Postanowiłam zarejestrować się na forum, ponieważ moja mam choruje na nowotwór płuc a ja nie wiem, co mamy robić.
Mama w październiku zeszłego roku usłyszała diagnoze. Mama do szpitala trafiła ze względu na gromadzący się płyn w jamie opłucnej. Badanie rtg klatki nie dawało jednoznacznego obrazu, ale badanie histopatolog potwierdziło komórki rakowe. Potem podczas bronchoskopii zaobserwowano nacieki na oskrzele. Ściągnięto płyn i podano 4 cykle chemii cisplatyna i winorelbina. Płyn przestał się zbierać, mama czuła się dobrze. Przeszła pod opieke lekarza onkologa w przychodni przyszpitalnej.
Jakoś nie dopytywałam wtedy, bo chciałam dać mamie odpocząć od tematu, a lekarze też chyba starali się używać pozytywnych przekazów...
Ale teraz pojawił się problem. Stan mamy od miesiąca zaczął się pogarszać - zaczęła słabnąć, dokuczał jej coraz silniejszy kaszel i duszność.
Lekarz rodzinny stwierdził ponowne nagromadzenie płynu i dął skierowanie do szpitala w celu ściągnięcia płynu. Mama pojechała do szpitala, w którym się leczyła, ale tam odmówili jej przyjęcia. Tata dowiedział się, ze ze względu na brak oczekiwanych efektów i reakcji na chemie zakończono leczenie a mama z dusznościami powinna jechać do szpitala rejonowego.
Nie mogliśmy tego zrozumieć, nikt na tego wcześniej tak tego wprost nie przedstawił a zapis na karcie "leczenie zakończono" trktowaliśmy jako info odnośnie tej serii chemioterapii. Myślałam, ze jeśli onkolog na kontrolach zaobserwuje pogorszenie, to mama wróci i ponownie dostanie chemię.
Pojechali do szpitala rejonowego, tam ją przyjęli, ściągnęli płyn, ale niewiele - 600ml, bo podobno płyn był zagęszczony a mama dostała silnego bólu podczas zabiegu. Zasugerowano zabieg podania talku, aby zahamowac gromadzenie płynu, ale to mógł zrobić szpital specjalistyczny - który po konsultacji telefonicznej nie uznał za zasadne.
Ściągnięcie płynu pomogło to tylko na chwile, po tygodniu mama znów czuła się źle, akurat wtedy wypadła kolejna kontrola u onkologa, ktory na wizycie stwierdził najpierw, że wiecej chemii nie przewidują. Na moje dopytywanie na jakiej podstawie oceniają brak reakcji na pierwsza chemie, pani dr stwierdziła, że brak zmniejszenia masy guza, ale przez płyn to jest trudne do oceny. Jak zaczęłam dopytywać o inne składy chemii, skoro jeden nie dął efektu, stwierdizła, że moznaby rozważyć jakiś inny skład, ale najpierw nalezałoby zrobić talkowanie, zeby całkowicie ściągnąć płyn i wtedy uzyskac lepszy obraz pluca na rtg.
Minął kolejny tydzień i mama czuła się fatalnie, kaszel dokuczał jej tak bardzo, ze aż miała odruchy wymiotne i bolały ją całe plecy. Ze skierowaniem od rodzinnego pojechalismy znów do szpitala specjalistycznego z nadzieja na talkowanie i uzyskanie pomocy...
Tym razem przyjęto mamę, ale z wielką obrazą (bo powinna była jechać do rejonowego). Rtg pokazało rozsiew nowotworu na całe płuco prawe. Lekarze zdecydowali o ściągnięciu płynu, ale stwierdzili, ze to w zmniejszeniu duszności moze nie pomóc. talkowania odmówiono twierdząc że to zbyt bolesny zabieg. Podczas odbarczania podobno podano jeszcze jakąś dawke chemii, ale dopiero jutro bede rozmawiać z lekarzem, co to było.
Mama dzien po czuje sie zdecydowanie lepiej, nie dusi sie, prawie nie kaszle, nie ma tak płytkiego świszczącego oddechu...
