DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne
Forum Onkologiczne

Nowotwory tarczycy, głowy i szyi - Rak ślinianki podżuchwowej

mamanel - 2009-02-28, 12:23
Temat postu: Rak ślinianki podżuchwowej
Komentarze nie związane bezośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=

Witam!
Mam 30 lat. Niestety wykryto u mnie guza ślinianki podżuchwowej.
Mam go od około 2-3 lat, jednak nie wzbudzał on zainteresowania lekarzy rodzinnych, u kórych byłam
- mówili, że mam tylko powiększony węzeł chłonny i nie ma się czym martwić.
Wyniki biopsji nie są jednoznaczne - Cellulae neoplasmaticae.
Obraz cytologiczny nie jest jednoznaczny: w rozpoznaniu różnicowycm należy brać pod uwagę przede wszystkim basall cell adenoma.
Wskazane usunięcie zmiany, bo ostateczna ocena charakteru zmiany możliwa jest na podstawie badania histopatologicznego materiału operacyjnego (do różnicowania: tumor mixtus, adenoid cystuc ca?)

Biopsję miałam w styczniu, termin operacji na kwiecień.
Mam kilka wątpliwości - jeden z lekarzy powiedział, że to może być kamień i kazał to dalej obserwować - czy to możliwe?? :shock:
Jak jest najlepszy i najgorszy scenariusz mojej choroby?
Czy mogę mieć jakieś przerzuty i gdzie najczęściej są przerzuty przy nowotworze ślinianki?
Najprawdopodobniej będąc w ciązy miałam już ten guz. Czy moje dziecko jest zagrożone?

Dodam jeszcze że mam dolegliwości bólowe po jednej stronie twarzy - bóle w szczęce, uchu, małżowinie usznej, przy czym zęby mam zdrowe, miałam dokładne przesliwietlenia.
I w ciągu ostatniego pól roku co chwilę łapię infekcje - nie wiem, czy to ma związek.



skopiowane z tego posta [2009-08-04, 15:11]:
Czas trwania radio - 6 tyg. - 30 frakcji * 200cGy = 6000 cGy obszar - od kata oka do połowy szyi, naświetlanie jednostronne.

DumSpiro-Spero - 2009-03-02, 00:10
Temat postu: Re: nowotwór ślinianki
witaj mamanel

mamanel napisał/a:
Wyniki biopsji nie są jednoznaczne- Cellulae neoplasmaticae.
Wyniki biopsji są o tyle jednoznaczne, że stwierdzono obecność ogólnie pojętych komórek nowotworowych.

mamanel napisał/a:
w rozpoznaniu różnicowycm należy brać pod uwagę przede wszystkim basall cell adenoma. Wskazane usunięcie zmiany, bo ostateczna ocena charakteru zmiany możliwa est na podstawie badania histopatologicznego materiału operacyjnego (do różnicowania: tumor mixtus, adenoid cystuc ca?)
Patolog podejrzewa, że może to być:
  • gruczolak podstawnokomórkowy - nowotwór nie złośliwy (sugestia wiodąca)
  • gruczolak wielopostaciowy - nowotwór niezłośliwy
  • rak gruczołowo torbielowaty - nowotwór złośliwy
mamanel napisał/a:
jeden z lekarzy powiedział, że to może być kamień i kazał to dalej obserwować- czy to możliwe?? :shock:
:shock: :shock: :evil:

Cytat:
Rozpoznanie w oparciu o biopsję.
Wstępne rozpoznanie nowotworu stawiamy w oparciu o biopsję aspiracyjną cienkoigłową (BAC) - standard diagnostyczny.
W przypadkach wątpliwych, klinicznie i patologicznie podejrzanych o złośliwy rozrost nowotworowy, kolejnym etapem badania patologicznego winna być otwarta biopsja śródoperacyjna (badanie doraźne), z zachowaniem koniecznej ostrożności przed rozsiewem komórek guza w polu operacyjnym - standard diagnostyczny.

Źródło : Standardy postępowania diagnostycznego i terapeutycznego w leczeniu nowotworów gruczołów ślinowych. S.Bień, ŚCO.
Bardzo polecam do przeczytania cały artykuł.

mamanel napisał/a:
Jak jest najlepszy i najgorszy scenariusz mojej choroby?
Wyleczenie lub brak takiej możliwości - zależne od : stopnia zaawansowania choroby i rodzaju histologicznego guza.

mamanel napisał/a:
Czy mogę mieć jakieś przerzuty i gdzie najczęściej są przerzuty przy nowotworze ślinianki?
Najczęściej w węzłach chłonnych. Jednak w nowotworach głowy i szyi najczęściej największym problemem jest miejscowe szerzenie się guza.

mamanel napisał/a:
Najprawdopodobniej będąc w ciązy miałam już ten guz. Czy moje dziecko jest zagrożone?
Nie, absolutnie. Bez związku, bądź spokojna.

mamanel napisał/a:
Dodam jeszcze że mam dolegliwości bólowe po jednej stronie twarzy -bóle w szczęce, uchu, małżowinie usznej, przy czym zęby mam zdrowe, miałam dokładne przesliwietlenia.
I w ciągu ostatniego ól roku co chwilę łapię infekcje - nie wiem, czy to ma związek.
Badania, obrazowe które należałoby wykonać by wyjaśnić czy przyczyną dolegliwości może być guz (a może) jest rezonans magnetyczny głowy i szyi lub tomografia komputerowa (obydwa badania z podaniem kontrastu).
w/w badania obrazowe to również standard diagnostyczny w ocenie stopnia zaawansowania nowotworu głowy i szyi, możliwości ustalenia czy guz nacieka inne (i jakie) struktury sąsiednie. Powinno się wykonać RM lub TK jeszcze przed zabiegiem operacyjnym.

pozdrawiam ciepło.

mamanel - 2009-03-02, 20:58

DumSpiro-Spero bardzo dziękuję za odpowiedź. Dowiedziałam się z niej więcej niż od 3 specjalistów, u których byłam łącznie. 8-)
No i dziękuję (dodatkowo) za informację, że dziecko nie jest zagrożone w takim przypadku, bo dodatkowo sie tym zadręczałam...
Zapiszę się też na badanie TK lub RM - tylko nie wiem, czy to wszystko jedno, czy któreś będzie lepsze w moim przypadku? Oczywiście o ile jesteś w stanie odpowiedzieć tak wirtualnie ;)
Aha- nie napisałam na początku - mój guz ma średnicę około 15 mm.
Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję :)

mamanel - 2009-03-02, 21:24

PS. Właśnie przecztałam polecony artykuł - jest rzeczywiście świetny. :->
mamanel - 2009-04-04, 20:22

Witam!

Wróciłam do domu po operacji.
Usunięto w całości śliniankę podżuchwową. Lekarz powiedział mi, że zmiana była w rzeczywistości mniejsza niż to wynikało z USG.

Przed operacją nie miałam robionej TK ani RM.

Teraz czekam na wyniki badania zmiany - okaże się co to było no i co dalej.

Wyniki będą w ciągu kilku dni.

:roll:

mamanel - 2009-04-15, 21:08

Witam

Jednak jest kiepsko.

Guz był złośliwy, wielkość 1 cm na 0,5 cm. Cylindroma (Adenoid cystic carcinoma).
Naciekał na torebkę, ale (ponoć) jej nie przekroczył.

Teraz mam iśc na USG węzłów chłonnych szyi i jeśli jest źle mają je usunąć.

Czy ktoś może mi powiedzieć, czy jest szansa, że będę wyleczona?

Jakie może być leczenie takiego przypadku?

Proszę o szczerość...

mamanel - 2009-04-22, 19:58

Nikt mi nie odpisuje, więc sama sobie odpiszę ;) Może komuś kiedyś się to przyda.

Rak naciekał na torebkę ślinianki.
Onkolog powiedział, że to niedobrze, bo komórki raka mogły się już dostać do krwi i do układu nerwowego. :-(
Mam mieć 6 tygodni radioterapii. :|
Co potem - na razie nie wiem. :roll:
Wiem tylko, że niestety z tym rodzajem raka można mieć przerzuty nawet po wielu latach spokoju.

Zastanawiam się nad jedna sprawą - onkolog powiedział, że miałam operację oszczędzającą - czy to znaczy, że można było przeprowadzić operację z lepszym skutkiem?

Najgorsze jednak jest dla mnie to, że za radą, którą otrzymałam na tym forum, umówiłam się na TK. Jednak na wizycie przed przyjęciem do szpitala, powiedziano mi, żebym nie robiła żadnych badań na własną rękę, bo wszystko będę miała zapewnione w ramach NFZ.
Jednak przed operacją zrobiono mi tylko badanie krwi, EKG i położono na stół.
Poza tym w pierwszej biopsji było przecież podejrzenie, że może być to nowotwór złośliwy...

Nie wiem już co mam o tym myśleć.

Mam pytanie do moderatora - czy jest możliwość wykonania jakiegoś badania, które powie mi, czy te komórki raka zdążyły juz się rozprzestrzenić po organizmie?
Czy można je wykonać teraz, czy po radioterapii?

I drugie pytanie - onkolog powiedział mi, że ten rak nie atakuje węzłów chłonnych. Trudniej więc jest go wykryć, w razie wznowy lub przerzutu - tak się domyślam. Czy mogę wykonywać jakieś badania oprócz rentgena klatki piersiowej i USG szyi, żeby sprawdzić czy nie mam przerzutów odległych?
Wiem, że ten rak może dawać przerzuty głównie do płuc i kości.

Będę wdzięczna za odpowiedź.

mamanel

DumSpiro-Spero - 2009-04-22, 21:47

Witaj mamanel
szkoda, że sprawdził się najmniej pożądany scenariusz z przewidywanych przez patologa.
Nic to jednak, nie ma co się co już oglądać za tym co było, a zabrać się za to co jest.

Nie znajdziemy w literaturze mnogich opisów na temat adenoid cystsic ca , ponieważ jest to stosunkowo rzadki rak, tym bardziej w okolicy ślinianki podżuchwowej.
Jednak posklejać "do kupy" pewne fakty da radę.

Usystematyzujmy:
Cytat:
Nowotwory złośliwe ślinianek

Stanowią około 0,3% wszystkich nowotworów złośliwych i około 25% guzów ślinianek.

Histologicznie wyróżnia się raki o niskim i wysokim stopniu złośliwości.

Raki o niskim stopniu złośliwości to:

- Rak śluzowo-naskórkowy o niskim stopniu złośliwości
- Gruczolakorak o niskim stopniu złośliwości
- Rak nabłonkowo- mioepitelialny
- Gruczolakorak podstawnokomórkowy
- Rak zrazikowokomórkowy

Raki o wysokim stopniu złośliwości to:

- Rak śluzowo-komórkowy o wysokim stopniu złośliwości
- Rak gruczołowo-torbielowaty
- Gruczolakorak o wysokim stopniu złośliwości
- Rak przewodów ślinowych
- Rak w gruczolaku wielopostaciowym
- Rak płaskonabłonkowy
- Rak niezróżnicowany
(...)

