[Nika2]

JustynaS1975,

JustynaS1975 napisał/a:

Na moją prośbę ma być wysłana prośba o konsultację transplantacyjną do Katowic.

Trzymam mocno Kciuki aby wszystko dobrze się skonczyło.
Justynka masz tyle w sobie odwagi że napewno uda Ci się z paskudą uporać.
Całuski

[następne komentarze]

[JustynaS1975]

Kobietki dzięki . Dziękuję, że jesteście.
Dobrze, że decyzja podjęta. Tyle, że to była opcja, która nie była w ogóle brana pod uwagę. Przez myśl mnie nie przeszło, że może tak być. Nastawiałam się na co innego. Dlatego teraz muszę zrobić 'przemeblowanie' w myśleniu. Na razie mam lekki bałagan i trzeba poukładać w odpowiednie szufladki .
Poza tym tyle rozmawiałam telefonicznie z koleżankami, że gdy przyjdzie mnie rachunek za telefon to kapcie mnie z nóg pospadają.
Miałam jęk rozpaczy pt.: Ja chcę z powrotem swoją nudną szarą rzeczywistość, nie chcę takich niespodzianek. Ja nie chcę!!! Ja nie chcę!!!
Ale po spacerze i po pogaduszkach zaczynam wracać do równowagi.
I jeszcze raz Wam dziękuję, dziękuję Wam tu wszystkim.
I jedna ważna rzecz w życiu: ludzie (oczywiście, że najlepiej życzliwi).

[Zebra]

JustynaS1975,
Nie mam pojęcia czy decyzja lekarzy jest trafna, ale myślę że wiedzą co robią i podjęli ją przemyślanie i fachowo, a efekt na pewno będzie pozytywny...

[erin29]

JustynaS1975 napisał/a:

Decyzja zapadła taka: mam mieć chemię podtrzymującą. Ze względu na zubożały szpik leczenie zacznie się za jakieś 3 m-ce. Za 3 tygodnie kontrola morfologii. Za jakieś 2 m-ce badanie szpiku. I właściwie po badaniu szpiku będzie podjęta decyzja. Jeśli zacznie się odbudowywać to zacznę leczenie podtrzymujące. Na moją prośbę ma być wysłana prośba o konsultację transplantacyjną do Katowic. Idę sobie poukładać w głowie.

Ja też zawszę próbuję na spokojnie wszystko poukładać sobie w głowie - Tylko czasem troszkę trudno ; Łeb jak sklep - tylko półek brak

Będzie dobrze - bo musi być , i już .
I za to będę trzymać z całych sił .

[JustynaS1975]

erin29 napisał/a:

I za to będę trzymać z całych sił .

fenkju

[ Dodano: 2011-10-24, 20:30 ]

Zebra napisał/a:

Nie mam pojęcia czy decyzja lekarzy jest trafna, ale myślę że wiedzą co robią i podjęli ją przemyślanie i fachowo, a efekt na pewno będzie pozytywny...

Ja też nie mam pojęcia. W takich przypadkach nie ma standardów leczenia.

Wierzę, że decyzja jest najlepsza z możliwych.
http://www.youtube.com/watch?v=58e4gVbGbvk

Ehh, Daj mi Panie rozpoznanie

[cleo33]

JustynaS1975 napisał/a:

Ehh, Daj mi Panie rozpoznanie

Napewno Da

[Chabrowa]

cleo33 napisał/a:

JustynaS1975 napisał/a: Ehh, Daj mi Panie rozpoznanie Napewno Da

Justynko.. -wiesz lepiej niż ja......

Justyś - ale co to oznacza, że nie było takiej opcji leczenia??
Ona jest najlepsza z możliwych??
Moja Kochana - otulam Cię bardzo mocno

[JustynaS1975]

Chabrowa napisał/a:

ale co to oznacza, że nie było takiej opcji leczenia??

