[etm35]

Dziękuję wszystkim za rady,zdaję sobie sprawę,że nie będziecie czytać całej historii choroby taty od początku więc postaram się tutaj krótko i zwięźle opisać sytuację:
obecnie tata na skutek przerzutów do mózgu bądź czegoś innego zachowuje się jak osoba z alzheimerem,nie wie kim jest,gdzie jest,czego chce,czasami leży przez dwa dni patrząc w sufit i wyjąc z bólu,innym razem jest pobudzony wręcz agresywny.Na nogach można powiedzieć utrzymuje się do tego stopnia,że od dwóch dni wychodzi do sąsiada i spożywa z nim alkohol.W jednym momencie krzyczy z bólu po czym za kilkanaście minut zapomina że boli i że bolało.Początkowo dzwoniłam w takiej sytuacji na pogotowie,które po chwili musiałam odwoływać bo tata sobie łagodnie mówiąc nie życzył.HD miało już dawno przyjechać na pierwszą wizytę,ale tata sobie poszedł,teraz czekam na informacje od nich kiedy będą,ale historia może się powtórzyć.Mamę terroryzuje budzi w nocy,krzyczy,żąda nie wiadomo czego bo nie potrafi się wysłowić.Wtedy mama dzwoni po mnie a ja na każdy telefon tam biegnę.Mama też ma do mnie pretensje,że mnie nie obchodzi,że on ją kiedyś zabije.Wzielabym tatę do siebie ale co z dziećmi,a poza tym i tak nie zgodziłby się.
Mam dwoje dzieci 3 i 8 lat,syn chodzi do szkoły, córka pójdzie do przedszkola dopiero od września.Moimi dziećmi do tej pory opiekowały się mama i teściowa.Teściowa przychodziła na 7 moja mama przed 8 zaprowadzala syna do szkoły,a teściowa była z córką do 12 później moja mama odbierala syna ze szkoły i zabierala córkę i była z nimi do mojego powrotu z pracy.Odkąd tato zachorował teściowa zdała sobie sprawę,że może być potrzebna dłużej niż zwykle i zaczęła kombinować.Ja doskonale wiem,że to na rodzicach ciąży obowiązek opieki i ona wcale nie musi zajmować się moimi dziećmi,ale do mojego męża mówi że ona zawsze i wszędzie a jak przychodzi co do czego to nie może.Zresztą do mnie otwarcie powiedziala,że nie będzie 9 godzin z moimi dziećmi,a do męża coś calkiem odwrotnego.W ten sposób blokuje mi możliwość znalezienia opiekunki bo mąż kategorycznie nie zgadza się twierdząc że jego mama zajmie się dziećmi.2 czerwca wyjeżdża na 3 tyg kurację,a od 2 lipca ma zabiegi na piętę bo ją boli.Żeby pełniej zobrazować charakter teściowej napiszę tylko,że jak umierała moja babcia i poprosiłam żeby przyszła do dzieci bo chciałabym się pożegnać odmówiła ponieważ była na kawie u koleżanki.
Mąż przejął firmę po moim tacie i nie może odmawiać klientom bo ich straci.
Ja pracuję w administracji publicznej od 12 lat.Początkowo szef bardzo przymykal oczy na moje nagłe urlopy z powodu choroby taty czy wcześniejsze wyjścia,ale zaczyna tracić cierpliwość.Do 2 maja miałam urlop i powinnam wrócić do pracy,gdyż koleżanki mają zaplanowane urlopy.
REASUMUJĄC:mama z tatą 24 godz na dobę,mąż w pracy nie zgadza się na opiekunkę,na teściową nie ma co liczyć,w pracy oczekują mojego powrotu,a w domu dwoje dzieci,którymi ktoś musi się zająć,innej rodziny nie mam.
Sytuacja byłaby jasna gdyby teściowa powiedziała mojemu mężowi otwarcie.Szukajcie innego rozwiązania bo ja Waszymi dziećmi nie będę się zajmować,ale ona nie chce stracić w oczach syna i mydli mu oczy.
A gdzie tata w tym wszystkim,a przecież tak naprawdę to on jest najważniejszy i to on cierpi.
TROCHĘ NIE NA TEMAT SIĘ ROZPISAŁAM,WIEM ŻE WY TEŻ NIE ZNAJDZIECIE GOTOWEGO ROZWIĄZANIA,ALE CHOCIAŻ SIĘ WYGADAŁAM.

[etm35]

To wiem widziałam plakat w Gliwicach,ale po doświadczeniach z onkologiem mojego taty wolę ich omijać szerokim łukiem.Ostatnio odmówił przyjęcia taty pomimo,iż ma skierowanie i powiedział,że przerzuty do mózgu już go nie interesują i żeby iść do neurologa.

[ Dodano: 2017-05-05, 09:32 ]
Niestety wizyta HD nie doszła do skutku.Mieli być między 8 a 10 utrzymałyśmy tatę w domu do 9 później popchnął mamę i poszedł na piwo powiedział że on już nic nie chce tylko się zapić.Zadzwoniłam do HD po raz kolejny odwołać wizytę.Więcej już mam ich nie zapraszać.

