrowienia.
Czy powinnam tu w skrocie opisac historie mego taty?
W tej chwili martwimy sie czy jego kaszel wywolany jest wirusowka jak twierdza lekarze czy to posuniecie sie choroby.
Pomocy

DumSpiro-Spero - 2009-01-30, 19:33

Hej Ania :!:
Cieszę się, że jesteś!

Kaszel - jaki jest? Suchy, mokry? Czy coś mu towarzyszy - gorączka, osłabienie, poty? Czy tata wygląda na przeziębionego?
Od kiedy kaszel się pojawił i czy się nasila?

Tata jest u Was, w Stanach?

ściskam.

zajana - 2009-01-31, 03:12

Ciesze sie ze stwoarzyliscie to forum. Zycze sukcesu.ne wiem czy powinnam tu opisac w skrocie historie choroby mego taty? czy wkleic moje posty z innego forum?
Troche tu opisze sytuacje w ktorej obecnie znalezlismy sie.
Po skonczonej chemioterapii tata mial mial miec 3 miesiieczny "urlop".Wiec postanowilismy wziasc rodzicow do siebie. 2 tygodnie temu, w dniu w ktorym kupilismy bilety, tata wrocil z zakupow i zaczal kaszlec. nie jest to typowy kaszel. Bardziej takie chrzachanie. Tata nie moze odkaszlnac, tak "chrzaka"meczy go to straznie. nasila sie to przy lezeniu, schylaniu i podnoszeniu nawet lekkich przedmiotow.rodzice pojechali do pulmonologa-ordynatora odzdzialu na ktorym tatat mial chemie.zrobiono przeswietlenie klatki piersiowej, stwierdzionoze nic nowego ani niepokojacego nie widzi. tata dostal leki odkrzt, ktore niepomagaly. Wpiatek ponownie pojechali do tego samego pulmonologa oraz taty onkologa. Obaj lekarze stwierdzili, ze nic zlego sie nie dzieje ze to prawdopodobnie wirus, i zeby jechac do Stanow i sie niczym nie przejmowac. Wiec we wtorek rodzice przyjechali. Jednak juz na lotnisku zaczelysie problemy w momencie schylania sie by zdjac/nalozyc buty tata zaczac "chrzachac/kaszlec' ,az trudno mu bylo zlapac powietrrze. Rodzice sa u nas od wtorku. tata nie ma temperatury, nic go nie boli,
Juz wczoraj myslalam o powrocie do Polski, ale skonsultowalam sie z jednym ze znajomych lekarzy tu w Stanach . Lekarz ten stwierdzil ze rowniez mysli ze to albo wirus albo refluks zoladkowy.Zasugerowal Lansul lub jego podobne. Gdy wspomnilaam o tym tacie, tata powiedzial ze od dawna ma problemy z przepuklina rozworu przelykowego i ze ma przepisany Lansul ktory przestal brac na poczatku stycznia. Z tego co wyczytalam na temat tej pzrepukliny to symptomy moga byc rozne,suchy kaszel-odchrzachiwanie. zwlaszcza przy lezeniu, schylaniu sie lub podnoszeniu czegokolwiek, sa rowniez spotykane. Wczoraj tata wzial lansul i w sumie spal jak baby. Dzisiaj wstal z lozka i czuje sie naprawde lepiej. ciagle chrzaka, ale duzo mniej, i moze odkaszlnac. bolalo go tylko nad prawa lopatka. leki pzreciwbolowe i jakies masci pomogly. teraz tata smieje sie i zartuje. po raz pierwszy od wtorku cieszy sie przyjazdem.
Wiec dzisiaj ogolnie troche mi sie nastroj poprawil. Ciagle sie stresuje czy to chociaz nie pogorszenie stanu taty. ale dlaczego lekarze powiedzieliby rodzicom ze wszystko w porzadku i mozna jechac?
Moze powinnam zabrac tate Z powrotem do Polski., ale w takiej sytuacji co byloby zrobione? kolejna chemia? radioterapia? czy moze jednak poczekac kilka dni i zobaczyc jak tata sie bedzie czul? czy isc do lekarza tutaj? do jakiego?
wiem jak nieprzewidywalkny jest DRP dlatego tak sie martwie. ale ciagle nie daje mi spokoju dlaczego lekarze pozwoliliby jechac i mowili ze nic zlego sie nie dzieje, gdyby rzeczywiscie nastapilo pogorszenie stanu zdrowia?
prosze o jakies madre rady.
pozdrawiam serdecznie
Ania

cherrie - 2009-01-31, 10:12
Temat postu: u mojego taty tez kaszel
Witaj Aniu,
u mojego taty (juz po zakonczonym leczeniu DRP) tez wystepuje obecnie kaszel.
Tato byl ok. 2 tyg. temu lekko przeziebiony i ten kaszel tlumaczy jako nawrot przeziebienia, ale ja jakos ...troche sie boje, ze to moze byc cos innego.
Od 9.grudnia nie mial zadnych badan. Tk ma miec dopiero 9. marca.
Tata obecnie popija syropek, coz ...zobaczymy.
Pozdr.
Cherrie

zajana - 2009-01-31, 14:32

Ostatnia noc nie byla taka zla. Tata spal ok, obudzil sie okolo 4 kaszlac. Mowi ze kaszel/odksztuszanie staje sie "mokry".Tej nocy tata strasznie sie pocil, temperatura podskoczyla do 37.5. Ale bez zadnych lekow teraz jest w normie.nZnow boli go nad prawa lopatka? czy to moze byc pluco? czy pluco w ogole moze bolec.Na pluco to chyba za wysoko. Ten bol nad lopatka moze byc od kregoslupa? Tata zawsze mial problemy z kregoslupem,Jestem totalnym laikime w takich sprawach. Chyba Sprubuje umowic sie z lekarzem Polakiem aby go obejrzala . Ciagle mamy nadzieje ze bedzie lepiej ale jakos ten niepokoj nieopuszcza. Dobrze ze apetyt go nie opuszcza to chociaz sil calkowicie nie straci.
zajana - 2009-01-31, 23:48

DSS i Onkotrust
poradzcie prosze co robic?

DumSpiro-Spero - 2009-02-01, 01:29

Ania
żeby była jasność jaka jest sytuacja, przytoczę tu wyniki badań Twojego taty z innego forum (sama musiałam teraz tam poszukać by na nie jeszcze raz spojrzeć), mam nadzieję, że się nie pogniewasz ;-)
zajana napisał/a:
1 tomografia przed rozpoczeciem chemii
Powiekszone wezly chlonne nadobojczykowe po stronie lewej wielkosci 22/41 mm .W obrebie srodpiersia widoczne liczne powiekszone wezly chlonne. W srodpiersiu gornym przednim wielkosci 24/35 mm, 29/33 mm, 22/24 mm za rekojescia mostka wielkosci 26/27 mm, 26/32 mm , przednaczyniowy wielkosci 20/45 mm. we wnece prawej rozlegly twor guzowaty wielkosci 73/83/110 mm o nierownym pozaciaganym obrysie z naciekiem zgg. ?
Lewa z. ramienno-glowowa waska w nacieku. Oskrezla do plata gornego niewiodczne w masie guza.prawa tetnica plucna waska w nacieku. Szczelina pozioma pogrubiala w nacieku?
W segmencie 1/2 pluca lewego obwodowo twor guzowaty o wielkosci 20/25mm o nierownych pozaciaganych obrysach-najpewniej META?
2 tomograf po 4 chemiach
W dwufazowym badaniu CECT klatki piersiowej przed i po podaniu kontrastu i krotkiej V: stwierdza sie obecnosc zmiany ogniskowej o charakterze rozrostowym w obrebie gornego bieguna wneki prawej o wymiarze 50/30 mm , obejmujacej okolice oskrezla glownego pluca prawego oraz okolice podostrogowa o okolotchawicza po stronie prawej.Droznosc oskrzeli zachowana, widoczna jest jedynie niewielka niedodma segmentowa plata gornego z pogrubieniem oplucnych miedzyplatowych. Pojedyncze zmiany ogniskowe w obwodowych partiach pluca lewego na wysokosci wneki o srednicy okolo 18 mm-META.Kilka drobnych niepowiekszonych w4ezlow srodpiersia do srednicy okolo 5 mm.Narzady jamy brzusznej w normie-bez zmian ogniskowych i ognisk patologicznego kontrastu.

Przypomnę też, co Ci napisałam po zakończeniu leczenia taty - na co zwrócić uwagę (gdyby coś się działo):
Cytat:
Na co warto zwrócić uwagę :

nasilający się kaszel
ból przy oddychaniu
bóle kostne (lub niespecyficzne np. w barku), może być ból tylko w konkretnym miejscu, np. dłoni
zawroty głowy
problem z pamięcią krótką
problem z mową (jąkanie się)
zmiana osobowości (wybuchy agresji, odzywanie się "nie na temat")
bóle głowy
zaburzenia widzenia
nagłe opuchnięcie szyi/twarzy
ból brzucha (poniżej żeber z prawej strony)
znaczne powiększenie się obwodu brzucha
i inne niespecyficzne : nudności, wymioty, zasłabnięcia

I przyszedł moment żeby do tego powrócić. Ja mam wrażenie, że to może być rozwijający się zespół żyły głównej górnej.
Raz: płuco prawe
Dwa: już na pierwszym TK podejrzewano naciek zgg
Trzy: ból łopatki, po prawej stronie
Cztery: przedłużający się kaszel
Pięć: nasilanie się objawów przy zmianie pozycji ciała

Jeśli mam być szczera, nie podoba mi się to wszystko :-?
Pytanie moje: łopatka boli od strony wewnętrznej czy zewnętrznej?
Czy tata nie spuchł na szyi/twarzy (jeśli nie to pilnuj szczególnie tego, bo przy zżgg może to wystąpić nagle) lub nie ma na buzi zasinienia?
Lekarz - dobre rozwiązanie - powinien obejrzeć chociażby szyję ojca, czy nie zauważa poszerzonych, nabrzmiałych żył.
Jeśli byłby to zżgg to leczeniem jest naświetlanie, miej tę świadomość. Czy u siebie masz taką możliwość by mu w razie czego zapewnić takie leczenie?

Przykro mi Aniu, ale uważam, że niepokojące Cię objawy tak czy siak są związane z progresją :-| (nawet jeśli w objawach tych mają jakiś udział inne schorzenia). Jest 1,5 miesiąca po zakończeniu leczenia chemicznego postaci ED (rozległej) z wynikiem: remisja częściowa, i pozostałym sporym guzem w płucu prawym i kilkoma niedużymi meta w lewym. A DRP nie śpi. Czas podwojenia masy guza w DRP może wynosić nawet jedynie 30 dni.
Ja jestem za opcją rozważenia decyzji o rozpoczęciu naświetlania paliatywnego (klatki piersiowej), no chyba że to zżgg to trzeba to zrobić jak najszybciej, bez zbędnych rozważań. A do tego trzeba wizyty u lekarza i conajmniej RTG klatki.
Wiesz o tym, że w tej chorobie upływ czasu (jakikolwiek) może grać dużą rolę.

ściskam mocno.

Oncotrust - 2009-02-01, 14:33

dwie uwagi
objawy mogą także być spowodowane zatrowością płucną co wyjąści wysokorozdzielcza tomografia komputerowa (HRCT), w ogóle CT pokazałaby aktualny stosunek guza do żyły głównej górnej i wskazania do ew. radioterapii. W US można liczyć na ewentulane wprowadzeni stentu do żgg, który zapewniłby jeje drożność na dłużej

zajana - 2009-02-01, 16:34

DSS i Onkotrust
Dziekuje wam serdecznie za informacje. We wtorek pojade do lekarza internisty, Polka, wiec bedzie latiwje wytlumaczyc z czym mamy do czynienia. Mam nadzieje ze jest na tyle kompetentna by udzielic nam dokladniejszych informacji. Przeswietlenie klatki piersiowej bedzie na pewno zrobione. Jak mozna rozpoznac zespol zyly glownej gornej? czy waszym zdaniem lekarz powinien to rozpoznac.
Po wtorkowej wizycie podejmiemy decyzje o powrocie. sprubuje zadzwonic do onkologa rowniez, ale niestety powazne leczenie tu w Stanach nie wchodzi w rachube, niestety koszta przerosly by nas,
Jesli wrocimy do Polski , czy na naswietlanie paliatywne czeka sie dlugo czy to jest cos co wynuje sie w pierwszej kolejnosci. Jak do tego podejsc? Czy mozliwe by i pulmonolog i onkolog w Polsce przeoczyli pogarszajacy sie stan taty?
Ania

zajana - 2009-02-01, 23:36

tata ogolnie przytyl po chemii, wiec szyje i brzuszek ma wieksze, ale to juz od dluzszego czasu. Zadnych zasinien na twarzy nie ma. Bol lopatki -nad lopatka bardziej od srodka.
Jesli jest to rzeczywiscie ZZGG to czy sa jakies tabletki , ktore zlagodzily by, moze wstrzymaly by na jakis czas rozwoj tego zespolu. Czy powinnam poprosic o tlen, inhalator. Ciagle mysle jak zabezpieczyc sie by bezpiecznie wrocic do Polski.

zajana - 2009-02-04, 23:04

witam wszystjkich serdecznie
niestety nie mam dobrych wiadomosci. Cherri prosze nie zwlekaj wez tatusia do lekarza. wyglada to na ze podaza sladami mego taty. jak pamietacie pisalam o nasilajacym sie kaszlu/chrzakaniu, suchym nasilajacym sie przy poruszaniu/ zmianie pozycji, wlasciwie przy jakimkolwiek wysilku.,Otoz Umowilam go wczoraj na wizyte u internisty a dzisiaj do onkologa. Niestety nie udalo nam sie doiesc taty na zadna z tych wizyt. W drodze do internisty (na autostradzie ) tata zaczal miec taki suchy napad kaszlu i zaczal sie dusic. cialo jego wykrzywilo sie cala twarz rowniez oczy wybaluszyly, wydawal najgorszy dzwiek jaki slyszalam w zyciu.przestal oddychac. twalo to jakies 3-4 sekundy po czym tata wrocil do Zywych z zapytaniem co sie stalo? wypadek? Karetka przyjechala w sekundy. Zabrali go mimo protestow taty na pogotowie. Czegos takiego jescze nie doswiadczylam. lekarze zajeli sie tata blyskawicznie, tlen, badania krwii, EKG, przeswietlenie klatki piersiowej po czym PET scan wykonane byly w minutach. tata wrocil do siebie i za bardzo nie wiedzial co sie stalo skad ta panika. Lekarze wykluczyli zapalenie zyly glownej gornej jak i przepukline rozworu przelykowego. Okazalo sie ze to zapalenie pluc juz powaznie zaawansowane.z tego co powiedzieli to najlepze z najgorszych rzeczy ktore mogly mu sie pzrytrafic. natychmiast podano antybiotyk dozylnie.Tata jest w szpitalu, ogolnie czuje sie lepiej, chociaz dzis nie ma w ogole energii, ciagle zdarzaja mu sie te ataki kaszlu powodujace dusznosci i brak oddechu przy kazdy nawet najmniejszym ruchu. w sumie rozmawialm z lekarzem bardzo powierzchownie jak na razie.Jesli dobrez zrozumialam nowotwor przeniosl sie na tchawice? musze to dokladnie sprawdzic. Ogolnie popadam w panike. gdyz kszty taty leczenia beda ogromne a pozatym, nie wiem czy edzie w stanie wrocic do polski na kolejna chemie czy inne leczenie. czy wytrzyma takdluga podroz ?czy w ogole doczeka?
Czy to normalne ze zapalenie pluc moze tak zwalic faceta, ktory kilka dni temu latal po schodach na 4 pietro bez zadyszki, z nog? jak dlugo moga t objawy potrwac.
kolejne pytania czy to mozliwe by lekarze w Polsce pzreoczyli zapalenie pluc? robione bylo przeswietlenie klatki piersiowej i pulmonolog i onkolog badali tate i obydwoje stwierzdili zeby sie niczym nie martwic ze to pewnie jakis wirus i mozna spokojnie jechac na wakacje. czy mozliwe bylo ze jescze zapalenia pluc nie bylo tylko rzeczywiscien jakas wirusowka ,czy lekarze podeszli do tego ignorancko?
Onkotrust i DSS powiedzcie co o tym sadzicie.
Ania

cherrie - 2009-02-05, 09:18
Temat postu: u mnie podobnie
Witaj zajana,
my nie zwlekalismy i jeszcze w sobote mama zawiozla tate na pogotowie (wtedy sie pogorszylo). Lekarz po osuchaniu taty, stwierdzil jakies szmery na plucach i powiedzial, ze lepiej nie zwlekac, dlatego przepisal tacie antybiotyk. (Ja wprawdzie myslalam, ze to zapalenie pluc, ale podobno to jeszcze nie bylo to. Ciezko mi sie dowiedziec o szczegoly, gdyz mieszkam z dala od PL, a kiedy dzwonie zawsze jestem na glosnomowiacym i razem z mama staramy sie nie denerwowac taty).
Przedwczoraj juz panikowalam bo tacie sie pogarszalo: kaszel, oslabienie i brak apetytu, jednak wczoraj chyba nastapila poprawa. byl lekarz z hosp. dom, osluchal tate i mowil, ze slychac poprawe. Tacie wrocil apetyt, czuje sie duzo lepiej.
ja tez myslalam, ze to cos ...gorszego, ale wyglada na to, ze nie - mam w kazdym razie taka nadzieje.
Dobrze, ze sie to i Was nie skonczylo zle.
Powodzenia

zajana - 2009-02-08, 03:00
Temat postu: powrot do zywych
witam wszystkich po tych trudnych dniach, ktore spedzilam w szpitalu z ledwo "zipiacym "tata. Uczucia mam bardzo mieszane. Mielismy szczescie ze znalezlismy sie w miejscu w ktorym zajeto sie ratowaniem traty naprawde wspaniale. W sumie lekarze opanowali bardzo zaawansowane zapalenie pluc u taty. Dotawal antybiotyki w koplowce raz dziennie AZITHROMYCIN 500 i CEFTIAXONE .Jednak Pet Scan wykazal ze guzy w plucach powiekszyly sie w prawym o 2 cm w lewym podobnie. Sa ciagle mniejsze niz przed podjeciem chemioterapii lecz wieksze niz po 4 cyklach chemii w pazdzierniku. Wczoraj przyszedl do taty onkolog i po zanalizowaniu badan zalecil TOPOTECAN/hycamti dozylnie 4 mg/m2=8MG. Dzisiaj tato otrzymal pierwsza dawke po czym pozwolili nam wrocic do domu. Stan taty ogolnie duzo lepszy. ciagle kaszle ale duzo mniej i teraz jest to produktywny kaszel, a nie suchy i meczacy. Dusznosci ustapily. Sily wracaja, apetyt rowniez. Dodam ze u taty zaplatala sie anemia. Nic dziwnego od pewneo czasu tata nie jadl prawie nic, jego poziom energii byl zerowy. Teraz wraca wszystko do normy. Topotecan bedzie podawany w formie jednodniowek raz na tydzien. Lekarz ma nadzieje chciaz na troche wstrzymac rozwoj guzow. zobaczymy jak tata zareaguje na to leczenie. Jakie sa najczestsze skutki uboczne przy takim lecxzeniu? jakies 6 gozdin po skonczonej pierwszej chemii tata zaczal narzekac na dretwiace palce u rak, tak jakby nastepowal paraliz polcow. Jednak zaraz to ustepowalo. Zdarzylo sie to 3 razy? czy to moze byc skutek po chemii, czy kolejna rzecz ktora powinnismy sie martwic. Do onkologa idziemy w piatek, chyba ze trzeba bedzie szybciej.
Ciagle nie moge uwierzyc ze lekarze taty w Polsce pozwolili tacie przyjechac do nas w takim stanie mowiac ze nic zlego sie nie dzieje. a co najdziwniejsze onkolog przepisala tacie antybiotyk AZITHROMYCIN 500 !!!!!!!!! ale pozwolila brac tylko przez 3 dni. jest to ten sam antybiotyk ktory tatat dostawal w spzitalu dozylnie i teraz doustnie przez kolejne 10 dni. !!!!!!!!!!!!
W sumie to moze i dobrez ze tak sie stalo. W Polsce lekarze mowili ze do marca nie bylo by zadnego leczenia. Prosze o jakies wskazowki odnosnie leczenia Topotecanem.
Pozdrawiam
Ania.

jaga-bz - 2009-02-08, 08:34
Temat postu: Re: powrot do zywych
Aniu, o Topotecanie możesz poczytać tutaj: http://www.emea.europa.eu...H-123-PI-pl.pdf
Myślę, że w zakresie dokładniejszych informacji, wskazówek możesz - jak zawsze - liczyć na tutejszych specjalistów ze wspaniałą DSS na czele.
Życzę dużo siły. Pozdrawiam

P.S.
Wybacz, Aniu, że w Twoim wątku pozwolę sobie na odrobinę prywaty.
Droga M. - myślę, że zarówno wiedza jak i intuicja podpowiedziały już Tobie, iż nadszedł czas na hycamtin (prawdopodobnie) - niestety, progresja. Wprawdzie zżgg dzięki radio został opanowany, ale gadzina na jotę nie odpuszcza i kąsa nadal powoli, acz skutecznie. W połowie tygodnia będę miała pełniejszą wiedzę - odezwę się.
Ściskam serdecznie - J.

zajana - 2009-02-09, 00:13

Jaga

Dziekuje serdecznie za link z cennymi informacjami.
Tata czuje sie z kazda minuta lepiej. Rece na razie nie dretwieja. Sil ma wiecej, apetyt tak jakby wracal. Oby tak dalej, Jutro spoykamy sie z onkologiem w celu przedyskutowania planu leczenia. W piatek kolejna chemia.. DSS , Onkotrust, podzielcie sie swoimi opiniami prosze .
Ania

DumSpiro-Spero - 2009-02-09, 22:04

Heh, pamiętam jak swojego czasu napisałaś:
Ania napisał/a:
Onkolog stwierdzila ze Tata ma 3 miesieczny urlop, i ze do Stanow moze spokojnie jechac na ile chce a Tk moze tata wykonac po 3 miesiacach w Stanach gdyz to kosztuje tyle ile w Polsce prywatnie. Az sie niezle ubawilam jak mi to mama powiedziala. Tyle dowiedzielismy sie o dalszych krokach. No i jeszcze dodala zeby sie nie stresowac ze nic sie nie bedzie dzialo. Jakby mowila o przeziebieniu a nie o DRP.

a ja Ci na to:
Cytat:
Aniu,
3-miesięczny "urlop" jest, powiedzmy, normą. Choćby z tego względu, że zbyt częste badania radiologiczne (obrazowe) nie są wskazane z oczywistych względów.
3-miesięczny "urlop" oznacza też, że zakończono leczenie "pierwszego rzutu".
Natomiast: zasadą jest, że jeśli cokolwiek będzie się działo wcześniej (objawy kliniczne) niż za owe 3 miesiące - to się interweniuje; możliwa jest chemioterapia II rzutu (inny skład), lub (albo raczej) naświetlania paliatywne.
Natomiast zapewnienie pacjenta chorego na DRP przy braku remisji całkowitej po leczeniu chemicznym I rzutu, że przez najbliższe 3 miesiące nic się nie będzie działo jest niedorzeczne - i faktycznie traktuje DRP "jak katar"...
W przebiegu tej choroby zresztą niczego nie można być pewnym.