Rozpoznanie

Badanie podmiotowe i fizykalna pozwala na wstępną identyfikację charakteru guza. Konieczne są jednak badania obrazowe (TK, rezonans magnetyczny, ultrasonografia) a także cytologiczne materiału pobranego za pomocą biopsji aspiracyjnej cienkoigłowej
(...)

Leczenie chirurgiczne

Zasadniczą metodą leczenia łagodnych guzów ślinianek jest leczenie chirurgiczne. W przypadku ślinianki przyusznej gdzie lokalizuje się większość zmian guzowatych wykonuje się tzw. parotidektomię. Wyróżnia się kilka podtypów tego zabiegu:

- Parotidektomia częściowa (subtotalna)
- Parotidektomia całkowita zachowawcza - stosuje się w przypadku dużych guzów łagodnych, nerw twarzowy wraz z jego gałęziami zostaje zachowany
- Parotidektomia całkowita doszczętna - stosuje się w przypadku guzów złośliwych. Usuwa się nerw twarzowy z możliwością rekonstrukcji. Zabieg uzupełnia się wycięciem węzłów chłonnych szyi.
(...)

Technika zabiegu parotidektomii

Wzdłuż mięśnia mostkowo-obojczykowo-sutkowego wykonuje się tzw. cięcie Browna. Jednym z ważniejszych etapów zabiegu jest identyfikacja nerwu twarzowego (pnia oraz gałęzi), do którego podłącza się aparaturę minitorujacą jego czynność, co minimalizuje możliwość uszkodzenia. W zależności od potrzeby usuwa się część lub całość gruczołu, przy czym nigdy nie stosuje się zabiegu wyłuszczenia guza, ponieważ istnieje duże prawdopodobieństwo nawrotu.
(...)
źródło: www.chirurg.pl

W Twoim przypadku Nie bardzo widzę pola do zabiegu oszczędzającego :<: -mamy guza o sporej złośliwości, ponadto naciekającego torebkę ślinianki (a więc przekraczającego struktury gruczołowe).
CHYBA, że z jakichś przyczyn nie było możliwe szerokie cięcie - anatomicznie guzy ślinianek położone są w pobliżu b.ważnych struktur, których uszkodzenie mogłoby łączyć się ze znacznym kalectwem - czasem więc z tej przyczyny odstępuje się od pożądanego onkologicznie zakresu resekcji.
Pooperacyjna RTH (radioterapia) to w tym przypadku standard - a więc postępowanie jak najbardziej słuszne. Adenoid cystic ca ma duże skłonności do miejscowych nawrotów, a pooperacyjna RTH znacząco zmniejszy takie ryzyko.

Polecam do przeczytania artykuł o przypadku młodej chorej na Adenoid Cystic Ca - co prawda kazus ten nawiązuje do pierwotnego ogniska w tchawicy, jednak znajdziesz tu trochę ogólnych informacji o ACC - myślę, że wartościowych.

Nie ma możliwości wykonania "testu" na rozsiew komórek nowotworowych - w przypadku niektórych nowotworów (jajnika, prostaty, jelita grubego) możliwe jest badanie (obserwacja) poziomu markerów nowotworowych, jednak tu takiej opcji nie ma.
Jedyna możliwość to dbanie o regularne badania obrazowe.

Powalcz za jakiś czas o PET.

Nie muszę chyba pisać co sądzę o braku wykonania MR lub TK głowy i szyi przed zabiegiem... :| Czy i kiedy łaskawie jest jedno z tych badań planowane?

Jeśli mogłabyś zeskanować lub przytoczyć tu dokładnie swój szpitalny wypis - można by prawdopodobnie odnieść się do wszystkiego dokładniej.

A jak maleństwo? :) Ja mam w domu 3 (słownie: trzy) maluchy. najmniejszy 1,5 roczku. Wszystko siusiaki niestety :/
pozdrawiam cieplutko.

mamanel - 2009-04-23, 19:42

DumSpiro-Spero dzięki za odpowiedź :)

Jeśli chodzi o dane z wypisu ze szpitala to nic tam nie ma szczególnego. Zabieg - usunięcie ślinianki podżuchwowej prawej. Przebieg operacji prawidłowy, gojenie rany prawidłowe itp.

Treść badania histopatologicznego:
"Ślinianka śr. 3,5 cm. Na przekroju podtorebkowo jasne przebarwienie miąższu o wy:1 na 0,5 cm.
Mikroskopowo: Carcinoma adenoides cysticum ślinianki podżuchwowej prawej.
Rak nacieka torebkę, ale jej nie przekracza."

Dziś wreszcie miałam zrobiony TK - od kąta oka do połowy szyi. Było to TK przygotowawcze do radioterapii. Teraz jestem pacjentką Centrum Onkologii w Warszawie i tam wykonali mi to badanie. Bez proszenia.

Mój lekarz prowadzący z poprzedniego szpitala ma wątpliwości, czy radioterapia w moim przypadku jest wystarczająca. Zastanawia się (chyba) nad kolejną operacją - pewnie polegającą na parotidektomii.
Na razie jednak nie chciał mi nic konkretnie powiedzieć, musi to skonsultować i dopiero jutro się czegoś dowiem....

Jeśli to ma sens, to poddam się kolejnej operacji.

Mam nadzieję, że ta TK w razie czego pokaże czy rak rozszedł się po nerwie twarzowym.
TK było bez kontrastu.

mamanel - 2009-05-13, 12:13

CD

Nie będę miała kolejnej operacji.
Zaczynam naświetlania - 7 tygodni od operacji, ale lekarka zapewnia mnie, że będzie ok.
Boję się skutków ubocznych naświetlań :uuu:
Kupiłam zalecane środki firmy BIOTENE. Mam nadzieję, że pomogą.
6 i pół tygodnia naświetlań części głowy i szyi.
Później badania kontrolne - jeszcze nie wiem co ile.

Czy ktoś z obecnych przechodził naświetlania w rejonie głowy? :?ale?:

mamanel - 2009-05-26, 19:52

Witam!!

Pierwszy tydzień naświetlań - efekty na razie słabo zauważalne. Najbardziej dokuczliwy jest ból głowy i osłabienie. Poza tym lekkie zaczerwienienie dziąseł i mniejsza ilość śliny. Zaczerwienienie i pieczenie skóry twarzy zwłaszcza zaraz po naświetlaniu.

Generalnie na razie ok. I oby tak dalej 8-)

Niestety znowu wróciło zapalenie gardła - to samo, które pojawia mi się od około roku średnio co miesiąc. Do tego mam małe guzki w gardle i nad migdałkiem. Lekarz dał mi Augmentin 1000 i jeśli nie przejdzie do końca tygodnia będę mieć dalsze badania... :roll: :|

Mam tylko nadzieję, że nie ma to związku wprost z ACC. :?ale?:

mamanel - 2009-05-27, 20:07

Dzięki :) , jestem dobrej myśli, ale też jestem świadoma tego co może być. :roll:
Dam znać oczywiście co dalej, następna wizyta kontrolna będzie w piątek.

mamanel - 2009-05-30, 17:55

Drugi tydzień:

Wyraźne zmniejszenie ilości śliny, zasychanie w gardle, biały lekki nalot na języku, lekki ból w jamie ustnej i w gardle.
Nadal silne bóle głowy i wyraźne osłabienie po naświetlaniu.
Ciągłe lekkie zaczerwienienie skóry w miejscu naświetlania.

Wizyta kontrolna - Augmentin nie poprawił stanu gardła. Lekarz stwierdził, że to może być grzybica i przepisał Fluconazole 50 oraz Nystatynę.
Mam nadzieję, że to trafna diagnoza 8-) Biorę leki i czekam na efekty :)

mamanel - 2009-06-09, 19:45

Trzeci tydzień

Bóle głowy minęły, osłabienie jest mniejsze, niż na początku leczenia. :)

Zaczynają boleć dziąsła i język, dziąsła są zaczerwienione, niektóre miejsca lekko krwawią.
Dosyć mocno odczuwalna suchość w jamie ustnej i gardle, co utrudnia jedzenie np. kanapek.
Silenie zaczerwienione skóra na twarzy i szyi w miejscu naświetlań - 2-3 razy dziennie stosuję Bepanthen. :|
Dziwne uczucie- utrata odczuwania smaku - głównie słodkiego. Ale powoli wszystko traci smak... :roll:

W gardle lekarz stawia na ropień - będę miała go usuwanego po zakończeniu radioterapii. 8-)
Mam nadzieję,że dzięki temu wreszcie skończą się moje bóle gardła.

piotruniocz - 2009-06-11, 12:08

Hej,

Polecam siemie lniane, kup w ziarenkach i gotuj ok 15 min, pij lekko zawiesisty płyn- zmniejszy to uczucie suchosci w jamie ustnej.
Na suche wargi kup sobie w aptece maść z vitaminą A - bardzo Ci pomoże na spierzchnięte usta. jesli masz popromienny odczyn od wewnetrznej strony warg- czyli poparzenie zastosuj Linomag- płyn. On natłusci wargi-zmniejszy uczucie ciągnięcia i suchosci. i pamietaj o diecie , zapomnij o soli i innych przyprawach , wyeliminuj soki tylko woda i siemie lniane. I chyba mówili Ci zebys nie myla miejsc naswietlanych?
I jeszcze do stosowania w jamie ustnej żel: Solkoseryl z żelu-przyspiesza gojenie i przynosi ulge.

Pij i jedz ile możesz-koncówka naswietlan jest najgorsza.Musisz miec siłe.
Trzymaj sie. Bedzie dobrze.

mamanel - 2009-06-15, 20:02

Tydzień czwarty

Bolą bolą bolą dziąsła, język i usta :(
Mam jakieś czerwone plamy po wewnętrznej stronie ust.
Jeszcze 2 tygodnie zostały i boję się tego co mnie teraz czeka :cry:

jogi45 - 2009-06-15, 22:56

Sledzę twój wątek z uwagą bo mało pisze się o nowotworach głowy i szyi. Mnie też czeka naświetlanie więc tym bardziej trzymam kciuki żebyś przeszła to najlepiej jak można. Oby wszystkie skutki uboczne minęły.
Jakie środki firmy Biotene stosujesz?

mamanel - 2009-06-16, 18:59

jogi45 napisał/a:
Jakie środki firmy Biotene stosujesz?