[riin]

Ale przeciez te warsztaty nie będzie prowadził onkolog taty tylko psycholodzy.........?
To dlaczego nie?
Z tego co mi wiadomo, to przy każdym hospicjum jest psycholog i na pewno nie odmówi rozmowy.
Etm, a jest u Was hospcjum stacjonarne? U nas jest stacjonarne i domowe razem, w tej samej placówce? Byłaś tam osobiście, osobiście z kimś rozmawiałas? Chodzi oto, że jak widzi sie przed sobą realną osobę a nie głos w telefonie, to rozmowa też jest inna. Jestes na zwolnieniu, wiec korzystaj z czasu, jedź tam, jedź tu, pytaj, rozmawiaj, nawet dziecko możesz wziąc pod pachę.
A jak już całkiem nic nie pomoże, to porozmawiaj z tatą, gdy będzie w stanie "świadomości" i rozumowania, powiedz mu, jak to wygląda z Twego punktu widzenia i powiedz, że jest dorosły, oferujesz pomoc, ale on decyduje. Jeśli taka jego deyzja - odpuść.
I koniecznie pogadaj łącznie z mężem i teściową.

[JustynaS1975]

Został wydzielony wątek niemerytoryczny.
Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby /"niemerytoryczne"/, słowa wsparcia, pociechy itp., proszę pisać w tym wątku.

[marzena66]

etm35 napisał/a:

To wiem widziałam plakat w Gliwicach,ale po doświadczeniach z onkologiem mojego taty wolę ich omijać szerokim łukiem.

To, że onkolog nie spełnił Twoich oczekiwań to nie znaczy, że trzeba przekreślać całe Gliwice.

I to co napisała riin, można również skorzystać z pomocy psychologów z hospicjum, możesz się umówić i iść tam na rozmowę, może coś podpowiedzą jak postępować "z trudnym" pacjentem.

pozdrawiam

[etm35]

U nas to hospicjum jakieś dziwne ponieważ jak odwolywalam wizytę z powodu nieobecności taty i poprosiłam o pomoc to Pani powiedziała żebym sobie poszła do rodzinnego lub psychiatry, tata cały czas straszy samobójstwem,nic nie je i mało co pije.Już ledwo chodzi,ale cały czas wychodzi z domu i pije alkohol.Właśnie dzwoniła mama,że jest bardzo agresywny,pozrywał wszystkie sznurki w łazience bo próbował popełnić samobójstwo albo tylko straszył.Nie chce mu tego robić,ale chyba będę musiała wezwać policję bo karetka to chyba w takim przypadku nie przyjedzie.
Nie wiem czy mam pisać takie rzeczy tutaj czy w tym wątku wydzielonym.

[Terlewa]

Wezwij pogotowie, zabiorą do szpitala psychiatrycznego. Policja wezwana pewnie też zawiadomi pogotowie. Pobyt w takim szpitalu pewnie będzie pomocny, ustawią leki wyciszające, psychiatrzy ocenią faktyczny stan psychiczny.
Nie obawiaj się, nie zrobisz Tacie krzywdy, On woła o pomoc, ale Wy nie potraficie jej Jemu zapewnić mimo dobrych chęci.
Trzymaj się
Pozdrawiam

[bogdusia]

Terlewa ma rację, czasem nie ma innego wyjścia...

[riin]

Dokładnie to samo myslę, szpital psychiatryczny to żaden wstyd, a na pewno pomoże uporać się z emocjami, choćby lekami, bo widać, że ta sfera też musi być opanowana i chyba sprawia największą trudność. Serio żaden wstyd a pomoc, teśc mojego kolegi, szanowany lekarz miał załamanie nerwowe, też wylądował w szpitalu psych. i całe szczęście bo to go uratowało.
Widać, że Twój tato nie ogarnia tego wszystkiego psychicznie i trudno się dziwić. Działajcie, od jakiejs strony trzeba zrobić ruch. Tylką bądź zdecydowana, teraz to Ty jesteś tym Dorosłym stawiającym granice

[etm35]