Ale ok, nie rozdrapujmy, tak mnie chwilowo tylko naszło na "wspomnienia" gdy patrzę na bieżące wydarzenia.
Co do zapalenia płuc - przed wyjazdem mogło się dopiero rozwijać, mogli jeszcze nie wysłuchać, a obraz RTG mógł być prawidłowy. Jednak przy nasilonym kaszlu powinni uczulić mamę i tatę na to, że tata powinien być wkrótce (np po tygodniu) skontrolowany; w DRP zakażenia dolnych dróg oddechowych są "na porządku dziennym".

Topotekan jest obecnie chyba najlepszym rozwiązaniem w chemioterapii II linii w DRP.
Dane statystyczne: obiektywną odpowiedź (czyli odpowiedź całkowitą, częściową lub stabilizację choroby) uzyskuje się u ok. 40% chorych. Topotekan wydłuża czas przeżycia średnio o ok. 12-15 tygodni (średni całkowity czas przeżycia to 25-30 tygodni w stosunku do 10-17 tyg. bez leczenia topotekanem). Należy jeszcze wziąć pod uwagę, że nieco gorsze wyniki mogą być osiągnięte w przypadku progresji DRP z pierwotną lekoopornością (u pacjentów, u których osiągnięto jedynie remisję częściową i/lub nawrót/progresja nastąpiły do 3 miesięcy po zakończeniu pierwotnego leczenia).
Co do toksyczności leczenia: to głównie toksyczność hematologiczna : neutropenia, leukopenia (a więc uwaga: spada bardzo odporność na zakażenia) i u części chorych niedokrwistość, natomiast inne objawy: wymioty, nudności, gorączka, zapalenie błon śluzowych, bieunka występują jedynie u 1-5% chorych.

Podawanie topotekanu raz na tydzień jest ok - jeszcze 2 lata temu preferowano podawanie 1-5 dzień w cyklach 21 dniowych. Potem jednak zwrócono uwagę na dobrą skuteczność leczenia w odstępach tygodniowych.

Pisz co u Was,
ściskam.

zajana - 2009-02-10, 02:09

DSS
DZiekuje za infos. Prubuje sobie tlumaczyc na wszelkie sposoby ze moze to i dobrez ze lekarze taty potraktowali jego schorzenie jak przeziebienie a nie jak DRP. Jestesmy tu wszyscy razem a przy ich ignorancji nie sadze by odratowali tate tak sprawnie jak tu. Co do chemii to stoi przed nami trudna decyzja. Tata niestety nie jest w stanie wrocic do Polski , nie pokonalby tak dlugiej podrozy. Kontynuacja chemii tutaj to olbrzymie pieniadze. a jej przerwanie (mial juz pierwsza dawke) skonczylo by sie podejrzewam tragicznie.
POdzwonie jeszcze po roznych instytucjach moze pomoga mi sfinansowac leczenie.
Oby tylko Topotecan przyniosl oczekiwane skutki,a przynajmniej zatrzymal rozwoj guzow na jakis czas. Tata o niczym innym nie marzy jak o spedzeniu z nami swiat wielkanocnych tutaj. Ogolnie jego stan poprawia sie z dnia na dzien. Wiec prubujemy wierzyc ze uda nam sie wytrwac do kwietnia
Jesli topotekan nie zadzieala czy jest inna chemia, ktora mozna probowac, jakie byly by kolejne kroki? jakie badania powinne byc wykonane w pierwszej kolejnosci?
DSS jescze raz dziekuje za pomoc
Ania

zajana - 2009-02-11, 00:43

DSS mam kolejne pytania. Dodzwonilam sie dzisiaj do taty lekarza do polski, ktory byl strasznie zdziwony ze tata ma zapalenie pluc i anemie. Jego pytanie to "a gdzie tata zalapalby te bakterie", i ze to bardzo dziwne ze tata ma zaplenie pluc. Pozatym jego zdaniem to ze tata stracil oddech nie ma nic wspolnego z zapaleniem pluc ale z przerzutami do mozgu? I ze topotecan nie jest dobrym wyjsciem dla tatay.DSS co o tym sadzis. W piatek mam wizyte u onkologa wiec zapytam go o mozliwosc wykonania TK glowy. Ostatnie wykonane bylo w polowie pazdzirnika. Tata nie ma zadnych boli glowy, zadnych zaburzen wzroku, nic co wskazywac by moglo na przerzuty do mozgu, ale jakos jego slowa mi utknely w pamieci.
Ania

DumSpiro-Spero - 2009-02-11, 01:32

zajana napisał/a:
"a gdzie tata zalapalby te bakterie", i ze to bardzo dziwne ze tata ma zaplenie pluc.

To pozostawię bez komentarza :evil:

zajana napisał/a:
Pozatym jego zdaniem to ze tata stracil oddech nie ma nic wspolnego z zapaleniem pluc ale z przerzutami do mozgu?

Szczerze mówiąc nie zaprzeczę, też przyszło mi to do głowy. Szczególnie po tej krótkiej utracie świadomości.

zajana napisał/a:

I ze topotecan nie jest dobrym wyjsciem dla tatay.

Dlaczego? Topotekan jako nieliczny cytostatyk przekracza barierę krew-mózg. Ponadto jako leczenie chemiczne II linii w DRP jest w zasadzie obecnie uznany jako standard. Nie zgadzam się z tym, uważam że podanie topotekanu jest ok.

zajana napisał/a:
W piatek mam wizyte u onkologa wiec zapytam go o mozliwosc wykonania TK glowy. Ostatnie wykonane bylo w polowie pazdzirnika. Tata nie ma zadnych boli glowy, zadnych zaburzen wzroku, nic co wskazywac by moglo na przerzuty do mozgu, ale jakos jego slowa mi utknely w pamieci.


Można zrobić TK... jednak : nawet jeśli nic nie wyjdzie - to przerzuty mogą być. A jeśli coś wyjdzie - to i tak obecnie jest wdrożone właściwe leczenie.
Aniu, niespecjalnie by to cokolwiek zmieniło. Rozumiem - gdyby nie było obecnie żadnego innego leczenia - to tak, bo można by ewentualnie pomyśleć o naświetlaniu główki.
Wiedz jednak, iż jeśli są przerzuty do mózgu (a b.prawdopodobne że są) to naświetlanie życia tacie specjalnie nie przedłuży.. Naświetlanie OUN w DRP to bardziej leczenie objawowe, a tu objawów klinicznych -jak sama piszesz- specjalnych obecnie nie ma.
Nie goniłabym tak ciągle za nowymi badaniami. Oczywiście TK głowy można zrobić, ale na zasadzie "można" a nie "trzeba".

A jakie postępowanie zalecił pan dr z Polski (skoro odradził topotekan)?

zajana - 2009-02-11, 13:58

Pan Dr z Polski zalecil powrot do Polski by mial tate u siebie... bez komentarza. Jakos bezpieczniej czuje sie pod opieka tutejszych lekarzy.
Pozdrawiam

cherrie - 2009-02-11, 19:55

Aniu,
czy nie rozwazasz jednak powrotu taty do PL? Wiesz, moze jednak faktycznie lepiej zeby byl pod opieka lekarzy, ktorzy prowadza tate od poczatku. To powazna choroba i nie wiadomo, w ktora strone pojdzie...

Wiesz, ja tez mieszkam za granica i chociaz moj tata bardzo chcial do nas przyleciec a jest to "tylko" 2,5 h lot), nie moglam sie na to zdecydowac.. Poza tym, jeden z taty lekarzy powiedzial, ze jakakolwiek zmiana klimatu moze przyspieszyc rozwoj choroby. Inny lekarz, ze do 6 m-cy po zakonczeniu leczenia nie mozna latac samolotem - moze to przez niski poziom tlenu w samolocie, nie wiem.
Nie mam pojecia, jak to faktycznie jest. Zastanawialam sie bardzo, ale teraz sledzac Twoj watek, uwazam ze jest to chyba zbyt ryzykowne.

Zycze, zeby Tacie sie poprawilo, trzymam kciuki
Cherrie

zajana - 2009-02-11, 21:06

Cherrie
Rozwazalismy taty powrot do Polski ale w tym stanie niestety nie ma szans by podroz pokonal. Ciagle modlimy sie by nabral sil na tyle by mogl wrocic do Swego kraju na te ostatnie dni. Na obecny czas jednak to zbyt duze ryzyko. wierze ze podroz taty w ta strone pogorszyla jego stan. Jestem wsciekla na taty lekazry ze narazili go i nas wszystkch. w razie taty smierci tu koszta transportu ciala do Polski beda kosmiczne. Strasznie mi smutno na sama mysl o takiej mozliwosci ale w DRP nic nie wiadomo.
Z drugiej strony tutaj przynajmniej jetsemy wszyscy razem. W Polsce nie mamy zadnej rodziny poza rodzicami.
Jak twoj tatus
Pozdrawiam
ania

zajana - 2009-02-12, 02:47

Dzisiaj o maly wlos nie ukatrupilam wlasnego tatuncia.!!!!!!!!!!!!!!
Moj tata zawze uwielbial dobry dowcip, zart, wiec zeby rozladowac smutna sytuacje w domu, wyszukalam kilka zabawnych kawalow. Niestety nie przemyslalam swego czynu. Tata tak sie zaczal smiac ze nie mogl zlapac oddechu. Az caly zsinial. Probowal powstrzymac smiech wiec i powstrzymal oddech. Troche nas wystraszyl, Ale to byly tylko sekundy grozy. Teraz smiejemy sie ze jakby umarl to z usmiechem na ustach. taki maly wypadek przy pracy. ahhahah pozdrawiam
Ania

cherrie - 2009-02-12, 08:56

Faktycznie, skoro taty stan nie pozwala na podroz, to lepiej czekac na lepszy moment, i oby taki nastapil. Moze teraz ta chemia na to pozwoli...
Jesli moge zapytac: a jak Twoj tata do tego podchodzi, tzn. czy zdaje sobie sprawe z powagi stanu w jakim sie znajduje?

Ja nie wiem, jak teraz przekonac mojego tate zeby do nas nie przylatywal.
Na poczatku bylam tak "zainspirowana" podroza Twojego taty, ze pomyslalam sobie, ze moj tez da rade. Uzgodnilismy, ze jezeli na Tk, ktora ma 9.marca lekarze nie beda widzieli zadnych p/wskazan, to do nas przyleci. Teraz jednak mam wrazenie, ze lepiej omijac tego typu podroze (jezeli jakies w ogole sa ok). Nie wiem tylko, jak powiedziec o tym tacie, bo on caly czas uwaza, ze juz jest wyleczony i bedzie tylko lepiej.

Po przebytej infekcji powoli wraca do siebie, ale tata bardzo sie denerwuje, ze proces "zdrowienia" tak powoli nastepuje. Jest niecierpliwy, ze brakuje mu sil, ze pogoda brzydka i nie moze wychodzic itp. Ogolnie chyba nie jest zle. Wczoraj tata mial badanie krwi i oprocz niedokrwistosci podobno wszysko w miare dobrze.
Pozdr.

P.S. Pytanie do DSS czy Onkotrust'a: jak to rzeczywiscie jest z ta zmiana klimatu, podroza samolotem? Czy historia, ktora opisuje Ania to tylko przypadek czy tez faktycznie ma to zwiazek z podroza?

zajana - 2009-02-12, 14:26

Cherrie

Moj tata bardzo chcial do nas przyleciec. Ja mam 2 letnia coreczke, jego jedyna wnusie. On uwielbia u nas byc. Ja tez wachalam sie co do rodzicow przyjazdu gdyz wiem jak nieprzewidywalny jest DRP. A zwlaszcza jak tata zaczal pokaslywac, ale rodzice byli u lekarza 2 tygodnie przed wyjazdem wszystko ylo "ok" potem tydzien przed i nawet 3 dni. ZA kazdym razem lekarze mowili ze jest ok i zeby jechac. Tata nawqet walizki przyniosl z piwnicy na 4 pietro, pakowal sie walizki znosil do auta. W samolocie bylo ok, problemy zaczely sie na lotnisku w Atlancie. I stan sie pogarszal. Tak momentalnie brak sil i kaszel sie nasilal. Dlatego mysle ze podroz miala cos wspolnego z pogorszeniem sie jego stanu. Moze sie myle moze to tylko zbieg okolicznosci ale w przeciagy 24 godzin z silengo faceta stal sie slabym schorowanym czlowiekiem. Tata nie zdaje sobie do konca sprawy z jego stanu, inaczej nie poddalby sie leczeniu. Po malu przygotowuje mame na najgorsze. Chociaz ona nie dopuszcza do siebie takiej mysli, podobnie jak moja mlodsza siostra.
Teraz ogolnie tata czuje sie lepiej, ciagle tej energii nie ma, I ciagle kaszle, Taki mokry kaszel ale strasznie meczacy. czy to ciagle zapalenie pluc/ Nie wiem . Jutro wizyta u onkologa wiec dowiem sie czegos wiecej co do rokowan. zkoda mi patrzec na tate bo widze ze jest zamyslony i smutny. Ale fakt ze jestesmy wszyuscy razem i jego ukochana wnusia jest przy nim powoduje ze zapomina o chorobie i cieszy sie .
Pozdrowienia

cherrie - 2009-02-12, 19:41

Aniu,
u nas sytuacja bardzo podobna: tata tez powoli dochodzi do siebie po przebytej grypie czy zapaleniu oskrzeli (nie wiem dokladnie co to bylo). W kazdym razie bardzo sie martwilismy czy to na pewno tylko jakas infekcja czy moze progresja choroby...
Tata tak bardzo powoli dochodzi do siebie, no ale jego lekarka nas pociesza, ze to ten wirus taki jest i tyle. Moze i wiec u Twojego taty podobnie, moze jestesmy przewrazliwione i brak nam cierpliwosci, albo za bardzo sie boimy progresji....

Poza tym, bardzo identyczna sytuacja z moja mama i mlodsza siostra, tez nie dopuszczaja mysli... Ale chyba nie bede ich przygotowywac, bo i tak co ma byc to bedzie. Niech jak najdluzej nie mysla o najgorszym, to i tak nie zmniejszy cierpienia.

Pozdr.

zajana - 2009-02-13, 01:22

Cherrie
Czy twoj tatus juz skonczyl chemie czy jest w trakcie? Mial radioterapie? jakie to wszystko nieprzewidywalne. Moj tata chemie znosil wspanile. zadnych skutkow ubocznych poza zaparciami nie mial. Nigdy nie stracil energii ani epetytu. Latal po schodach w ta i z powrotem. W polowie pazdziernika przyjechal do mnie na moje wesele, po 3 chemiach. tanczyl jak mlodziaszek, zartowal, nikt nie chcial uwierzyc ze ma DRP i jest juz po3 chemiach. Dopiero to przejklete zapalenie pluc tak go zwlailo z nog, a moze to wsyztsko na raz.
Pozdrawiam

cherrie - 2009-02-13, 09:24

Aniu,
tutaj mozesz przeczytac historie choroby mojego taty http://www.forum-onkologi...wtopic.php?t=50
Wprawdzie wszystko dzielnie znosil, ale nie byl w najlepszej formie i ciagle chyba nie jest.
Ja mialam miec slub w sierpniu, ale poniewaz w lipcu dowiedzielismy sie o chorobie taty, przenieslismy slub na wrzesien do Polski. Tata byl akurat 3 dni po zakonczonej radioterapii i niestety ledwie wytrzymal. byl bardzo slaby, mial popazony przelyk wiec nie mogl jesc - zle to wspminam, caly slub z chorym tata w tle.
Teraz codziennie rozmawiamy i widzimy sie, a to za sprawa Skypa. Ale wiem, ze predzej czy pozniej sytuacja sie zmieni. Caly czas sie zastanawiam ile czsu mu jeszcze zostalo.

Jeszcze niedawno wymienialam sie informacjami o leczeniu naszych rodzicow z Amberka (z forum nowotwory...), ale jej mama niestety odeszla dosyc nagle 17. grudnia.
Takze, jak sama wiesz to wszystko roznie bywa. Jej mama miala calkowita remisje,moj tata czesciowa... Fakt, ze byl 20 lat mlodszy, ale mi lekarze mowili, ze na korzysc przemawia plec zenska i starszy wiek - podobno rak sie wtedy wolniej rozwija.

No coz, trzeba chyba myslec pozytywnie.
pozdr.

amberka - 2009-02-13, 14:18

witajcie

Najpierw chce pogratulowac naszej nieocenionej in_situ stworzenie wspanialego forum. Szkoda, ze nie moge dalej walczyc o mame i wymieniac sie z wami postepami w leczeniu.

Jednak nadal trzymam kciuki za waszych tatusiow. Mam nadzieje, ze jeszcze przed wami wiele wspolnych chwil.

Aniu

Dobrze, ze tata jest u was w Stanach. Nie wiem, czy w Polsce tak od razu otrzymalby TOPOTECAN. Raczej nie.... Wiem, ze koszty leczenia w Stanach sa ogromne. Wiem, ze chodzi o zycie taty, ale jak sama wiesz to tylko przedluzanie zycia....
Musisz podjac bardzo trudna decyzje. Gdyby byl chociaz cien nadziei na uratowanie zycia, to nawet bys nie myslala o kosztach. To sa bardzo trudne decyzje.
Trzymaj sie. Moge Cie tylko pocieszyc, ze jak juz bedzie bardzo zle, to tata nie bedzie sie meczyl. W tej potwornej chorobie to chyba jedyny plus. Nasi bliscy odchodza bardzo szybko i nie cierpia.

Cherrie

Minely prawie dwa miesiace do smierci mamy, a wydaje mi sie, ze minely cale lata odkad odeszla. Moja corunia wspaniale sie rozwija i jakos zycie toczy sie dalej...... ale to chyba dobrze prawda?

A co do twojego taty, to moze jeszcze doczeka wnuka:)?
Na niemieckojezycznym forum poznalam dziewczyne, ktorej mama ( 50 lat) walczyla z DRP od czerwca 2007 r. Po pierwszej chemii nastapila calkowita remisja, miala radykalne naswietlania klatki piersiowej i profilaktyczne naswietlania glowy. Niestety potem zaczelo sie od nowa, ale walczyla dzielnie az do lutego tego roku. Przeszla trzy rzuty chemioterapii i przez caly czas czula sie dobrze. Chodzila na saune, tanczyla, a w pazdzierniku brala slub koscielny i wagladala doskonale (widzialam zdjecia). Pogorszenie nadeszlo w polowie stycznia. Odeszla na poczatku lutego tego roku. Tak naprawde w ciagu calej choroby to wlasnie te ostatnie trzy tygodnie byly najgorsze.

Jezeli chodzi o wiek mojej mamy to sama nie wiem czy akurat w tej chorobie to wlasnie nie minus. In_situ gdzies pisala, ze wlasnie w przypadku DRP wiek nie ma znaczenia; a strazy organizm gorzej znosi tak agresywne leczenie. Albo mama miala po prostu pecha. I tak to juz niczego nie zmieni... Ciesze sie, ze mama przezyla 70 lat i zawsze cieszyla sie dobrym zdrowiem. DRP to byla jej pierwsza i ostatnia ciezka choroba.

Pozdrawiam was serdecznie

zajana - 2009-02-13, 14:40

Amberka

Wiesz ze wlasnie o tobie myslalam. Napisz mi prosze od czego zaczal sie pogarszac stan twej mamy, co sie dzialo. jesli nie jest to dla ciebie zbyt bolesne .Jak juz wspominalam mama mieszane uczucia co do pobytu tatay u nas. Wiem ze ma tu lepsza opieke. Bez 2 zdan. Na pogotowiu i w szpitalu czulismy jakby tata byl jedynym pacjentem. Badania i wyniki byly od reki. Lekarze omowili wsyztsko z nami. wytlumaczyli jak bedzie pzrebiegal plan leczenia. co Tacie dolega, jakie ma szanse. Uczciwie ale z sercem. Oczywiscie martwie sie co bedzie jak tata juz nigdy nie wroci do Polski? ale tu jetsesmy cala rodzina. W POlsce nie mamay nikogo. Do tej pory martwilam sie o to jak zaplacic za taty leczenie. ale gdy stanelam w obliczuy decyzji -finanse a zycie taty bez zastanowienia wybralam zycie taty. I dobrez bo dobrzy ludzie pomogli nam uregulowac taty rachunek za szpital. teraz pozostje nam kwota za chemie. ale tu sa wieksze mozliwosci by znalesc pomoc.
Amberka
Ciesze sie ze corunia zdrowa. Cieswz sie kazda chwila. Moja mala ma juz 2 latka. jets niesamowita, calkowicie zmienila moje zycie i moje podejscie do zycia.
Pozdrawiam
Ania

DumSpiro-Spero - 2009-02-16, 11:24

cherrie napisał/a:
Pytanie do DSS czy Onkotrust'a: jak to rzeczywiscie jest z ta zmiana klimatu, podroza samolotem? Czy historia, ktora opisuje Ania to tylko przypadek czy tez faktycznie ma to zwiazek z podroza?