Inne opcje leczenia: przeszczep (od drugiego dawcy) lub doszczep (podawanie mi limfocytów od brata).
Przeszczep od drugiego dawcy - może być zbyt nieprzewidywalne gvhd (jeszcze prosiłam o konsultację transplantacyjną w Katowicach).
Jeszcze się przeprowadza drugi przeszczep od tego samego dawcy. Jednak u mnie brak tego gvhd powoduje, że lekarze nie są chętni, aby taki przeszczep u mnie przeprowadzić. (już wspominałam wcześniej lekkie gvhd jest pożądane w przypadku ostrych białaczek szpikowych, natomiast zbyt duże gvhd może utrudnić życie, spowodować trwałe kalectwo, i lub czasami zejście z tego świata).
Doszczep - mam całkowitą remisję (a przede wszystkim translokacja inv16 (to jest na poziomie molekularnym) jest 'spacyfikowana', choć oczywiście jakaś komóreczka może być)), chimeryzm 100% - i podobno przy takich warunkach jednak tego się nie robi.
Przekazuję to co mówią mnie lekarze.
Przykład mojej koleżanki - jej po przeszczepie szpiku wzrastały jej translokacje (inne niż moje), ale miała chimeryzm 100%. To z podawaniem limfocytów od dawcy czekali aż spadnie jej chimeryzm. I gdy spadł ze 100% na jakieś 99% to dopiero zaczęli 'akcję' z limfocytami od dawcy. Tak, chimeryzm może się zmniejszać.
Ona jest teraz po 3 dawce limfocytów i niestety spodziewanego efektu nie ma, a ilość jej translokacji rośnie.
I jeszcze jest tak, że jeśli jest zbyt duża ilość translokacji (na poziomie molekularnym) to mogą zacząć się pojawiać blasty (komórki białaczkowe). Blasty mogą naciekać w szpiku lub na inne narządy. Jeśli jest za dużo translokacji (na poziomie molekularnym), a nie ma jeszcze nacieków blastów, to mówimy o 'wznowie na poziomie molekularnym', ale nie ma jeszcze mowy o wznowie. Wiele nie można zrobić, gdy jest 'wznowa na poziomie molekularnym' (tzn. można ewentualnie robić doszczep, tak jak w przypadku tej mojej koleżanki, natomiast nie podaje się chemii). Gdy pojawiają się blasty (poziom ich w szpiku przekracza 5% lub jest naciek w innych tkankach), to wtedy podaje się chemię (indukującą remisję).
I lekarze postanowili, że dla mnie najlepiej to chemia podtrzymująca (tyle, że takie leczenie trwa 2 lata, chemia jest podawana co 6-8 tygodni).
(Po wznowie jestem po dwóch chemiach (w tym jedna indukująca remisję), naświetlaniach, mam całkowitą remisję. I w moim przypadku proponują leczenie podtrzymujące).
Mam nadzieję, że trochę wyjaśniłam sytuację. Niestety co jest dobre to teraz nikt mnie nie odpowie. To się okaże.

Jeszcze na marginesie schemat leczenia OBS:
I etap: chemia indukująca remisję
II etap: chemia konsolidująca
III etap: chemia podtrzymująca lub/i przeszczep szpiku kostnego

[ Dodano: 2011-10-24, 23:25 ]

Chabrowa napisał/a:

Moja Kochana - otulam Cię bardzo mocno

Już czuję się cała otulona
Ja Ciebie też otulam

[ Dodano: 2011-10-24, 23:27 ]

Chabrowa napisał/a:

cleo33 napisał/a: JustynaS1975 napisał/a: Ehh, Daj mi Panie rozpoznanie Napewno Da Justynko.. -wiesz lepiej niż ja......

W tej piosence są takie pytania, które i ja mam. A mam i tysiąc innych.

[sonia21]

Witaj Justynko
śledzę Twój wątek ale to co dzisiaj napisałaś to jakaś czarna magia dla mnie , ile Ty musisz mieć siły tego nikt nie wie tylko Ty
ściskam mocno i przytulam do serducha

[JustynaS1975]

sonia21 napisał/a:

śledzę Twój wątek ale to co dzisiaj napisałaś to jakaś czarna magia dla mnie

Dzięki. Staram się wyjaśnić to co ja rozumiem. A że mam zapędy 'dydaktyczne', to mogę się wykazać. Żartuję o tym zapędach 'dydaktycznych', ale przez ok. 15 lat udzielałam korepetycji i tak mnie weszło w nawyk .
W ogóle dzięki

[następne komentarze]

[JustynaS1975]

Ja mam mętlik w głowie. Sama nie wiem co myśleć. Widziałam w czasie swojego chorowania różne przypadki. Różne metody stosowane. I są ludzie, którym się udało. Oraz Ci, którzy byli.
Czasami czuję się jak królik doświadczalny.

[harpiatoja]

JustynaS1975 napisał/a:

Ja mam mętlik w głowie. Sama nie wiem co myśleć. Widziałam w czasie swojego chorowania różne przypadki. Różne metody stosowane. I są ludzie, którym się udało. Oraz Ci, którzy byli. Czasami czuję się jak królik doświadczalny.