Mam pastę do zębów, płyn do płukania jamy ustnej i żel Oralbalance.
Pasta sprawdza się tylko ta o smaku oryginalnym, miętowa szczypie.
Płyn do płukania jamy ustnej na początku nie szczypał, ale teraz szczypie trochę. Za to nawilża trochę jamę ustną.
Żel stosuję kilka razy dziennie i na noc. Nawilża podobnie do śliny.
Mam gumy do żucia, przydają mi się zwłaszcza w drodze na naświetlania i z powrotem, jak kończy mi się woda do picia. Zresztą piję wodę co chwilę, bo w ustach jest ciągle sucho.

Wiem, że jest problem z kupieniem preparatów Biotene w Polsce (przynajmniej był 3 tygodnie temu). Ja znalazłam pastę i gumy w apteo.pl, jeszcze tam mają końcówkę i to tanio.

A płyny i żel kupiłam w USA (bo nie mogłam kupioć w Polsce), ale trudno mi powiedzieć, czy było warto. W sumie przesyłka kosztuje tyle co zakupione leki, z tym , że leki są 2 razy tańsze niż w Polsce.
Ale bardziej opłaca się kupić w USA niż np. w Niemczech.

piotruniocz - 2009-06-17, 22:35

hej,

jak sie masz?
ile minut trwa Twoje naswietlanie?

mamanel - 2009-06-18, 20:43

Hej, jakoś się trzymam, chociaż jestem już zmęczona tymi naświetlaniami. Jem mało, wszystkie ubrania robią się luźne. I tak mam szczęście, bo mam nawet chęć cokolwiek jeść - niektóre osoby, które poznałam w czasie naświetlań, mają torsje na sam widok jedzenia.

Naświetlanie trwa kilka minut, mam 7 dawek w czasie frakcji. Dziennie dostaję 200 cGy.
Myślę, że moje naświetlanie trwa stosunkowo krótko, nawet nie zdążę sobie dobrze poleżeć a już każą wstawać i wyganiają do domu ;)

Pomaga siemię lniane, chociaż jest ohydne ;) Pomaga oliwa z pestek winogron na usta od wewnątrz.
Dostałam od lekarza receptę na płyn do płukania jamy ustnej i gardła z wit. A i E, nystatyną, gliceryną i mentolem - i to jest naprawdę świetne - nawilża na jakiś czas błony śluzowe i w ogóle nie szczypie. Polecam wszystkim, kosztuje 5 zł a efekty są lepsze niż po czym innym :-D

piotruniocz - 2009-06-19, 22:23

hej,

dzieki za odpowiedz. powiedz mi jeszcze jak z mdłościami i wymiotami u Ciebie? masz? miałas? no i jak gardło-sam przełyk? scisniety czy mozesz normalnie przełykac?

trzymaj sie i pamietaj zebyś jadła i piła :) :) :)

mamanel - 2009-06-20, 20:44

Hej,

Ja nie mam wymiotów, ale niektórzy mają.
Mam naświetlania do ok. połowy szyi, więc mogę przełykać prawie normalnie.

Wiem, że osoby, które mają naświetlaną np. tarczycę mają większe problemy z przełykaniem.

mamanel - 2009-06-22, 13:50

Tydzień piąty.

Pojawiło się krwawienie z wewnętrznej strony ust :cry:
Dziąsła tak bolą przy dotyku, że właściwie nie da się myć zębów po naświetlanej stronie.

Jestem osłabiona - jem już tylko kaszkę dla niemowląt i przecierane zupy jarzynowe.
Nie doprawiam jedzenia, bo i tak nic nie czuję ;)


Najgorzej jest rano - w buzi jest strasznie sucho, krew na ustach i wargi są spuchnięte. Język boli nawet przy m~ówieniu.

A - i włosy wypadły z tyłu głowy po jednej stronie - około 4 cm na 4 cm. Ale wida~ć tylko jak zwiążę włosy, więc ok.

szaraiwka - 2009-06-22, 14:24

trzymaj sie jakoś. Objawy ustąpią. Grunt żeby nasiwtlania zwalczyły drania. Trzymam kciuki serdecznie.
mamanel - 2009-06-24, 18:53

Dzięki. Trzymam się.

Od 2 dni biorę Aleve i o dziwo - stan zapalny w jamie ustnej się nie pogarsza, krwawienie ustało. Lekarz dał mi Tramal - ale nie chcę go brać, bo aż tak źle się nie czuję.

Jeśli chodzi o pokonanie raka - mam nadzieję, że to naświetlanie pomoże chociaż miejscowo.
:?ale?:
Zaczerwienienie skóry na szyi zrobiło się już brązowo czerwone natomiast pół twarzy mam koloru czerwonego . :<: Ludzi mi się zaczęli przyglądać :evil:

mamanel - 2009-06-28, 15:26

Nareszcie skończyłam 6 tydzień naświetlań !!!!

:mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:

Mam ogromną nadzieję, że leczenie będzie skuteczne i nie będzie wznowy.

Jeśli chodzi o skutki uboczne po 6 tygodniu:
Ogólne i ciągłe zmęczenie i osłabienie.
Brak smaku.
Suchość w jamie ustnej i w gardle ale do przeżycia. Z powodu małej ilości śliny problemem staje się szybkie powstawanie kamienia nazębnego i ryzyko chorób przyzębia, dlatego wkrótce idę na usunięcie kamienia.
Skóra w miejscu naświetlań jest w kolorze od czerwieni do brązu.

Generalnie ustało krwawienie, ból dziąseł i szczypanie. Błona śluzowa zaczęła się goić. Myślę, że przeszłam kryzys w 5 tygodniu a potem nastąpiła wzmożona praca ślinianek po lewej stronie i dzięki temu poprawa.

Osoby, które czekają na naświetlania i są przerażone chciałabym pocieszyć, że nie jest tak źle. Trzeba pamiętać o najważniejszych sprawach żeby przejść przez radioterapię jak najłatwiej. Oto one:
- zadbać o stan jamy ustnej przed naświetlaniami (wyleczyć zęby, zadbać o dziąsła - ja używałam przez kilka tygodni pasty i płynu Meridol, wymieniłam też plomby amalgamatowe na białe), kupić super miękką szczoteczkę do zębów,
- absolutnie nie jeść owoców w trakcie naświetlań, zrezygnować z soków i kwaśnych potraw,
-pić dużo wody mineralnej,
- w trakcie naświetlań, gdy pojawiają się problemy z jedzeniem, przejść na dietę typu - przecierane zupy, kaszki mleczne, ryż na mleku, pulpety, klopsy, makaron itd.

I stosować się do poleceń lekarza ;)

banialuka - 2009-06-28, 20:27

mamanel ciesze się ze masz już to za sobą i tak dzielnie przeszłaś przez to 6 tygodni. Trzymam kciuki i wierze w to ze teraz już będzie tylko dobrze........bo nie może byc inaczej!!! Pozdrawiam.

PS. Moja mama zaczyna we wtorek radioterapie,też 6 tygodni. Tak sie boje tych skutków ubocznych. A brałaś jakieś preparaty na wzmocnienie,czy tylko łagodzące skutki radioterapii?

mamanel - 2009-06-29, 15:42

Cytat:
A brałaś jakieś preparaty na wzmocnienie,czy tylko łagodzące skutki radioterapii?


Brałam pod koniec radio zestawy witamin i piłam 1 Nutridrink dziennie (rano), jak miałam problemy z jedzeniem i czułam, że mam coraz mniej siły.

banialuka, podtrzymuj mamę na duchu. Ja byłam przerażona tymi naświetlaniami, jak sobie poczytałam z czym to się wiąże. Zaczyna się cokolwiek odczuwać tak w 2. tygodniu naświetlań, stopniowo robi się gorzej.
Ale da się wytrzymać. W razie czego pisz - postaram się pomóc.

[ Dodano: 2009-06-29, 20:49 ]
Czy ktoś wie czy cylindroma (rak gruczołowo-torbielowaty, adenoides cystic carcinoma) dobrze "świeci" w badaniu PET?

:?ale?:

tara - 2009-07-02, 10:13

Cytat:
Czy ktoś wie czy cylindroma (rak gruczołowo-torbielowaty, adenoides cystic carcinoma) dobrze "świeci" w badaniu PET?
:?ale?:

Po polsku nic nie znalazłam, ale jeśli znasz angielski to linki. Generalnie z tego co przeczytałam - obrazuje dobrze i wiarygodność wyniku PET jest wysoka.
http://jnm.snmjournals.or...t/full/48/2/240
http://journals.lww.com/n.../full/48/2/240]

Pozdrawiam i wracaj szybciutko do 100% formy :)

mamanel - 2009-07-02, 18:46

Wow, dzięki tara :flow:
mamanel - 2009-07-19, 18:22
Temat postu: 3 tygodnie od zakończenia radioterapii
cd.

3 tygodnie od zakończenia radioterapii

Stan jamy ustnej wraca do normy, ranki się zagoiły, mogę już niemal normalnie jeść. Gardło właściwie nie boli. Zaczerwienienie na twarzy już niewielkie, na szyi skóra jest lekko brązowa. Skóra już nie szczypie, nie schodzi, jest prawie normalnie.

Zaczynam jeść niektóre owoce.

Nadal nie czuję smaku, ale odróżniam herbatę słodką od niesłodzonej :lol: 8-)

Przez to wszystko schudłam i niektóre ubrania nie nadają się do założenia, ale jak sądzę - da się to nadrobić ;)

Najbardziej martwi mnie to, że jestem właściwie ciągle zmęczona :uuu:
Wstaję rano -zmęczona. W ciągu dnia robi się coraz gorzej :| Nie mam siły na dłuższy spacer.
Najchętniej ciągle bym leżała, z tym że nie mogę za bardzo sobie na to pozwolić.
Czasem mam takie jakby zawroty głowy - słabsze niż przed operacją, no ale się pojawiają.

Wizyta kontrolna u lekarki w najbliższą środę. Powiem jej to, mam nadzieję, że coś mi poradzi, albo powie że to normalne....

Zaczęłam sobie już myśleć, że to komórki raka rozeszły się po całym ciele i mój organizm jest skupiony na walce z nimi - dlatego nie mogę wrócić do siebie. :cry:

jogi45 - 2009-07-20, 21:31

To super że możesz jeśc bo to ważne, dobrze że skóra dochodzi do normy, myślę że zmeczenie też miniw. Napisz koniecznie co dalej tzn kiedy i na jakiej podstawie bedzie wiadomo na ile radioterapia była skuteczna. Czy w czasie radio miałaś jakieś badania kontrolne?
mamanel - 2009-07-21, 19:43

W czasie radio nie miałam żadnych badań oprócz oględzin lekarza - chodziło o przeciwdziałanie skutkom popromiennym - poparzeniom, bólowi itd.

