[grabula]

Witam

Jestem rodzicem dziecka chorego na ostra bialaczke szpikowa AML 5 z translokacja chromosomu t(9; 11)(p22,q23), HR. W zeszlym roku zakonczylismy chemioterapie a nastepnie byla radioterapia. Od 8 miesiecy dziecko jest w remisji. Nie bylo wskazan do przeszczepu ze wzgledu ze po 4 chemioterapi corka uzyskala remisje farmakologiczna i molekularna. Wszystkie osrodki do ktorych zglaszana byla corka potwierdzilo brak wskazan do przeszczepu. Co trzy miesiace badany jest szpik.
Wiadomo jako rodzic sie bardzo martwie bo od 6 tyg corka ma katar i jak to lekarze okresli wydzielina splywa jej bo tylniej sciance gardla. Wyniki krwi ostanich badan krwi to: Hemoglobina 11,6
Plytki krwi 166 tys
leukocyty 2900
granulocyty 1100
I od dluzszego czasu utrzymuja sie w tym przedziale.
Lekarze bagatelizuja ten katar ropny , niestety juz raz zakonczylo sie podaniem antybiotykow (zapalenie oskrzeli) przez co musielismy odstawic chemie doustana.
Czy moze ktos pomoc jak pozbyc sie takiego kataru jesli wiekszosc lekow ( antybiotykow) jest nie wskazana przy jej wstanie. Moze dla kogos moze wydac sie smieszne to pytanie ale podobno nie ma glupich pytan.
A drugie pytanie czy moze jest ktos na forum ktory przeszedl bialaczke szpikowa i jest bez przeszczepu?

Pozdrawiam

[missy]

grabula,
Wiem, że to pewnie taka ogólna porada, ale najlepiej poszukajcie dobrego otolaryngologa dziecięcego. Teraz takie ślimaczące się katary z dużą ilością wydzieliny ( ale bez gorączki i innych wskaźników ostrego zakażenia) leczy się trochę tak, jak przewlekły alergiczny nieżyt nosa. Czyli leki miejscowo działające na śluzówkę nosa i zatok ( antyhistaminy w sprayu, sterydy w sprayu), krople kilkulekowe do nosa robione w aptece wg recepty. I dużo "mokrego" oczyszczania: woda morska izo- albo hypertoniczna( w zależności od jakości i ilości wydzieliny) lub płukanie nosa przy pomocy aptecznego zestawu Sinus Rinse ( butelka plus saszetki z mieszaniną soli fizjologicznej i sody oczyszczonej).
Lekarz musi zdecydować, czy można podać donosowo jakiś sulfonamid lub antybiotyk.
Pozdrawiam serdecznie.

[JustynaS1975]

grabula napisał/a:

Wszystkie osrodki do ktorych zglaszana byla corka potwierdzilo brak wskazan do przeszczepu.

W jakich ośrodkach byliście?

[trebor]

Może się nie znam, ale katar wywołują głównie wirusy (około 100 rodzajów). Niedawno miałem podobny problem (katar + kaszel) i łykałem również antybiotyki, które nic nie dawały, a pomogło po 2 dniach neozyne + theraflu, taki antywirusowy lek na receptę. Jest w płynie i w tabletkach. Koleżanka jest farmacutką i mówiła mi, że po max. 3 dniach musi być poprawa.
zdrówka życzę!

[ Dodano: 2015-06-30, 10:28 ]
aha,
wspominała także, że często do wirusa do pary dochodzi także bakteria, ale to wirus jest pierwszy i on najczęściej jest sprawcą

[missy]

Neosine jest już dostępna bez recepty. Przyznaję, że skuteczna. Ale zdecydowanie zapytałabym lekarza prowadzącego czy można stosować , to jednak substancja immunomodulująca, działająca ogólnoustrojowo. Bezpieczniej byłoby jednak leczyć katar miejscowo.

[grabula]

JustynaS1975 napisał/a:

grabula napisał/a: Wszystkie osrodki do ktorych zglaszana byla corka potwierdzilo brak wskazan do przeszczepu. W jakich ośrodkach byliście?