Zmierzam do mjego ostatecznego pytania w tym wpisie. Lekarze podtrzymują swoje stanowisko, ze nie beda próbowac zadnej chemii już. A ja nie moge sie z tym pogodzić. Mama ma 56 lat, nie ma żadnych chorób towarzyszących, po 4 cyklach chemii miała bardzo dobre wyniki ogólne. Dalej ogólny stan zdrowia ma dobry, nerki, wątroba ok. Naprawde chce sie leczyć i czuje sie na siłach.
Powiedzcie mi prosze, dlaczego lekarze nie chca spróbować innego składu chemii? Mama w styczniu skończyła ostatni cykl. Minęło kilak miesięcy. Czytałam, ze dobre efekty i mniej efektów ubocznych daje taxotere. Czytałam też o jakimś leku w tabl. - tarceva, który celuje tylko w komórki nowotworu. Dlaczego oni tego mamie nie propnują?
Poradźcie proszę, czy ja mam ich błagać, czy szukać innego onkologa, który pracuje w spzitalu? Leczymy się w Warszawia. Czy możecie polecić jakiegoś zaangażowanego onkologa? Moja mama została skreślona za wcześnie, ona bardzo chce jeszcze sie leczyć i myśle, ze ma siłe jej organizm.
Nawet jeśli lekarze ją skreślili, to nikt z nami nie rozmawia, wczoraj zrobiono tylko rtg i tk klatki piersiowej, nie wiemy co z jamą brzuszną, co z głową. Mam wrażenie, ze nikt nie chce się mamą zająć. Nawet jeśli nie chcą jej leczyć, to dlaczego nie przechodzą do informowania o dalszych etapach o hospicjum o poradni leczenia bólu? Gdyby nie internet, to od lekarzy słowa bym o tym nie usłyszała. Czuje sie tak fatalnie z tym, jakbyśmy im przeszkadzali z mamy chorobą, że w ogóle coś od nich chcemy... NIkt z nami nie rozmawia, gdyby nie to, ze chodzę za lekarzami i dopraszam sie choć o odrobinę informacji, to nikt by nawet do nas rodziny się słowem nie odezwał, a mamie też prawdy nie mówią z wiadomych powodów...
tu jest miejsce na watek merytoryczny, a wiec wklej prosze wszystkie badania, jakie byly do tej pory. Wlasciwie nie podajesz zadnych szczegolow, a twoj post jest bardzo emocjonalny. Postaraj sie skupic na konkretach w tym miejscu forum.
Bardzo istotne sa:
- opis rtg
- wynik hist-pat
- karty leczenia szpitalnego
- wyniki badan obrazowych: USG, TK
Sa to bardzo wazne szczegoly, bez ktorych nie bedzie mozna ci szczegolowo odpowiedziec.
Przede wszystkim prosimy o wyniki TK klatki z czasu całego leczenia - pełne, wraz z datami wykonania. Piszesz głównie o RTG, o TK wspominasz tylko w kontekście wykonania "wczoraj" - nie było wcześniej w ogóle TK?
Jaki rodzaj nowotworu zdiagnozowano - gruczolakoraka? Raka płaskonabłonkowego?
Możesz umieść tu całą dotychczasową dokumentację mamy? (z datami, z usuniętymi danymi osobowymi pacjenta i lekarzy)
w tej chwili nie mam skanów, oryginały ma mama w szpitalu. Spróbuje jutro zrobić skany i wieczorem wkleję. Opisu ostatniego rtg i tk klatki raczej mamie jeszcze nie oddano. Mama zawsze była bardzo samodzielna i ona "pilnuje" całej swojej dokumentacji.
MammaMia,
Jeżeli masz możliwość ,to bardzo prosimy o wklejenie wszystkich ,dotychczasowych wyników (bez danych osobowych) wówczas moderatorom łatwiej będzie udzielić Ci udzielić odpowiedzi.