Nie miałam badań krwi, bo w przypadku acc badania nic nie wykazują. Nowotwór nie jest hormonozależny, więc badań hormonów też nie miałam.

Z wyglądu to już ze mnie piękna "laska" tyle że bez fizycznej siły do życia. Bo duchowej mam dużo ;)

banialuka - 2009-07-21, 20:25

mamanel tak sobie myślę że skoro nie miałaś badań to moze to zmęczenie jest skutkiem anemii? Może warto zrobic morfologie. Nie zamartwiaj się na zapas,ja podejrzewam ze to właśnie anemia (moja mama też była taka osłabiona ale już 2 tygodnie bierze buraka i jest o niebo lepiej, a miała podobno tylko lekką anemie). Życzę dużo zdrowia i siły. Pozdrawiam. Marzena
mamanel - 2009-07-22, 15:11

Witak banialuka, jak tam leczenie Twojej mamy?
Możesz mi dopkładnie napisać co Twoja mama przyjmuje na poprawę morfologii?

Byłam dziś na wizycie, Pani doktor obejrzała, powiedziała, że wyglądam ok i że jest zdziwiona że źle się czuję.
Kazała iść do internisty.
Zrobiłam sobie badania prywatnie - morfologię, TSH i FT4 - tyle przyszło mi do głowy. Jutro odbiorę wyniki a w piątek mam umówioną wizytę z internistą.

Ewentualnie Pani dr zaleciła zrobić sobie RTG klatki i przyjść jeśli wyjdą jakieś zmiany, ale ona nie sądzi, żeby coś tam się działo.

A z tym małym ropniem, który mi siedzi w gardle a który mieli mi usunąć w CO, mam sobie iść do jakiegoś laryngologa.

banialuka - 2009-07-22, 15:28

mamanel moja mama bierze Buraka w tabletkach którego kupiłam jej w sklepie medycznym. Jeżeli chcesz znać nazwę firmy to podam na PW bo nie wiem czy można na forum. Dzisiaj miała robioną morfologie i jest na poziomie 10,4 więc nie najgorzej. Juz teraz mama czuje się lepiej a wcześniej była taka osłabiona że jak kucnęła to nie mogła wstać bo jej się w głowie kręciło i miała wrazenie że się przewróci. Wcześniej podczas chemioterapii brała na poprawę morfologii i oczyszczenie organizmu pokrzywę konserwowana alkoholem (jeżeli jesteś zainteresowana to podam szczególy na PW) i tez wyniki miała na tyle dobre że przyjęła w sumie 6 chemii (2 przed operacja i 4 po operacji) i żadnej nie miała przesuniętej z powodu złych wyników.
A jeżeli chodzi o radioterapię to napiszę więcej w moim wątku :)

jogi45 - 2009-07-22, 18:34

Mamanel - nie idz z ropniem do "jakiegoś' laryngologa. Poproś swoją lekarke o skierowanie i adres przychodni przyszpitalnej albo po prostu wciśnij sie do szpitala na oddział laryngologiczny. Widziałam już pacjentów w szpitalu po leczeniu w pierwszej lepszej przychodni.
mamanel - 2009-07-22, 19:15

jogi, pewnie masz rację...
Kto o nas zadba lepiej niż my same...

Zadzwonię do lekarza który prowadził operację, może zgodzi się mnie chociaż "obejrzeć" i coś wymyśli. :roll:

[ Dodano: 2009-07-23, 14:33 ]
Odebrałam dziś wyniki.
Większość jest w normie, przytaczam główne plus te poza normą.

WBC 4,92 K/uL(4-11) w tym LYM% -18,2 % (norma 21-50)
RBC 4,24 M/uL
HGB 12,4 g/dL
HCT 36%
PLT 288 K/uL
PDW 43,7 % (47,7 - 59,3)

Mikroskopowa ocena rozmazu krwi - wszystko w normie oprócz
Limfocyty 18% (20-45)

Badania hormonów

TSH 2,224 ulU/ml (0,35-5,5)
FT4 0,88 ng/dl (0,89 - 1,76)

Ciśnienie po 1 mocnej kawie 120/70

Czy to coś wyjaśnia :?ale?:

mamanel - 2009-07-24, 08:07

Byłam u internisty. Te wyniki są dobre, na nić konkretnego nie wskazują.

Kazał mi iść na RTG klatki piersiowej, dał mi skierowanie.

Poza tym stwierdził, że mam lekko żółte oczy i dał skierowanie na próby wątrobowe, sód i potas.

Mam nadzieję, że to moje samopoczucie to tylko zwykły dołek za zmęczenia, że wystarczy porządnie się wyspać parę razy i poodpoczywać na świeżym powietrzu i będzie dobrze. Dlatego jak tylko zrobię te badania wyjeżdżam z Warszawy do rodziców. Tam jest zupełnie inaczej.

turpin - 2009-07-24, 19:16

Pal sześć naciekanie torebki. Istotne jest jedno: jak wyglądał margines preparatu po-operacyjnego? W wypadku, gdy rozpoznanie ustalono, jako ca adenoides cysticum, to naprawdę ważna informacja. Żeby nie rzec, jedyna ważna.

Carcinoma adenoides cysticum nie rozsiewa się raczej 'do krwi' ani do 'układu nerwowego'. Problem, to wznowy uporczywe miejscowe, a ryzyko wznowy miejscowej zależne jest od stanu marginesu, czyli, mówiąc prostszym językiem, od tego, czy guz usunięto w całości, czy nie.

Badanie hist-pat powinno zawierać jednoznaczną ocenę marginesu (pozytywny / negatywny / nie da się ocenić, z podaniem przyczyny, dlaczego się nie da). Quatuor non datur.

mamanel - 2009-07-24, 20:47

Cytat:
Badanie hist-pat powinno zawierać jednoznaczną ocenę marginesu (pozytywny / negatywny / nie da się ocenić, z podaniem przyczyny, dlaczego się nie da).


Przytaczam cały opis histopatologiczny

Materiał z ślinianka podżuchwowa prawa
Rozpoznanie kliniczne guz ślinianki podżuchwowej

Rozpoznanie histopatologiczne
Ślinianka śr. 3,5 cm. NA przekroju podtorebkowo jasne przebarwienie miąższu o wym: 1x0,5 cm.
Mikroskopowo
Carcinoma adenoides cysticum ślinianki podżuchwowej prawej.
Rak nacieka torebkę, ale jej nie przekracza.


Czy można coś jeszcze TERAZ ocenić?

:?ale?:

[ Dodano: 2009-07-25, 17:11 ]
RTG klatki piersiowej jest OK :mrgreen:

piotruniocz - 2009-07-31, 21:48

mamanel,

co tam u Ciebie?
jak po naświetlaniu? wygoiło się wszystko? masz apetyt? pamietaj ze musisz dużo jeść,żeby siły wracały.
u mamy jest znaczna poprawa, rany się pogoiły je ale nadal unika przypraw , soków ...tylko lekkie jałowe jedzenie.
z dnia na dzien jest coraz lepiej.

mamanel - 2009-08-03, 20:28

Witam, u mnie jest lepiej - tzn. podejrzewam,że wcześniejsze złe samopoczucie mogło mieć związek z ilością leków przeciwzapalnych, które przyjmowałam.
Minęło kilka dni i czuję się całkiem nieźle.
W jamie ustnej jest ok, tylko czuję że jednak dosyć sucho. No ale myślałam że będzie gorzej, więc ok.
Jem juz prawie normalnie, zaczęłam jeść owoce, pić napoje owocowe i jest ok :)

Martwią mnie 2 sprawy: - obniżony poziom leukocytów oraz bolące cały czas węzły chłonne pod pachami.
Za tydzień mam USG i mam nadzieję że okaże się że wszystko ok.

jogi45 - 2009-08-04, 11:17

Witaj. Przypomnij mi w wolnej chwili jak długo miałas radioterapię, czy przed radioterapią, w dniu planowania miałas rozmowę z lekarzem, czy byłaś wtedy jakoś specjalnie pod kątem radio badana, czy miałas badania w międzyczsie, czy po radio sami wyznaczyli ci termin do poradni radioterapii albo onkologicznej.po radio ktos z toba rozmawiał co może byc dalej?
Może pamiętasz że moje dotychczasowe doświadczenia z radioterapia są niezachęcające do dalszego leczenia. Dopytuję ciebie jak to jest bo naświetlanie slinianki wydaje mi się jest podobne do tego co mnie czeka i chciałabym wiedziec jak jest w innych szpitalach by mieć porównanie z moim szpitalem.
Zdrowia życzę.

mamanel - 2009-08-04, 15:11

rzypomnij mi w wolnej chwili jak długo miałas radioterapię, czy przed radioterapią, w dniu planowania miałas rozmowę z lekarzem, czy byłaś wtedy jakoś specjalnie pod kątem radio badana, czy miałas badania w międzyczsie, czy po radio sami wyznaczyli ci termin do poradni radioterapii albo onkologicznej.po radio ktos z toba rozmawiał co może byc dalej?


Czas trwania radio - 6 tygodni -- 30 frakcji --30*200cGy -- 6000 cGy obszar - od kata oka do połowy szyi, naświetlanie jednostronne.
Na wizycie w CO lekarka powiedziała jakie leczenie jest wg niej odpowiednie dla mojego przypadku. Dostałam 2 broszury - ogólną o radio i dla pacjentów z naświetlaniami na głowę i szyję.
Po operacji miałam badaną szyję USG pod kątem węzłów.
Przed radio nie miałam dodatkowych badań.
Nie miałam jako takich badań w międzyczasie. W czasie radio co tydzień wizyta kontrolna u lekarza prowadzącego w celu leczenia skutków popromiennych.
Po radio dostałam termin za 3 tygodnie na kontrolę, czy wszystko się wygoiło. Nie dostałam skierowania na żadne dodatkowe badania. Wyznaczono mi kontrolę za kolejne 3 miesiące.
Lekarka powiedziała na pierwszej wizycie, że mogę mieć przerzuty jeśli nie w ciągu najbliższych lat to nawet i po 20. Dlatego do końca życia będę miała robione badania kontrolne - klatka, szyja.
Mój laryngolog twierdzi, że powinnam mieć również wykonane TK klatki i scyntygrafię oraz PET. Onkolog nie chce o tym słyszeć, gdyż uważa, że jest za wcześnie na przerzuty w moim wypadku.
Ja wolę dmuchać na zimne i będę chodzić prywatnie raz w roku na TK klatki i scyntygrafię kości oraz USG wątroby, bo to tam najczęściej tworzą się przerzuty.
Również zdrowia życzę [/quote]

piotruniocz - 2009-08-04, 23:11

mamanel,

czy uzywałaś preparaty BIOTENE? nie moge ich nigdzie dostac....
nie wiem o co chodzi, zdaje się,że wycofali je z rynku.