Dziewczyny - tak czytam Wasze rozważania, czy pozwalać chorym na takie podróże czy nie - w obawie, że mogą im zaszkodzić.
Otóż moje zdanie jest takie:
Aby taka podróż (za granicę, do najbliższej rodziny) mogła się odbyć, muszą być spełnione następujące przesłanki:
  • pozwalający na to stan ogólny chorego
  • pewność, że na miejscu (za granicą) chory będzie mógł w razie potrzeby uzyskać pomoc medyczną (i będzie z czego za nią zapłacić)

Moim zdaniem podróż samolotem nie ma takiego wpływu (o ile jakiś w ogóle jest) na przebieg choroby nowotworowej (w przypadku DRP w trakcie leczenia).
Zmiana klimatu, zmęczenie podróżą, bezpośredni kontakt z dużym skupiskiem ludzi (lotniska, wnętrze samolotu) może mieć wpływ na złapanie infekcji i tyle.
Ani tata tę infekcję prawdopodobnie złapał już w Polsce i po prostu się rozwinęła (w Polsce też mogłaby się tak samo rozwinąć). Dochodzi do tego fakt, że u taty Ani doszło do progresji (i na to żadnego wpływu nie miała podróż), co potwierdzono badaniami obrazowymi.
Natomiast jest pewna delikatna, aczkolwiek istotna sprawa: jeśli w przebiegu DRP, podczas leczenia I linii nie nastąpiła remisja całkowita - to w zasadzie, jak wszyscy wiemy, dalsze leczenie jest wyłącznie paliatywne. DRP jest chorobą agresywną i w związku z tym wszystkie chwile spędzone z chorym (który jest osobą bliską) są bardzo cenne. I to już moje własne odczucie: rezygnacja "na wszelki wypadek" "by nie narazić zdrowia chorego" z bycia ze sobą (nawet kosztem podróży zagranicznej) może się łączyć z tym, że rezygnujemy tym samym z ważnych chwil, które mogliśmy spędzić razem. Potem już po prostu może nie być takiej okazji..
Aniu ja w pełni popieram to, że masz ojca u siebie. O ile da się finansowo załatwić sprawę zwrotu kosztów leczenia, to jest to najlepsza opcja z możliwych. Jesteś z tatą, dbasz o niego, on ma Ciebie, Ty jego. Te chwile na zawsze zostaną w Twojej pamięci.
Co do "ostatnich chwil w swoim kraju" - to kwestia priorytetów. Niestety wszystkiego nie da rady mieć naraz.. Co więc ważniejsze (szczególnie dla taty) - bycie ze swoją całą rodziną w Stanach gdzie ma zapewnioną fantastyczną opiekę medyczną, czy w Polsce -sam z żoną, walczący z chorobą i nie najzdrowszym systemem opieki medycznej? To już kwestia wyboru, choć moim zdaniem już troszkę późno by wybierać. Nie sądzę bowiem, by tata na obecnym etapie odzyskał siły na tyle, by wybrać się w taką podróż powrotną.
ściskam Was.

zajana - 2009-02-16, 14:42

DSS
Amen do tego co napisalas. Wlasnie dlatego ze chcielismy spedzic z tata ostatnie miesiace ? zycia zdecydowalismy sie na rodzicow przyjazd do nas. Jak pamietasz dlugo sie wachalam, ale to bylo jego marzenie,. Tata uwielbia u nas byc.
Mimo stresu i wszelkich komplikacji cieszymy sie ze tata tu jest. Na odleglosc stress jest jeszce wiekszy, gdyz wlasciwie cigle mysle co tam sioe dzieje. Tu nie tylko widze jaki jest stan zdrowia taty ale moge pomoc.Czy tata bedzie w stanie wrocic? nie wiem. Finansowo bylo by lzej gdyby tata wrocil na ostatnie minuty do polski ale, I ja i moja siostra i mama i moj maz z corcia mozemy byc przy tacie jesli jego ostatnie dni bede tu. Wiec cokolwiek sie wydarzy zaakceptujemy.Na razie cieszymy sie ze rodzice sa u nas. Tata po drugiej chemii mniej kaszle, nabiera sil i odzyskuje zpetyt. Przesypia noc i budzi sie wypoczety. Oczywiscie nie jest to stan jak sprzed nawet 3 tygodni, ale lepiej niz kilka dni temu. W tym tygodniu TK glowy i ponownie TK klatki piersiowej by sprawdzic czy sa jakies zmiany i w jakim kierunku.Wiem ze mamy niesamowite szcescie ze mamy niesamowita opieke lekarska. Chcialabym zeby kazdy z was mogl sie poczuc jako jedyny pacjent w calym szpitalu, jako jedyny i najwazneijszy, ktorego zdrowie i zycie jest jedyna rzecza o ktora dbaja lekarze i pielegniarki. Takie odczucia my mamy . Miejmy nadzieje ze z czasem i w Polsce nastapia pozytywne zmiany . Trzymajcie sie cieplutko.
Dss jak zwykle jestes aniolem

zajana - 2009-02-21, 02:59

Witam serdecznie
U nas na razie ok. Tata ciagle kaszle jak szalony, ale infekcja juz opnaowana, krew wyszla duzo lepiej. Przeswietlenie pluc wykazalo poprwawe jesli chodzi o zapalenie pluc. Z anemia ciagle walczymy ale przy Obecjenj chemii jest to Syzyfowa Praca. Taty onkolog zapytal mnie dzisiaj czy jest taka mozliwosc by lekarze z Polski wyslali mu szkielko z probkami , gdyz chcialby sam je obejrzec? Podobno w Stanach jest to najnormalniejsza procedura, ja jednak martwie se ze cos takiego jest niestety niewykonalne . DSS co o tym myslisz. Czy te probki sa zachowywane ? jak dlugo?
W poniedzialek TK glowy a za tydzien po 4 chemii TK klatki piersiowej by sprawdzic czy topotecan dziala.
DSS czy kojarzysz kogos leczonego topotecanem. ja probowalam przegladac rozne fora na ktorym pisze sie o chemii drugiego rzutu ale prawie wszedzie mowa jest o tarcevie czyli chemii dla niedrobnokomorkowego RP. Jesli kojarzysz kogos kto leczony byl topotecanem bardzo bym prosila o jakies namiary/linki.

Dziekuje serdecznie i pozdrawiam
Ania

amberka - 2009-02-21, 18:58

witaj Aniu

Moja mama zaczela slabnac z dnia na dzien. Najpierw pojawil sie brak apetytu, a nastepnie ogromne oslabienie i obrzeki ( u mamy wystapil zespol zyly gornej).

Pytalas sie o TOPOTECAN. Podczas choroby mamy duzo interesowalam sie tym lekiem, bo myslalam, ze moze mama go dostanie jako II rzut chemii. W Niemczech jest to standardowy lek w chemioterapii drugiego rzutu i przedluza zycie o kilkanascie tygodni.
Niestety nie zapobiega przerzutom.

Serdecznie pozdrawiam

kasiekk - 2009-02-25, 21:39

Zajana trzymam za Was kciuki,za wyniki żeby były dobre i żeby tato doszedł do siebie po tej chemii
ściskam mocno
trzymaj się

zajana - 2009-03-01, 03:25

Witam wszystkich
Wlasciwie to prosze o Blyskawiczna pomoc. Czy ktos z was moze mi cos powierdziec na temat sterydow PREDNISONE. Tata dostal te sterydy 20 mg dziennie przez 10 dni w celu rozszerzenia drog oddechowych. Po zapaleniu pluc nie moze pozbyc sie okropnego kaszlu, flegma jest tyle ze czesto blokuje przeplyw powietrza co powoduje utraty przytomnosci u tatay. TK mozgu nie wykazala zadnych zmnian.
Po chamii tata zawsze czuje sie super pzrez 3 dni, a ze w chemii sa sterydy poprosilismy lekarza o przepisanie sterydow. Tata wzial dzisiaj jedna dawke, ale przezd chwila odczytalam opinie o tym leku. Sa przerazajace. Tata dzis wieczorem placze z bolu. boli go dolny odcinek kregoslupa, miednica i glownie prawa noga. czy to od tego leku? czy powinnismy juz wuiecej go nie brac? Skad mozemy wiedziec czy to nie pzrezruty na kosci. W tym tygodniu TK klatki piersiowej by dowiedziec sie jak chemia dziala na guz. Tylko teraz nie wiem co z tym sterydem. Blagam o pomoc

DumSpiro-Spero - 2009-03-01, 04:19

Ania, szybciutko spójrz TUTAJ.
Jestem nieco zdumiona, że dotąd tata nie otrzymywał sterydów?... Przecież niepotrzebnie się męczy!
Bóle kostne nie mają z tym nic wspólnego, to zbieg okoliczności. Badania: TK dolnego odcinka kręgosłupa i miednicy
LUB
scyntygrafia, a następnie celowane RTG (miejsc patologicznego gromadzenia znacznika w scyntygrafii).
Jeśli ból nie minie, a będzie trwał i wręcz się nasilał, to jest b.duże prawdopodobieństwo, że to meta do układu kostnego. A tu trzeba działać szybciutko, bo w takim wypadku bez skutecznego leczenia p/bólowego tata będzie strasznie cierpiał.

Jeśli wstrzymałaś się z kolejną dawką prednizonu - to szybko naprawcie ten błąd.
Prednizon przede wszystkim zlikwiduje obrzęk w klatce piersiowej i pozwoli tacie swobodniej oddychać!
A, i jeszcze jedno, może też złagodzić bóle kostne (jeśli są z powodu meta) - sterydy stosuje się bowiem również w leczeniu hiperkalcemii spowodowanej przerzutami do ukł. kostnego.
pisz koniecznie co u Was.

cherrie - 2009-03-01, 09:34

Aniu,
moj tato bierze sterydy (w tej chwili nie moge podac nazwy) niemal od samego poczatku, 2x dziennie wziewy. Bardzo mu to pomaga i nawet kiedy zaczyna mu sie robic duszno i ma problemy z oddychaniem, to od razu sobie przypomina, ze czas na lekarstwo.
Nigdy nie mial zadnych problemow w zwiazku z tymi lekami.
Pozdrawiam i jestem z Wami myslami!

zajana - 2009-03-01, 14:39

Dzieki bardzo

U nas dopiero czas sniadanka wiec jeszce nie opuscilismy zadnej dawki. Miedzy sniadaniem podam tacie leki. Wystraszylam sie na dobre wczoraj wieczorem gdy przeczytralam opinie ludzi o prednison. Uspokoiliscie mnie . Dzieki.
Co do bolu kosci to tez pomyslalam o przerzutach do kosci, co prawda tata zawsze problemy z kregoslupem miednica i nogami. ma powazne zmiany zwyrodnieniowe. Na razie bral Lansul lub tylenol przeciw bolowi. Tata ma ze soba natsepujace leki
Bi Profenid 150 mg
Tetraratio 50 mg
Aglan 15 mg
Dicloratio retard 100 mg
Tata bral te leki na jego zwyrodnieniowe problemy. Dlugi okres czasu nic nie bral. Czy te leki mozna polaczyc z Prednisonem? czy Fastum zel lub voltaren zel moga pomoc?
W tym tygodniu mamy Tk klatki piersiowej by zobaczyc co sie dzieje w klatce. Glowa wyszla w porzeadku. scyntografie kosci tez ustalimy.
Pomozcie co myslicie o tych lekach
dzieki
Ania

zajana - 2009-03-02, 14:00

Witam

Mam nadzieje ze ktos mi moze pomoc. Ta noc byla okropna. Tata zaczal kaszlec kriwa. Po raz pierwszy, nigdy dotad to sie nie4 zdarzylo. Taka ostra czerwona krew. kaslzal 3 godziny kriwa bez przerwy. Kostki spuchly u jak balony. Czy to moze byc powiazane ze sterydami? czy brac je dzisiaj czy nie. O 9 bede dzwonic do onkologa ale to dopiero 8 u nas., Jesli jest tu kros kto moze pomoc prosze o rady

billyb - 2009-03-03, 10:01

Witaj,

krwioplucie to dowód postępującego zniszczenia płuc przez raka. Terapie nie zahamowały jego ekspansji. Należy przypuszczać, że ojciec zacznie mieć problemy z oddechem, bo powierzchnia absorbująca tlen stale zmniejsza się. Niebawem będzie potrzebował tlenu.
Te objawy nie mają nic wspólnego za sterydami.

cherrie - 2009-03-03, 14:18

moze to cos z zakrzepica albo zatorem plucnym?
zajana - 2009-03-03, 22:15

wczoraj zabralam tate na pogotowie. RTG klatki piersiowej poazalo poprawe jesli chodzi o zapalenie pluc, Wykonano rowniez TK klatki piersiowej. Na tej podstwie wykluczone zostaly zakrzepy i zatory. Z tego co mowil lekarz to pekly jakies male zylki czy pecherzyki, niestety moj angielski jesli chodzi o medyczne slownictwo jest bardzo ubogi.Na razie krwawienie ustapilo. pojawiaja sie od czasu do czasu takie brazowe plamki. tata slabiutki, pozatym mowi, ze ma wrazenie ze cos mu sie zaciska na szyi. W piatek mamay wizyte u onkologa wiec wspomne o tym, Ktos ma pojecie co to moze byc. Tata jescze bardziej puchnie po tych sterydach. Pozatym slabiutki. Dzisiaj zapytral kiedy povczuje sie lepiej, i zeby porozmawiac z lekarzem by go wzmocnic gdyz za miesiac podroz powrotna. Az mi sie serce krajalo. Nie moglam mu jednak powiedziec prawdy. Stchorzylam.
DumSpiro-Spero - 2009-03-04, 01:07

Myślę niestety, że -jak napisał billyb- jest po prostu progresja. Mogło dojść do nacieku na jakieś naczynie, które pękło i wystąpiło obfite krwawienie. Przemawiać może za tym żywo czerwony kolor krwi. Być może podano tacie lek hamujący krwawienie (w Polsce często podaje się w takim wypadku cyclonamine). Plamienie w kolorze brązowym świadczy o tym, że nie ma już źródła świeżego aktywnego krwawienia, a wydalana jest krew "stara".
Ucisk w okolicach szyi może świadczyć o kilku czynnikach: mogą być to zmienione przerzutowo duże, uciskające sąsiednie struktury węzły chłonne, może być to zmieniona przerzutowo i powiększona tarczyca, może być to objaw ZŻGG (jednak to ostatnie wyszło by na badaniach obrazowych). Onkolog, po zbadaniu taty, powinien mieć jakieś sugestie.
W trakcie wizyty dobrze byłoby omówić/porównać obecny obraz TK z wykonanym poprzednio (z tego co kojarzę- kilka tygodni temu) - TK to czułe badanie i porównanie 2 wyników powinno dać jasną odpowiedź co do kierunku, w którym idzie choroba oraz -jeśli jest progresja- to w jakim stopniu nastąpiła. I - rzecz jasna - czy warto kontynuować leczenie topotecanem. Zapytajcie też o możliwość skontrolowania (jakieś badanie obrazowe?) przyczyny bólów kostnych oraz o wdrożenie skutecznego leczenia p/bólowego (proponuję pomyśleć o opioidach).
pozdrawiam cieplutko, pisz co u Was.

amberka - 2009-03-04, 17:59

zajana napisał/a:
wczoraj zabralam tate na pogotowie. RTG klatki piersiowej poazalo poprawe jesli chodzi o zapalenie pluc, Wykonano rowniez TK klatki piersiowej. Na tej podstwie wykluczone zostaly zakrzepy i zatory. Z tego co mowil lekarz to pekly jakies male zylki czy pecherzyki, niestety moj angielski jesli chodzi o medyczne slownictwo jest bardzo ubogi.Na razie krwawienie ustapilo. pojawiaja sie od czasu do czasu takie brazowe plamki. tata slabiutki, pozatym mowi, ze ma wrazenie ze cos mu sie zaciska na szyi. W piatek mamay wizyte u onkologa wiec wspomne o tym, Ktos ma pojecie co to moze byc. Tata jescze bardziej puchnie po tych sterydach. Pozatym slabiutki. Dzisiaj zapytral kiedy povczuje sie lepiej, i zeby porozmawiac z lekarzem by go wzmocnic gdyz za miesiac podroz powrotna. Az mi sie serce krajalo. Nie moglam mu jednak powiedziec prawdy. Stchorzylam.


Aniu tak mi przykro......

Moje praktyczne rady:
-wypozycznie przenosna toalete dla taty, moja mama w ostatnim tygodniu zycia nie byla w stanie udac sie o wlasnych silach udac sie do lazienki.
-postarajcie sie o sparat z tlenenem. Mojej mamie akurat nie byl potrzebny, ale postaralismy sie o niego na wszelki wypadek.
-postarajcie sie o szpitalne lozku i materac przeciwodlezynowy. Jej nie tylko wygodny dla chorego, ale rowniez dla osob , ktore go pielegnuja.

I Aniu spytajcie sie taty czy ma ostanie zyczenie. Moze ma jakies marzenie, ktore mozna jeszcze spelnic. Wiem, ze to bardzo trudne, ale pamietaj, ze w tej chorobie wszystko postepuje blyskawicznie i potem nie bedziecie juz mieli takiej okazji.....
Moja mama w ostatnim tygodniu zycia juz nie wstawala z lozka a na trzy dni przed smiercia plataly jej sie mysli, miala problemy ze zlozeniem prostego zdania i mowila troche od rzeczy. Wydaje mi sie, ze chyba miala przerzuty do mozglu lub niedotlenienie. W kazdym razie TK glowy wykonane na miesiac przed smierca pokazalo, ze nic tam nie bylo.

Aniu, zycze ci duzo duzo sily. Przed toba bardzo trudny okres.... Ja caly czas nie moge sie pogodzic z faktem, ze mamy juz nie ma. Przypominam sobie , co robilysmy rok temu o tej porze, jak dobrze mama sie czula, biegalysmy po sklepach, chodzilysmy do opery, mama cieszyla sie, ze zostanie babcia. A tu bec w lipcu spadla na nas ta okrutna diagnoza i w grudniu mama odeszla.

Aniu nie znam cie , ale piszac to poplakalam sie....... To takie trudne patrzac na to jak nasze ukochane osoby cierpia i musza odejsc. I mimo, iz zyjemy w XXI wieku, medycyna jest na tak wysokim poziomie, to akurat dla naszych bliskich nie ma ratunku...
Kazdy z nas kiedys odejdzie i na to tez nie ma rady i taka jest kolej rzeczy, ze dzieci chowaja rodzicow. Jednak to tak bardzo boli......

Trzymaj sie.........

zajana - 2009-03-07, 14:42

Witam wszystkich
Co za tydzien. Ostatnio pisalam ze tata kaszlal krwia. to byl poniedzialek , badania na pogotowiu nie wykazaly krwawien wewnetrzych. Wrocilismy do domu . W nocy z wtorku na srode tata stracil przytomnosc przewrocil sie i uderzyl glowa o kant drzwi mocna ja rozcinajac. wyladowalismy na pogotowiu. Zrobiona kolejne TK glowy by wykluczyc uszkodzenie mozgu . Z glowa wsystslko w porzadku, ale tata znowu stracil przytomnosc wiec zabrano go ponownie do szpitala. Wykonano bronchoskpie , kolejne TK klatki piersiowej i szereg innychbadan. Ogolnie guz zmniejszyl sie o 3.5 cm w prawym plucu i 0.8 cm w lewym plucu, Topotecan wiec dziala. guz jednak zicisnal sie wokol air ways ( Teraz zaluje ze wagarowalam na lekcjach biologii) . Lekarze zdecydowali sie na radioterapie pluca prawego by odciazyc to pluco. Tata mial juz diwe radioterapie ,dzisiaj trezcia. przez 3 tygodnie trwalo bedzie naswietlanie. Podano rowniez krew i podwyzszono niebezpiecznie niski poziom sodu. Dzis tata czuje sie troszke lepiej. Nie ma uczucia zaciskania wokol szyi. Kaszle wiecej z wydzielina. Pozatym nie moze spac. W szpitalu zostajemy do poniedzialku. Prawdopodobnie beda rowniez usuwac niewieloka ilosc plynu w prawym plucu.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

[ Dodano: 2009-03-11, 01:58 ]
test

[ Dodano: 2009-03-11, 02:10 ]
test

zajana - 2009-03-11, 02:18
Temat postu: Zespol zyly glownej gornej
Musialam otworzyc nowy post gdyz mialam problemy z dodaniem komentarza do mojego starego postu. Tylko mi duplikuje wszelkie komentarze do ostatnio wysylanego komentarza 03/07.
Ale do rzeczy
Witam wszystkich po dlugim i wyczerpujacym tygodniu. Tydzien temu myslalam ze to juz byly ostatnie dni taty. Szczerze mowiac nawet sie o to modlilam by wiecej nie cierpial i odszedl spiac. Tata blagal o oddech. Szyja i twarz byla nie do poznania. nogi i rece ramiona w ogole cale cialo jak balon. nie spal nie mogl sie polozyl. Egzystowal na siedzaco. To bylo takie bolesne patrzenie na jego wegetacje. Jednak jego czas jeszce nie nadszedl. Wspanialy lekarz postawil trafiona w dziesiatke diagnoze i ustawil leczenie. Okazalo sie ze miedzy wieloma przyczynami pogarszajacego sie stanu taty byl zespol zyly glownej gornej. DSS trafilas w dziesiatke. Jestes the best!!!!!!!!!!!!. szkoda ze nie nalegalam od poczatku na dokladniejsze zbadanie tego. Trasfuzja krwii, i naswietlania pomalu przywracaly tate do zywych. Wczoraj wrocilismy ze szpitala do domu. Opuchlizna zeszla calkowicie. widac szyje i mozna rozpoznac twarz. Nogi i rece zgrabne jak dawno temu. Oddech wrocil. Tata moze sie polozyc i odpoczywac.
Niesamowite jak 4 radioterapie przywrocily go do zycia. Tata ciagle kaszle flegme ale juz mniej i sie nie dusi.
Nie wiemy ile czasu udalo nam sie ukrasc, ale cieszymy sie z kazdego dnia. Radioterapia bedzie przez 2 tygodnie, chemia na razie wstrzymana ale po zakonczonej radioterapii chemia bedzie odnowiona gdyz topotecan dziala w taty przypadku.
U nas wiosna ktora naprawde mozemy sie cieszyc.

zajana - 2009-03-15, 19:56

Witam wszytkich serdecznie
U nas jak na razie w dalszym ciagu dobrze. Tata jest juz po 8 radioterapiach i niesamowite jak szybko nastapila poprawa. Opuchlizna calkowicie zeszla, tata wrocil do swojego dawnego wygladu. Az dziwnie na niego patrzec taki szczu[lutki. Przez dlugi okres czasu byl opuchniety jak balon. Kaszel minal prawie calkowicie. Tata przesypia cale noce.Co prawda apetyt mu sie troche popsul i troche go piecze przy polykaniu pokarmow, ale miejmy nadzieje, ze po skonczonej radioterapii wszystko wroci do normy. W piatek spotkanie z onkologiem i decyzja co do dalszego leczenia topotecanem. Boimy sie wybiegac myslami do przodu wiec cieszymy sie kazdym dniem.
Pozdrawiam serdecznie

DumSpiro-Spero - 2009-03-16, 01:56

Bardzo, bardzo się cieszę, że u Was poprawa :)
Naświetlania to najskuteczniejszy sposób leczenia ZŻGG.

