DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Podejrzenie międzybłoniaka opłucnej
Autor Wiadomość
JaBaba 


Dołączyła: 10 Sty 2016
Posty: 634
Pomogła: 14 razy

 #16  Wysłany: 2017-09-09, 22:55  


Cichy133 napisał/a:
Czy początkowe leczenie klasyczną chemią wyklucza leczenie immunoterapią?


W programie lekowym, w którym jestem leczona nivolumabem jednym z warunków była właśnie wcześniejsza chemioterapia.
_________________
Jest taka cierpienia granica, za którą się uśmiech pogodny zaczyna...
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #17  Wysłany: 2017-09-11, 21:58  


Cichy133,

badanie, o którym wspominasz wyklucza chorych, którzy uprzednio otrzymali chemioterapię.
Polega ono bowiem na alternatywnym leczeniu I rzutu:
Grupa I: pemetrexed + cisplatyna (lub karboplatyna) versus
Grypa II: Nivolumab + Ipilimumab

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT02899299?cond=Mesothelioma&cntry1=EU:PL&draw=1&rank=4

Rzeczywiście podobno rekrutację prowadzi m.in. CO-I w Warszawie. Niestety ich witryna tego nie potwierdza ( http://www.coi.pl/dla-pacjentow/badania-kliniczne/ ).

Trzeba się tam dodzwonić.
Gdyby był z tym naprawdę duży problem proszę o info, zadzwonię tam osobiście.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 47
Pomógł: 3 razy

 #18  Wysłany: 2017-09-11, 23:15  


DumSpiro-Spero napisał/a:
Cichy133,

badanie, o którym wspominasz wyklucza
........


Dziękuję za pomoc. My próbujemy dodzwonić się do nich od czwartku, po kilka godzin dziennie, na cztery różne numery telefonu i nigdy jeszcze nikt nie odebrał. Byłbym bardzo wdzięczny za pomoc w skontaktowaniu się z ich oddziałem, bo wygląda na to, że celowo ignorują telefony. W ostateczności pojedziemy tam osobiście, ale to ponad 300 kilometrów drogi w jedną stronę i kolejny dzień pracy zmarnowany.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-09-12, 09:29 ]
Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, post w całości jest widoczny powyżej.

 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7455
Pomogła: 3498 razy


 #19  Wysłany: 2017-09-15, 12:45  


Cichy133,
proszę o pilne odczytanie wiadomości (priv).
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
Madzia70 
LEKARZ Med.Rodzinnej Lekarz Hospicyjny



Dołączyła: 26 Lut 2011
Posty: 3397
Skąd: okolice Warszawy
Pomogła: 1777 razy

 #20  Wysłany: 2017-09-15, 13:15  


Już mam kontakt z Cichym ;)
_________________
"Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 47
Pomógł: 3 razy

 #21  Wysłany: 2017-09-27, 11:18  


Niestety dużo nieciekawych wieści się dzisiaj pojawiło. Tata zakwalifikował się do badania klinicznego, ale oczywiście dostał się do grupy leczonej chemią więc straciliśmy szansę na darmową immunoterapię. Stwierdziliśmy, że w takim wypadku jedziemy do Opola, ponieważ doktor Cezary Juda twierdzi, że w swojej prywatnej klinice leczy Nivolumabem i innymi lekami do immunoterapii. Niestety doktor Dariusz Kowalski z Warszawy stwierdził, że doktor Juda kłamie i wyłudza pieniądze od chorych na raka, ponieważ podanie tego leku poza badaniami klinicznymi jest nielegalne. Czy ktoś potrafi mi powiedzieć co jest prawdą? Nastawiliśmy się, że w przypadku porażki z badaniami klinicznymi zaczynamy leczenie w Opolu, a tymczasem okazuje się, że takie leczenie na własną rękę jest niemożliwe? Proszę o pomoc, bo nie wiemy czy mamy zaczynać chemie, która jest kompletnie nieskuteczna czy może jechać do tego Opola i brać to co tam podadzą?
Jedyna dobra wiadomość jest taka, że na TK nie widać żadnej progresji w porównaniu z TK sprzed sześciu tygodni.
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 47
Pomógł: 3 razy

 #22  Wysłany: 2017-10-19, 21:48  


Czy ktoś ma jakieś doświadczenie z Avastinem? Doktor Juda zaproponował włączenie tego leku do terapii, ale google nic nie mówi o jego skuteczności w leczeniu międzybłoniaka.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9824
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1759 razy


 #23  Wysłany: 2017-10-19, 22:15  


tutaj http://www.forum-onkologi...ghlight=#303092

tutaj http://www.ema.europa.eu/...WC500029260.pdf

pozdrawiam
 
Tuss 


Dołączyła: 18 Sie 2016
Posty: 10

 #24  Wysłany: 2017-10-29, 19:01  


Witam! Czy nie ma możliwości zeby samemu opłacić ten lek ? Jesteśmy właśnie w podobnej sytuacji i myśleliśmy ze jeśli lek jest nierefundowany, ale dalibyśmy zebrać odpowiednie środki to mama mogłaby dostać ten lek ?
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9824
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1759 razy


 #25  Wysłany: 2017-10-29, 20:12  


Tuss napisał/a:
Czy nie ma możliwości zeby samemu opłacić ten lek ?
Tuss napisał/a:
ale dalibyśmy zebrać odpowiednie środki to mama mogłaby dostać ten lek ?