pozdrawiam i trzymam kciuki za dobre badania.
p.

mamanel - 2009-08-05, 08:33
Temat postu: biotene
Nie wycofali ich z runku. Przestały być dostępne, bo przedstawiciel firmy w Polsce zrezygnował z ich dystrybucji w Polsce.
Ja kupiłam w aptece internetowej z USA, bo wychodziło najtaniej - taniej niż np. z Niemiec.
Używałam i nadal używam - zwłaszcza fajny jest ten oralbalance gel.
Udało mi się dostać w aptece w Polsce Saliva rex - taki preparat w aerozolu zastępujący ślinę. Noszę go w torebce i czasem używam. No i gumy Biotene przydają się często.

jogi45 - 2009-08-05, 08:41

Mamanel jak długo możesz mieć problemy ze śliną? Czy te preparaty pomagają ci dorażnie czy też że tak powiem leczą ?
mamanel - 2009-08-05, 14:12

Naświetlania u mnie zniszczyły kompletnie i na zawsze gruczoły ślinowe po jednej stronie.
Preparaty pomagają doraźnie, nie leczą.
Jest odczuwalna suchość w jamie ustnej - ale nie jest całkiem sucho, bo mam przecież ślinianki po drugiej stronie ;)
W praktyce ta suchość oznacza m.in. że muszę często popijać wodę, czasem nie mogę nic mówić, zanim się nie napiję wody. Poza tym ciągle mam jakieś takie spierzchnięte usta.
Rano jest tak, jakbym przez kilka godzin szła bez popijania przez góry. W ciągu dnia też tak zasycha w buzi.
Jest problem z jedzeniem suchych rzeczy, przy kanapkach trzeba popijać. Nie jem biszkoptów, paluszków itp. bo nie da się bez problemów. Nie ma problemu przy kremówkach, ptysiach, lodach, tortach, bitej śmietanie i tysiącu innych pysznych rzeczach ;)
Z tym, że oczywiście smak dopiero po miesiącu zaczął mi wracać i nie czuję słodkiego. Ale to tylko kwestia tygodni, miesięcy.
W każdym razie jogi - jak możesz - to objadaj się teraz jak możesz np. owocami lub słodyczami ;)

jogi45 - 2009-08-05, 16:19

u mnie ślinianki są chyba dobrze. Tylko jedna na rezonansie wyszła niejednorodna ale nikt sie tym nie zainteresował więc to chyba bez znaczenia. Ja nie moge najeśc się do syta z innego powodu. Bardzo mnie to męczy. Przełykam z dużym wysiłkiem choc bez bólu.Tak jakby mi sie to jedzonko nie przesuwało. No i małe kęski z dużą ilościa płynu. kiedyś kończyłam obiad pierwsza a teraz zjadam pól zupy w czasie kiedy inni pochłona dwa dania. Z tego powodu chudnę. Ważyłam do tej pory za dużo więc to nie zmartwienie. Ostre potrawy, gazowane napoje i ostre owoce nie przechodzą. Mam nadzieję że mi to przejdzie. Teraz nawet nie mam kogo zapytać. Jutro jadę na planowanie radio i jak lekarka stwierdzi że jestem dobrze zagojona to zacznę radioterapie. Jeśli to tak podziała ju ciebie to przejde na kaszki i nutridrinki i miksowane warzywka. Da się przeżyć, juz sprawdziłam. Do końca roku tak moge ciagnąć. Wierze że potem będzie już dobrze i za jakis czas zapomne o chorobie i tych wszystkich "niedogodnościach".
Mamanel trzymaj sie zdrowo dzielna kobieto!!!!

sonja12 - 2009-08-09, 21:22
Temat postu: do mamanel
mam do ciebie pytanie, czy pytałas lekarza jaka przyczyna jest tego guza i skąd to się wzięło u ciebie ? na temat slinianki jest bardzo mało informaji.ja przeszukałam już prawie cały int. i niewiele znalazłam.
zosia bluszcz - 2009-08-09, 22:08

Informacji jest sporo aczkolwiek nie w jezyku polskim (surprise?).

Przyczyna raka slinianki jest nieznana. Spekulacje dotycza:
- uprzednich naswietlan,
- palenia papierosow,
- genetyki,
- wieku


http://www.cancer.org/doc...d_cancer_54.asp

http://www.cancer.net/pat...ry+Gland+Cancer

http://www.mayoclinic.com...DSECTION=causes

http://www.medicinenet.co...cer/article.htm

http://www.cancer.gov/can...t/salivarygland

http://www.cancerbackup.o...varyglandcancer

sonja12 - 2009-08-10, 14:26
Temat postu: ślinianka
niektóre te strony przeglądałam , nie znam ang. ale przy pomocy tłumacza mozna trochę zrozumieć. tak niedawno znalazłam to forum , pytam ponieważ moja mama miałą raka ślinianki, cały czas szukałam przyczyny , ale tak jak napisałaś - nieznana . nie robi się tak dużo badań w tym kierunku, ponieważ bardzo rzadkie są to przypadki. wyczytałam ,że 0,2% u kobiet. A jednak sie zdarzają.moja mama paliła, ale jak rozmawiałam z prof. to powiedz.,że to nie od papierosów. Od chwili diagnozy mama zyła 4 miesiące, a najgorsze jest to ,że nie było żadnych objawów. niby medycyna poszła do przodu, a jednak nic nie wiedzą ,co mogło to spowodować.
Mrakad - 2009-08-10, 21:10

Trochę znajdziecie po polsku tutaj:

Zalecenia postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w nowotworach złośliwych u dorosłych
Praca zbiorowa pod redakcją Macieja Krzakowskieg

w rozdziale: Nowotwory nablonkowe narzadów głowy i szyi

http://www.puo.pl/ksiazka.php

mamanel - 2009-08-12, 09:37

W zależności od rodzaju raka mogą być różne przyczyny jego powstawania.
Wyczytałam na stronach w języku angielskim, że akurat ACC nie zależy od papierosów czy picia alkoholu. Przekrój wieku jest duży - ACC zdarza się u ludzi również w młodym wieku (20 - 30 lat, większość w 4 dekadzie życia, więc dosyć wcześnie jak na raka).
Ja nie paliłam, piłam sporadycznie jakieś piwo czy drinka, zęby regularnie leczone u stomatologa.
Nie wiem, jaka jest przyczyna raka u mnie.

mamanel - 2009-08-20, 16:29

Witam wszystkich, byłam na wakacjach u rodziców i muszę przyznać, że wróciły mi siły do życia! Czuję się już prawie normalnie. Nie mam zawrotów głowy, mdłości, czuję się nadal zmęczona ale już nie tak jak wcześniej.
Generalnie jest znaczna poprawa :)

Byłam na kontrolnym USG no i jest klops :-(

"W kontrolnym badaniu USG uwidoczniłem opisywane poprzednio węzły chłonne w prawej okolicy podżuchwowej.
Większość węzłow ma prawidłowe cechy morfologiczne i są niepowiększone, ale niektóre (objęte polem naświetlania) mają zmienioną strukturę i zatarte wnęki. Największe z nich mają 13x5 mm i 11x3 mm.
Jeden węzeł przy tętnicy szyjnej jest jednorodnie hipoechogeniczny i ma wymiary 16x8 mm - do kontroli za miesiąc."

Lekarz wykonujący USG powiedział, że albo w badaniu 3 miesiące temu ten węzeł był a on go przez nieuwagę nie wpisał do opisu, albo ten węzeł się pojawił i to byłoby kiepsko.
Za miesiąc mam kontrolę i jeśli węzeł urośnie to mam mieć biopsję :uuu:

mamanel - 2009-09-05, 15:45

Cytat:
Zastanawiam sie tylko, jakie są pierwsze objawy, które powodują,że zaczyna sie brać pod uwage taki właśnie typ choroby.Słyszałam zawsze że rak nie boli, a dopiero gdy jest to baaaardzo zaawansowane stadium, więc co powoduje,ze lekarz, lub pacjent biorą się za rozpoznawanie danej dolegliwości właśnie w kierunku ewentualnego raka... :uuu:


Jednym z pierwszych objawów u mnie był wyczuwalny guzek (ignorowany przez internistów - uspokajających mnie, że to tylko powiększony węzeł chłonny), później ból (który całkiem znikł po operacji - a co do bólu - lekarze uspokajali mnie, że złośliwe zmiany nie bolą ;) ) na końcu coraz silniejszy ból i nawracające infekcje gardła. Jogi - wiesz, że przed operacją przeszłam ok 7 terapii antybiotykami? Na zmianę Zinnat i Augmentin. W kółko tylko biegałam do lekarzy z tym bolącym gardłem i bolącym "węzłem", prosiłam o wymaz z gardła, jakieś szczepionki, coś na wzmocnienie odporności a oni patrzyli na mnie jak na głupią hipochondryczkę i dawali antybiotyki.
Jak wiadomo wystarczyło wykonać USG "węzła" i wszystko stało się jasne.
Po operacji - koniec bólu, koniec infekcji. Gdybym tylko wcześniej zrobiła to USG...

Aha w moim przypadku myślę, że symptomem było również zmęczenie, osłabienie, brak chęci i siły do aktywności, które lubiałam wcześniej.

Teraz widzę jak powoli szala zaczyna przechylać się znów w dobrą stronę

jogi45 - 2009-09-05, 17:12

Już wszyscy tu wiemy jak ważny jest lekarz pierwszego kontaktu i specjaliści też to wiedzą. Ja mialam szczęście bo moja lekarka jest z rodziny chorych onkologicznie, sama jest w grupir dużego ryzyka.
z tymi objawami to racja - u mnie zmęczenie też było wyraźne i zaczęło się już ze dwa lata przed powiększonym węzłem. Nie ustępowało mimo leków wzmacjających serce, zmiany leków na ciśnienie, witamin a nie pracuję fizycznie. myślałam że to przekwitanie a teraz wchodze na 4 pietro bez zatrzymania mimo mojej wagi.

mamanel - 2009-09-23, 20:10

[ Dodano: 2009-09-23, 21:57 ]
Generalnie czuję się dobrze,oprócz tego że dokucza mi wątroba albo może żebra na dole po prawej stronie. Trudno mi jednoznacznie odpowiedzieć co dokładnie. Ból jest do wytrzymania, czasem trochę mocniejszy. Najgorsze jest to, że boli codziennie po kilka minut albo godzin.
Mam wrażenie, że nie ma związku z jedzeniem, ale wydaje i się, że gorzej się czuję np. po aspirynie.
W związku z tymi dolegliwościami miałam USG jamy brzusznej, które w temacie wątroby zawiera:
"Wątroba niepowiększona, dyskretnie wzmożonej echogeniczności i miąższu - cechy nieznacznego stłuszczenia?, ze zwapnieniem w prawym płacie dł. 8 mm."
Reszta bez zmian.