Obawiam się tylko, że skuteczność leczenia topotecanem może być niepełna (lub szybko nastąpiła chemiooporność) - fajnie, że jest jakakolwiek remisja (to oznacza, że jakaś wrażliwość jest/była) jednak wystąpienie ZŻGG jest niestety dowodem na równoczesną progresję. W sumie więc trudna do podjęcia decyzja - czy dalsze podawanie topotecanu ma rzeczywisty sens.

ale najważniejsze, że kolejna większa bitwa wygrana, jest dokładnie tak jak mówisz; trzeba żyć tym co jest teraz.
pisz co u Was
:tull:

zajana - 2009-03-21, 14:53

Witam wszystkich
Tata skonczyl 10 naswietlen we wtorek. 1 kwietnia wizyta u radiologa i kilka kolejnych naswietlen. Wczoraj bylismy na wizycie u onkologa , Ktory zdecydowal o dalszym podawaniu topotecanu, wczoraj juz byla dawka 5. Tata spal cala noc, nawet raz nie obudzil sie z powodu kaszlu. Ogolnie stan taty poprawil sie niesamowicie. Jednak, tata strasznie sie poci, niby troche mniej ale ciagle sa to powazne poty. Pozatym traci na wadze. Apetytu tez nie ma, tata tlumaczy to bolem /pieczeniem w klatce, zwlaszcza przy przelykaniu. Prawdopodobnie to skutki radioterapii. Czy jest cos co mozemy zrobic by zlagodzic te dolegliwosci?
W tym tygodniu bedzie scyntygrafia kosci, by sprawdzic czy dolegliwosci dolnego odcinka kregoslupa to jego problemy zwyrodnieniowe czy przerzuty.
Biorac pod uwage taty stan zdrowia sprzed 2 tygodni a teraz to zupelnie nowy czlowiek. Martwi nas tylko ten jego spadek wagi, Tata wazy 76 kg, jesli by sie tak utrzymalo to byloby ok, ale jesli bedzsie spadac to nie dobrze, Prosze o jakeis rady jak pomoc w tym bolu /pieczeniu, jak szybko to moze ustapic.
Pozdrawiam

cherrie - 2009-03-21, 16:10

Zajana,
tez sie ciesze u Was poprawa! Jesli chodzi o problemy z przelykiem ( u mojego taty tez byly) to chyba jedyna rzecz jaka mozecie zrobic to podawac tacie siemie lniane do picia. Poza tym moj tata nie mogl wtedy praawie nic jesc - pomagaly "cienkie" zupki i nutridrinki z apteki.Nam niedawno lekarz powiedzial, ze jedzeniem mamy sie nie przejmowac za bardzo, grunt zeby tata pil!
Powodzenia,
Cherrie

zajana - 2009-03-21, 17:42

Dziekuje Cherrie
Tata pije siemie lniane i dajemy mu Ensure-czyli nutridrinki. W sumie mowi ze juz nie moze na nie patrzec, ale ciagle je saczy. Pic pije ok, chociaz piecze go nawet przy piciu. Dogadzamy mu jak mo0zemy, Przy tej chorobie to zawsze cos. Ale i tak sie cieszymy , ze jest z nami i moze funkcjonowac normalnie a nie wegetowac jak przez ostatnie tygodnie. Jetsem pewna ze w Polsce spiewalibysmy juz "Mily Jezu". Niby standarty leczenia te same obowiazuja wszedzie, ale przynajmniej nie ma tu czekania na badania i wyniki tygodniami. Wszystko jest od reki, wiec i zycie latwiej uratowac/przedluzyc.
Pozdrawiam i zycze duzo usmiechu

bafi80 - 2009-03-22, 21:58

Bardzo sie cieszę że u Twojego taty jest tak dobrze, właściwie jedziemy na tym samym wózku z tym że faktycznie Wy tam za Oceanem macie trochę lepszą opiekę, ale właściwie jak czytam historię choroby Twojego taty to jakby ktoś pisał o moim.

Tata też narzeka na bóle i pieczenie w gardle ale my nie bierzemy radioterapi a chemioterapię Taxoter która nareszcie działa i spowodowała łysienie.

Trzymam kciuki za Waszą rodzinkę i za najwspanialsze Święta Wielkanocne.
Powodzenia.

zajana - 2009-03-23, 03:29

Bafi80

Przykro mi , ze rowniez borykacie sie z tym cholerstwem. Jak twoj tatus sie czuje? co robicie by ulzyc tacie z tym pieczeniem w przelyku. Masz racje tu sa wieksze mozliwosci. Przynajmniej nie ma czekania na badania i wyniki, wszystko jest od reki. Czas ratuje wielu ludziom zycie. moj tata jest znakomitym na to dowodem. w tym tygodniu robimy rezonans kregoslupa by sprawdzic czy jego straszne bole dolnego odcinka kregoslupa i nog to stary problem zwyrodnieniowy czy przerzuty. chce w razie czego zaczac radioterapie by jescze przezd taty powrotem do Polski mu ulzyc bo wiem ze w Polsce czekalby na nia sporo.
Pozdrawiam serdecznie

zajana - 2009-03-26, 01:33

Witam wszystkich
U nas nie za dlugo nacieszylismy sie poprawa. Spedzilismy mile 2 tygodnie i super 2 weekendy, jednak kondycja tatay stale sie pogarsza. Jesli chodzi o problemy z oddychaniem to calkowicie zniknely. POjawily sie nowe. Tata strasznie sie poci i traci na wadze niesamowicie szybko. Czasami ma lekko podwyzszona temperature. Wczoraj robilismy MRI na dolny odcinek krgoslupa by sprawdzic jakiego typu zmiany sa w kregoslupie. Tata kaszle ogolnie mniej, ale ten kaszel jest taki jakby pochodzil z glebi , tak jakby wymiotowal ale nigdy do wymiotow nie dochodzi. Wypluwa czesto ciemna wydzieline. Pozatym nie moze nic jesc bo go bardzo piecze w pzrezlyku a do tego skarzy sie na bol dziasel.Jezyk jest zcerwony wiec to chyba nie jest grzybiczne? Nie wiem czy to moze byc po radioterapii zapalenie przelyku? czy mozna cos z tym zrobic>?Jak pomoc? czy powinnam go zabrac do lekarza? pozatym na ostatnim TK wyczytalam ze nieznacznie powiekszona jest watroba, skutek chemioterapii? przerzut? takie pytania sa w opisie.
W sumie od kilku dni bol kregoslupa sie zmniejszyl, nie jest taki intensywny. Nasze najwieksze obawy to ten straszny kaszel i nie jedzenie. Opada z sil z dnia na dzien.
Blagam o jakies rady/wskazowki/

kasiekk - 2009-03-26, 12:23

zajana przykro mi że tato gorzej sie czuję,oby to były skutki radioterapii i oby szybko przeszły
trzymaj sie ciepło
pozdrawiam

DumSpiro-Spero - 2009-03-26, 22:06

Aniu, a kiedy ostatnio robiliście morfologię i elektrolity? Zróbcie.
zajana - 2009-03-26, 23:31

Krew robilismy tydzien temu w piatek. Wszystko bylo perfekcyjnie. Jutro wizyta u onkologa i kolejne badanie krwii. Pozatym bedziemy znali wyniki MRI kregoslupa..Dzis bylismy u radiologa. niby nic zlego nie zauwazyl w przelyku. mowi ze mozliwe ze to od chemii i radioterapii. przepisal specyfik, ktory sie pieknie nazywa Larry's Solution.Tata znow stracil 4 kilogramy. Szok. Przerazajace to. Oby juz bylo jutro.
roksana1984 - 2009-03-27, 11:46
Temat postu: witaj
widze ze ty i twoj tata trafiliscie na dobrego lekarza masz racje wiele od podejscia lekarzy okazuje sie ze trafilysmy na lekarzy ktozy nie traktuja ludzi przedmiotowo tylko chca i robia wszystko aby im pomoc dla nas bliskich chorych to wielka sprawa kiedy nasi najblizs moga liczyc na pomoc fachowa i kompetentna wielka sprawa jesli godnie bez bolu moga byc znami jeszcze troche .trzymam mocno kciuki za twojego tate i za ciebie trzymaj sie bede odwiedzac twoj profil i sledzic co slychac
zajana - 2009-03-28, 03:58

No to moje najgorsze przypuszczenia sie sprawdzily.Sa przerzuty w kregoslupie. DSS Czy moge ci przytoczyc wyniki po angielsku? lekarz mi powiedzial ze sa przerzuty ale chcialabym zrozumiec cos wiecej z opisu. W poniedzialek zaczynamy radioterapie. Chemia rowniez bedzie przez kolejne 2 piatki az do planowanego powrotu????????
Lekarz stwierdzil ze to byl wielki blad lekarzy, ze nie wykonano TK po zakonczonym 6 cyklu chemii i ze nie zaczeto od razu chemii II rzutu topotecanu. ????
radiolog, pulmonolog i onkolog jednoznacznie orzekli ze pieczenie /bol w przelyku /gardle i kaszel to skutki radioterapii. Krew wyszla ogolnie ok, hemoglobina 11.0, w poniedzialek bede wiedziala jak wyszly elektrolity, nie doczekalam sie wynikow dzisiaj. Tata ciagle slaby, ma bardzo niska temperature i troche nizsze cisnienie niz zwykle. przed chwila az sie trzasl, mowil ze mu zimno. Dalam troche mocnej kawy i poczul sie lepiej. Pozatym w ciagu dnia jescze jakos sie trzyma. Najgorsze sa noce.
Jest podejrzenie o przezrutach do watroby rowniez. Czy warto cos w tym kierunku robic?
Za to w plucach duzapoprawa. Co za ironia losu. Oddech czysty, pluca ladnie wygladaja, Szok, Co za nieprzewidywalna choroba.Ja czuje ze juz mi sil brakuje i se po malu zalamuje.

amberka - 2009-03-28, 10:25

Aniu

Trzymaj sie dzielnie, ale mysle, ze to bardzo dobrze, ze tata przyjechac do was i dzieki temu w ogole jeszcze zyje.

Myslisz, ze w Polsce tata dostalby od razu TOPOTECAN skoro oszczedza sie nawet na tomografii komputerowej???? Na pewno tata otrzymalby informacje , ze wlasnie skonczyly sie limity i osrodek czeka na nowy kontrakt z NFZ. Jedyne co by dostal to skierowanie do poradni opieki paliatywnej.

Czytajac twoj watek naprawde zaluje, ze mama nie zostala u nas w Niemczech tylko wrocila do Polski. Czasu cofnac sie nie da, a ja zaczynam miec ogromne poczucie winy, ze sie nia dostatecznie nie zajelam. Kto wie gdyby mama zostala u nas moze rowniez otrzymalany od razu chemie II rzutu i zylaby do dzis tak jak twoj tatus.

Serdecznie pozdrawian i zycze duzo duzo wytrwalosci i sily

alicjakrystyna - 2009-03-28, 10:59

Witaj Aniu!

Zrobiłaś dla swojego taty wszystko co tylko możliwe, dostaje wszystko czym dysponuje medycyna światowa. Sama dobrze wiesz, że w kraju nie miałby tak dobrego leczenia. Cała reszta w ręku Najwyższego. Jesteś bardzo dzielna, jakoś musisz się dalej trzymać!

DumSpiro-Spero - 2009-03-28, 11:31

Aneczko,
oto cała natura DRP : wrażliwe na leczenie chemiczne komórki klonogenne w guzie pierwotnym w większości giną, te które pozostają - mutują się i zyskują jeszcze większą zdolność przerzutowania. W trakcie chemioterapii guz pierwotny niknie, a w międzyczasie dochodzi do rozsiewu - ogniska przerzutowe, powstałe ze zmutowanych komórek raka nie są już wrażliwe na cytostatyki. Topotecan nie zahamuje już progresji w ogniskach przerzutowych.

Dlatego podstawą do wyleczenia DRP jest "wybicie" wszystkich komórek klonogennych w guzie pierwotnym (a więc przede wszystkim remisja całkowita w klatce piersiowej) -> bowiem to co zostaje, mutuje się i "sieje".

Tak, oczywiście, przytocz tu wynik w j.angielskim, popróbujemy sił by prawidłowo to przetłumaczyć. Nie wiem czy wiesz, że nasz "drugi" Admin:) tara jest tłumaczem, więc pewnie jakoś wspólnie damy radę.

Aniu, dawno Ci chciałam już to napisać, ale nie chciałam "wybiegać przed szereg"; nie wysyłaj taty z powrotem. On nie da rady w takim stanie znieść tak obciążającej podróży.
Aniu, przemyśl następującą myśl : "tata zostaje z nami do końca". Niestety, w rachubę wchodzi naprawdę niewiele czasu.. :\

kangur_2007 - 2009-03-28, 12:26

DumSpiro-Spero napisał/a:

Aniu, dawno Ci chciałam już to napisać, ale nie chciałam "wybiegać przed szereg"; nie wysyłaj taty z powrotem. On nie da rady w takim stanie znieść tak obciążającej podróży.
Aniu, przemyśl następującą myśl : "tata zostaje z nami do końca". Niestety, w rachubę wchodzi naprawdę niewiele czasu.. :


Insitu, ja nigdy nie chcialem się wcinać w tą dyskusję, ale jest jeszcze jeden aspekt: Tata Ani nie nadaje sie do transportu lotniczego dokądkolwiek samolotem rejsowym. Jeśli nastąpi załamanie jego stanu na pokładzie, samolot nie będzie kontynuował lotu przez Atlantyk, tylko zawróci na najbliższe lotnisko w celu przekazania chorego pasażera do szpitala. Chorych w takim stanie transportuje się na długie dystanse wyspecjalizowanymi charterami, pod opieką lekarza, a koszty są prohibicyjne.

Znane są przypadki zapaści w samolocie rejsowym, w których linia lotnicza następnie ciągała o koszta awaryjnego lądowania (od kilkudziesięciu tysięcy dolarow w górę) rodzinę i lekarzy, którzy pozwolili lecieć choremu w stanie nie nadającym sie do przewozu. Szczególowe warunki przewozu, te trzy czy cztery strony bardzo drobnego druku w bilecie, których nikt nie czyta, nakładają na pasażera obowiązek powiadomienia linii lotniczej o swoim stanie zdrowia, o ile lot mógłby mu zaszkodzić.

zajana - 2009-03-28, 22:24

PROCEDURE: Images of the lumbar spine were obtined in sagittal and axial planes emphasizing T1 and T2 weighting.
Intravenous Magnevist was given for th examination without adverse reaction.
FINDINGS: Te level-to-level bony alignment is normal.There are too-numerous-to count focal areas of abnormal signal seen throughout the lumbar and sacral vertebral bodies, which demonstrate enhancement and the appearance is highly suspicious for diffuse metastatic disease to the regional skeleton. There are no compression fractures.The conus terminates normally at L1 and the signal in the distal cord is unremarkable.The upper lumbar discs down to the L4 level are well maintained in height and signal with no significant bulge, focal extrusion,central canal or neural foraminal stenosis. At L4-L5, there is mild disc bulge and a small tear in the posterior annulus but no significant extrusion of disc material is seen and there is no significant central canal stenosis. There is mild bilateral foraminal narrowing.
At L5-S1, there is a broad -based disc protrusion and a small tear in the posterior annulus, but there is no significant focal extrusion of disc material or central canal stenosis. There is no significant foraminal narrowing.
IMPRESSION:Finding are consistent with diffuse metastatic disease to the regional skeleton.No evidence of compression fracture or acute process.
Degenerative disc disease at L4 L5 and L5 S1 without evidence of focal extrusion, central canal or significant foraminal stenosis.



Prosze o pomoc w przetlumkaczeniu tego MRI


Amberko kochana, nawet przez chwile nie obarczaj sie ze mama nie zostala u ciebie. Dbalas o mame jak najlepiej moglas, Nie sledzilam twego watku od poczatku ale z tego co wyczytalam zrobilas co moglas. Bylas inspiracja dla wielu forumowiczow. Mi serce sie krajalo gdy dowiedzialam sie o twojeje historii od In Situ. Ale dodawalas mi zawsze otuchy. Bylas taka silna, i musisz dalej byc silna. Prosze nie obarczaj sie za cos co bylo od ciebie niezalezne. Rozumiem ze mozesz palac wsciekloscia na polski system. Ja rowniez jestem zla jak cholera. Zwlaszcza gdy lekarze mi powtrazaja jakim bledem bylo nie zrobienie TK po skonczonej chemii i jeszce wiekszym bledem nie podanie Topotecanu od razu. oczywiscie ciesze sie ze tata jest z nami. ale gdybym wiedziala ze moze zdarzyc sie co sie zdarzylo prawdoipodobnie nigdy bysmy taty tu nie sprowadzili. Ale gdy lekarze przekonywlai nas ze nic zlego sie nie wydazry i zeby jechac i cieszyc sie wakacjami zdecydowalismy sie na rodzicow przyjazd. Jakimi pobudkami kierowali sie przy takich wypowiedziach nie wiem, wiem jednak ze narazili nas na wiele problemow, stresow. Tata sie upiera na powrot, nie moge go zatrzymac tu na sile., to nie jego kraj, nie jego dom. Nie wiem co jeszce wydarzy sie do ich wyjazdu, ale prawdopodobnie podejmiemy decyzje o powrocie mimo wszelkich przemawiajacych za zostaniem zasad.
Najgorsze jets to ze tata w dalszym ciagu nie wie ze zostalo mu malutko czasu, planuje pielgrzymke do Czestochowy, Rzymu, by podziekowac za uratowanie mu zycia. Nie umiem mu spojrzec w twarz. Tata ma tyle wiary i nadzieji ze bedzie dobrze. Czy mam takie prawo mu ta nadzieje odebrac? Odebralam ja mamie i siostrze. Czulam sie jak potwor, Nie potrafie zrobic tego dla taty.
jesli uda nam sie przewiesc tate do polski, co powinnismy zrobic w Polsce. Do jakich lekarzy sie udac, o co walczyc?
Sorki ze sie tak rozpisalam

DumSpiro-Spero - 2009-03-28, 22:51

Ania, dokładne tłumaczenie w trakcie (chyba, że szybciej pomoże może Kangur?)

natomiast na tę chwilę odniosę się do waszych planów:
Aniu - w Polsce tata Twój nie będzie już leczony onkologicznie. Pozostanie jedynie leczenie objawowe (głównie p/bólowe). Mogą być nawet problemy w umieszczeniu go w razie kryzysowej sytuacji w szpitalu - licz się z odmową i poleceniu Wam zapisania i umieszczenia taty w hospicjum.
Jeśli powyższe to dla Ciebie "zimny prysznic" to dobrze, że go otrzymujesz teraz -wirtualnie- a nie w realu, gdy alternatywy już nie będzie.
Co do opieki lekarskiej - o ile rodzice mieszkają na "terytorium" działania takowej jednostki (w mniejszych miejscowościach jest z tym problem), to zostanie ojcu przyznane prawo do korzystania z opieki hospicjum domowego. Na żadne kolejne badania obrazowe też nie ma co już tu za bardzo liczyć - gdy w Polsce przedstawicie dokumentację ze Stanów wszyscy tu padną - takiej ilości TK, MRI u pacjenta przewidzianego jedynie do leczenia paliatywnego pewnie żaden polski pacjent w naszym kraju nie ma..
Co do postępowania onkologicznego, to w zasadzie możliwości leczenia zostały wyczerpane: były II ścieżki chemioterapii i naświetlania.
Aniu, tu leczenie objawowe i to wszystko.

Co do włączenia Topotecanu bezpośrednio po zakończeniu chemioterapii I rzutu - spierałabym się z tym. Nie należy to do norm w leczeniu DRP, i to norm światowych.
Wszelkie źródła zalecają włączenie chemioterapii II linii najwcześniej po 2 miesiącach od zakończenia poprzedniej.
Po pierwsze: ciągłość leczenia chemicznego (II rzuty chemioterapii pod rząd) mogłaby pacjenta po prostu wykończyć, a jakość jego życia dramatycznie by spadła, po drugie: nie uchroniłoby to pacjenta przed zyskaniem przez guz chemiooporności. Wszelkie badania potwierdzają powyższe, i są to w dużej mierze opinie naukowców i klinicystów ze Stanów - jeśli zechcesz podam Ci źródła.

A tak w ogóle jaki jest obecny stan taty? Fizycznie, jak się czuje? Jaki jest jego stan sprawności?

zajana - 2009-03-29, 03:52

DSS,
Z gory pzrepraszam za ten wywod ktory za chwile pzreczytasz/cie. Ale musze wywalic z siebie wsyzstko co we mnie siedzi od dlugiego czasu.
Ja rowniez tak myslalam ze chemie 2 rzutu wlacza sie po kilku miesiacach, chociaz jak pamietasz nie podobala mi sie ta 3 miesieczna przerwa od poczatku. Tu 3 lekarzy z ktorymi mamy do czynienia:onkolog, pulmonolog i radiolog zaszokowani byli faktem ze nie wykonano TK Klatki piersiowej po skonczonej chemii i ze dano tacie 3 miesieczny urlop. Oni za kazdym razem powtarzaja ze tylko w momencie calkowitej remisji dali by 3 miesiace przerwy a w sytuacji w jakiej byl tata czyli stan pacjenta super i tylko czesciowa remisja chemia powinna byc zmieniona i to natychmiast. W sumie tata zaczal topotecan juz 1.5 mieisaca po pierwszej chemii, a gdyby trafil tu szybciej to i szybciej by to sie odbylo.Nikt mi tu nie obiecywal cudow, ale poprawy jakosci zycia. Guz w plucach sie zmiejszyl bardzo duzo. W lewym prawie calkowicie zaniknal.Po kazdej chemii tata czuje sie super przez jakies 3 dni, a to duzo w sutuacji gdy chory spac nie moze gdyz meczy go duszacy kaszel. Lekarze byli z nami uczciwi, ze tennowotwor rozprzestrzeni sie na inne organy, zreszta to wiedzialam juz od was. Szkoda ze takich infornmacji nie udzielili nasi polscy lekarze. Na pytanie mamy czy stan taty jest powazny lekarz powiedzial ze mama sie wydurnia. A bylo to tuz przed wyjazdem. Dlatego mailam takie trudnosci z uswiadomieniem mamie i siostrez o powadze sytuacji. To zapalenie pluc z ktorym przyjechal , rozumiem ze wykonane zdjecie 3 tygodnie wczesniej moglo nie wykazac zmian ale nie uwazasz ze popwinno wykonane byuc nowe RTG i krew na 3 dni przez wyjazdem rodzicow by sie upewnic ze to nic groznego, a nie wpieranie mamie ze to niegrozna wirusowka .
Podczas pierwszej konsultacji z radiologiem ten stwierdzil ze radioterapia rowniez powinna byc zastosowana wczesneij gdyz od pierwszej TK bylo wiadomo ze jest naciek na ZZG.Ten okres gdy tata nie mogl oddychac i blagal o powietrrze po czym caly trzasl sie i mdlal stoi mi przed oczami jak horror.
Radioterapia dala nam 2 piekne tygodnie , podczas ktorych tata az promienial. potem doszly te bole kregoslupa. Teraz stanelo na tym ze wiemy ze to sa przerzuty. Lekarze wiedza o naszych planach powrotu wiec dlatego chca zakonczyc radioterapie pzrezd wyjazdem.,nie by uzdrowic tate ale po raz kolejny by ulzyc mu, by poprawic jkakosc zycia. Pozatym to czego doswiadczylismy podczas radioterapii od pracownikow tego oddzialu jets nie do opisania. oNi cieszylki sie ogromnie z taty poprawy szczerze.po skonczonej sesji byly usciski i lzy pracownikow. Tak mala rzecz jak tarktowanie pacjenta inaczej niz pzredmiotowo nie wymaga zadnych nakladow pienieznych ale pasji do tego co sie robi i zrozumienia dla tych ktorzy zmagaja sie z choroba.POzatym lekarze poswiecja swoj czas na pacjenta,. Moj tata nie jest jakims tak wazym kims, jest zwyklym czlowiekiem i to bez ubezpieczenia. Ale lekarze ani razu nie dali nam tego odczuc. Traktowali go jak jedynego pacjenta na swiecie. Poswiecali wiele czasu na wyjasnienie sytuacji, wynikow, na glupi uscisk dloni, przytulenie czy usmiech, a to dla chorego i rodziny czesto znaczy wiecej niz niejedna terapia.Ja rozumiem ze w naszym kraju jest jak jest jesli chodzi o badania terapie itd ale dlaczego jest nieiwelu lekarzy ktorzy nie patzra na zegarek i mowia 2 minuty nastepny prosze?
Pytasz jak sie tata czuje. Psychicznie zdruzgotany byl wczoraj, gdy powiedzialam mu o pzrezrutach na kregoslup. Ale ogolnie nadal wierzy i snuje plany. Nie zalamuje sie. Kregoslup go boli kilka razy dziennie, Sa to bole napadowe ale leki PROPOXYPHENE N 100 i OXYCODONE wystarczaja na lagodzenie bolu. Kaszel jest mniejszy , gdyz wczoraj byla chemia. Strasznei piecze go w pzrelyku, nawet przy piciu wody, wiec tata nie je a nawet juz pic nie chce. Dzis jednak zauwazyl ze po zazyciu tabletek pzreciwbolowych nie czuje bolu/pieczenia w przelyku, reszte dnia bral leki kilka minut przezd jedzeniem i musze przyznac ze calkiem ladnie jadl. Jest wiec nadzieja ze znalazl sie sposob na ta dolegliwosc i tata zacznie jesc.
POzatym jest oslabiony, chudziutki, poci sie i ma obnizona temperature. Ale nie lezy w lozku, widac ze walczy sam ze soba. Wstaje , bawi sie z moja mala rozbojnica, jezdzi z nami na krotkie wyprawy. Sam sie wykapie, sam ubierze. Wlosy mu odrastaja w niesamowitym tempie. Az dziwne. Super z niego przystojniak teraz z tymi siwymi wlosami.
Ciagle bije sie z decyzja o ich powrocie. Ja z siostra wolalabym zeby rodzice zostali tu "do konca", ale widac ze oni naprawde chca wrocic.Nie moge wiec nalegac. Wierze ze i w Polsce znajda sie lekarze ktorzy zrozumieja i pomoga, nie dopuszczam do siebie mysli ze potarfili by odmowic pomocy umierajacemu cierpaicemu czlowiekowi. Co do Hospicjum to u nas w miescinie jest tylko takie "dochodowe". Musze sie zorientowac gdzie ewentualnie najblizej jest hospicjum dzienne.
DSS sorki ze tak sie rozpisalam i absolutnie nie odbierz tego jako naskok na ciebie. Znasz mnie i moje zmaganie z taty chporoba juz od dlugiego czasu, tzrymalam cala zlosc w sobie, ale juz nie moglam dluzej. Jestem tobie niezmiernie wdzieczna za pomoc ktora okazalas mi przez te miesiace. Podobnie jak Billyb, ktory oblal mnie zimna woda w moim pierwszym poscie. Wiele wam zawdzeiczam. Wiem ze juz niedlugo tu zagoszcze ale zawsze bede wam wdzeiczna za pomoc.
caluski i zapraszam w odwiedziny.