Pozdrawiam.
gruczolakorak płuca prawego, bez zmian w lewym płucu ani odległych przerzutów, z płynem w jamie opłucnej.tk była już druga, pierwsza była na samym początku w październiku.
wszystko postaram sie na jutro wkleić.
przepraszam ,ze tak haotycznie, ale jutro bede rozmawiać z lekarzem, bo prawdopodobnie jutro będą chcieli mame wypisać.
Nie udało mi się zrobić skanów, bo dokumentacja była jeszcze u lekarza szpitalnego. Jutro wypis, więc wszystko odzadzą. Dostałam jedynie płyty z wynikami rtg i tk klatki piersiowej.
Opis rtg:
Progresja w porównaniu z badaniem poprzednim z 11 stycznia br - więcej jest płynu w opłucnej po prawej, większa wydaje się masa guza płucu prawym, powiększyły się węzły chłonne śródpiersia, po lewej pojawiły się zmiany podejrzane o rozsiew droga nn.chłonnych.
Opis tk:
Angio TK tętnicy płucnej.
Badanie obarczone artefaktami oddechowymi.
Nie wykazano zmian zatorowych w obrębie tętnic płucnych.
Płat dolny,środkowy i seg 3 płuca prawego bezpowietrzne z widocznym krótkim bronchogramem sugerującym rozlana postać adeno ca. W fragmentarycznie powietrznym miąższu płata górnego cechy limfangiosis ca i plamiste zagęszczenia. Nieregularne pogrubienie prawej opłucnej z płynem -warstwa do ok 40mm. U podstawny płuca w płynie pęcherzyki gazu najpewniej stan po nakłuciu. Pogrubienie worka osierdziowego z niewielką ilością płynu.
Umiarkowanie powiększone węzły chłonne wszystkich grup śródpiersia i wnęk, powiększone węzły chłonne również w nadbrzuszu.
W płucu lewym nadprzeponowo cechy limfangiosis ca. Poza tym pojedyncze plamisto-guzkowe zagęszczenia średnicy do ok 10mm - meta? Rozlane pogrubienie ścian oskrzela lewego.
W lewej jamie opłucnowej płyn grubości do ok 11mm.
Elementy kostne bez zmian podejrzanych o meta. Klinowe złamanie trzonu th11.
Złamanie th11 jest stare.
Badanie na mutacje EGFR było robione - brak mutacji, czyli tarceva odpada.
Lekarz dziś ze mną bardzo rzetelnie porozmawiał. Podsumowanie jest takie, że oni stosuja tylko leczenie cisplatyna i winorelbina. Musimy szukać innego szpiatal, który podejmie się innej chemii np. taxotere.
W związku z tym mam ogromną prośbę o namiary na onkologów z Warszawy, do których warto sie zapisać na konsultację i którzy są decyzyjni w kwestii zastosowania chemii w innych szpitalach. Z tego, co wiem w gre wchodzi CO na Ursynowie, szpital na Szaserów i Wieliszew.
Będę wdzięczna za rady i namiary.
Mam jeszcze pytanie - czy podczas wizyty musi być chory? Troche to byłoby kłopotliwe, gdyby mama musiała słuchać jak w kolejnym miejscu jej odmawiają i podają szczegółowo przyczyny...
Lekarz dziś ze mną bardzo rzetelnie porozmawiał. Podsumowanie jest takie, że oni stosuja tylko leczenie cisplatyna i winorelbina. Musimy szukać innego szpiatal, który podejmie się innej chemii np. taxotere.
W związku z tym mam ogromną prośbę o namiary na onkologów z Warszawy, do których warto sie zapisać na konsultację i którzy są decyzyjni w kwestii zastosowania chemii w innych szpitalach. Z tego, co wiem w gre wchodzi CO na Ursynowie, szpital na Szaserów i Wieliszew.
Niestety, mimo szczerych chęci Ci w tym nie pomogę, ale z pewnością ktoś bardziej kompetentny ode mnie będzie potrafił coś Ci poradzić.
Mam jednak pytanie o to, czy była zanotowana odpowiedź (stabilizacja lub regresja) na chemię PN?