Z badań krwi wynika tyle, że próby wątrobowe są ok - GGT 11, Kreatynina 0,77,
AST 16,60, ALT 14,20 ale
fotostaza zasadowa (ALP) 32 U/l (norma 39-117)
bilirubina całkowita w surowicy 1,40 mg/dl (norma 0,3-1,2)
Czas protrombinowy 87,7% - w normie.

Ponadto mam coraz mnie WBC - miesiąc temu było 4,92 a teraz 3,87, przy czym zawartość limfocytów nieznacznie poniżej normy - 20,9%.

Wydaje mi się,że to wszystko zebrane do kupy może wskazywać albo na osłabienie wątroby np. stresem i przyjmowanymi lekami przeciwzapalnymi w czasie radio albo przerzuty do kości.

Scyntygrafię mam prawdopodobnie w przyszłym tygodniu, o ile zakończy się remont w Szpitalu Bródnowskim.

Kontrolne USG wyszło świetnie za to:
"W kontrolnym badaniu USG obserwowane węzły chłonne nie mają już cech podejrzanych o procesy przerzutowe. Wszystkie są wrzecionowate i mniejsze niż poprzednio. Ich hiperechogeniczne, wąskie wnęki mają prawidłowe naczynia i nie wykazują wzmożonego przepływu krwi.
Największy z nich ma obecnie 10x4 mm"


Jeśli jeszcze scyntygrafia wyjdzie dobrze to będę skakać z radości.

mamanel - 2009-09-28, 11:23

Ja nie cierpię czekać na badania, na wyniki. Takie czekanie sprawia, że się martwię, myślę, że może wyniki znowu będą złe a potem uciekam od tych myśli.
Mam coraz większego doła ostatnio. Boję się wierzyć, że choroba jest już za mną, bo wiem, jak bardzo boli gdy dowiadujesz się, że nie jest dobrze. Nie cierpię gdy lekarze mówią "myślę, że będzie dobrze", bo u mnie ciągle było na odwrót.
Wolę suchy opis badań, czarno na białym, że jest ok i koniec. Bez niedomówień, niepewności. Czy kiedykolwiek będzie to możliwe?
W czwartek mam scyntygrafię kości. Nie wiem cz wyniki są od razu czy nie. Jednoczesnie boję się i nie mogę się doczekać wyniku.
Nie pisałam o tym wcześniej, bo myślałam, że to bez znaczenia - w USG jamy brzusznej wyszło też :" W miednicy mniejszej po str. prawej - miedzy t. biodrową a macicą - hypoec - dł 35 mm? Wskazane uzupełniające badanie USG - ginek."
Na USG ginekologicznym lekarka stwierdziła, że ginekologicznie jest wszystko ok. No i co mam teraz zrobić? Kolejne USG jamy brzusznej

Byłam z wynikami badań krwi u internisty, przyjął mnie w locie dosłownie wychodząc z gabinetu. Spojrzał na wyniki i stwierdził, że "aż chciałoby się pobrać szpik do badania" oraz "nie wygląda na szpiczaka, bo poza WBC obraz krwi jest dobry" i że dobrze, że mam mieć tą scyntygrafię. Dał skierowanie na kolejną morfologię z rozmazem, którą mam wykonać za 3 tygodnie, żeby sprawdzić, czy "progresja będzie nadal z złym kierunku" a wtedy da mi skierowanie do hematologa.
Zaczynam się sypać. Ze stresu, ze zmęczenia

mamanel - 2009-10-01, 21:20

Scyntygrafia
jest
dobra!!!!!

DumSpiro-Spero - 2009-10-02, 00:05

To dobrze, że wynik scyntygrafii jest ok,
jednak kwestia jamy brzusznej wymaga badania uzupełniającego -

fakty:
1. pacjent z chorobą nowotworową w wywiadzie
2. bóle w podbrzuszu
3. słaba morfologia
4. USG jamy brzusznej: niewiadomej etiologii obszar hypoechogeniczny
5. brak wyjaśnienia powyższego w badaniu i USG ginekologicznym

= pkt.6 --> TK jamy brzusznej.

Tak to powinno wyglądać.

Nie sądzę, by coś złego się działo (czyt. mającego związek ze sprawami onkologicznymi) jednak wyjaśnić sprawę należy.
Jeśli lekarz odmówi wydania skierowania na TK jamy brzusznej - powinien otrzymać do podpisu oświadczenie, iż przyjmuje do wiadomości, że (tu wymienić pkt 1-5) i bierze na siebie odpowiedzialność za ryzyko wynikające z zaniechania dalszej diagnostyki mającej wyjaśnić ten stan rzeczy.
Oczywiście taki dokument nic Ci nie da, droga mamanel, jednak sądzę, że gdy tak postawi się sprawę nie otrzymasz tego podpisu, a skierowanie :)

Za dużo masz do stracenia by sprawy nie drążyć.
Powinnaś 'spać spokojnie' i mieć "na papierze" że jest ok.

TK powinno być rzecz jasna z kontrastem - inaczej nie ma sensu.

Opory, by dać skierowanie, mogą wynikać ze stanu limitów - jest jesień, limity o tej porze bywają już mocno 'skurczone'. Niestety często w tej sytuacji badanie zostanie przyznane temu, kto ... go zażąda i -brzydko mówiąc- się o nie wykłóci.
ściskam mocno.

mamanel - 2009-10-02, 07:15

Witaj DSS,
Dziękuję za bardzo cenną wskazówkę.
Dostanę to skierowanie na pewno - wiem, bo nie wyjdę bez niego z gabinetu
Jeśli nie będzie wyjścia poproszę o skierowanie na badanie prywatne i już.

jogi45 - 2009-10-15, 15:00

Mamanel napisz proszę jak sie teraz czujesz,jak wyglada twoja skóra.
mam jeszcze 4 lampy i dopiero teraz zaczynają się uciążliwe objawy. Boli mnie gardło, za uchem zrobiła się ranka i jestem coraz bardziej zmęczona. Chyba częsciej pokaszluję takmna sucho i miewam odruchy wymiotne. Myślę że wszyscy to przechodzą. Jeszcze trochę i licze że szybko dojdę do siebie.
Mam nadzieję że u ciebie wszystko dobrze, że to paskudztwo już nie wróci. serdecznie ci tego życzę.

mamanel - 2009-10-18, 20:42

[ Dodano: 2009-10-19, 16:01 ]
Z najnowszych wiadomości o mnie - czuję się coraz lepiej. Może jeszcze czasem robi mi się słabo, jestem często zmęczona ale i tak widzę poprawę względem tego co było 2 miesiące temu.
Zrobiłam sobie znowu badania krwi no i...
jest poprawa :) Lekko poniżej normy, ale właściwe są super:)
[...]
W środę mam wizytę kontrolną w CO. Ciekawe co mi powiedzą.

Jogi, jeśli chodzi o skutki radioterapii, to u mnie już odrastają włosy, mam osłabione zęby i dziąsła, jestem lekko opuchnięta ale mniej niz kiedyś (niestety opuchlizna jest widoczna - znajomi pytają czy nie jestem spuchnięta) no i zasychanie w ustach pozostało.
Ale to wszystko jest do wytrzymania. Smaki powróciły :)
Także głowa do góry!

mamanel - 2009-12-16, 15:23

Witajcie, byłam dziś u lekarki prowadzącej. Byłam poprosić ją o wypełnienie druku o świadczenie rehabilitacyjne, ale mi odmówiła i kazała iść do lekarza pierwszego kontaktu.
Ale przy okazji zadałam jej kilka pytań. Oto czego się dziś dowiedziałam:
1. W ciąże mogę zajść najwcześniej po roku od zakończenia leczenia, a najlepiej po 3 latach, ponieważ w ciąży układ immunologiczny jest bardzo osłabiany i łatwiej o wznowę.
Nie wolno też zmieniać za bardzo klimatu w tym okresie.
2. Mam wykonywać raz w roku badanie RTG klatki piersiowej, USG szyi i USG jamy brzusznej najlepiej na własną rękę. O skierowaniu na PET nie ma mowy.
3. Inne badania będą wykonywane, jeśli pojawią się jakieś niepokojące objawy.
4. Nawet jeśli będą jakieś przerzuty, to będzie brana pod uwagę operacja wycięcia przerzutów, więc generalnie warto się badać w moim przypadku.
5. Czas przeżycia w przypadku wznowy lub przerzutów jest uzależniony od tego jak szybko się pojawią od diagnozy oraz w jakim miejscu - ale nie wiem jakie są granice minimum i maximum.
Tak więc generalnie dużo się dowiedziałam. Mam się pokazać na kontroli latem, w międzyczasie nie myśleć o chorobie i wrócić do pracy.

jogi45 - 2010-03-18, 01:01

Mamanel dobrze że choć toświadczenie ci przedłużyli i możesz zająć sie małą. Nie wiem czyświadczenie rehabilitacyjne i zasiłek chorobowy to to samo. ja mam zasiłek chorobowy do czerwca. Dostałam bez zadnego starania na rok ale nie spodziewam się żeby mi przedłużyli. Czy miałaś niepokojące wyniki badań ?
mamanel - 2010-03-18, 07:57

Jogi, u mnie było tak, że bardzo dużo i właściwie non stop chorowałam przed wykryciem raka. Siedziałam w domu na zwolnieniu a sytuacja się pogarszała. W sumie ciągle byłam na zwolnieniu z powodu bólu i bólów gardła, potem po operacji też, i tak aż do radioterapii. Skończyło mi się prawo do zwolnienia i przyznali mi świadczenie rehabilitacyjne - najpierw na pół roku, a teraz na kolejne pół.
Rok to jest maksymalna długość świadczenia. Potem wracam do pracy.
Wyniki jak na razie miałam ok, oprócz wyników krwi.
Kolejne badania będę miała teraz na wiosnę - RTG klatki, USG jamy brzusznej i laryngologiczne. Może jak dam radę, to w czerwcu pójdę do lekarki prywatnie na wizytę i zapytam o PET.

mamanel - 2010-03-22, 09:09
Temat postu: Adenoid Cystic Carcinoma AdCC ACC
Ostatnio poszukałam trochę w necie informacji na temat Adenoid Cystic Carcinoma.