kasiekk - 2009-03-29, 13:02

zajana jestem z Tobą
trzymaj się

rafaelos - 2009-03-29, 13:38

Sledze chorobę twojego taty od początku na tym forum jestem pod wrażeniem Twojej determinacji i zaangażowania ale uważam, że dalsze leczenie nie ma juz najmniejszego sensu tylko objawowe bo szpikowanie chemią czy naswietleniami nic nie pomoże a tylko moze pogorszyć jego stan, choć wiem ze odbieranie nadziei jest najgorszą rzeczą jaką może być. Jest to choroba nieprzewidywalna i z góry skazana na przegraną walkę. Nasz system leczenia jest podobny jak w europie takie same standarty leczenia moze inne podejcie lekarzy do pacjenta.
tara - 2009-03-29, 13:41

Zajana - przede wszystkim ściskam Cię mocno :*

Jeśli chodzi o tłumaczenie to nie miałam nigdy powodów by szczególnie szlifować język medyczny także mogą być w moim przekładzie nieścisłości, ale tak szybko jest tam napisane mniej wiecej:
Badanie: Obraz kregoslupa ledzwiowego pozyskany.w sekwencjach T1 i T2. Podano środek cieniujący Mangevist - bez powikłań

Opis badania: W przekroju warstwowym struktury kostne ulozone prawidlowo Zbyt liczne do policzenia zmiany ogniskowe o nieprawidłowym sygnałe widoczne na całym odcinku ledzwiowym, krzyżowym i trzonie kręgowym ulegające wzmocnieniu kontrastowemu. Obraz wskazuje na rozsiew przerzutowy do okolicznego kośca. Nie stwierdzono złamań patologicznych. Stożek bez zmian na odcinku L1, w dalszej czesci rdzenia sygnał prawidłowy.Wysokośc górnych trzonów lędzwiowych do odcinka L4 prawidłowa, sygnał bez istotnych uwypukleń /bulge?/, wysunięć miąższu w obrębie dysku ani przewężania kanału środkowego rdzenia kręgowego i otworu korzeniowego.
Na odcinku L4-L5 lekka opuchlizna/ powiększenie (bulge ?) dysku, drobne tylne rozdarcie pierścienia włoknistego ale nie stwierdza się znaczącego wysunięcia miąższu w obrębie dysku ani przewężania kanału środkowego rdzenia kręgowego. Lekkie obustronne przewężenie otworu korzeniowego

W odcinku L5- S1 wysunięcie dysku i drobne rozdarcie pierścienia bez znaczącego wysunięcia miąższu w obrębie dysku ani zwężenia kanału środkowego rdzenia kręgowego. Bez istotnego przewężenia otworu korzeniowego

Wnioski: Obraz odpowiadający rozsiewowi nowotworowemu do regionalnego kośca. Brak przesłanek do stwierdzenia złamań patologicznych i procesu zapalnego.
Zwyrodnienie kregów na odcinkach L4L5 i L5S1 bez istotnych zwężeń kanału środkowego rdzenia kregowego i otworu korzeniowego.

zajana - 2009-03-29, 15:27

Tara, dziekuje ci serdecznie za pomoc. Naprawde doceniam ze poswiecilas swoj wlasny czas i mimo swoich problemow oddalas sie moim. Dziekuje.
Dzis w nocy tata mial strasznie niska temperature 94.4 F . Nogi mial lodowate mimo ze pod wieloma kocami. Trzasl sie jak galareta z zimna. Znow zrobilam kawe i po jakims czasie przeszlo. Jakies pomysly od czego?
Kiedys tata mila podobne objawy ale nic nie wykryto. # tgodnie temu robiono badania na serce-rewelacyjne, robiono Doplera-rewelacyjnie. Czy moze to byc od tych przezrzutow w kregoslupie?

zajana - 2009-03-29, 20:27

zabieram tate na pogotowie, temperatura spada hjak szalona, poty sa okropne. Tata nie ma sily utrzymac sie na nogach. jeszcze powiedzial ze widzi podwojnie. Nie wiem co robic . uciekam.
DumSpiro-Spero - 2009-03-30, 03:34

Aniu, napisz proszę co u Was.
Ja ze swojej strony podejrzewam, że rozsiane ogniska przerzutowe zaczęły powodować zaburzenia metaboliczne (DRP to rak neuroendokrynny) i stąd ta hipotermia.

Napisz proszę co się dzieje, bo się martwię :|

amberka - 2009-03-30, 12:47

Ania co u was????

Daj znac

tara - 2009-03-30, 12:47

Zajana - trzymaj się kochana :tull: Mam wielką nadzieję, że udało sie opanować sytuację.
kasiekk - 2009-03-30, 13:02

zajana mam nadzieje ze z tatą lepiej
ściaskam mocno :*

zajana - 2009-03-30, 18:53

Witam wszystkich
Pisze ze szpitala. Wczoraj zabralam tate na [pogotowie i od razu zatrzymali go w szpitalu. Koniecznie chcieli go polozyc na intensywna terapie i wywolac spiaczke, oznaczalo by to ze podlaczony bylby do maszyn utrzymujacych go przy zyciu, niewiadomo na jak dlugo. Problemem w tej chwili jest SYPS , caly organizm jest zakazony, nerki i watroba nie funkconuje, serce moze w kazdej chwili przestac pracowac. lekarze robia co moga by go ratowac. Musialm podjac jedna z najtrudniejszych decyzji w moim zyciu, czy chce by maszyny utrzymywaly tate przy zyciu, Taty lekarz pomogl mi w decyzji.Zapytalam go co by zrobil gdyby to byl jego tata , odpowiedzial ze w pzrypadku DRP I SYPS nie poddawal by taty Sztucznemu utrzymywaniu pzry zyciu, gdyby w gre wchodzil tylko SYPs i nadzieja ze z tego wyjdzie to inna sytuacja. Podjelam wiec decyzje by nie umieszcac go na Intensywnej terapii a na oddziale onkologicznym. Gryzlam sie z tym dlugo az w koncu zapytalam taty co on chcialby zrobic w takiej sytuacji, zgodzil sie ze mna. nie chce byc utzymywany przez maszyny, wiec kamien spadl mi z serca. Lekarze robia co moga by tate ratowac, na razie ma wiele antybiotykow kroplowkami na diwe rece. Daja rwoniez przeciwbolowe, gdyz bol kregoslupa i nog jest nie do zniesienia. W sumie od wczoraj tata nawet nie moze stanac na nogach, sa niewladne,
Mimo wszystko pulmonolog ,onkolog i radiolog zdecydowali o naswietlaniach kregoslupa i to za 10 minut. Chca mu ulzyc w bolu. W sumie dzis cisnienie attay poslzo w gore 99/70 temperatura podskoczyla do 100.2. Tata zaczal siusiac wiec wyglada na to ze nerki zaczynja pracowac, ciagle jest slabiutki, ciagle sytuacja jest krytyczna. ciagle nie wiadomo co bylo zrodlem SIPSa, czekamy na wychodowane bakterie.
Podam wam jego wyniki krwii, watroba jest straszna
Alkaline Phos 244
AST 407
ALT 697
hemoglobine 10.4
WBC 3.1
RBC 3.54
Platelet 92
bun 45
creatinine 2.96

wszelkie pozostale wyniki sa troche zawyzone lub zanizone ale te co podalam najbardziej.
Mocz wyszedl nie najgorzej.
Lekarze sa ze mna uczciwi i otwarci. wiem na czym stoimy i co sie moze wydarzyc.
Jestesmy wszyscy razem na dobre i na zle.
dam wam znac co dalej. dziekuje wszystkim za wsparcie

gosiac - 2009-03-30, 19:20

Aniu zycze duzo sil,
trzymam mocno kciuki za twojego tate!!!!

tara - 2009-03-30, 19:54

Jesteś bardzo dzielna i sądzę, że podeliście słuszną decyzję. To wspaniale, że dzięki Tobie tata ma taką rewelacyjną opieką i że jesteście razem. Bądź silna. I trzymam kciuki za tatę.Ściskam mocno
cherrie - 2009-03-30, 20:55

Aniu,
ja tez caly czas mysle o Was! Wiem, ze jest ciezko. Badz silna!

kasiekk - 2009-03-30, 21:33

zajana jesteś bardzo dzielna,trzymaj się
trzymam kciuki za tatę mocno:*

zajana - 2009-03-30, 23:24

Dzis naplakalam sie jak nigdy w zyciu. Przyszedl lekarz i powiedzial ze taty organizm pozytywnie reaguje na leczenie. Od jutro wycofuja dwa antybiotyki gdyz wykryto bakterie odpowiedzialne ze SEPSE. Nerki zaczely funkcjonowac, Serce ciagle zagrozone i watroba nie funkcjonuje prawidlowo, ale cisnienie krwii jest wyzsze i rytm serca ustatkkowany, Czyli ogolnie dobre wiesci jesli chodzi o killere SEPSE ale neistety niedobre wiesci jesli chodzi o nowotwor. Wezly nadobojczykowe sa strasznie powiekszone, na szyi widac sterczcego gula, nowotwor jest bardzo agresywny. lekarz daje tacie 3-4 tygodnie. Powiedziual ze pomoze w zalatwieniu hospicjum domowegolub hospicjum calodobowego pobytu. O powrocie niestety nie ma mowy. Po wyjsciu lekarza tata zapytal no i co? NIe umialam powstrzymac placzu, nie umialam sie opanowac. Chyba caly zal, smutek zbieral sie we mnie az do dzisiaj. Do tej pory nie umialam nawet plakac. Dzis wylam i wylam. Powiedzialam tacie prawde, ze nie wroci juz do Polski, ze nowotwor jest bardzo agresywny i ze da sie nic wiecej zrobic. Beczelismy wszyscy , Widac ze tata przybity, ale chyba stara sie uchronic mame mnie i sistre od zalamania i rozpaczy bo stara sie trzymac dzielnie. Wie ze bedziemy razem do ostatnich sekund. Nie bedzie cierpial, bedzie w domu a hospis bedzie nam pomagalo, jelsi juz nie damy rady to go pzryjma do siebie, gzdiezajma sie nim rewelacyjnie. Swiadomosc tego ze tata nie bedzie cierpial gdzies w bloku na 4 pietrze troche dodaje mi otuchy.
Teraz tylko wilee formalnosci z transpotem zwlok, pozwolenie od burmistrza i konsula no i transport ciala.

to wszystko jest takie trudne. Ja sie martwie o chorego .szkoda mi chorego, chory sie martwii o mnie, takie bledne kolo.

billyb - 2009-03-31, 00:01

Dobrze, że go wzięłaś do siebie. Biegu rzeczy nie można wstrzymać. ale jesteście razem. Dla Twojego ojca to coś niesłychanie ważnego.

ściskam

zajana - 2009-03-31, 00:12

Billyb, dziekuje,
Wiesz , pamietam moj pierwszy post w sierpniu, odpisales mi od razu i oblales mnie zimna woda, Prawde mowiac chcialam na ciebie nakrzyczec ze jestes podlec, zmienialam i zmienialam swoj post brakowalo mi slow, az w koncu do mnie dotarlo ze masz absolutna racje odpowiedziec mi szczerze. Nigdy nie wyslalam tego postu, i cale szczesie.
Pomogles mi podjac decyzje o zdobyciu jak najwiekszej wiedzy na temat wroga.. Zawsze byles precyzyjny i szczery. Dziekuje z to.
Apropo jak czuje sie malzonka?
Pozdrawiam

billyb - 2009-03-31, 09:13

Dziękuję, znakomicie.
W lecie będą trzy lata zawieszenia broni. Oby przerodziło się w trwały pokój!

Trzymaj się tam...

zajana - 2009-03-31, 14:42

To JUz niedlugo bedziesz mogl otwierac szampana, z checia przylacze sie do toastow.Pozdrawiam
billyb - 2009-03-31, 22:41

Czas na szampana jest dopiero po ca. 11 latach.
zajana - 2009-04-01, 19:10

Witam
My ciagle w szpitalu. Taty stan sie poprawia. Cisnienie wrocilo do normy, temperatura w normie, puls wyrownany. Nerki funkcjonuja poprawnie , ALT, AST,ALKALINE PHOS BILLIRUBIN duzo spadly, co swiadczy o znacznej poprawie. Tata nabiera sil. Ogolnie powod do radosci a jednoczesnie do smutku. Wczoraj podjelismy decyzje o zaprzestaniu leczenia onkologicznego taty. Lekarze walcza by tata zwalczyl SEPSa, ale na tym zatzyma sie leczenie. Jedynie radioterapia bedzie przepowadzona by zlagodzic bol kregoslupa. Jednak na razie nie mozna zaczac radioterapii gdyz PLATELET jest strasznie niski 28!. Wczoraj tata dostal jedna dawke dzis nastepna tych plytek.Gdy nastapii poprawa zacznie sie radioterapia. Wczoraj wykonano tez kolejne MRI calego kregoslupa by upewnic sie czy raczysko nie uciska na nerwy. Tata ma straszne bole nog wlasciwie przez 2 dni nie mial zadnego czucia. DZis jest lepiej nawet przeszedl kilka krokow do lazienki.PO wczorajszej rozmowie z onkologiem ,pulmonologiem i radiologiem podjelam decyzje o hospicyjnej pomocy dla taty. Na razie beda to domowe wizyty a w razie potrzeby calodzienny pobyt. CDzis przyjda do mnie lekarze z hoispicjum by udzielic mi wiecej informacji.
Tak ze mam mieszane uczucia. Mimo ze nowotwor sieje gdzie mozna lekarze nie zwalniaja walki . Dzisiaj w koncu wychodowala sie bakteria pseudomonas, odpowiedziualna za cale zamieszanie w taty organizmie. Odstawiono wiec kilka antybiotykow na ktore ta bakteria jest nieczula , podawany jest jedynie ZOSAN. Odlacza tez kroplowke gdyz nie ma potrezby dalszego nawadniania organizmu. Pieczenie ustapilo wiec tata juz pije i to duzo. Pozdrawiam wsyztskich forumowiczow , trzymajcie za nas kciuki

cleo33 - 2009-04-01, 21:34

zajana :-D
Trzymam kciuki dasz rade ;) pozdrawiam cieplutko i życze duzo siły.

kasiekk - 2009-04-01, 21:37

trzymam zajana trzymam mocno :*
szaraiwka - 2009-04-02, 00:19

Zajano, śledzę Twój wątek od początku. I bardzo trzymam kciuki. Teraz chyba za to by Twój tata nie cierpiał. I podziwiam Waszą determinację i walkę. A także i tę obecną decyzję. To ważne umieć powiedzieć stop. Sciskam.
madziap - 2009-04-02, 14:15

Trzymam mocno kciuki, przytulam i życzę dużo siły...
bafi80 - 2009-04-02, 17:20

Kochana wiesz że jedziemy na tym samym wózku a raczej nasi tatusiowie. Tylko że mój Tata miesiąc za wami i dokładnie to co opisujesz śledząc waszą chorobę u nas jest po miesiącu. Właśnie odmówiono mu chemioterapii z powodu powiększenia guza o następny centymetr-teraz to będzie ze 4cm. Zwodzą tatę że może jeszcze radioterapia i wyznaczyli termin na koniec czerwca. Czy to nie śmieszne, człowiek umiera a oni termin na za dwa miesiące wyznaczają.
Zazdroszczę Ci tej dużo lepszej opieki, przynajmniej traktują Was po ludzku.

Bardzo Bardzo się za Was modlę i trzymam kciuki.
Uściski i powodzenia.

zajana - 2009-04-02, 18:09

Bafi , przykro mi ze dotyka was to samo. To straszna choroba. Nam nie odmowiono chemii, pozwolona nam podjac decyzje, po dokladnym wytlumaczeniu sytuacji i stanu zdrowia taty. Omowiono nam dwa scenariusze z dalszym podawaniem chemii i bez. POdjelalismy deyzje o zaprzestaniu leczenia onkologicznego. Szkoda ze takiego podejscia nie zazna sie w Polsce.Na to nie trezba zadnych nakladow finansowych. Prezd chwila mialam rozmowe z dyrektorem hospicjum,.Wytlumaczyl mi na czym polega ich pomoc. To strasznie trudna decyzja pozbawienie kochanej osoby dalszego leczenia. Mimo ze nie ma ona sensu. Moj tata chyba nawet na przekor oczekiwaniom lekarzy zwalczyl SEpse. NIezly z niego zawziety chlop. Tylko to raczysko go zjada. tate strasznie boli w prawym boku, prawdopodobnie watroba. zaraz zrobia ultrasound zeby sprawdzic. Wczoraj nakleili tacie Fentanyl by ulzyc w bolu, do tego jest morfina i darvocet jesli trzeba. Radioterapii ciagle nie mozna zrobic gdyz PLatelets sa za niskie. Dzis 3 dzien podaja je. W szpitalu zostajemu do niedzieli albo dluzej. POtem to juz wola boska.
jusia - 2009-04-02, 22:25

Również trzymam mocniutko kciuki.
Pozdrawiam.
Ps. walczycie bardzo dzielnie.

billyb - 2009-04-06, 15:26

Jak wyniki krwi?
zajana - 2009-04-06, 18:27

Nie mialam sily pisac przez kilka dni. U nas niesety nie za dobrze. W czwartek tata jeszcze zjadl snaidanie poszedl do lazienki, po czym zasnal, i dlugo spal, tylko niesamowity bol go wybudzal. Nawet morfina podawana pompa nie zmniejszlaa bolu. Nowotwor sieje w kregoslupie, nerwy powoduja spazmy pecherza, co powoduje niesamowity bol. Tata krzyczal z bolu, horror. krew niestety nie poprawiala sie, tata zapadal w dlugie spiaczki, chicaz jeszcze w piatek przebudzil sie i cieszyl sie wizyta wielu osob, jeszcze wycalowal moja corcie, potem pozegnal sie ze wszystkimi i zapadl w spiaczke. p konsultacji z lekarzami zdecydowalismy zakonczyc lleczenie, odstawilismy antybiotyki , wszelkie badania, nawet zdecydowalismy o nie podawaniu nic od temperatury, gdyz jedynie czopki wchodzily w gre, bylo to dla niego za trudne i za bolesne, wiec robimy oklady na zbicie temperatury. Serce silne jak zawsze, nerki pzrestaly pracowac podobnie jak watroba. tata juz nie reaguje, jest w agni od soboty, zmeinil mu sie oddech , bicie serca strasznie szybkie, chociaz cisnienie dobre, tata charczy co swiadczy o odkaldanym plynie w plucach. to juz minuty moze dni. Przed chwila podjelismy decyZje o przeniesieniu tatay do hospicjum. to pieknie polozone miejsce, piekny pokoik , wiec teraz pakujemy sie , czyscimy attusia i zaraz wyjezzdamy w miejsce gdziue w spokoju tatus odejdzie. dla nas katolikow to co tata pzrechodzi to drog krzyzowa, to rekolekcje wielkanocne, Jest bardzo trudno patrzec na jego cierpienie, mama jest u kresu wytrzymalosci. ciagle mamy watpiwosci czypodjelismy wlasciwa decyzje o zaprzestaniu leczenia, ale skoro nie bylo juz nadzieji cvchielismy by juz nie cierpial.
To czego doswiadczyliusmy w tym szpitalu jest nie do opisania, nawet pielegnairki z pogotowia przychodzily sprawdzac jak atta sie czuje, teraz przychodza sie pozegnac, to tak nam dodaje sil. nie ma obojetnosci wszyscy napawde sa z nami. jest ciezko,ale jestesmy razem. Kochamy naszego tate on o tym wie. chcemy by byl z nami na zawsze, jednak w tej sytuacji to niemozliwe,wiec chemy by odszedl spokojnie, w milym otoczeniu, wsrod ludzi ktorzy bylo dla niego wspaniali,
Dostalam super infos o 2 fazach smierci od pracownikow hospicjum, wkleje tu bo moze ktos z was ma te same pytania co ja, skad wiadomo ze zycie sie konczy. co prawda to po angielsku ale uwazam ze to naprawde cenne informacje


Hospice Patients Alliance: Consumer Advocacy


SIGNS AND SYMPTOMS OF APPROACHING DEATH

When confronted with approaching death, many of us wonder when exactly will death occur. Many of us ask the question, "How much time is left?" This can often be a difficult question to answer. The dying do not always cooperate with the predictions of the doctors, nurses or others who tell family members or patients how much time is left.