Poznan, Krakow, Bydgosz. Ze wszystkich otrzymalismy odpowiedz ze corka na obecnym etapie nie ma wskazan do przeszczepu. Nawet osobiscie kontaktowalem sie z szefem protokolu
na nasz rejon europy Dirkiem Reinhardem i on tez to potwierdzil. Lekarze stwierdzili ze nawet jesli sa za przeszczepem to nie maja gdzie go wykonac. Teraz sie czuje jakbysmy siedzieli na bombie. Od badania do badania.

[JustynaS1975]

Nie znam się na leczeniu dzieci chorych na ostrą białaczkę szpikową.
Mogę napisać o ogólnej zasadzie jeśli chodzi o przeszczepianie szpiku z powodu m.in. ostrej białaczki szpikowej.
Tzn. przeszczep szpiku robi się po to, aby zwiększyć szanse na całkowitej wyleczenie (czyli zmniejszenie prawdopodobieństwa nawrotu choroby). Celowo podkreśliłam 'zwiększenie szans', ponieważ również przeszczep szpiku nie gwarantuje tego, że choroba nie nawróci.
Przeszczep szpiku wykonuje się, gdy ryzyko nawrotu jest b. wysokie i robi się w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu.
W przypadku, gdy ryzyko nawrotu nie jest wysokie, przeszczepu szpiku nie wykonuje się, ponieważ wykonanie go nie zmniejszy prawdopodobieństwa nawrotu, a może tylko zwiększyć prawdopodobieństwo śmierci.
Z tego co doczytałam (naprędce)

grabula napisał/a:

translokacja chromosomu t(9; 11)(p22,q23)

jest niekorzystna. Należy oceniać cały obraz choroby i leczenia, którym to dysponują m.in. lekarze, aby stwierdzić czy ryzyko nawrotu i czy jest kwalifikacja do przeszczepu.
Ponieważ ani nie dysponuję wystarczającą wiedzę w leczeniu dzieci, ani obrazem choroby i leczenia, to nie potrafię ocenić czy jest brak wskazań do przeszczepu. Zresztą jak mogę podważać opinię tylu specjalistów.

grabula napisał/a:

Teraz sie czuje jakbysmy siedzieli na bombie.

Jeszcze raz podkreślę, po przeszczepie szpiku też są nawroty i to wcale nie tak mało. Do tego przeszczep szpiku jest bardzo obciążającą procedurą, odporność jest niższa, dłuższy okres regeneracji, skutki uboczne (niektóre nieodwracalne), reakcja przeszczep przeciwko gospodarzowi.

Chyba jednym z najbardziej znanych ośrodków transplantacji szpiku w Polsce jest ośrodek we Wrocławiu.
Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej
ul. Bujwida 44, 50-345 Wrocław
tel. 71 733 19 00, 71 733 19 02, 71 733 19 03,
fax 71 733 19 09
email: klin@pedhemat.am.wroc.pl
Kierownik: prof. dr hab. med. Alicja Chybicka
Spróbujcie skonsultować się w tym ośrodku.

Swego czasu Megiden pomagał w konsultowaniu się w sprawach przeszczepu szpiku, nie wiem jak jest obecnie, ale można zadzwonić i się dowiedzieć:
http://www.medigen.pl/kontakt/

Pozdrawiam

[grabula]

Z tego co doczytałam (naprędce)

grabula napisał/a:

translokacja chromosomu t(9; 11)(p22,q23)

Wlasnie ta translokacja z tego co lekarz prowadzacy powiedzial nam ze jest obojetna czyli ani dobra ani zla. Wrecz znalazlem publikacje z szpitala St. Jude ( chyba najlepszego na swiecie) ze Stanow Zjednoczonych ze dzieci z ta translokacja maja wieksze szanse.
W poczatkowej fazie Bydgoszcz sie zgodzila ale w momencie przeslania calej dokumentacji i uzyskania reemisji molekularnej tez stwierdzilize nie ma wskazan do przeszczepu.
Mam nadzieje ze nie bedzie nawrotu ale tego to chyba nikt nie wie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-06-30, 15:04 ]
W takim coś źle doczytałam o tej translokacji. Przepraszam.

[JustynaS1975]

grabula napisał/a:

Mam nadzieje ze nie bedzie nawrotu ale tego to chyba nikt nie wie.

Trzymam kciuki za trwanie remisji całkowitej.