No właśnie, jak sama napisałaś są osoby, którym się udało. I Ty do nich na pewno należysz. Biorąc pod uwagę Twoją postawę wobec choroby, hart ducha, życzliwość i zrozumienie dla innych, nie może być inaczej. Podczas mojego leczenia (16 lat temu), wiedza na temat chorób układu krwiotwórczego-była (w porównaniu do sytuacji obecnej) niezbyt rozległa. Również czułam się jak królik doświadczalny, lekarze dawali mi "albo, albo", czyli mówiąc oględnie szacowali możliwość wyleczenia mniej (raczej mniej )więcej pół na pół...Kiedy po pierwszym cyklu chemioterapii okazało się, że choroba z szybkością błyskawicy się cofa, zaproszono mnie (wraz z kilkoma innymi ciekawszymi "przypadkami" na prezentację gdzie miano przedstawić nas sporej rzeszy lekarzy i studentów...Na prawdę nie mam pojęcia jak miała wyglądać ta "prezentacja", bo obiekty uciekły i pochowały się w WC w tym ja Konkludując-Masz myśleć pozytywnie, a nie rozmyślać (szkodliwe Zajmij się dokuczaniem np. Gaździe Ja, czy Ty-tak samo możemy jutro przestać istnieć i to wcale nie z powodu choroby (są szybkie auta, wredni mężowie biegający z nożami i inne takie... Chwilowe obniżenia nastroju, są typowe dla gatunku ludzkiego... Zatem uszy do góry, Masz tutaj wielu przyjaciół

[niki]

Justynko dopiero dzisiaj przeczytałam ze zapadła decyzja

kurcze nie wiem co ci napisać
mysle ze czekanie i tak na nic , moze dobrze ze tak to chca zrobic,zeby w czasie kiedy czekasz choroba nie namieszała i pokrzyzowała wszystkie plany
trzeba chyba zaufac specjalistom i kłasc się do szpitala,

wiem ze to jest trudne bo burzy się stabilizacja , ktorą osiągnęłaś z trudem,
a szpital wiadomo do najprzyjemniejszych miejsc nie nalezy a leczenie ktore ci proponują , jest tzw dalszym czekaniem na to co dalej
od razu niczego nie wnosi,
moze w tym czasie będzie ta konsultacja z Katowicami ,na ktorej ci tak zalezy
i masz rację ze ci zalezy bo w Katowicach hematologia jest na bardzo dobrym poziomie
dawno temu leczyl się tam moj kolega,
wiem ze Tobie się uda , bo nalezysz do tych ludzi ktorzy na to zasługują szczególnie
komus w koncu musi się udać
wyjdziesz jeszcze na prostą w życiu
tylko poczekaj
czekanie tez jest zyciem , moze mniej komfortowym ale niesie nadzieję
trzymaj się ty dobry duszku

[JustynaS1975]

harpiatoja, niki, kochane kobietki dziękuję.
Uśmiechnęłam się od ucha do ucha. A gdzie tam, uśmiałam się na głos.

harpiatoja napisał/a:

Zajmij się dokuczaniem np. Gaździe

Ciekawe czy Gazda to przeczytał??? Ale przecież ja mu nie dokuczam , ja tylko się co najwyżej z nim droczę .

Już w wątku o emocjach pisałam o telefon od koleżanki. Też choruje na OBS. Leczenie po wznowie po przeszczepie zaczęłyśmy mniej więcej w tym samym czasie. Mniej więcej w tym samym czasie miałyśmy wznowę. Ona w Katowicach, ja w IHiT w W-wie. Gdy ja miałam naświetlania, ona miała drugi przeszczep. I czasami sobie myślałam, że ona już po drugim przeszczepie, a u mnie tak się ślimaczą. A dziś ona dzwoni, że ma nawrot po drugim przeszczepie szpiku. A przecież od tego drugiego przeszczepu nie minęły 3-4 m-ce, to było nie tak dawno. Ona nawet nie zdążyła się dobrze zregenerować.

Jest mi jej niezmiernie szkoda. Ona przeszła więcej niż ja lecząc się. Ona przed pierwszym przeszczepem miałam ze 3 wznowy.
Ehh...
Ale tak, na nowo układam w głowie. Jestem na dobrej drodze.

niki napisał/a:

trzymaj się ty dobry duszku

harpiatoja napisał/a:

Masz tutaj wielu przyjaciół

ściskam Was

[erin29]

Oj wielu tych przyjaciół , wielu .
A Gaździe nikt nie dogryza , wszak sam zaczyna - a My Gaździe odpisujemy z czystej grzeczności



[następne komentarze]