Hospice staff have frequently observed that even the predictions by physicians about the length of time from the original diagnosis till death is often inaccurate. Many families report that "the doctor told us he [the patient] only had so much time left, and he's lived much longer than that." ... or a similar story. Statistical averages do not tell us exactly how long a particular patient has to live; they can only serve as a general guideline or point of reference.

Although statistical averages do not help much in an individual case, there are specific signs of approaching death which may be observed, and which do indicate that death is approaching nearer. Each individual patient is different. Not all individuals will show all of these signs, nor are all of the signs of approaching death always present in every case.

Depending on the type of terminal illness and the metabolic condition of the patient, different signs and symptoms arise. An experienced physician or hospice nurse can often explain these signs and symptoms to you. If you have questions about changes in your loved one's condition, ask your hospice nurse for an explanation, that is one of the reasons she is serving you.

There are two phases which arise prior to the actual time of death: the "pre-active phase of dying," and the "active phase of dying." On average, the preactive phase of dying may last approximately two weeks, while on average, the active phase of dying lasts about three days.

We say "on average" because there are often exceptions to the rule. Some patients have exhibited signs of the preactive phase of dying for a month or longer, while some patients exhibit signs of the active phase of dying for two weeks. Many hospice staff have been fooled into thinking that death was about to occur, when the patient had unusually low blood pressure or longer periods of pausing in the breathing rhythym. However, some patients with these symptoms can suddenly recover and live a week, a month or even longer. Low blood pressure alone or long periods of pausing in the breathing (apnea) are not reliable indicators of imminent death in all cases. God alone knows for sure when death will occur.
Signs of the preactive phase of dying:

*

increased restlessness, confusion, agitation, inability to stay content in one position and insisting on changing positions frequently (exhausting family and caregivers)
*

withdrawal from active participation in social activities
*

increased periods of sleep, lethargy
*

decreased intake of food and liquids
*

beginning to show periods of pausing in the breathing (apnea) whether awake or sleeping
*

patient reports seeing persons who had already died
*

patient states that he or she is dying
*

patient requests family visit to settle "unfinished business" and tie up "loose ends"
*

inability to heal or recover from wounds or infections
*

increased swelling (edema) of either the extremities or the entire body

Signs of the Active Phase of Dying

*

inability to arouse patient at all (coma) or, ability to only arouse patient with great effort but patient quickly returns to severely unresponsive state (semi-coma)
*

severe agitation in patient, hallucinations, acting "crazy" and not in patient's normal manner or personality
*

much longer periods of pausing in the breathing (apnea)
*

dramatic changes in the breathing pattern including apnea, but also including very rapid breathing or cyclic changes in the patterns of breathing (such as slow progressing to very fast and then slow again, or shallow progressing to very deep breathing while also changing rate of breathing to very fast and then slow)
*

other very abnormal breathing patterns
*

severely increased respiratory congestion or fluid buildup in lungs
*

inability to swallow any fluids at all (not taking any food by mouth voluntarily as well)
*

patient states that he or she is going to die
*

patient breathing through wide open mouth continuously and no longer can speak even if awake
*

urinary or bowel incontinence in a patient who was not incontinent before
*

marked decrease in urine output and darkening color of urine or very abnormal colors (such as red or brown)
*

blood pressure dropping dramatically from patient's normal blood pressure range (more than a 20 or 30 point drop)
*

systolic blood pressure below 70, diastolic blood pressure below 50
*

patient's extremities (such as hands, arms, feet and legs) feel very cold to touch
*

patient complains that his or her legs/feet are numb and cannot be felt at all
*

cyanosis, or a bluish or purple coloring to the patients arms and legs, especially the feet and hands)
*

patient's body is held in rigid unchanging position

Although all patients do not show all of these signs, many of these signs will be seen in some patients. The reason for the tradition of "keeping a vigil" when someone is dying is that we really don't know exactly when death will occur until it is obviously happening. If you wish to "be there" with your loved one when death occurs, keeping a vigil at the bedside is part of the process.

Always remember that your loved one can often hear you even up till the very end, even though he or she cannot respond by speaking. Your loving presence at the bedside can be a great expression of your love for your loved one and help him to feel calmer and more at peace at the time of death.

If you have questions about any of the changing signs or symptoms appearing in your loved one, ask your hospice nurse to explain them to you.

gosiac - 2009-04-06, 20:18

to bardzo smutne, przechodzilam przez to tak niedawno i wiem jaka to jest rozpacz i cierpienie.......
to starszne co ""rak"" potrafi zrobic z czlowiekiem

watpliwosci sa zawsze ,zostaje wiele pytan bez odpowiedzi....ja mam tak samo , mimo ze to juz po wszystkim, ze tatus jest juz tylko duchem wsrod nas

Aniu tzrymaj sie, zycze duzo sil, myslami jestem z toba

jusia - 2009-04-06, 20:52

Nie obwiniajcie się - zrobiliście wszystko co można.
kasiekk - 2009-04-06, 21:42

zajana jestem z Tobą,
jesteś bardzo silna
ściskam Cie mocno :*

zajana - 2009-04-07, 04:17
Temat postu: DROBNOKOMORKOWY RAK PLUC KONIEC WALKI
Wczoraj o 5.40 wieczorem odszedl moj tatus po dlugiej ale nierownej walce z DRP. Jeszcze zdazylismy przeniesc sie do Hospicjum, pieknie polozonego relaksujacego miejsca. Tata jednak juz nie mogl sie nim nacieszyc,
Odszedl spokojnie, bylam przy nim razem z mama.
Strasznie nam przykro, zwlaszcza teraz gdy wrocilismy do domu, pelengo wspomnien. Musimy jakos sie pozbierac, by szybko i bezpiecznie zabrac tate do jego domu, do Polski.
Tata tak sie bal kwietnia od wielu lat, jego rodzice i jedyny brat odeszli w kwietniu, co dziwniejsze jego tata zmarl w poniedzialek po niedzieli palmowej o 5 40 z tym ze rano. Tata zawsze mowil ze jesli pztrezzyje kwiecien to jeszcze trche pozyje. Niestety stalo sie inaczej.
Nam sie nie udalo, pocieszajace jesdnak jest to ze zrobilismy wszystko co w naszej mocy by mu ratowac. Ukradlismy ponad dwa miesiace wspolnie sopedzonego czasu.

gosiac - 2009-04-07, 05:50

Aniu bardzo mi przykro, lacze sie w bolu...

dlaczego odeszli tak wczesnie i tak szybko?????

berta20 - 2009-04-07, 07:34

Tak mi przykro .Nie będzie łatwo ale jesteś dzielna i dasz radę .Walczyłaś do końca z chorobą Taty i jestem pełna podziwu dla Ciebie .Zrobiłaś wszystko co było w Twojej mocy .Przytulam mocno .
billyb - 2009-04-07, 08:46

Aniu,

każdy chciałby w trudnych chwilach mieć wśród najbliższych kogoś takiego, jak Ty.

Trzymaj się.

cherrie - 2009-04-07, 09:13

bardzo Ci wspolczuje! Tak dobrze, ze mogliscie te ostatnie 2 miesiace spedzic razem, ze mieliscie okazje sie pozegnac. Wiecej nie mozna bylo zrobic. Teraz Twoj tato juz nie cierpi.
Tez chcialabym byc taka silna jak Ty, kiedy przyjdzie mi pozegnac sie z moim tata.
Trzymaj sie, mam nadzieje ze reszta spraw i organizacja pojdzie sprawnie.
Sciskam Cie mocno,
Cherrie

tara - 2009-04-07, 11:22

Trzymaj się Aniu. Zrobiłaś dla Taty wszystko co możliwe, z pewnością nic nie było dla niego ważniejsze niż poczucie, ze otacza go bezwarunkowa miłość najbliższych. Ściskam Cie bardzo mocno :*
amberka - 2009-04-07, 11:35

Droga Aniu

Przyjmij wyrazy najglebszego wspolczucia. Wiem, ze zadne slowa nie sa w stanie opisac twojego bolu po stracie ukochanego taty. Przeszlam dokladnie to samo w grudniu i wiem jak bardzo cierpisz. Moja mama odeszla tuz przed Bozym Narodzeniem, a Twoj tata tuz przed Wielkanoca.

Miejmy nadzieje, ze nasi bliscy sa szczesliwi w tym lepszym swiecie.

kasiekk - 2009-04-07, 12:47

Aniu tak mi przykro,zrobiłaś wszystko co mogłaś dla swojego taty,najważniejsze że mogliscie spędzić ten czas razem,ściskam Ciebie mocno,trzymaj sie kochana,jesteś silna ,dasz radę :*
Kasia

kangur_2007 - 2009-04-07, 14:54

Dobrze, że ostatnie dwa miesiące spędziliście razem. Nie każdemu to jest dane. Trzymaj się.


ana.80 - 2009-04-07, 15:09

Najszczersze wyrazy współczucia. Żadne słowa nie są w stanie złagodzić bólu... Trzymaj się dzielnie!
banialuka - 2009-04-07, 15:42

zajana przyjmij moje wyrazy współczucia...zrobiłaś wszystko co mogłaś zrobić. Trzymaj się dzielnie :*
cleo33 - 2009-04-07, 22:03

wyrazy współczucia
sciskam mocno

jusia - 2009-04-07, 23:33

Szczere kondolencje.
Bądź silna.

madziap - 2009-04-08, 08:16

Wyrazy współczucia. Bardzo mi przykro.
Trzymajcie się dzielnie

szaraiwka - 2009-04-09, 14:33

Zajano, tak bardzo mi przykro.
bafi80 - 2009-04-10, 14:29

Kochana tak bardzo mi przykro...........
Tak mocno kibicowałam Twojemu tacie!!!
To niesamowita strata........
Trzymam mocno kciuki za całą Waszą rodzinkę,
aby nie zabrakło Wam sił do dalszych działań.

Pozdrawiam gorąco.
P.S. Mam nadzieje że nie znikniesz z forum
Twoja wiedza i doświadczenie będą Nam (mnie również) potrzebne.

urszula - 2009-04-12, 22:21

witam wszystkich od jakiegos czasu sledze to forum i powiem szczerze ze jest ono rewalacyjne.sluze pomoca postaram sie odpowiedziec w miare mozliwosci na pytania zwiazane z rakiem drobnokomorkowym pluc poniewaz przeszlam przez to z moja ukochana mama w 2008r zaczelo sie w styczniu od pojawienia sie na szyji żyły górnej czczej potem 4 cykle chemioterapii naświetlenia spadek potasu leukocytów przetaczanie krwi potem obrzek calego ciała po czym chemia wtórna po ktorej mama po tygodniu zmarła gdzie chodziła do ostatniej chwili a agonia trwala 9 godzin bardzo mi jej brak dlatego doskonale rozumiem wszystkich ktorzy stracili swoich bliskich łączę się z nimi w żalu i życzę wszystkim wesołych świąt.
urszula - 2009-04-12, 22:30

zajano bardzo mi przykro z powodu twojego taty znam twoj przypadek sledziłam go od początku do końca chyba nawet ty założyłas to forum brawo doskonały pomysł szkoda że nie wiedziałam o tym forum wcześniej jak moja mama chorowała bo tyle ludzi tu pisze z takimi samymi problemami ze człowiek czuje że nie jest sam w tej sytuacji wspieraja sie w tych trudnych chwilach to jest piekne.odezwij sie zajana napisz co u ciebie zycze ci duzo sily pociesz sie ze tato juz nie cierpi ja tez tak robilam jak moja mamcia odeszla we wrześniu 2008 i pomagało.pozdrawiam i wesolych swiat mimo wszystko.
urszula - 2009-04-13, 23:52

zajana napisz prosze jak sie trzymasz musisz teraz wspierac swoja mame ja caly czas jestem z moim tata we wrzesniu tego roku obchodziliby 50-ta rocznice slubu tato ma 76 lat i zostal sam ale i tak to dobrze znosi chociaz nie radzi sobie z obowiazkami domowymi ale dobrze ze mieszka z moim synem ktory ma 27 lat to przynajmniej nie jest sam postaraj sie zeby twoja mama tez nie byla sama.trzymaj sie pozdrawiam serdecznie i zycze duzo sily czas leczy rany wierz mi ze to jest swieta prawda.
zajana - 2009-04-18, 09:28

ULA
Kredyt za stworzzenie tego forum nalezy sie DSS i Tarze. One je zalozzyly i robia wszystko by funkcjonowalo zgodnie z jego celem. Ja tu goszcze od poczatku podobnie jak na innym forum na ktorym poznalam DSs.
Co do nas to wczoraj byl taty pogrzeb. Sprowadzenie ciala ze Stanow odbylo sie ogolnie sprawnie. Ze strony amerykanskiej wszelkie dokumenty zalatwione byly w ciagu 24 godzin, niestety pani z sekretariatu starosty stwierdzila by jej nie zawracac glowy bo swieta ida i ma 2 tygodnie na wystawienie pozwolenia na sprowadzenie zwlok do Polski. Gdyby nie interwencja znajomych radnych pewnie do dzis czekaliysmy.
Tak czy inaczej pogrezb odbyl sie wczoraj. Bylo pieknie i smutno zarazem. Tata wygladal slicznie. Ubrany byl w garnitur z mojego wesela. Bardzo symbolicznie, pamietam gdy kupowalismy mu garnitur na moje wesele mowil ze ten sam gatrnitur zalozy na jego wesele. nie zalapoaalismy o co mu chodzilo. my sie jakos trzymamy. Tyle spraw jest do zalatwienia ze jaak naa razie nie mam czasu na rozzmyslanie. O mame sie martwimy , nie jest z nia zbyt dobrez. Nie wiem jak jej pomoc. Zostajemy z siostra i moja coreczka do polowy maja. Potem chcemy mame zzabraac do nas. mama sie opiera. mowi ze chcee zostac. Ale jaak ona tu da rady sama, bez rodziny, bez bliskich znajomych. zobaczymy.
Pozdrawiam wszystkich i zycze walki z raczyskiem. z checia porozmawiam z kims kto przechodzi przez to przez co ja pzrechodizlam, co prawda naasza walka byla bardzo krotka, byla intensywna. Przezylismy jednak wspaaniale chwile, takie dla ktorych warto zyc, nikt ich nam nie odbierze, nic ich nie przycmi.

bafi80 - 2009-04-18, 10:23

zajana

Cieszę się bardzo że udało Wam się sprawnie i szybciutko załatwić wszelkie formalności związane z pochówkiem. Bardzo się martwiłam że możecie mieć problemów od groma.
Radość moja miesza się ze smutkiem jakim jest Twoja strata taty i wkrótce i moja.
U nas jak na razie jest bardzo dobrze-choć tak na prawdę wiem że to chwilowe bo tej choroby nie da się wyleczyć ani powstrzymać.

Tatuś mój czuje się rewelacyjnie, naprawia auta których nie używał ponad rok ponieważ postanowił je sprzedać z racji tej że nie będą mu potrzebne, a także dlatego że mój tata nie dostał renty z ZUSu i jest na naszym utrzymaniu od dłuższego czasu.
Jest nam bardzo ciężko ale radzimy sobie jak możemy.

Bardzo mocno Cię ściskam i pozdrawiam.
Agata.

urszula - 2009-04-18, 20:10
Temat postu: zajana
witaj zajana ciesze sie ze wszystko sprawnie udalo ci sie zalatwic z pogrzebem taty co do mamy bardzo ciezko mi cokolwiek doradzac bo kazde wyjscie ma swoje dobre i zle strony nie wiem ile mama ma lat i gdzie mieszka w polsce ale sama tutaj przynajmniej narazie zostac nie moze napewno to jest za swieze i bardzo boli.wczoraj minelo 7 m-cy jak odeszla moja mama a ja dalej nie moge sobie wytlumaczyc dlaczego?ten swiat jest zupełnie inny dla mnie bez niej tej pustki nie da sie zapełnic pamietam jak umierala na naszych oczach i tego obrazu nie moge z siebie wyrzucic wspomnienia towarzysza mi na codzien niektorzy mowia ze najgorszy jest pierwszy rok bede sie modlic za was goraco pozdrawiam i odezwij sie czasem napisz co u was.
amberka - 2009-04-19, 10:25

witaj Aniu

Ciesze sie, ze wszystko sprawnie poszlo.Wiem co czujesz, poniewaz sama przez to przeszlam w grudniu. Tesknota za mama jest ogromna i chyba nigdy nie pogodze sie z jej odejsciem. Nie ma dnia zebym o niej nie myslala. Patrze jak rozwija sie moja coreczka i taka ogroma zalosc mnie ogarnia, poniewaz mama tego nie widzi.

Aniu niestety rzeczyiwistosc sprowadza nas na ziemie.

Skoro jestescie do maja w Polsce to postarajcie sie zalatwic sprawy spadkowe po tacie. Mozecie do zrobic u notariusza lub w sadzie. U notariusza jest szybciej.
Potem jak dostaniecie poswiadczenie dziedziczenia od notariusza lub stwierdzenie nabycia spadku z sadu macie pol roku na zlozenie specjalnego formularza we wlasciwym urzedzie skarbowyn celem zwolnienia z podatku od spadku. To bardzo wazne, bo jezeli nie dopilnujecie tego terminu to bedziecie musialy zaplacic podatek od spadku.

Ja jestem w trakcie zalatwiania spraw spadkowych i wiem jakie to problematyczne, gdy sie mieszka za granica.
Jezeli masz jakies pytania napisz na mojego maila gazetowego: amberka2@gazeta.pl

Serdecznie pozdrawiam

zajana - 2009-04-20, 07:45

HEJ AMBERKA

MUSISZ MI WYSLAC ZDJECIA SWOJEJ DZIDZI. MOJA MALA RATUJE NAS WSZYSTKICH PRZED DEPRESJA I ZALAMANIEM. JEST TAKA SLODKA, PODCZAS WSZYSTKICH DNI GDY CZEKALISMY NA PPOGRZEB I PODCZAS POGZREBU TANCZYLA MOWIAC ZE TAK DZIADZIA TANCZY Z ANIOLKAMI, CHCIALA PRZYTULAC DZIADKA CALY CZAS MOWILA BRRR JAKI DZIADZIA ZIMNY, MOWILA DZIADZIA JUZ NIE KASZLE? DZIADZIA ZDROWY? TAKIE MALENSTWO ALE WPROWADZA TYLE RADOSCI I DAJE NAM MNOSTWO SILY.
DZIADZIA NAPEWNO SMIAL SIE Z JEJE WYBRYKOW PODCZAS POGRZEBU.
NA RAZIE PRUBUJEMY WALCZYC Z UBEZPIECZENIEM O POKRYCIE CZESCI KOSZTOW TATY PRZEWOZU, I SPRAWY SPADKOWE NIE NALEZA DO LATWYCH. NAJGORSZE SA TERMINY. STARAM SIE WSYZTSKO ZLATWIC PRZED WYJAZDEM.
TAK CZASAMI NIEREALNE SA NAWET MOJE MYSLI ZE TATY JUZ NIE MA ZE ODSZEDL. CIAGLE ZADAJE SOBIE PYTANIE CZY MOZE ZA SZYBKO SIE PODDALISMY Z WYLACZENIEM LECZENIA, MOZE COS JESCZE NALEZALO ZROBIC, JAKOSD NIE DAJE MI TO SPOKOJU, ZE STAN TATY POGORSZYL SIE TAK Z DNIA NA DZIEN, A JA ZAMIAST WALCZYC PODDALAM SIE. CHYBA DOPIERO TERAZ UDZIELAC MI SIE BEDZIE WSZYSTKO PRZEZ CO PRZESZLISMY.
CIESZE SIE ZE TYLU Z WAS DALEJ WALCZY, OBY JAK NAJDLUZEJ, CHETNIE SLUZE RADA I WSPARCIEM

jusia - 2009-04-20, 20:27

Zajana zrobiliście naprawdę wszystko. Nie wińcie siebie - choć właśnie tak to bywa z tymi myślami po stracie bliskiej nam osoby..
Pozdrawiam!

DumSpiro-Spero - 2009-04-20, 23:59

Aniu, strasznie mi przykro :-(
Bardzo się "wirtualnie" z Wami związałam - znamy się w sumie od początku całej tej historii..

Jednocześnie offtop: jesteś fantastyczną kobietą z silnym charakterem ; mam wielką nadzieję, że się kiedyś jakoś spotkamy - w Polsce lub w Stanach.

Co do Twojej heroicznej walki o Tatę - pamiętaj: cokolwiek by się nie zrobiło i tak czułabyś jakiś niedosyt i zastanawiałabyś się czy można było inaczej : pamiętaj, że leczenie onkologiczne również bywa zgubne w skutkach w przypadku wycieńczonego chorobą nowotworową organizmu - i ono również może być przyczyną nagłego lub szybszego zgonu pacjenta. "Podręcznikową" wręcz zasadą w onkologii jest określenie, że przychodzi moment, gdy zaprzestanie uporczywej terapii jest dla pacjenta najlepsze.
Jesteś wspaniałą cóką - i zrobiłaś dla swojego Taty wszystko, co mogłaś - i, być może czasem intuicyjnie, podejmowałaś zawsze dobre decyzje a Twoje wybory były naprawdę trafne.

Tobie zaś nikt nigdy nie zabierze wspomnień. I świadomości tego, że Twoi rodzice nie byli sami w chwilach gdy Wasza obecność i wsparcie były im najbardziej potrzebne.