Podaję kilka linków do interesujących stron dotyczących ACC:

Opis histopatologiczny na YouTube http://www.youtube.com/watch?v=QUDIkWIPYdQ

Forum wspierające w walce z rzadkimi rodzajami raka: http://www.rare-cancer.org/forum/

Warte przeczytania pytania pacjentów i odpowiedzi lekarza, który od 29 lat zajmuje się leczeniem Adenoid Cystic Carcinoma w USA: http://www.rare-cancer.or...oma/drsuen.html

Aktualne próby kliniczne dot ACC: http://clinicaltrials.gov...a&submit=Search


Często zadawane pytania i odpowiedzi dot. ACC : http://www.rare-cancer.or...cinoma/faq.html

Podsumowując, to czego się dowiedziałam:
1. Najczęściej jest to nowotwór rosnący bardzo powoli i jest często wykrywany po kilku latach od powstania. Powoduje to, że często rozsiewa się po organizmie zanim ognisko pierwotne zostanie wykryte.
2. Najczęściej przerzuty tez rosną powoli.
3. Najczęstsze przerzuty pojawiają się w płucach.
4. Należy wykonywać raz w roku RTG klatki piersiowej. Jeśli pojawią się meta, trzeba robić RTG co 3 miesiące aby ocenić jak szybko rosną przerzuty. Jeśli powoli, to najkorzystniejsze dla pacjenta jest jedynie obserwacja, bez interwencji chirurgicznej, ponieważ możliwe jest życie przez wiele lat bez uciążliwości.
5. Ze względu na to, że ACC wrasta w nerwy i rozrasta się nimi, konieczna jest diagnostyka obrazowa miejsca po wycięciu guza.
6. Najczęściej ten rodzaj raka występuje w śliniankach.
7. ACC daje często wznowy miejscowe, że względu na bardzo utrudnione wycięcie raka z odpowiednio dużym marginesem.
8. Jak dotąd nie wynaleziono skutecznej chemioterapii na ACC, ale trwają badania.
9. Jest to powoli rosnący ale "uparty" rodzaj raka. Jest wysoce prawdopodobne, że prędzej czy później znowu się odezwie.


A na koniec cytat, który mną potrząsnął - poprzestawiał mi trochę w głowie na lepsze:

Should I be scared? How long will I live?

Chances are you are going to live for a long time, since AdCC is generally slow growing (although sometimes it can be very aggressive). You can make AdCC the primary factor in life, and you can live your life in fear. Alternatively, you can make yourself aware of the care you need to take. Make sure that you follow up with an oncologist or specialist on a regular basis. Keep abreast of developments. Plan for your future and then go live a full life.


Uświadomiłam sobie, że wolno mi normalnie żyć. Przestać się bać o siebie. Przestać żyć w strachu - do tej pory strach mnie nie opuszczał. Wiem, że najprawdopodobniej w końcu rak się odezwie, ale ta wiedza jakoś mnie wyzwoliła. W końcu mam trochę czasu - mam nadzieję, że będzie to wiele lat. Mam nadzieję, że trafiłam na super wolno rosnącego, leniwego raka ;) No i skoro mam trochę czasu, to po co ma on być wypełniony myślami o raku? Szkoda na to czasu! Nie będę myślała w kółko o czymś, czego nie lubię. ;)

Pozdrawiam wszystkich!

mamanel

Iga - 2010-05-07, 07:55
Temat postu: Mamanel
Mamanel, czy w zwiazku z tym bolem twoj lekarz nie proponowal ci PET? Ja jestem dobrej mysli ze to "wiosenne bole" po zabiegowe... W koncu to tez ma duzy wplyw na nasz organizm i samopoczucie! I to na pewno na dluzej. Trzymam kciuki aby dopisywalo ci zdrowie i witalnosc oraz minely te wszystkie niepozadane "szpileczki".
dottor.f - 2010-05-09, 10:55

Witam. Chciałbym wrócić co do przyczyn tej choroby. Duże prawdopodobieństwo przyczyn, jest:

- przebyte wcześniej jakieś nieleczone zapalnie w obrębie głowy,

- czy mając wypełniania w uzębieniu tzn. plomby amalgamatowe w której znajduje się srebro i rtęć jak i cynk.

Oczywiście najpewniejszą przyczyną są wadliwe geny, które powodują nad czynną lub bierną postawę organizmu na choroby. Nie są to potwierdzone informacje, ale jeśli ktoś może autentycznym przykładem to potwierdzić lub zaprzeczyć proszę o opisanie. Pozdrawiam

mamanel - 2010-06-02, 06:50
Temat postu: Badania kontrolne
Witam,
Zaczęłam wykonywać badania kontrolne przed wizytą w COI, wyznaczoną na 9 czerwca.
Jak na razie mogę się pochwalić, że badania krwi, USG jamy brzusznej i RTG klatki piersiowej wyszły PRAWIDŁOWO :)
Teraz czekam na USG laryngologiczne.
Niepokoją mnie 2 sprawy - silny ból stawu łokciowego (ale miałam pękniętą kość 15 lat temu a ostatnio mogłam rękę nadwyrężyć) oraz pobolewania i skurcze podbródka.
Z pierwszym problemem idę w piątek do ortopedy.
A na wizycie u pani onkolog powiem o bólach podbródka.
Tak ogólnie, oprócz piekielnie bolącej ręki, czuję się wreszcie bardzo dobrze :)
Pozdrawiam,
mamanel

mamanel - 2010-06-07, 21:29

Wróciłam od ortopedy (boląca ręka) i z USG laryngologicznego.
Z ręką jest tak jak myślałam - odezwało się stare złamanie i tyle. Kości w stawie łokciowym wyglądają dobrze.
Natomiast USG laryngologiczne - cytuję doktora Zajkowskiego "nie można powiedzieć, że jest bardzo dobrze - JEST ZNAKOMICIE!"
Wszystko się wygoiło, nie ma śladu po operacji i radioterapii. :tadam:

W środę mam wizytę w COI na Ursynowie. Zastanawiam się, czy powinnam prosić o wykonanie MRI lub CT - tak dla świętego spokoju? :?ale?: Przynajmniej spytam, co moja doktor o tym myśli.

mamanel - 2010-06-09, 17:23
Temat postu: Badanie kontrolne rok po zakończeniu leczenia.
Lekarka powiedziała, że wyniki mam bardzo dobre i że nie widać nawet, że miałam radioterapię. :)
Powiedziała, że nie ma sensu robić w moim przypadku TK czy RM, bo gdyby była wznowa miejscowa to od razu byłoby widać na USG laryngologicznym.
Ewentualne rozszerzanie guza po nerwach powinno zostać uniemożliwione przez zastosowaną radioterapię ( na 95%).
Mam się zgłosić z USG laryngologicznym za pół roku - tj. w grudniu 2010r.
A do tego czasu nie myśleć o chorobie :)

mamanel - 2010-08-05, 12:02

Niestety muszę znów coś dopisać do swojego wątku. Od jakiegoś czasu zauważyłam opuchlizne na policzku. Normalne po radioterapii. Ale od jakichś 2 tygodni zaczęło boleć i uciskać :( Poza tym wydaje mi się, że gorzej słyszę na prawe ucho.
W związku z tym, byłam dziś u laryngologa. Pani doktor stwierdziła, że jest wyraźny obrzęk i trzeba zrobić TK zatok obocznych nosa. W ogóle kazała mi się z tym zgłosić do lekarza prowadzącego i że ona uważa, że powinni mi zrobić PET (łatwo powiedzieć :roll: ).
Jutro mam TK (dzięki wykupionemu ubezpieczeniu).
Podejrzewam, że jest to jakiś obrzęk spowodowany naświetlaniami. Mam nadzieję, że nie jest to wznowa ani uszkodzenie kości po radioterapii. Ani żaden inny nowotwór - jeden mi wystarczy :evil:

mamanel - 2010-08-06, 06:43

Dziękuję :) Też myślę, że będzie dobrze. Po prostu muszę sprawdzić co się dzieje - tak jak powiedziała lekarka. Mam nadzieję, że to tylko obrzęk i ból po radioterapii.

[ Dodano: 2010-08-06, 20:58 ]
Mam już wynik TK.
"Zatoki oboczne nosa są prawidłowo powietrzne.
Obrzęk tkanek miękkich prawego policzka. Do oceny loży pooperacyjnej w obrębie przestrzeni podżuchwowej wskazane jest wykonanie badania spiralnego TK twarzoczaszki przed i po podaniu środka kontrastowego. W loży pooperacyjnej widoczny jest jednak albo pozostawiony fragment ślinianki lub węzeł chłonny o wymiarze 10 x 5 mm."

W sumie dobrze, że w policzku nic się nie dzieje. To plus. Denerwuje mnie jednak, że ból jest i nie przechodzi. Zastanawiam się nad wykonaniem pantomogramu zębów - chociaż żaden ząb mnie nie boli, ale może to od zębów ??

mamanel - 2010-10-09, 13:03

Muszę zaktualizować swój wątek :)
Byłam z obrzękiem u stomatologa, który stwierdził, że warto wykonać USG i że obrzęk wygląda na zapalenie mięśnia żwacza. Okazało się, że stomatolog miał rację i pomógł Ibuprofen.
Poza tym byłam na również u laryngologa i endokrynologa oraz na badaniu USG węzłów i USG tarczycy.
Wszystko jest OK, kolejne USG w grudniu lub styczniu.

Od 3 tygodni trzyma mnie przeziębienie. Nie chorowałam już bardzo długo, ale teraz choróbsko nie chce odpuścić. Ponieważ nie pomagał gripex, czosnek i siedzenie w domu, poszłam (znowu) do internisty i dostałam antybiotyk, bo w międzyczasie straciłam głos i zaczęłam pokasływać. Mam nadzieję, że wreszcie się porządnie wykuruję i wrócę do pracy :) .
Jeśli nie przejdzie mi po antybiotykach, to mam zrobić badanie USG, badania krwi i iść do laryngologa.

DumSpiro-Spero - 2010-10-09, 14:06

mamanel napisał/a:
W loży pooperacyjnej widoczny jest jednak albo pozostawiony fragment ślinianki lub węzeł chłonny o wymiarze 10 x 5 mm.

A to zostało jakoś wyjaśnione?

mamanel - 2010-10-09, 15:30

Nie miałam kolejnego TK. Lekarka powiedziała, że byłoby to widać w USG a w USG jest tylko węzeł o prawidłowej budowie.

[ Dodano: 2010-10-09, 16:55 ]
PS. Wkrótce mam i tak wizytę u laryngologa, więc w sumie mogę jeszcze raz spytać o to. Może zamiast USG w grudniu zrobić po prostu TK - mam wykupione ubezpieczenie prywatne, więc jeśli jest wskazanie, to nie będzie problemu z dostępem do badania.
W międzyczasie mam wykonać badanie audiometryczne, bo trochę gorzej słyszę na prawe ucho - to po naświetlanej stronie.

mamanel - 2011-03-18, 22:39
Temat postu: Badanie fiberoskopowe
2 lata od operacji.
Na zalecenie lekarza laryngologa miałam zrobione kilka dni temu badanie fiberoskopowe, które nie wykazało żadnych zmian :)

Węzły po lewej stronie powiększają się i zmniejszają, kolejne USG kontrolne potwierdzają ich prawidłową budowę.