Mogę Ci natomiast zaproponować dwie rzeczy:
1. http://clinicaltrials.gov...udy/NCT01348126 docetaxel vs docetaxel+ganetespib(inhibitor Hsp90), rekrutacja w Krakowie, Olsztynie, Prabutach i Szczecinie - trzeby by podzwonić po ośrodkach, bo dane na ct.gov były dość dawno odświeżane.
2. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01630733 docetaxel vs docetaxel+custirsen, rekrutacja w Olsztynie, Szczecinie, Radomiu, Poznaniu i Wrocławiu - tu rekrutacja mogła się jeszcze nie rozpocząć (przynajmniej tak jest wg. ct.gov), więc znów trzeba by po ośrodkach podzwonić.
Teoretycznie (to ocenia lekarz kwalifikujący), przy braku meta do CNS, dobrej funkcji pozostałych organów oraz po pozbyciu się płynu (do tego drugiego badania chyba nie jest to konieczne), kryteria kwalifikacyjne są spełnione (chyba, że coś przeoczyłem).
Przepraszam, ale chyba tylko tyle mogę zrobić w tej chwili.
Nie wiem jak rzetelnie z Toba lekarz porozmawiał, ale z samego CT klatki widać, że choroba jest zaawansowana, stąd moje pytanie o to, czy zasugerował Ci może ktoś zapisanie Twojej mamy do poradni medycyny paliatywnej lub hospicjum domowego. Jest to zazwyczaj ogromna pomoc dla chorych i ich bliskich. Leczenie zachowawcze pozwala na dobrą kontrolę objawów choroby, jak również zwiększa czas przeżycia (wcześnie rozpoczęte leczenie objawowe wpływa pozytywnie na czas przeżycia pacjenta).
Postaraj się zamieścić wyniki badań, nie tylko te aktualne, ale również te z czasu postawienia diagnozy i leczenia pierwszej linii.
Tak, badania kliniczne zwykle sponsorują firmy posiadające patent na daną substancję - to są straszne koszty. W linkach są zakładki (na dole strony) i jak je rozwiniesz, to są tam lokalizacje (niestety tylko miasta i numery), trzeba szukać kontaktu.
Jest jeszcze jedno badanie http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01561456 , ale tu w jednym ramieniu badania nie ma docetaxelu (jest inhibitor IGF1R), za to rekrutacja ma być w Warszawie (ale znów dane nie były dawno odświeżane).
o hospicjum sama zapytałam, pani dr opowiedziała o 2 rodzajach hosicjum - kiedy pacjent jest w domu i lekarz z hospicjum go odwiedza ora zo hospicjum stacjonarnym, gdzie oddajemy mamę, kiedy już nie będziemy potrafili sami jej zapewnić opieki. Zapytała, czy chce skierowanie. Ale jeszcze sie wstrzymamy, jakby co powiedziała, ze skierowanie moze tez wypisać lekarz rodzinny. Zapytałam też o Poradnie leczenia bólu - i to byłoby pomocne już, bo mama ma bóle pleców - prawdopodobnie przez złamany krąg piersiowy i tu wskazane byłoby opanowanie tego bólu. Ale nie pamietam już, czy do tej poradni potrzebne jest skierowanie???
Pani dr powiedziała, ze choroba jest zaawansowana i szybko będzie postępować, nie ukrywałam bardzo złych rokowań i perspektywy, że już cąłkiem niedługo powinniśmy szukać hospicjum...
[ Dodano: 2013-05-08, 19:04 ]
co do opisu odpowiedzi na chemie - to poszukam jutro w dokumentacji, ale dziś słowni pani dr powiedziała, ze odpowiedź była mała - brak wyraźnego zmniejszenia masy guza, jedynie zatrzymanie gromadzenia płynu
- kiedy pacjent jest w domu i lekarz z hospicjum go odwiedza
Hospicjum ,jest bardzo pomocne i nie oznacza ,że już nie będziecie mogli korzystać z pomocy lekarzy POZ .
A zawsze w razie niepokojących objawów ,Wam pomogą i doradzą.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