Odnośnie sytuacji ze stanem psychicznym opisałam ją w wydzielonym wątku.Byłam wczoraj z dokumentacją taty o nowej Pani onkolog.Wspaniała.Wszystko bardzo dokładnie wytłumaczyła.Okazało się,że nie wykonano badań odnośnie stopnia agresywności i jeszcze jakiś.Nie wykonano badania w kierunku mutacji ALK.Pani doktor poradziła aby zadzwonić na hist.pat. i zapytać czy mogliby wykonać te badania z materiału,który mają.Tato miał w Zakopanem dwukrotnie wykonywaną bronchoskopie i badanie w kierunku mutacji EGFR a okazuje się,że w ogóle nie pobrano wycinka tylko cytologię.Nie wykonano też podczas ostatniego pobytu TK głowy pomimo iż zgłaszałam dolegliwości. Jutro zadzwonię jeszcze do Bystrej gdzie tata miał pierwszą bronchoskopie może tam mają materiał.Generalnie Pani onkolog zaproponowała udział w programie, w którym testowany jest lek tylko na gruczolakoraka płuca,gdyby była mutacja ALK lek jest już refundowany,w grę wchodzi jeszcze jakaś inna chemia.Sprawa byłaby dużo prostsza gdyby wykonano bardziej szczegółowe badania hist.pat. a tak naprawdę oznaczono tylko rodzaj raka i tyle.Ale żeby z tym wystartować musimy zrobić TK głowy żeby potwierdzić lub wykluczyć przerzuty.A tutaj ściana bo tara z całą stanowczością odmawia jakichkolwiek badań i leczenia.

[Basia2000]

Moja nieżyjąca od siedmiu miesięcy mama zachowywała się podobnie jak Twój tata, nasze wizyty na badaniach to był istny horror i droga przez mękę, mama trzy miesiące przed śmiercią odmówiła jakiegokolwiek leczenia, a ja bezradna i bezsilna podobnie jak Ty dzięki sugestiom naszej Pani Administrator z forum z bólem serca uszanowałam decyzję mamy, zdałam sobie sprawę, że mama ma prawo do odmowy iświętego spokoju. To była bardzo dobra decyzja, nigdy jej nie żałowałam i nie żałuję, skupiłam się na leczeniu objawowym prowadzonym przez HD. Twój tata jest w tym wszystkim najważniejszy wiem, że chciałabyś go zatrzymać jak najdłużej, ja też tak chciałam dziś już wiem, że czasami najlepsze co możemy zrobić to pozwolić naszym bliskim spokojnie i z godnością odejść. W Waszej sytuacji priorytetową sprawą jest pomoc dla Twojego taty i całej Waszej rodziny od strony psychologicznej, najwyższy czas uporać się z emocjami.

[etm35]

Ja chyba podchodzę do tego egoistycznie ponieważ to ja jestem odpowiedzialna za obecny stan taty (opisywalam to już wcześniej) to za wszelką cenę chyba chcę uspokoić swoje sumienie i cały czas mieć nadzieję,że coś jeszcze można zrobić.

[marzena66]

etm35,
Basia2000, ma rację, zostaw decyzję leczenia/nie leczenia, badań tacie, nie chce już tego robić to po prostu nie. Nie rób już nic na siłę, dostosuj się do taty potrzeb i czekaj na rozwój sytuacji.

etm35 napisał/a:

ponieważ to ja jestem odpowiedzialna za obecny stan taty

Nie Ty, to choroba taty, nie czyń sobie wyrzutów, rak to trudny przeciwnik.

pozdrawiam

[Ola Olka]

etm35 napisał/a:

to ja jestem odpowiedzialna za obecny stan taty

Pisałyśmy ci już wiele razy że nie ponosisz żadnej winy. Za co miałabyś ją ponosić? Ze starałaś się jak mogłaś? Ze pytałaś, biegałaś, załatwiałaś?

Nie możesz rozpatrywać podjętych kiedyś decyzji po czasie. Teraz wiesz więcej ale wtedy tego nie wiedziałaś i postępowałaś według tamtej wiedzy i adekwatnie do zaistniałej sytuacji.
Musisz to wreszcie zrozumieć i przestać się zadręczać bo nikomu tak nie pomożesz tylko sobie samej szkodzisz.
Trzymaj się.
Pozdrawiam serdecznie

[riin]

Etm, na tamten czas podejmowałaś najlepsze decyzje jakie mogłaś. Tak jest czasem w życiu, ze po czasie okazuje się, że te decyzje mogły byc inne, ale nikt z nas nie jest jasnowidzem.
To po pierwsze.
Po drugie - nie rób sobie wyrzutów, bo żebys mogła mówić, ze jestes odpowiedzialna za stan taty, musiałabyś być co najmniej onkologiem. A nie jesteś z tego co się orientuję.
wiesz, z punktu widzenia twegpo taty, to najłatwiej zrzucić winę na kogoś. Widac, że on teo sobie nie poukładał, nie zmieszył się z tym co go spotkało, oddał swoje sprawy w czyjeś ręce, a teraz zrzuca winę - to najprostsze, ale tak to nie działa. To niestety zwykła manipulacja i słabość, wiele osób tak robi, ale nie oznacza to, ze tak jest (że jestes odpowiedzialna). Ktoś kto nie radzi sobie z problemami, albo zrzuca winę na innych, na wydarzenia, na Boga, itd.
Zajmij się trochę sobą i nie pozwól wpechnąc się ta ścieżkę wyrzutów ssumienia i rezgnacji z własnego żcyia - bo Ci, za których naprawdę jestes odpwoeidzialna, to Twoje dzieci, potrzebują mamy spokojnej, stabilnej i ogarniętej.
Do dzieła.