Ściskam, Aniu. I jeśli masz siły - zaglądaj do nas.
Wiesz przecież, że poprzez w przykry niestety i bolesny sposób nabyte przez Ciebie doświadczenia możesz teraz bardzo pomóc innym.

zajana - 2009-04-21, 21:39

DSS
dziekuje serdecznie za slowa wsparcia. Wiele to dla mnie znaczy. Rzeczywiscie zzylysmy sie dzieki tym i P... forum. ZAwsze moglam liczyc nma twoja rade i opinie. Bede sledzic historie ludzi ktorzy ciagle walcza i ktorzy dolacza. bede bardzo szczesliwa jesli moge sluzyc rada i wsparciem. rowniez mam nadzieje na spotkanie, w Polsce zostaje do 11 maja. zreszta zapraszam do Atlanty, moj dom stoi dla ciebie otworem

A tak na marginesie dyrektor hospicjum do ktorego tata zostal przyjety na ostatnie godziny swojego zycia poprosil mnie o organizowanie spotkan z rodzinami chorych w hospicjum i w szpitalu na oddziale onkologicznym. Jest to dla mnie zaszczyt i wyroznienie, aczkolwiek nie wiem czy podolam wyzwaniu.
pozdrawiam wszystkich

urszula - 2009-04-21, 22:29

mam pytanie mieszkam we wroclawiu gdzie moge zrobic badania genetyczne w kierunku raka pluc?czy sa one bezplatne?mam 46 lat mama we wrzesniu 2008 zmarla na drobnokomorkowego raka pluc troche sie boje zaznaczam ze jestem palaczka i trudno poki co rzucic mi ten nalog. czy moge isc do lekarza rodzinnego i poprosic o skierowanie do poradni chorob pluc?chodzi o to ze przeciez we wczesnym stadium tej choroby zdjecie nic nie wykaże tylko tk jestem w pierwszej grupie ryzyka a o profilaktyce tak duzo sie mowi.gdyby ktos cos wiedzial na ten temat prosze o pomoc bede wdzieczna.
billyb - 2009-04-22, 08:57

Rak drobnokomórkowy występuje właściwie tylko u palaczy papierosów. Dlatego daruj sobie testy. Przypuszczalnie istnieje pewna ogólna, dziedziczona dyspozycja do chorób nowotworowych wyrażająca się w podatności na zwyrodnienia, ale nie ma na to konkretnych testów.

Rzuć palenie, jeżeli nie chcesz się bać.

zajana - 2009-04-22, 09:48

Ula
rzuc palenie bardzo cie prosze. Czytasz historie tu na tym forum , czy warto narazac sie i bliskich na to co my przechodzimy/przechodzilismy? Moj tata palil przez 40 lat, rzucil w momencie postawienia diagnozy o DRP. wcale nie bylo trudno, tak strasznie zalowal ze nie zrobil tego wczesnie. tak bardzo chcial zyc. Dla taty bylo juz za pozno na zmiany ale dla ciebie jeszcze nie. zycze powodzenia.

kangur_2007 - 2009-04-22, 10:04

urszula napisał/a:
mam pytanie mieszkam we wroclawiu gdzie moge zrobic badania genetyczne w kierunku raka pluc?czy sa one bezplatne?mam 46 lat mama we wrzesniu 2008 zmarla na drobnokomorkowego raka pluc troche sie boje zaznaczam ze jestem palaczka i trudno poki co rzucic mi ten nalog. czy moge isc do lekarza rodzinnego i poprosic o skierowanie do poradni chorob pluc?chodzi o to ze przeciez we wczesnym stadium tej choroby zdjecie nic nie wykaże tylko tk jestem w pierwszej grupie ryzyka a o profilaktyce tak duzo sie mowi.gdyby ktos cos wiedzial na ten temat prosze o pomoc bede wdzieczna.


Niezmiernie wątpię czy znajdziesz kogoś, kto zafunduje ci testy genetyczne. Pozostawiając na chwilę na boku kwestię, kto miałby za te testy placić i dlaczego, zastanów się przez moment : po co? Co będziesz z tego miała, jak takie testy przeprowadzisz?.

Powiedzmy hipotetycznie, że wyjdzie ci, że z powodu dziedzicznego obciążenia genetycznego masz wysokie ryzyko zachorowania na raka płuc. I co dalej? I nic. Nie zmienisz sobie rodziców, nie zmienisz własnego genotypu, a terapie genowe są w powijakach i będą tam jeszcze przez wiele lat. Gdybyś miała bardzo wysoką skłonność genetyczną do raka piersi i związane z tym bardzo wysokie ryzyko zachorowania, miałabyś przynajmniej opcję profilaktycznego usunięcia na własne żądanie obu piersi - drastyczny zabieg, ale w pewnych rzadkich wypadkach ratujący życie. W wypadku raka płuc nie masz takiej opcji, bo obu płuc przecież nie usuniesz.

W zasadzie jedyna rzecz, jaką realnie możesz zrobić w ramach profilaktyki, żeby ograniczyć ryzyko zachorowania na raka płuc, to nie palić i prowadzić zdrowy tryb życia. Związek przyczynowo-skutkowy pomiędzy paleniem a rakiem płuc jest od dawna znany medycynie.

Ale skoro ty nie chcesz przestać palić, to do czego właściwie mają ci służyć testy genetyczne? Do uzasadnienia, że możesz palić dalej, skoro i tak masz wysoki stopień ryzyka zachorowania na raka?

Czy wiesz, że w niektórych krajach, ostatnio np. w Wielkiej Brytanii, zaczyna się odmawiać leczenia na koszt państwa pacjentom z rakiem płuc, którzy palą i odrzucają żądania lekarzy, żeby przestali?

amberka - 2009-04-22, 12:53

Billyb

Drobnokomorkowy rak pluc wystepuje rowniez u bylych palaczy. Pisalam juz wielokrotnie, ze moja mama rzucila definitywnie palenie w 1992 r, a raka zdiagnozowano u niej w lipcu 2008 r. Oznacza to, ze te 16 lat nic nie daly........ Wczesniej mam palila w sumie 25 lat.

amberka - 2009-04-22, 13:08

urszula napisał/a:
mam pytanie mieszkam we wroclawiu gdzie moge zrobic badania genetyczne w kierunku raka pluc?czy sa one bezplatne?mam 46 lat mama we wrzesniu 2008 zmarla na drobnokomorkowego raka pluc troche sie boje zaznaczam ze jestem palaczka i trudno poki co rzucic mi ten nalog. czy moge isc do lekarza rodzinnego i poprosic o skierowanie do poradni chorob pluc?chodzi o to ze przeciez we wczesnym stadium tej choroby zdjecie nic nie wykaże tylko tk jestem w pierwszej grupie ryzyka a o profilaktyce tak duzo sie mowi.gdyby ktos cos wiedzial na ten temat prosze o pomoc bede wdzieczna.


Urszula

Powinnas natychmiast rzucic palenie. Czy twoja mama palila?
Moja mama rzucila palenie i mimo wszystko po 16 latach zachorowala na drobnokomorkowego raka pluc, ale w chwili smierci miala skonczone 70 lat.
Moze gdyby nie rzucila palenia, zmarlaby znacznie wczesniej?? Ale gdyby nigdy nie palila, pewnie nadal cieszylaby sie dobrym zdrowiem.

Moja babcia -mamy mama- ktora nigdy w zyciu nie palila skonczyla w zeszlym roku 102 lata i nadal czuje sie w miare dobrze. Mamy starsza siostra, ktora rowniez nigdy w zyciu nie palila skonczy w tym roku 80 lat i nadal czuje sie dobrze. Jestem przekonana, iz moja ukochana mama poprzez palenie z pewnoscia skrocila sobie zycie.........

Ja nigdy w zyciu nie palilam i praktycznie zmusilam mame do rzucenia tego swinstwa.
Nie rozumiem dlaczego narkotyki sa zabronione a takie swinstwo jak papierosy sa powszechnie dostepne.Przeciez rak pluc to najgorzej rokujacy nowotwor, a koszty leczenia pacjentow onkologicznych sa olbrzymie.
Moim zdaniem to koncerny tytoniowe powinny placic za leczenie palaczy i bylych palaczy. Ponadto ministerstwo finansowpowinno nalozyc na tych trucicieli specjalny podatek onkologiczny.

billyb - 2009-04-22, 13:47

To, co napisałaś o byłych palaczach jest jasne, bo rak rozwija się bardzo powoli.
Czas pomiędzy powstaniem dysplazji, mutacją w nowotwór złośliwy, a diagnozą idzie w dziesięciolecia.

amberka - 2009-04-22, 16:16

wiadomosc z portalu Onet.pl

Prosty test pomoże określić stopień ryzyka raka
Palenie papierosów w dużym stopniu przypomina rosyjską ruletkę: nigdy nie wiadomo u kogo może rozwinąć się rak płuc, a u kogo nie. Jednak doktor Jian-Min Yuan, wraz z grupą naukowców z Uniwersytetu Minnesoty twierdzą, że są o krok bliżej do określenia stopnia ryzyka zachorowania na raka płuc u palaczy.
W ramach swych badań przeanalizowali stężenie jednej z substancji rakotwórczych i nikotyny u ponad pięciuset palaczy, posługując się prostym testem moczu i odkryli związek między stężeniem tej substancji rakotwórczej a rakiem płuc. Wyniki tych badań zostały zaprezentowane podczas konferencji Amerykańskiego Stowarzyszenia na rzecz Badań nad Rakiem (American Association for Cancer Research).

Dlaczego naukowcy badali stężenie tylko jednej substancji rakotwórczej?

Wszyscy doskonale wiemy, że papierosowy dym szkodzi: zawiera bowiem aż sześćdziesiąt różnych karcynogenów, czyli czynników, które powodując mutację materiału genetycznego, przyczyniają się do rozwoju choroby nowotworowej. Od lat naukowcy podejrzewali, że jeden z tych karcynogenów ma szczególny wpływ na ryzyko rozwoju raka płuc. Ale nigdy nie przeprowadzono żadnych badań wśród ludzi, których wyniki potwierdziłyby te przypuszczenia. Karcynogen o którym mowa to karcynogen NNK. Przedostaje się do organizmu w momencie zaciągania się dymem, bardzo szybko przechodzi przez wątrobę, poddawany jest procesowi metabolizmu i uwalnia do krwiobiegu produkt uboczny – NNAL. Naukowcy z Uniwersytetu Minnesoty badali właśnie stężenie NNAL w próbkach moczu palaczy.

Przy jakiej ilości wypalanych papierosów stężenie NNAL jest wysokie?

Trudno to dokładnie określić, gdyż wiele zależy od tego, czy pytana osoba mówi prawdę o tym ile papierosów dziennie wypala. Ponadto wpływ na stopień stężenia karcynogenów w organizmie mają też rodzaj papierosów oraz to, jak głęboko dana osoba się zaciąga. Według naukowców u osoby z wysokim stężeniem NNAL i wysokim stężeniem nikotyny (czyli osoby wypalającej średnio paczkę papierosów dziennie) ryzyko zachorowania na raka płuc jest ponad ośmiokrotnie wyższe, niż u palacza z niższym stężeniem NNAL i nikotyny. I choć naukowcy zwracają uwagę, że nie u każdej osoby z wysokim stężeniem NNAL dojdzie do rozwoju nowotworu płuc, to ich metoda pozwala określić stopień ryzyka w znacznie większym stopniu niż dotychczas.

Jakie mogą być korzyści z tego typu informacji?

Palenie w ogóle szkodzi zdrowiu. Nawet jeśli wyniki tego testu wykażą, że u danej osoby ryzyko zachorowania na raka płuc jest niskie, to wcale nie oznacza, że u osoby takiej nie rozwiną się inne rodzaje nowotworów wywoływanych przez palenie papierosów. Jeśli jesteś palaczem to pierwsza rzecz jaką powinieneś zrobić to rzucić palenie. Jednak łatwiej powiedzieć niż zrobić. Gdyby to było takie łatwe, to dwadzieścia trzy procent dorosłych mieszkańców Stanów Zjednoczonych nie byłoby, tak jak obecnie, nałogowymi palaczami. Jeśli wyniki testu wskażą, że dana osoba jest w grupie zwiększonego ryzyka zachorowania na raka płuc, to informacja ta jest o tyle istotna, że lekarz powinien zlecać regularne prześwietlenia, co zwiększa szanse na wczesne wykrycie komórek nowotworowych. Rak płuc jest jednak tylko jedną z wielu zdrowotnych konsekwencji palenia, więc test opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Minnesoty nie rozwiąże wszystkich problemów. Jednak jeśli chodzi o raka płuc, może pomóc uświadomić ludziom kiedy i jak często powinni chodzić na prześwietlenia.

CNN rozmawiało z doktorem Lenem Lichtenfeldem, zastępcą dyrektora medycznego Amerykańskiego Stowarzyszenia Onkologicznego. Oto fragment wywiadu:

Jak ważne są wyniki badań przeprowadzonych przez naukowców z Uniwersytetu Minnesoty?

Choć to bardzo dobrze przeprowadzone badania naukowe, to wciąż są we wstępnym stadium. Moim zdaniem najważniejszym osiągnięciem jest to, że badacze byli w stanie ustalić związek między stopniem stężenia karcynogenu a stopniem ryzyka zachorowania na raka płuc. Mówiąc krótko im więcej palisz, tym bardziej narażony jesteś na raka płuc. I choć o takiej zależności wiadomo było od wielu lat, to te badania są pierwszym naukowym dowodem na jej istnienie.

Obecnie nie wiemy dlaczego u niektórych palaczy rozwija się rak płuc a u innych nie. Wyniki tych badań pokazują, że jest związek między konkretnym karcynogenem a procesem jego metabolizmu. Wydaje się jasno określać, że im większe stężenie tego karcynogenu tym większe ryzyko zachorowania na raka płuc.

Jest rzeczą naturalną, że palacze, którzy przeczytają o wynikach tych badań, będą chcieli poddać się takim testom. Na razie jednak nie są one powszechnie dostępne. Trzeba się więc kierować zdrowym rozsądkiem. Tak naprawdę żaden test moczu nie jest potrzebny by wiedzieć, że paczka papierosów dziennie zwiększa ryzyko zachorowania na raka płuc.

Co doradziłby pan palaczom

Rzeczywistość jest taka, bez względu na to ile badań zostanie przeprowadzonych, że nigdy nie będziemy w stanie przewidzieć kto zachoruje na raka a kto nie. Nowotwory mogą się rozwijać u osób, które palą niedługo, i u palaczy z dwudziestoletnim stażem. Lubimy szufladkować pewne rzeczy, ale w przypadku raka jest zbyt wiele niewiadomych i zmiennych. Mogę jedynie powiedzieć, że nie znam ani jednego lekarza, który powiedziałby pacjentowi, że może dalej palić papierosy bo ma niskie stężenie NNAL w organizmie. Nawet jeśli u danej osoby ryzyko zachorowania na raka płuc jest niższe, to z kolei ryzyko chorób serca może być wysokie.

Mówiąc krótko: jeśli palisz papierosy najwyższy czas rzucić. Informacje, które mogą być pomocne można znaleźć między innymi na internetowej stronie Amerykańskiego Stowarzyszenia Onkologicznego.

Tłumaczenie Onet.pl

urszula - 2009-04-22, 22:57

moja mama tez palila 40 lat rzucila w 2005r a DRP zdiagnozowano jej w 2008r slyszalam taka opinie ze jak sie pali tyle lat i nagle rzuci to organizm wariuje i tak sie domaga nikotyny ze komórki się bo jest buntuja i mutuja i lepiej nie rzucac ale to jest jakas bzdura przecież rak rozwija sie w organizmie nawet 20 lat to tylko przypadek ze nagle po 3-latach od rzucenia on sie ujawnia ale przypuszczam ze jak juz pale ok.30lat to tez go chyba mam i od niego nie uciekne.pozdrawiam i dziekuje za informacje.
pixi - 2009-04-22, 23:50

Z tym paleniem , to jest rożnie : mój mąż palił, potem nie palił, znowu palił, i jeszcze raz rzucił - no i ma paskudę w płucach, a moja mama, osoba skądinąd schorowana, pali już od 50 (!) lat i lekarze znaleźli u niej już chyba wszystko- oprócz skorupiaka, tak ,że chyba z rakiem i papierosami jest chyba trochę na zasadzie " na kogo wypadnie- na tego bęc". ( no i gdzie tu sprawiedliwość?) Nie powinnaś się rozgrzeszać argumentem, że skoro już tyle lat palisz, to i tak przepadlo , i można palić dalej.
Z tym rakiem, to też rozmaicie - możesz, ale nie musisz, natomiast, na przykladzie mojej mamy, wiem, dlaczego powinnaś rzucić palenie:
po pierwsze- cera, wlosy, wygląd
drugie -po pierwsze: serce,
trzecie -po pierwsze: płuca
czwarte-po pierwsze: uklad krążenia, a co za tym idzie reszta organizmu
piąte- po pierwsze: pieniądze, które można wydać na wszystko inne
szóste- po pierwsze: szacunek do samej siebie, że nie daję się slabości
Wszystko jest "po pierwsze" bo nie wiem , które ważniejsze!
Wiesz, ja kocham moją mamę szalenie, ale szlag mnie trafia, bo wiem ,że znaczną część chorób zafundowała sobie na własne życzenie i w jej wieku ( ma 70) mogłaby czuć sie znacznie lepiej ( i wyglądać też)
Jedyny plus z jej palenia to ten, że ani ja , ani moja siostra nie tknęłyśmy papierosów, widząc, co one powodują.
Może jednak powinnaś pomyśleć o rzuceniu palenia?
Cokolwiek postanowisz- pozdrawiam Cię serdecznie :)

amberka - 2009-04-23, 12:54

urszula napisał/a:
moja mama tez palila 40 lat rzucila w 2005r a DRP zdiagnozowano jej w 2008r slyszalam taka opinie ze jak sie pali tyle lat i nagle rzuci to organizm wariuje i tak sie domaga nikotyny ze komórki się bo jest buntuja i mutuja i lepiej nie rzucac ale to jest jakas bzdura przecież rak rozwija sie w organizmie nawet 20 lat to tylko przypadek ze nagle po 3-latach od rzucenia on sie ujawnia ale przypuszczam ze jak juz pale ok.30lat to tez go chyba mam i od niego nie uciekne.pozdrawiam i dziekuje za informacje.


Ula u twojej mamy rak nie zaczal rozwijac sie 3 lata temu tylko duzo duzo wczesniej.
U mojej mamy objawy dal 16 lat od rzucenia palenia, a roziwjac zaczal sie pewnie 20 lat temu.
Zgadzam sie z wypowiedzia pixi, ze zu tym rakiem to jak z rueltka: na kogo wypadnie na tego bec. ALe skoro twoja mama zachorowala na raka pluc to pownnas uwazac. Ja rowniez i ciesze sie, ze nigdy w zyciu nie tknelam papierosa.
Ponoc rak pluc nie jest dziedziczny tak jak rak piersi czy jelitA grubego (mutacja okreslonego genu), ale mozemy byc bardziej podatne na to, iz pewne karcynogenne substancje (w tym przypadku dym nikotynowy) spowoduja u nas wystapienie raka pluc.
Ponadto palenie to nie tylko rak pluc, ale szereg innych dolegliwosci. Moja mama nigdy nie zalowala, ze rzucila palenie. Raczek dziwila sie , ze w ogole kiedys palila. Odmlodniala w mgnieniu oka i az do tej przekletej diagnozy czula sie naprawde swietnie.

zajana - 2009-05-13, 01:53

witam wszystkich
Po miesiecznym pobycie w Polsce wrocilam wczoraj do domu. Mama zdecydowala zostac by sama uporac sie z wlasnym zyciem, samotnoscia i depresja po stracie mego tatusia.
Bylo mnostwo spraw do uregulowania, gdyz za zycia taty nie byly uporzdakowane. Nie mialam zbyt wiele czasu by myslec o odejsciu taty. Od kiedy wrocilam nie umiem sie pozbierac. Wszystko pzrypomina mi tate, poczucie winy we mnie narasta z kazdym dniem. Chyba to ze podjelam decyzje o zaprzestaniu leczenia onkologicznego a potem ogolnie leczenia dopiero do mnie dociera. Jutro spotykam sie z lekarzem ktory uratowal/przedluzyl tacie zycie o kilka pieknych tygodni. POtrzebuje rozmowy z nim na temat co sie wydarzylo, dlaczego w ciagu jednego dnia stan taty na tyle sie zmienil ze nic juz nie mozna bylo zrobic.
Pozatym chyba egoizm odzywa sie we wmnie. wiem ze tata juz nie cierpi, kazdy mi to powtarza na kadym kroku, ze tata jest juz w lepszm miejscu. Wcale to nie pociesza mnie, ja chce by byl tu i teraz. Taka wielka zlosc narasta we mnie na raka, na ta przekleta chorobe, ktora zabiera tyle ludzi w tak mlodym wieku.
Tak sie ciesze ze trafilam na takie forum jak to gdzie spotkalam wileu wspanialych ludzi, bez was wszystkich na pewno bylo by o wiele trudniej.
Pozdrawiam wsyztskich i bede tu do was zagladac.

jusia - 2009-05-13, 11:59

Zajana, naprawdę uważam, że nie masz powodu aby obwiniać siebie!!
Jedno co mogę dodać to to, że to jest prawda, że czas goi rany - chociaż na pewno teraz sądzisz, że tak będzie już zawsze.
Musi minąć bardzo dużo czasu, abyś wszystko w sobie poukładała.
Nie mam zamiaru pisać, że za miesiąc będzie dobrze, bo nie będzie, ale z każdym dniem, tygodniem będzie inaczej... znam to z własnego doświadczenia po śmierci mojej mamci.
Wiem, że Ci ciężko.
Pozdrawiam!

tara - 2009-05-15, 12:59

Zajana - ostatnich kilkanaście tygodni było dla Ciebie nieprawdopodobnie trudnych, działałaś zapewne siłą rozpędu, nie miałaś czasu na myślenie o sobie czy analizowanie własnych uczuć i potrzeb, musiałaś być silna i musiałaś dawać radę. Jesteś wspaniała i zrobiłaś dla swojego Taty absolutnie wszystko. Podjęłaś same dobre decyzje, wykazałaś się odwagą odsuwając własny egoizm i wybierając to co było dla Twojego taty najlepsze. Naprawdę byłaś w tym wszystkim bardzo, bardzo dzielna. Teraz kiedy życie zaczyna toczyć się normalnym tempem masz w końcu czas by spróbować znaleźć się w tym wszystkim, masz prawo czuć złość, ból, masz prawo do żałoby. Nie mam pojęcia kiedy ból i tęsknota staną sie mniejsze - nigdy nie straciłam kogoś tak bardzo bliskiego, może to głupie, ale ja lubie myslec o takiej "ziemskiej niesmiertelnosci" jaką dają więzy krwi, bo przecież Twój tata żyje w Tobie, przekazał Ci swoje geny, Ty przekazałaś je dalej swojej córeczce i w pewien sposób nosicie w sobie jakąś cześć jego-bez względu na wszystko. Oczywiście sama będziesz musiała znaleźć drogę, która pozwoli Ci się odnaleźć w nowej rzeczywistości, ale proszę Cię nie idź w kierunku hodowania w sobie poczucia winy, bo jedyne czego jesteś " winna" to bezwarunkowa miłość, która obdarzyłaś swojego tatę. Ściskam Cie bardzo, bardzo mocno i zaglądaj
urszula - 2009-06-11, 23:30

AMBERKA CO U CIEBIE NAPISZ PROSZĘ DAWNO SIE NIE ODDZYWAŁAŚ MYŚLE ŻE WSZYSTKO OK.POZDRAWIAM SERDECZNIE. :)
cleo33 - 2009-06-12, 17:56

Zajana jestem z toba ja rowniez nie moge sie otrzasnac porostu nie dochodzi to do mnie :cry: w sobote bylismy razem z mama na weselu czuła sie dobrze planowałysmy wczasy w sierpniu :cry: a wczwartek jej juz nie było .
Poprostu nie moge tego pojac ze w przeciagu kilku godzin stan mamusi tak sie pogorszył jakie to zycie jest niesprawiedliwe jest mi tak ciezko w dodaku moja corcia miała za kilka dni komunie ktorej mamusia niestety nie doczekała ....
Rozumie Twoja rozpacz chyba lepiej niz ktokolwiek inny .
Pozdrawiam ciepło i jakbys chciała sie wyryczec to pyrycze z toba .
SCISKAM[/u]

urszula - 2009-06-13, 00:32

CLEO GORĄCE WYRAZY WSPÓCZUCIA ŁĄCZĘ SIE Z TOBĄ W BÓLU.ROKSANA NAPISZ CO U CIEBIE POZDRAWIAM SERDECZNIE.
zajana - 2009-06-13, 02:34

Cleo, dziekuje. Wiesz chyba przydaloby mi sie ramie do placzu. Jest mi strasznier smutno, ale plakac nie potrafie. Staram sie zyc normalnie, ale to takie trudne. juz nawet nie rozmawiam o tacie bo nie chce byc monotematyczna. ale nie ma minuty bym o nim nie myslala. ciagle sie4 zastanawiam czy naprawde zrobilismy wszystko co mozna bylo. tak trudno jest zaakceptowacv ze stan taty pogorszyl sie w tak blyskawicznym czasie. Mimo ze wiedzielismy ze tata wkrotce odejdzie to zqaskoczylo nasw takie ssybkie jego odejscie.
Jak ty sobie radzisz Cleo?
Ja obwieszam caly dom zdjeciami taty by wymazqc z pamie4ci jego zchorowana wychudla twarz z ostatnich 2 dni jego zycia. Moja mama z kolei zdejmuje wszelkie zdjecia taty by o nim nie myslec widzac go na zdjeciach. Ciagle jest tak trudno uwierzyc ze juz do mnie nie przyjedzie , ze nie poszaleje z moja corcia, ze nie zajmie sie moim ogrodem, ze nie poprowadzi mojeje siostry do oltarza za 6 mieisecy. jest trudno ale zycie toczy sie dalej, i jakos trzeba znalesc sily by zyc normalnie.
caluski dla wszystkich

amberka - 2009-06-13, 20:47

Witaj Ula

U mnie w miare ok. We wtorek minie pol roku od smierci mamy. Nadal nie moge uwierzyc, ze jej juz nie ma.
Dwa tygodnie temu zmarla moja babcia. Miala 102 lata. Do konca nie wiedziala, ze w grudniu zmarla jej corka i chyba lepiej, ze odeszla w tej nieswiadomosci. Bylam z babcia bardzo zzyta i mimo, ze dane jej bylo dozyc pieknego wieku tesknie za nia.
W ciagu kilku miesiecy stracilam ukochana mame i babcie.