Można zebrać pieniądze, można kupić lek tylko trzeba znaleźć lekarza, który poda ten lek.
Mówię to na podstawie dziewczynki, której mama zebrała fundusze na ten lek i szpital podaje lek dziecku.

pozdrawiam
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 47
Pomógł: 3 razy

 #26  Wysłany: 2017-10-30, 11:13  


Dr Juda z kliniki "Samarytanin" w Opolu poda każdy potrzebny lek, oczywiście odpłatnie. Jesteśmy już po konsultacjach z nim i tak długo jak pacjent płaci, to doktor poda to co trzeba. Wszystko odbywa się legalnie, nasze wcześniejsze wątpliwości zostały rozwiane.
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 47
Pomógł: 3 razy

 #27  Wysłany: 2017-12-17, 17:05  


Czas na aktualizację sytuacji taty.
Jest już po czterech chemiach [końska dawka Pemetreksedu + Cisplatyna]. W dzień przed ostatnią chemią zrobiliśmy badanie TK i okazało się, że nowotwór stoi w miejscu, nie powiększył się od czasu rozpoczęcia chemioterapii. Postanowiliśmy że do chemii dołożymy Avastin co powinno spowolnić raka jak tylko się da. Ilość płynu w opłucnej również zmalała do około 800 ml [przed leczeniem uzbierało się go 5 litrów] co daje nam nadzieję na szybkie rozpoczęcie radioterapii. Nie możemy tego jeszcze zrobić, ponieważ obecność płynu to uniemożliwia.
Samą chemię tata przechodzi wyjątkowo dobrze. Jedyne efekty uboczne to nudności oraz zmiana smaku jedzenia, co jest uciążliwe, ale do przeżycia. Wyniki krwi jak na pacjenta chemicznego są również zadowalające, doktor podaje chemię bez żadnych "wspomagaczy" krwi. Oczywiście wciąż liczymy na jak najszybszy dostęp do immunoterapii, bo tylko to daje nam realne szanse na wyleczenie taty. Kolejne wyniki TK będziemy znali w połowie lutego i miejmy nadzieję, że będą tak samo dobre jak te pierwsze.
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9824
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1759 razy


 #28  Wysłany: 2017-12-17, 20:58  


Cichy133 napisał/a:
W dzień przed ostatnią chemią zrobiliśmy badanie TK i okazało się, że nowotwór stoi w miejscu, nie powiększył się od czasu rozpoczęcia chemioterapii.

Jak jest stabilizacja to nie najgorzej, chemia trzyma raczysko w ryzach.
Cichy133 napisał/a:
Kolejne wyniki TK będziemy znali w połowie lutego i miejmy nadzieję, że będą tak samo dobre jak te pierwsze.

Bardzo Wam tego życzę.

pozdrawiam
 
Cichy133 


Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 47
Pomógł: 3 razy

 #29  Wysłany: 2018-02-15, 15:53  


Wczoraj poznalismy wyniki drugiego TK. Lekarz powiedzial, ze nie potrafi tego wyjasnic, ale raka juz nie ma. Zostaly tylko zrosty, ale to juz bedzie na oplucnej do konca zycia. Poziom d-dimerow spadl ze 199 do 116 i zapewne bedzie wciaz spadac, az do normalnego poziomu. Do tej pory slyszalem tylko o jednym przypadku wyleczeniu zlosliwego miedzybloniaka, ale wiazalo sie to z przyjeciem 48 dawek pembrolizumabu. Wyglada na to, ze zdarzyl sie jakis cud, ale tata pokonal raka.
 
Ola Olka 



Dołączyła: 11 Lip 2016
Posty: 2497
Skąd: DE / PL śląskie
Pomogła: 260 razy

 #30  Wysłany: 2018-02-16, 08:33  


Cichy133 napisał/a:
Wyglada na to, ze zdarzyl sie jakis cud, ale tata pokonal raka.
Gratuluję. Zyczę tacie wiele lat w spokoju i zdrowiu. I oczywiście pamiętajcie o regularnych kontrolach.
Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Niech nasza nadzieja będzie większa od wszys­tkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group