Także generalnie jest wszystko OK.

ana7 - 2011-03-19, 17:12

Mamamel to dobre wieści. Pozdrawiam Cię mocno.
ania

lewmarek - 2011-03-28, 08:34

ana7 napisał/a:
Mamamel to dobre wieści. Pozdrawiam Cię mocno.
ania


Pytanko do mamael: czy ból guza, który miałaś przed operacją i wykryciem cholerstwa, był mocny i stały (stały tzn czy bolał przez cały czas)?

Zdravim,

mamanel - 2011-03-29, 20:17

Miałam okresy silnego bólu, ciągłego przez kilka dni. Nie pomagały zwykłe środki przeciwbólowe.
Ból ustąpił zupełnie po operacji.

lewmarek - 2011-03-29, 21:01

mamanel napisał/a:
Miałam okresy silnego bólu, ciągłego przez kilka dni. Nie pomagały zwykłe środki przeciwbólowe.


Czyli zdarzały się dni gdy w ogóle nie bolało tak?

mamanel - 2011-04-09, 20:25

Zgadza się.
jolkafasolka1 - 2011-06-21, 20:23

Witaj Mamanel , jesteś bardzo dzielna w walce z tym choróbskiem.Mam prośbę , ponieważ niedługo będę zmuszona poddać się zabiegowi usunięcia ślinianki podżuchwowej, wiem że przechodziłaś ten zabieg, byłabym wdzięczna za informacje jak czułaś się po samym zabiegu, czy długo byłaś w szpitalu, czy blizna szybko się zagoiła? Wiem że było to już dawno, ale byłabym wdzięczna za każda informację.Dziękuję z góry i życzę dużo, dużo zdrowia. :)
sarenka - 2011-09-08, 15:46

Witam miłych forumowiczów!
Mam Brata ,który chorował na raka ślinianek.Guz slinianki podżuchwowej miał od dosłownie kilkunastu lat,zanim w roku 1998 zaczęto diagnozować ów guz.Wcześniej lekarz rodzinny,ani zakładowy,a miął co 2 -lata robione badania całkowicie tego guza ignorowali.Dodam,że był bardzo widoczny.Jak już rak zajął wszystkie okoliczne węzły,to lekarz rozpoczęli badania.Oczywiscie,zeby jak najszybciej zrobic badania,to np.USG,a zaraz potem biopsje robił prywatnie.W szpitalu znalazl sie b.szybko i zostal zooperowany.Usunięto kilkanaście centymetrów tkanki nowotworowej -guz właściwy i węzły chłonne.Szybko miał naświetlania-30 sesji.Potem jeszcze wznowa z drugiej strony twarzy i operacja ,i też naświetlania.Operacje były bardzo rozległe.Blizny są widoczne,ale nie specjalnie szpecą.Panie mają lepiej,bo włosami mogą zakryć te zmiany.Ostatnia operacja miała miejsce ponad 6 lat temu.Leczenie i naświetlania w Poradni Onkologicznej w Gdyni Redłowie-doskonały lekarz dr.Łuczak.Zresztą tam do wyjątków należą lekarze,którzy nie mają db.notowań wśród pacjentów.
Dlaczego piszę ten post-chcę uświadomić na przykładzie Brata,że nawet jeśli zmiana jest słabo rokująca,a operacje czy chyba zawsze konieczne naświetlania radykalne,to warto się temu poddać.Brat po każdym leczeniu wracał do pracy,a co roku wyjeżdżał na urlop w Bieszczady.W tej chwili też tam odpoczywa.Oczywiście chodzi co 6 miesięcy na wizyty kontrolne do swojego lekarza w Poradni Onkologicznej.
Co zostało po tym leczeniu?Niestety,spore,często uciążłiwe i dokuczliwe dolegliwości w obrębie szyi,trudności w jedzeniu.Również zęby zostały nadwyrężone.Efektem ubocznym naswietlań jest niska wartość leukocytów.
Plusy - żyje,może pracować i jak na trudną,a nawet dramatyczną historię swojej choroby,ma się całkiem dobrze.
Stąd,głowa do góry,choroba nowotworowa da się okiełznać.Jak ktoś chciałby wiedzieć coś więcej na ten temat,proszę o wiad.prywatną na maila.

Lideczka - 2011-09-08, 16:51

Sarenka to bardzo pozytywne co piszesz. Dlatego nie trzymajmy sie kurczowo statystyk tylko szble w dłoń i do walki. Wydaje się ze nieraz sytuacja wrecz bez wyjścia tak dobrze się konczy.. Jeszcze raz dziękuję takie posty są jak balsam dla umeczonych dusz. Bądzcie zdrowi
WIESIA142G - 2011-09-11, 12:03

jak sie czujesz na dzien dzisiejszy?

[ Dodano: 2011-09-11, 13:08 ]
to jest pytanie do mamanel.

mamanel - 2011-09-11, 14:15

Witajcie,

Czuję się dobrze, po raku jak na razie nie ma śladu.
Staram się żyć normalnie i nie myśleć za wiele o chorobie, dlatego nie zaglądam tu za często.

Wszystkich zaglądających do mojego wątku serdecznie pozdrawiam!

mamanel

WIESIA142G - 2011-09-11, 14:51

super ze czujesz sie dobrze,zycze ci dalszego zdrowia.mam pytanie czy ktos zna jakiś przypadek chorego na raka ślinianki z przerzutami do płuc

[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2011-09-11, 15:58 ]
Proponuję założyć własny wątek, opisać na czym polega problem i zadać konkretne pytania:

-> Jak zadać na Forum pytanie by uzyskać pomocną odpowiedź <-



sarenka - 2011-09-21, 21:43

Ja mam takie pytanie-jakie badania kontrolne powinno się przeprowadzać po usunięciu raka slinianek i po dwukrotnym naswietlaniu.Raz operacja była wykonana ok.2001 r,a następna (po wznowie z drugiej strony żuchwy) w 2004 (a może 2005 roku,czas tak szybko leci).Kontrole u onkologa co 6 miesięcy.Po każdej operacji radioterapia.

I drugie pytanie - czy mozliwe są przerzuty i gdzie?Na co powinniśmy zwrócić szczególną uwagę.
Pozdrawiam :)

mamanel - 2012-07-24, 19:39

Dla wszystkich, którzy być może tu zajrzą, piszę, że mam się dobrze.
Od zakończenia leczenia minęło niedawno 3 lata.
Jak na razie wszystkie wyniki badań kontrolnych wychodzą prawidłowo.
Jedyną nowością jest u mnie choroba tarczycy, która pojawiła się ostatnio i może mieć związek z naświetlaniami - chodzi o niedoczynność tarczycy.

Cytat:
Ja mam takie pytanie-jakie badania kontrolne powinno się przeprowadzać po usunięciu raka slinianek i po dwukrotnym naswietlaniu.


Przez pierwsze 3 lata wykonywałam badania kontrolne:
RTG klatki - raz na rok
podstawowe badania krwi, USG jamy brzusznej, USG laryngologiczne (ślinianki, węzły, krtań, tarczyca) co pół roku.
W międzyczasie miałam też wykonane TK zatok i MRI mózgu (wyszły OK).
Obecnie mam robić raz w roku komplet badań, wizyta w CO raz na rok.

Cytat:
I drugie pytanie - czy mozliwe są przerzuty i gdzie?Na co powinniśmy zwrócić szczególną uwagę.


W większości przypadków przerzuty pojawiają się w płucach, ale oczywiście są możliwe również w mózgu, kościach i in.

Wszystkim tu zaglądającym życzę dobrych wyników badań i jak najwięcej sił i zdrowia.

JustynaS1975 - 2012-07-24, 19:51

mamanel napisał/a:
Dla wszystkich, którzy być może tu zajrzą, piszę, że mam się dobrze.

Zaglądam i cieszę się, ze miewasz się dobrze :)
mamanel napisał/a:
Wszystkim tu zaglądającym życzę dobrych wyników badań i jak najwięcej sił i zdrowia.

Życzę Ci tego samego, zdrowia, siły, wytrwałości, odwagi oraz szczęścia i uśmiechu w sercu. Pozdrawiam Cię cieplutko :)

ana7 - 2012-07-24, 19:52

Mamamel jak dobrze że odezwałaś się!!!

To dobrze że u Ciebie ok!
Dla Ciebie i Twoich Bliskich dużo dużo zdrówka :)
Pozdrawiam ciepło
Ania

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-07-24, 23:59 ]
Cieszę się, że u Ciebie wszystko dobrze i miło, że o nas pamiętasz. :)


Majax - 2012-07-25, 07:14

Mamanel, bardzo bym chciała nawiązać z Tobą kontakt. Jakiś czas temu wysyłałam wiadomość, ale chyba nie dotarła...Mój mail: t.jasnoch@wp.pl. Pozdrawiam:)
mamanel - 2012-12-08, 21:12

Znalazłam ostatnio dosyć ciekawe dla osób z ACC strony, tzn:

http://www.website-go.com/acc/
Można zobaczyć jak wyglądają przerzuty ACC do płuc oraz w jaki sposób wpływa na nie leczenie oraz

trochę na temat sposobów leczenia, metod diagnostycznych, prób klinicznych i nie tylko:
http://accoi.sitecrafting...ents/lung-mets/

No i przewodnik po sposobach walki z ACC, który już chyba kiedyś wklejałam:

http://accrf.org/pdf/accr...erapy_nov10.pdf


Pozdrawiam!

mamanel - 2013-06-24, 19:27

Witam,

Piszę, żeby się odmeldować, że u mnie wszystko OK.

Kolejne badania kontrolne które miałam wykonywane, tj:
RTG klatki piersiowej, USG jamy brzusznej, USG ślinianek, morfologia, OB są OK.

W lipcu kolejna wizyta kontrolna w CO w Warszawie i zobaczę, czy jeszcze jakieś badania mi zlecą, czy też każą przyjść za rok.

Życzę siły do walki, dużo nadziei i zdrowia wszystkim forumowiczom.

Pozdrawiam,
mamanel

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-06-24, 21:02 ]
Miło czytać takie wieści :) Trzymaj się, i wracaj do nas tylko z takimi wiadomościami. _itsme_


Iga - 2013-06-25, 11:05
Temat postu: Rak ślinianki podżuchwowej
Wspaniale i oby bylo tak zawsze!!! Pozdrawiam. Iga

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group