Co u Ciebie?

Pozdrawiam

zajana - 2009-06-14, 04:33

Amberka, bardzo mi przykro z powodu twojej babci. pozdrawiam
pelgowska - 2009-06-14, 20:11

Witam
Czytam i współczuje, tak bardzo współczuje.... tym ktorzy stracili swoich bliskich.
My zaczelismy dopiero walke, niecale 3 miesiace temu moj tato, zdrowy jedego popoludnia, drugiego z tym dranstwem...\
Pozwolcie ze bede zagladac do Waszego watku... moze jakos uda mi sie przygotowac do tego co nas czeka......

zajana - 2009-06-14, 22:55

Pelgowska

przykro mi strasznie ze was tes to spotkalo. Pisz czesto. Zaloz swoj watek bo z pewnoscia bedziesz miala wiele pytan. A my pomozemy jak mozemy. Pozdrawiam

kruszynka - 2009-06-14, 23:39

witam ! U mnie też przykra a wręcz dramatyczna sytucja. Tata ma raka płuca lewego. I nawet nie ma co mówić o walce, bo nie ma żadnego leczenia. Chemii się nie da ani operacji też nie , bo tata w złym stanie ogólnym. W tamtym roku się leczył - nie mógł jeść lekarka rodzinna dała "ranigast" . Poszukaliśmy prywatnie gastrologa , owszem dał kupę leków, raz i drugi . Tata czuł się trochę lepiej. Ale nikt nie wpadł na pomysł prześwietlenia płuc, mimo , że tata mówił o częstym kaszlu . I do kogo mieć żal? Chyba tylko do siebie, że sama nie pomyślałam o tym . A teraz sama nie wiem co robić ? Jak pomóc ?[/u]
zajana - 2009-06-15, 03:56

Kruszyna, przykro mi bardzo. W waszej sytuacji musicie koniecxnie znalesc Hospicjum, Oni wam pomoga przebrnac przez te trudne momenty. Korzystajcie z kazdej minuty spedzonej z tata. Poproscie hospicjum o srodki przeciw bolowe, niech tata godnie odejdzie.
Wiem przez co przechodzicie. pisz jak potrzebujesz sie wykrzyczec.

joanna39@op.pl - 2009-06-15, 20:04

Witam Cię Zajana, pisałam do Ciebie na innym forum, wiem o Twoim tacie i jest mi bardzo przykro, ja milczałam tyle tygodni bo nic się nie działo , tato został wypisany do domu i zostawiony z rakiem sam. Czekał na badania PET, termin był odległy, bo moim tatą nikt się nie przejął. Dopiero dzisiaj z wynikami poszedł do szpitala cały spuchniety i granatowy na buzi, teraz go zauważono, w czwartek jedzle do Gliwic na radiologię, a ja czekam co dalej, siedzę , płaczę i wyzywam na ścierwa, które szumnie zwą siebie ORDYNATOREM.
pelgowska - 2009-06-15, 20:55

Witam
Tak ciezko czytac o Waszych bliskich chorych...
Moj tato ma dobre wyniki krwi (jak na ta chorobe) i dzis zaczal 3 chemie. Mam nadzieje ze po niej tez bedzie dobrze. Bardzo schudl, ale apetyt jakis tam ma.
Lekarka na ogldzinach stwierdzila ze wezly po pachami sie jeszcze zmniejszyly, to dobrze, ale co to tak narawde znaczy nie wiemy. Nie chce jeszcze robic badan zeby stwierdzic co sie zmienilo i czy w ogole cos sie zmienilo.
Teraz czekamy na zakonczenie chemii i liczymy na to ze bedzie dobrze.

zajana - 2009-06-15, 21:00

Joanna, rozumiem twoja wsciekloscc. Jesli przeczytasz moj watek zapoznasz sie z historia lekarzy mojego taty. Ich ignorancja i brak profsjonalizmu narazily mojego tate i cala moja rodzine, doprowadzily nas do wielu trudnch sytuacji i decyzji ktore musielismy podjac. Patrzac teraz z perspektywy czasu cale szczescie tak sie stalo, gdyz spedzilismy z tata wspanialy czas, i tata mial opieke jakiej niestety nie mial u swoich lekarzy.
Joanno, ja tez palalam wsciekloscia i chcialam zemsty. MIalam ochote isc i spotkac sie twarza w twarz z jego lekarzami by wygarnac im co mysle. Ale zrozumialam ze to nie ma sensu. Uwierz mi, zloscia tatusiowi nie pomozesz. On w tej chwili potrzebuje ciebie opanowanej . Twoj stres napewno negatywnie odbija sie na tacie. Jesli tata ma ZZGG to radioterapia bylaby najwlasciwszym rozwiazaniem. Moj tata juz po pierwszej dawce poczul poprawe. Przestal sie dusic, mogl sie polozyc. Z kazda dawka stan jego poprawial sie. tata tak super sie czul ze uwierzylismy przez moment ze moze pokona to swinstwo.
Moze znajdzcie innego lekarza, inny szpital. Nalegaj na radioterapie jak najszybciej. w sutuacji ZZGG kazdy dzien zwloki moze skonczyc sie tragicznie.
Tak mi przykro ze musicie przez to przechodzic. pisz czesto

joanna39@op.pl - 2009-06-16, 11:19

Witam Cię. Cieszę się, że znalazłaś czas, aby mi odpisać i bardzo Ci dziękuję. Przy tacie jestem opanowana, gorzej w domu, mój dorosły syn chciał ordynatorowi przywalić, powstrzymałam go, mojemu synowi nie zależy na konsekwencjach, to jego ukochany i jedyny dziadek cierpi a on patrzy. Fakt jest taki , że od wczoraj skaczą koło taty, teraz leży pod tlenem i czeka na czwartek, wywożą go do Gliwic karetką, żeby ustalić radioterapię. Przepraszam Cię , ale nie rozumiem tego skrótu, którego użyłaś ZZ, proszę Cię rozwiń go, może to jest coś oczywistego, ale ja nie bardzo teraz myślę. Jeszczeraz dziękuję i pozdrawiam. Asia
jusia - 2009-06-16, 13:03

Joanno,skrót ZZGG oznacza Zespół Żyły Głównej Górnej.
Pozdrawiam!

amberka - 2009-06-16, 22:47

Zajana

Dziekuje za kondolencje. Jednak smierc 102 letniej baci byla czyms naturalnym. Babcia miala dobre zycie, chociaz przezyla dwie wojny swiatowe, rewolucje pazdziernikowa i zsylke na Kazachstan.
Choroba i smierc mamy byly dla caje rodziny kompletnym zaskoczeniem. Dzisiaj mija dokladnie 6 miesiecy od jej odejscia, a ja nadal nie moge uwierzyc, ze jej juz nie ma.
Ciagle zadaje sobie pytanie, czy mozna bylo ja uratowac? Mam ogromny zal od lekarki rodzinnej, ktora kompletnie zaniedbala moja mame. Jak mozna osobie, ktora kiedys palila i co za tym idzie znajdujacej sie w grupie podwyzszonego ryzyka nie zalecac corocznych badan RTG klatki piersiowej? Pani doktor nie miala nawet pojecia, ze mama byla palaczka do 1992 r. A lekarz rodzinny powinien wiedziec takie rzeczy. Dla palaczy i bylach palaczy RTG klatki piersiowej powinno byc badaniem standardowym jak cytologia czy mammografia.

Rok temu, gdy mama uskarzala sie na bol w klatce piersiowej i meczacy kaszel pani doktor sugerowala , ze mama jest hipochondryczka i wymysla sobie rozne schorzenia.
Kazala mamie brac syropek na kaszel..... Mama doslownie wywalczyla skierowanie ba badania..

Na niemieckojezycznym forum poznalam wiele osob lub krewnych osob cierpiacych na DRP. Mama jednej z uczestniczek choruje od marca 2008 r. i w momencie diagnozy miala juz przerzuty na watrobe. W styczniu doszly przerzuty na mozg. Ta pani nadal zyje i ma sie dobrze. Fakt, ze przechodzi juz trzeci cykl chemioterapii i miala naswietlania mozgowia, ale nadal jest.... Druga pani sama cierpi na DRP od kwietnia 2008 r. W momencie diagnozy rak byl juz rozsiany na nadnercza i mimo chemioterapii guz pierwotny powiekszal sie. Wtedy lekarze zdecydowali sie na odwazny krok naswietlania klatki piersiowej mocnymi dawkami, ktore trwaly prawie 6 tygodni. Choroba zatrzymala sie. Ta pani nadal rowniez zyje i nadal jest aktywna na forum. Moja mama otrzymala diagnoze w lipcu 2008 r. i juz w grudniu zmarla.

Niestety w Polsce obowiazuja glupie schematy NFZ. Lekarze nie maja mozliwosci podjecia samodzielnej decyzji co do terapii i wybrac rozwiazanie niestandardowe jak w przypadku pacjentki z Niemiec u ktorej chemia nie zadzialala. Ciekawe jakie leczenie otrzymalaby w Polsce? Pewnie juz dawno lezalaby w grobie.....


Joanno

Bardzo mi przykro z powodu Twojego taty. Moja mama rowniez miala ZZGG i spuchla. Dzieku rdioterapii(5 zabiegow) opuchlizna zeszla, ale nie uratowalo to mamie zycia.

[ Dodano: 2009-06-16, 22:56 ]
pelgowska napisał/a:
Witam
Tak ciezko czytac o Waszych bliskich chorych...
Moj tato ma dobre wyniki krwi (jak na ta chorobe) i dzis zaczal 3 chemie. Mam nadzieje ze po niej tez bedzie dobrze. Bardzo schudl, ale apetyt jakis tam ma.
Lekarka na ogldzinach stwierdzila ze wezly po pachami sie jeszcze zmniejszyly, to dobrze, ale co to tak narawde znaczy nie wiemy. Nie chce jeszcze robic badan zeby stwierdzic co sie zmienilo i czy w ogole cos sie zmienilo.
Teraz czekamy na zakonczenie chemii i liczymy na to ze bedzie dobrze.


Bardzo mi przykro z pwodu taty.

urszula - 2009-06-17, 00:41

WITAJ AMBERKO PRZYKRO MI Z POWODU TWOJEJ BABCI ALE TO PIEKNY WIEK 102 LATA NIE KAZDEMU JEST DANE TYLE ZYC.MUSISZ SIE JAKOS TRZYMAC MAMIE ZYCIA NIE ZWROCISZ A NAJWAZNIEJSZE JEST TO ZE SIE JUZ NIE MECZY.DZISIAJ MIJA 9 M-CY OD SMIERCI MOJEJ MAMY.KAZDEGO 17-TEGO DNIA M-CA LICZE ILE MINELO OD JEJ ŚMIERCI I TAK MI PRZYKRO NADAL CHOCIAZ WIELE SOBIE JUZ WYTŁUMACZYŁAM.POMOGŁO MI TEŻ TO FORUM BO ZOBACZYŁAM ŻE NIE JESTEM SAMA W TEJ ŻAŁOBIE INNI TEŻ CIERPIA PODCZAS CHOROBY SWOICH BLISKICH I PO ICH ŚMIERCI.TAK WIDAC JUZ MUSI BYC WSZYSCY KIEDYŚ ODEJDZIEMY OBY TYLKO NIE W TAKICH CIERPIENIACH I MĘKACH.ŻYCZĘ TEGO WSZYSTKIM I POZDRAWIAM SERDECZNIE ŻYCZAC WYTRWAŁOSCI.
zajana - 2009-06-17, 20:47

Amberka
Jak tam twoje malenstwo ?

zajana - 2009-06-25, 14:55

Witaj Marzena

Ten czas tak leci. Juz ponad 2 miesiace jak odszedl nasz tata. Nie ma dnia bym o nim nie myslala czy mowila, cigle ogladam zdjecia i tak trudno uwierzyc ze to tylko wspomnienia. Ale zycie toczy sie dalej. Ja w tak krotkim okresie przechodzilam wiele okresow zaloby, od niedowierzania, poprzez rozpacz depresje, zloswc wsciekosc do calego swiata a w etj chwili chyba mam ogromna potrezbe pomocy innym ludziom ktorzy borykaja sie z rakiem. Tak bym chciala pomoc wam wszystkim w jakis sposob by ulzyc wam w cierpieniach. ale jedyne co moge zrobic to dzielic sie spostrzezeniami czy radami. Moja mama radzi sobie lepiej niz myslalam. Jestem z niej dumna, byla nawet w hospicjum w mojej miescinie by zaoferowac pomoc. Jednak powiedziano jej, ze pacjenci sa bardzo niezyczliwi w stosunku do hospicjum i nie zgodza sie na obcych ludzi w domu. Moim zdaniem bzdura, ale coz . Mala ta moja zasciankowa miescina. Moja mama bedzie probowala zebrac kilka kobiet ktore albo same chorowaly albo zetknely sie z ta choroba i beda probowaly docierac do osob chorych. Nie wierze by pacjenci odrzucili zaoferowana pomoc chociazby w zrobieniu zakupow, posprzataniu, czy ugotowaniu posilku.
My doswiadczylismy tak wiele dobra od ludzi, ze az plakac sie chce ze wzruszenia.
MOja corcia-Izabelka bedzie miala w sierpniu 3 latka. jest super slodkim rozrabiakiem. po miesiecznym pobycie w Polsce zasuwa po polsku az milo. Tak wiec mam dwujezycznego brzdaca w domu. Zamiescilabym jakies zdjecia ale jestem techno-idiot i niestety nie umiem. Ale na naszej klasie mozesz zobaczyc mojego lobuza.
Szkoda ze nie sluchalam rady Billyba i innych by jeszcze za zycia zalatwiac wszelkie sprawy spadkowe. My nie chcielismy martwic taty wiec nic nie mowilismy. Teraz mamy mnostwo z tym problemow. Zwlaszcza ze razem z siostra jestesmy daleko od mamy. Ciagle cos nowego sad wymysla. Jak bym mogla cofnac czas to by napewno byla pierwsza rzecz ktora pzredyskutowalibysmy z tata, ale coz teraz trzeba sie borykac z systemem, i niezyczliwymi pracownikami sadu.
Chyba sie rozpisalam.
Pozdrawiam was wszystkich, Przesylam pozytywne mysli i duzo sil
Ania

pixi - 2009-06-25, 21:19

zajano, myślę, że ludzie niechętnie podchodzą do hospicjum, bo zdają sobie sprawę, że to "ostatni etap". Nawet wówczas, gdy juz nie można inaczej, to odpychają od siebie myśl o hospicjum, nie chcą tego, bo nie chcą pogodzić się z nieuchronnością śmierci,boją się wszystkiego. co się z tym kojarzy, no i siłą rzeczy wrogo traktują ludzi "stamtąd". Nie bez powodu często ukrywany jest przed chorym fakt, ze odwiedzają go lekarze hospicyjni.
A jeśli chodzi o sprawy spadkowe, to powinnaś wytłumaczyć sobie, że klopoty, które teraz macie, są ceną za spokój ostatnich dni Twojego Taty. Gdybyś zmusila go do załatwienia spraw majątkowych, to tym samym uświadomiłabyś mu bliskość końca, może by się bał? ;na pewno : smucił i martwił? Kichać te problemy w sądzie, jakoś je rozwiążecie, a za to pozostanie Wam miła świadomość, że nie odebraliście Tacie nadziei przed czasem :)


P.S. Oczywiście, nie muszę mieć racji, ale przedstawiłam Ci moje na ten temat przemyślenia, bo ja tak wlaśnie robię. Wiem, że gdy przyjdzie "ten moment" popadnę w tarapaty finansowe, których latwo mogłabym uniknąć dzięki kilku zmianom zapisów i kilku podpisom, ale raczej pęknę , niż powiem na ten temat w domu choć jedno slowo. Za nic nie odbiorę mu nadziei, żadne pieniądze nie są tego warte, by zatruwać mu resztę życia

zajana - 2009-06-25, 22:56

Pixi

Co do hospicjum to staram sie tlumaczyc sobie to tak samo.
Co do spraw majatkowych to te same pobudki kierowaly mna by nic nie wspominac tacie o uregulowaniu spraw. My z siostra mieszkamy za granica Polski. Moja mama nie ma zadnej rodziny czy bliskich przyjaciol, wiec sama musi sie borykac ze wszelkimi sprawami urzedowymi. Potrzbne sa do tego dokumenty z naszymi podpisami, nas tam nie ma, u nas z kolei nie ma polskich notariuszy , po polsku mi tu zaden amerykanski notariusz dokumentow nie podstempluje. Angielska wersja nie zostaje przyjeta do polskiego sadu i takie kolo zamkniete. Mama to przyplaca wlasnymi nerwami.Juz sobie nie radzi z nawalem sparw do zalatwienia. dlatego mysle ze mozna bylo to uregulowac jeszcze za zycia taty, wcale nie odbierajac mu nadzieji.
Pozdrawiam serdecznie

banialuka - 2009-06-25, 23:31

zajana śliczna masz córeczke, zakochałam się w jej oczkach, po prostu cudowne :) Ja mam synka Kubusia który ma 2 latka i 2 miesiące i córkę Julie która ma już 6 lat.
Cieszę się ze Twoja mama się jakos pozbierała i radzi sobie dobrze mimo że została sama,wyobrażam sobie jak musi byc Ci ciężko jak myślisz o tym że ona tu jest sama a Ty tak daleko. Życze Wam żebyście jak najszybciej uporali się ze sprawami spadkowymi. Pozdrawiam serdecznie.

PS. Jeśli mogę spytać to Twój tato prowadził Cie do ołtarza? Śliczne zdjęcia. Wspaniała z Was rodzinka.

zajana - 2009-06-26, 00:34

Tak , to moj tatus prowadzil mnie do oltarza. Dowiedzialam sie o taty chorobie na 2 miesiace przed slubem. Chcialam wszystko odwolac. Ale tak sie ciesze , ze slub sie odbyl, Tata zyl tym dniem. W sumie pokonal wielogodzinna podroz bez zadnych problemow. Byl taki dumny. Balowal jak nastolatek, piwkowal, spiewal. wygladal dobrze, chociaz na twarzy byl spuchniety.Po prostu byl szczesliwy. Nikt nie chcial uwierzyc ze ma za soba 3 dawki cisplatyny i etopozytu.
Nikt nie przypuszczal ze kilka miesiecy pozniej juz nam nie zaspiewa....
Moja corcia byla oczkiem w glowie mojego taty. Wyslij mi zaproszenie na naszej klasie.
Pozdrawiam

banialuka - 2009-06-26, 08:02

Ania zaproszenie wysłane ;)
joanna39@op.pl - 2009-06-26, 08:41

Aniu witam Cię, jeżeli się zgodzisz chciałabym Cię zaprosić na naszej klasie o ile się zgodzisz, ale znalazłam jedną tylko babkę z Grudziądza. Pozdrawiam . Asia.
jusia - 2009-08-25, 22:24

Zajana,co tam u Ciebie?
Pozdrawiam!

banialuka - 2009-09-03, 21:08

Chciałabym przekazać że u Ani wszystko ok (jeżeli można tak powiedziec po stracie bliskiej osoby :-( ) i wszystkich bardzo serdecznie pozdrawia.
zajana - 2010-01-14, 03:16

Tak mi przykro z powodu mamusi Kasi. Pamietam jak dolaczyla na forum zaraz po mnie. Kibicowalam jej , tak chcialam by im sie udalo pokonac statystyki. Kasiu lacze sie z toba w bolu ,i ze wszytskimi ktorzy stracili ukochane osoby. Tym ktorzy walcza zycze wygranej walki, i jak najwiecej pozytywnych radosnych momentow.
DSS jestes cudowna ze stworzylas to forum, dzieki stokrotne za wszelka pomoc,
Czesto wspominam jak towarzyszylas mi w tej trudnej walce z rakiem. Podobnie Billyb i wszyscy ktorzy mnie wspierali dobrym slowem i informacja. Dziekuje wam i serdecznie pozdrawiam.
Ania


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group